Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Faapasi i mataupu autu
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado ma CHP + o loʻo toe foʻi i faiga faʻafouina masani.
Siaki lau imeli, meli, ma PEAK inbox. Fai se gaioiga pe a e maua ni fe'au aloa'ia. E mafai ona e va'ai i lou aso fa'afouga iinei i soo se taimi. Afai e maua sau pepa fa'afouga, ia mautinoa e fa'atumu. Ia mautinoa e saini foi ma toe faafoi i le aso e tatau ai.
Aoao atili iinei

Sickle Cell Fa'alauiloa Masina

By Wivine N

Ina ua talosagaina aʻu e tusi se blog post i luga o le sickle cell disease (SCD) mo le Sickle Cell Awareness Month, sa ou fiafia ma ova le masina. Ma le mea mulimuli - ua talosagaina e tusi i luga o se autu atonu e sili ona avanoa i loʻu loto. Ae o le mea moni, sa umi se taimi ou te nofo ai i lalo ma tuu manatu i le pepa. E faapefea ona ou faailoa atu lagona e oo mai i le matamata atu i se pele pele ua teena i le faitotoa o le falemai pe a valia mai le tagi o mafatiaga le leoa i ni manatu o le aveesea o le gauai? O fea e amata ai se tasi pe a latou manaʻo e aʻoaʻoina se aofia lautele e uiga i se isi mea sili ona tiga e faʻaipoipo i ai nisi o i tatou - o se aofia e foliga mai o le a le mafai e le toʻatele ona vaʻaia pe lagona ona aʻafiaga i tua atu o faitotoʻa tapuni a se tuaoi. E fa'afefea ona ou fa'amatalaina le mafatia o se tina? O se nu'u na tu'ua e to'atasi le tamaititi e fa'afailele? Pe na'o se tofiga tusitusia umi mai le Master of Public Health a'oa'oga lea e maua ai le avanoa e fa'avasegaina ai uiga le lelei ma amioga a le 'au'aunaga i tagata mama'i e maua i le SCD, fa'ailoga o amioga a tagata ma'i, ma le le mautonu i le auala e togafitia ai le Black. / O tagata ma'i Aferika Amerika e ta'ita'i atu i falema'i faifaipea po'o le tele o fa'ailoga e le'i lipotia? O le a le mea e mafua ai le faʻateleina o aʻafiaga, taimi, ma le ogaoga o faʻafitauli SCD? O fea e mafai ona taʻitaʻia ai ituaiga uma o faʻailoga o le olaga, e aofia ai le oti?

Fa'ase'e ma mafaufau leotele i le taimi nei.

Ae, masalo e mafai ona ou faʻaalia laʻu suʻesuʻega pe a ou mauaina ma toe iloilo faʻamaumauga faʻamaumauga faafomaʻi o tagata o loʻo nonofo i faʻamaʻi sickle cell i Colorado e iloa ai pe o le faʻaaogaina o le ketamine lelei e faʻaitiitia ai tui maualuga o le opioid e masani ona manaʻomia / talosagaina i se faʻalavelave tuga tiga sela. . Po'o o'u tausaga i totonu o le falesu'esu'e, o lo'o faia ni polypeptide fa'apipi'i e fai ma auala e tete'e ai i le sickling lea e fa'ateleina ai le feso'ota'iga o le toto mo le okesene. Na ou mafaufau foi e uiga i le tusitusi i luga o le anoanoai o isi mea moni na ou aoaoina i aʻu suesuega MPH, e pei o le auala e masani ona le fiafia ai fomaʻi a aiga i le puleaina o le SCD, i se vaega ona o le fegalegaleai ma tagata Aferika Amerika.1 - pe faʻafefea foi ona faʻaalia e se faʻataʻitaʻiga mataʻina, suʻesuʻega faʻatusatusa o le National Hospital Ambulatory Medical Care Survey i le va o le 2003 ma le 2008 na faʻaalia ai o tagata Aferika Amerika ma SCD na maua taimi faʻatali e 25% le umi nai lo le General Patient Sample.2

