Орок клеткасынын маалымдуулугунун айы

Менден Орок клеткасынын оорусу (SCD) боюнча блог пост жазууну Орок клеткасынын маалымдуулугунун айына карата жазууну суранышканда, мен абдан кубандым жана ай. Акыр-аягы, - балким, менин жүрөгүмдө абдан мейкиндикти ээлейт темага жазууну суранды. Бирок, моюнга алыш керек, отуруп алып, кагаз бетине түшүрүү үчүн көп убакыт кетти. Оорукананын эшигинин алдында сүйүктүү адамын четке кагууну көргөндө пайда болгон эмоцияларды мен кантип билдирем? Алар жалпы аудиторияны тагдыр биздин айрымдарыбызды баш коштурган дагы бир чындап азаптуу нерсе - кошунанын жабык эшиктеринин артында анын таасирин эч качан көрбөгөн жана сезбей турган аудитория жөнүндө үйрөткүсү келгенде эмнеден башталат. Эненин азабын кантип сөз менен жеткирем? Бир айылга бир бала аз калганбы? Коомдук саламаттыкты сактоо магистринин курсунун узак жазуу тапшырмасы аркылуу гана болобу, анда провайдердин SCD менен ооруган бейтаптарга карата терс мамилеси жана жүрүм-туруму, бейтаптардын кам көрүү жүрүм-турумунун стигматизациясы жана Блэкти кантип дарылоо керектиги боюнча белгисиздикти кеңири картага алуу мүмкүнчүлүгү бар. /Африкалык-америкалык бейтаптар тез-тез ооруканага жаткырууга же симптомдор жөнүндө көп маалымат бербөөгө алып келет? Кайсы SCD татаалдануу тобокелдигин, жыштыгын жана катуулугун жогорулатууга алып келет? Кайсы жашоо сапатынын бардык көрсөткүчтөрүнө, анын ичинде өлүмгө алып келиши мүмкүн?

Азыр үн чыгарып, ойлоно баштады.

Бирок, балким, мен Колорадо штатында орок клетка оорусу менен жашаган адамдардын медициналык каттоо маалыматтарын алып, карап чыкканда, кетаминди эффективдүү башкаруунун катуу апийимдик дозаларды азайтарын аныктоо үчүн изилдөөмдү көрсөтө алмакмын. . Же менин лабораторияда иштеген жылдарым, кандын кычкылтекке жакындыгын арттыра турган орок оорусуна каршы ыкма катары синтетикалык полипептиддерди жасоо. Мен MPH изилдөөмдө үйрөнгөн сансыз башка фактылар жөнүндө жазууну ойлондум, мисалы, үй-бүлөлүк медицина дарыгерлери SCDди башкаруудан ыңгайсыз болушат, бир жагынан афроамерикалык адамдар менен иштешүүгө туура келгендиктен.¹ - же 2003 жана 2008 ортосундагы Улуттук госпиталдын Амбулаториялык медициналык жардам сурамжылоонун кызыктуу кесилиши, салыштырма анализи SCD менен ооруган африкалык америкалык бейтаптар жалпы пациенттин үлгүсүнө караганда 25% көбүрөөк күтүү убактысын башынан өткөргөнүн көрсөттү.²

Мен бөлүшүүнү жакшы көрөрүмдү билем, орок клеткасынын башка ооруларга салыштырмалуу каржылык диспропорциялары байкаларлык. Бул жарым-жартылай биздин өлкөдө кара жана ак популяцияга таасир эткен оорулардын ортосундагы клиникалык изилдөөлөр үчүн жеке жана мамлекеттик каржылоодо чоң ажырым менен түшүндүрүлөт.³ Мисалы, цистикалык фиброз (CF) SCD менен жабыркаган 30,000 100,000ге салыштырмалуу XNUMX XNUMXге жакын адамга таасир эткен генетикалык оору.⁴ Башка көз караштан алганда, CF менен жашаган адамдардын 90% ак, ал эми SCD менен жашагандардын 98% кара.³ SCD сыяктуу эле, CF оорунун жана өлүмдүн негизги себеби болуп саналат, жаш өткөн сайын начарлайт, катуу дары режимин талап кылат, үзгүлтүксүз ооруканага жаткырууга алып келет жана жашоонун узактыгын кыскартат.⁵ Жана ушул окшоштуктарга карабастан, бул эки оорунун ортосунда колдоо каржылоодо чоң диспропорция бар, CF SCD (254 миллион доллар) менен салыштырганда Улуттук Саламаттыкты сактоо Институтунан өкмөттүн каржылоосунан төрт эсе көп (66 миллион доллар) алат.^4,6

Өтө оор. Мен артка кадам таштап, апамдан баштайын.

Менин апам Конго Демократиялык Республикасынан келген африкалык иммигрант, жашоосунун алгачкы жыйырма эки жылын Иллинойс штатындагы Кадимки штатта чач өрүү менен өткөргөн. Анын борбордук африкалык эстетикасы, манжалардын татаал ыкмалары жана кемчиликсиздикке умтулуусу менен айкалышып, аны тез эле Блумингтон-Нормал аймагындагы африкалык-америкалык жамааттар үчүн абройлуу чач өрүүчүгө айландырды. Бир жолугушууга көбүнчө бир нече саат талап кылынчу жана апам англисче аз сүйлөйт. Ошентип, ал өзүнүн кардарлары өздөрүнүн жана балдарынын жашоосу тууралуу анекдоттору менен бөлүшүп жатканда, албетте, угуучу ролду ойногон. Бурчта отурганда же үй тапшырмасын аткарып жатканда мени көп кызыктырган кайталануучу тема Блумингтон-Нормал аймагындагы эң чоң оорукана Advocate BroMenn медициналык борборуна жалпы ишенбөөчүлүк жана жийиркеничтүүлүк болду. Бул оорукананын жергиликтүү африкалык-америкалык коомчулугунда начар өкүлү бар болчу, анткени расмий түрдө провайдердин кыйыр көз караштары жана маданий жактан компетентсиз кам көрүү деп сыпатталышы мүмкүн. Бирок, апамдын кардарлары өз эсептерин ачык айтышкан жана муну расизм деп аташкан. Көрсө, расизм бул көз караштарды түзгөн көптөгөн саламаттыкты сактоо факторлорунун бири гана болгон; башкаларга кайдыгерлик, бир тараптуулук жана бейкалыстык кирет.

Кайдыгерликтин айынан эжем 10 жашында 8 күн комада калды. Бейтарап мамиледен жана такыр көңүл бурбагандыктан ал орто мектепти аяктаганга чейин дээрлик эки жылдык билимин калтырды. Бир жактуулук (жана, балким, медициналык кызматкерлердин компетенттүүлүгүнүн жоктугу) 21 жашында бир инсультка, экинчиси 24 жашында экинчи инсультка алып келди. Ал эми расизм ага керектүү жана каалаган бул оорудан акыркы дарылоону алууга агрессивдүү түрдө тоскоолдук кылган. .

Ушул убакка чейин мен орок клеткасы менен байланышы бар нерселердин тегерегинде кагазга түшүргөн миллиондогон сөздөр ар дайым оорунун, кайгынын, расизмдин, начар мамиленин жана өлүмдүн контекстинде пайда болгон. Бирок мен бул блог постунун убактысы жөнүндө эң баалай турган нерсе - бул 2022-жылы Орок клеткасынын маалымдуулугунун айы болгондугу - менде акырында жаза турган сонун нерсем бар. Көп жылдар бою мен орок клеткасын дарылоо жана изилдөө боюнча лидерлерди ээрчип келем. Мен эң мыктылардан үйрөнүү, эжемдин дарылануусун жеңилдетүү жана аны үйгө алып келүү жолдору боюнча билим базасын кураштыруу үчүн бардым. 2018-жылы мен Колорадодон Иллинойс штатындагы эжемдин жанында жашоо үчүн кеттим. Мен Иллинойс университетинин Чикагонун гематология/онкология бөлүмүндөгү Гематология жана Стема клеткаларын трансплантациялоо тобунун изилдөө лидерлери менен жолугуштум – ошол эле лидерлер – апамдын өтүнүчүн четке каккан – биздин мейкиндикти талап кылуу. 2019-жыл бою мен эжемдин трансплантация алууга жөндөмдүүлүгүн өлчөй турган миллиондогон жолугушууларына баруусуна жардам берүү үчүн мен жетектөөчү медайым (NP) менен тыгыз иштештим. 2020-жылы мага NP телефон чалып, кубанычтуу көз жашы менен эжемдин өзөк клеткасынын донору болгум келеби деп сурады. Ошондой эле 2020-жылы мен өзөк клеткаларымды белекке бердим, муну мен бир нече жыл мурун жасай алган эмесмин, анткени жарым дал келгендиктен, анан кайра өзүм сүйгөн тоолорго көчүп кеттим. Ал эми 2021-жылы, донордуктан бир жыл өткөндөн кийин, анын денеси өзөктүү клеткаларды толугу менен кабыл алган - бул тастыктоочу медициналык штамп менен келген. Эми бүгүн орок клетка оорусунан арылтып, өзү ойлогондой жашоодо. Биринчи жолу.

Мен биринчи жолу позитивдүү контекстте орок клеткасы жөнүндө жазуу мүмкүнчүлүгү үчүн Колорадо Accessге ыраазымын. Кызыккандар төмөнкү шилтемени басып, эжем менен апамдын окуяларын түз булактан угуңуздар.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

шилтемелер

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Орок клетка оорусун жана анын татаалдануусун башкарууга болгон мамиле: Академиялык үй-бүлөлүк дарыгерлердин улуттук изилдөөсү. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Race жана Оорунун таасири орок клетка чыдамдуу Өзгөчө кырдаалдар бөлүмүндө күтүү убакыттары. Am J апикалык Med. 2013;31(4):651-656.
3. Гибсон, GA. Мартин борборунун орок клетка демилгеси. Орок сымал клетка оорусу: ден соолуктун эң чоң диспропорциясы. 2013. Төмөнкүдөн жеткиликтүү: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Раса маселелери: Орок клетка борборунда расизм жана расизмди кабыл алуу. Pediatr Blood Cancer. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Race жана Оорунун таасири орок клетка чыдамдуу Өзгөчө кырдаалдар бөлүмүндө күтүү убакыттары. Am J апикалык Med. 2013;31(4):651-656.
6. Брандоу, AM & Панепинто, JA Гидроксиуреаны орок сымал клетка оорусунда колдонуу: рецепттин төмөн көрсөткүчү, пациенттин талаптарын начар аткаруу жана уулуу заттардан жана терс таасирлерден коркуу. Эксперт Рев Гематол. 2010;3(3):255-260.