O se tasi o mea moni o le sickle cell ou te iloa ou te fiafia e faasoa atu - o le eseesega o tupe mo le sickle cell pe a faatusatusa i isi faama'i e matua iloga lava. O loʻo faʻamatalaina i se vaega e ala i le tele o le va o loʻo i ai i tupe tumaoti ma tagata lautele mo suʻesuʻega falemaʻi i le va o faʻamaʻi o loʻo aʻafia ai tagata uli ma papaʻe i totonu o lo tatou atunuu.3 Mo se faʻataʻitaʻiga, cystic fibrosis (CF) o se faʻafitauli faʻapitoa lea e aʻafia ai le tusa ma le 30,000 tagata, faʻatusatusa i le 100,000 na aʻafia i le SCD.4 Mai se va'aiga ese'ese, 90% o tagata e nonofo fa'atasi ma CF e papa'e ae 98% oi latou e nonofo fa'atasi ma SCD e Black.3 E pei o le SCD, o le CF ose mafua'aga tele o le ma'i ma le oti, e fa'ateteleina i le matua, e mana'omia ai le fa'atonuina o fualaau fa'asaina, e i'u ai i falema'i fa'afuase'i, ma fa'aitiitia ai le ola.5 Ma e ui lava i nei mea e tutusa ai, o loʻo i ai se eseesega tele i le faʻatupeina o fesoasoani i le va o nei faʻamaʻi e lua, ma o le CF e maua faʻafaina le aofaʻi o tupe a le malo mai le National Institutes of Health ($ 254 miliona) faʻatusatusa i le SCD ($ 66 miliona).4,6

mamafa tele. Sei ou laa i tua ma amata i lou tina.

O loʻu tina o se tagata malaga mai Aferika mai le Democratic Republic of Congo na faʻaaluina le luasefululua tausaga muamua o lona olaga i Normal, Ilinoi e fili ai lauulu. O ana fa'ata'ita'iga fa'a-Aferika tutotonu, fa'atasi ai ma ana fa'ata'ita'iga lavelave o tamatamai lima ma le mata'ina mo le fa'aatoatoaina, na vave ai ona avea o ia ma se fa'aulu ulu ta'uta'ua mo nu'u Aferika Amerika i le eria Bloomington-Normal mo le tele o tausaga. O se feiloaiga e tasi e masani ona alu ai ni nai itula i le taimi ma e tau le tautala lo’u tina i le Igilisi. E masani lava, sa ia faia se sao fa'alogologo a'o fa'asoa mai e ana tagata fa'atau tala fa'asolopito e uiga io latou olaga ma a latou fanau. O se autu faifaipea lea e masani ona faaosofia ai aʻu ao ou nofo i le tulimanu valivali poʻo le faia o aʻu meaaoga o se le talitonu lautele ma le le fiafia mo Advocate BroMenn Medical Center, o le falemaʻi sili ona tele i le eria o Bloomington-Normal. O lenei falemaʻi e foliga mai na i ai se faʻalavelave leaga i totonu o le nuʻu o Aferika Amerika mo le mea e mafai ona faʻamatalaina aloaia o le tuʻuina atu o le faʻaituau faʻaituau ma le aganuu le agavaa. Ae, o tagata fa'atau a lo'u tina sa matua'i sa'o i a latou tala ma ta'ua pe o le a lea mea – fa'ailoga lanu. E pei ona aliali mai, o le fa'ailoga lanu ua na'o se tasi o le tele o mea e tausi ai le soifua maloloina na fausia ai nei manatu; o isi e aofia ai le faatamala, faaituau, ma le faailoga tagata.

O le faatamala na tuua ai lo'u tuafafine i le 10-aso koma i le 8 o ona tausaga. O le faailoga tagata ma le le amanaiaina atoa na mafua ai ona misia le toeitiiti atoa le lua tausaga o aoga i le faaiuga o le aoga maualuga. Fa'aituau (ma e le taumateina, o le le lava o le agava'a a foma'i) na o'o atu ai i le tasi ta'i i le 21 o ona tausaga ae o le isi na a'afia ai le isi itu i le matua o le 24. Ma o le fa'ailoga lanu na matua taofia ai o ia mai le mauaina o togafitiga sili mai lenei fa'ama'i na ia mana'omia ma mana'o ai. .

E oʻo mai i le taimi nei, o le faitau miliona o upu na ou tuʻuina i pepa e uiga i soʻo se mea e fesoʻotaʻi ma sela selesaito e masani lava ona faʻavae i luga o faʻamaʻi, faʻanoanoa, faʻailoga lanu, togafiti leaga, ma le oti. Ae o le mea e sili ona ou talisapaia e uiga i le taimi o lenei blog post - e uiga i le Sickle Cell Awareness Month i le tausaga 2022 - e iu lava ina ou maua se mea manaia tele e tusi ai. Mo le tele o tausaga, sa ou mulimuli i taʻitaʻi o togafitiga ma suʻesuʻega sela selesaito. Sa ou malaga e a'oa'o mai le mea sili, fa'atonu se fa'avae malamalama o auala e fa'afaigofie ai togafitiga a lo'u tuafafine ma toe fa'afo'i mai i le fale. I le 2018, na ou tuua Colorado e nofo latalata i loʻu tuafafine i Ilinoi. Sa matou feiloai ma taʻitaʻi suʻesuʻe o le Hematology & Stem Cell Transplant team i le Iunivesite o Ilinoi i Chicago's Hematology/Oncology Department - o taʻitaʻi lava ia na teena le aioiga a loʻu tina - e tapa le matou avanoa. I le 2019 atoa, sa matou galulue vavalalata ma se taʻitaʻi tausimaʻi (NP) e fesoasoani e faʻamautinoa na auai loʻu tuafafine i ana tofiga miliona-ma-tasi e fua ai lona gafatia e maua ai se taotoga. I le 2020, na ou maua ai se telefoni mai le NP lea, ma loimata fiafia, na fesili mai pe ou te manaʻo e avea ma foaʻi a loʻu tuafafine. I le 2020 foʻi, na ou foaʻi atu ai aʻu sela, o se mea e leʻi mafai ona ou faia seʻia oʻo i ni nai tausaga talu ai ona o le na o le afa tutusa, ona toe foʻi lea i luga o mauga ou te fiafia i ai. Ma i le 2021, tasi le tausaga talu ona uma le foaʻi, na talia atoatoa e lona tino ia sela faʻapipiʻi - lea na sau ma se faʻailoga faafomaʻi o le faʻamaoniga. I le taimi nei, ua saoloto Amy mai lona ma'i sela selesaito ma ola ai i le olaga e pei ona ia mafaufauina mo ia lava. Mo le taimi muamua.

Ou te faafetai i Colorado Access mo le avanoa e tusi ai e uiga i sickle cell i se tulaga lelei - mo le taimi muamua. Mo i latou o lo'o naunau mai, fa'amolemole kiliki le so'otaga o lo'o i lalo e fa'alogo ai i tala a lo'u tuafafine ma lo'u tina, sa'o mai le puna.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

mau faasino

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Uiga i le Puleaina o Fa'ama'i Sickle Cell ma Ona Fa'alavelave: A National Survey of Academic Family Physicians. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Le Aʻafiaga o Taʻaloga ma Faʻamaʻi ile Sickle Cell Patient Taimi Faatali i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Fa'ama'i Sickle Cell: Le Tu'ufa'atasi o le Soifua Maloloina. 2013. Avanoa mai: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Mataupu Tau Tu'uga: Manatu o Tu'uga ma Fa'ailoga Fa'ailoga i totonu o le Sickle Cell Center. Pediatr Blood Cancer. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Le Aʻafiaga o Taʻaloga ma Faʻamaʻi ile Sickle Cell Patient Taimi Faatali i le Matagaluega o Faalavelave Tutupu Faafuasei. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Faʻaaogaina i Faʻamaʻi Sickle Cell: O le Taua ma Faʻatauga Maualalo o Faʻatonuga, Le lelei o le Tausisia o Tagata maʻi, ma Fefe i Oona ma Aafiaga Itu. O le tagata poto ia Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.