அல்சைமர் விழிப்புணர்வு மாதம்

அல்சைமர் நோயறிதலுடன் யாரையாவது அறிந்த ஒருவரை அனைவருக்கும் தெரியும். நோயறிதல் என்பது நமது விழிப்புணர்வின் கோளத்தில் சுழலும் பல நோய்களில் ஒன்றாகும். புற்றுநோய், அல்லது நீரிழிவு, அல்லது கோவிட்-19 போன்றவை, அறிவியல் ரீதியாக நமக்குத் தெரிந்தவை எப்போதும் தெளிவாகவோ அல்லது ஆறுதலளிப்பதாகவோ இல்லை. அதிர்ஷ்டவசமாக நோயறிதலைக் கொண்ட நபருக்கு, மூளை அதன் "ஓம்ப்" (அறிவியல் சொல்) இழக்கும் போது பாதுகாப்பின் ஒரு பகுதி என்னவென்றால், கண்டறியப்பட்ட நபர் தனது குறைபாடுகள் அல்லது இழப்புகளைப் பற்றி நன்கு அறிந்திருக்கவில்லை. அவர்களைச் சுற்றியுள்ள மக்களைப் போல் நிச்சயமாக இல்லை.

2021 ஜனவரியில் என் குழந்தைகளின் தந்தை கண்டறியப்பட்டபோது நான் அவரைப் பராமரிப்பவனாக ஆனேன். சில வருடங்களாக நாங்கள் சந்தேகிக்காதது போல் இல்லை, ஆனால் அவ்வப்போது ஏற்படும் குறைபாடுகள் “வயதானதாக” இருப்பதாகக் கூறினேன். அதிகாரப்பூர்வமாக கண்டறியப்பட்ட போது, ​​குழந்தைகள், இப்போது முப்பதுகளில் உள்ள திறமையான இளைஞர்கள், "ஒழுங்காமல்" வந்தனர் (உலகின் மற்றொரு தொழில்நுட்ப சொல் அவர்களின் கீழ் இருந்து விழுகிறது). நாங்கள் ஒரு டஜன் ஆண்டுகளுக்கும் மேலாக விவாகரத்து பெற்றிருந்தாலும், குழந்தைகள் தங்கள் அப்பாவுடனான உறவைப் போற்றவும் அனுபவிக்கவும் நோயறிதலின் சுகாதார அம்சங்களை எடுக்க நான் முன்வந்தேன். "உங்கள் முன்னாள் மனைவியை நீங்கள் விரும்பாததை விட உங்கள் குழந்தைகளை நீங்கள் அதிகமாக நேசிக்க வேண்டும்." தவிர, நான் சுகாதாரப் பணியில் வேலை செய்கிறேன், எனவே நான் ஏதாவது தெரிந்து கொள்ள வேண்டும், இல்லையா? தவறு!

2020 ஆம் ஆண்டில், அமெரிக்காவில் 26% பராமரிப்பாளர்கள் டிமென்ஷியா அல்லது அல்சைமர் நோயால் பாதிக்கப்பட்ட ஒருவரைப் பார்த்துக் கொண்டிருந்தனர், இது 22 இல் 2015% ஆக இருந்தது. அமெரிக்க குடும்பப் பராமரிப்பாளர்களில் கால் பகுதிக்கும் அதிகமானோர் பராமரிப்பை ஒருங்கிணைப்பதில் சிரமம் இருப்பதாகக் கூறினர். இன்று பராமரிப்பாளர்களில் நாற்பத்தைந்து சதவீதம் பேர் குறைந்தபட்சம் ஒரு (எதிர்மறையான) நிதி தாக்கத்தையாவது சந்தித்ததாகக் கூறுகிறார்கள். 2020 ஆம் ஆண்டில், 23% அமெரிக்க பராமரிப்பாளர்கள் தங்கள் சொந்த ஆரோக்கியத்தை மோசமாக்கியதாகக் கூறியுள்ளனர். இன்றைய குடும்ப பராமரிப்பாளர்களில் XNUMX சதவீதம் பேர் வேறு வேலைகளில் ஈடுபடுகின்றனர். (எல்லா தரவுகளும் aarp.org/caregivers) சரியான கேள்விகளைக் கேட்கும் அளவுக்கு உங்களுக்கு அறிவு இருந்தால், அல்சைமர்ஸ் அசோசியேஷன் மற்றும் AARP ஆகியவை சிறந்த ஆதாரங்கள் என்பதை நான் அறிந்திருக்கிறேன்.

ஆனால், இது எதையும் பற்றியது அல்ல! தெளிவாக, கவனிப்பு என்பது அதன் சொந்த சுகாதார நிலை அல்லது இருக்க வேண்டும். எந்தவொரு மருந்து அல்லது உடல் ரீதியான தலையீடுகளைப் போலவே பராமரிப்பாளர் மற்றும் கவனிப்பைப் பெறுபவரின் ஆரோக்கியத்தை பராமரிப்பது ஒரு சமூக நிர்ணயம் ஆகும். தரமான பராமரிப்பை வழங்குவதற்குத் தேவையான தழுவல்கள் மற்றும் தங்குமிடங்கள் வெறுமனே கிடைக்காது, அல்லது நிதியளிக்கப்படவில்லை அல்லது சமன்பாட்டின் ஒரு பகுதியாகக் கூட கருதப்படவில்லை. குடும்ப பராமரிப்பாளர்கள் இல்லையென்றால், என்ன நடக்கும்?

தனிநபர்கள் ஒரு சுதந்திரமான அமைப்பில் பாதுகாப்பாக வாழ உதவுவதற்காக நிதியளிக்கப்பட்ட மருத்துவ வழங்குநர்கள் மற்றும் அமைப்புகளே மிகப்பெரிய தடையை உருவாக்குபவர்கள். மாற்றம் தேவைப்படும் இரண்டு வாய்ப்புகளை மட்டும் வழங்குகிறேன்.

முதலாவதாக, ஒரு குறிப்பிட்ட வயதிற்குட்பட்ட பெரியவர்களுக்கு பராமரிப்பு மேலாளர்களை வழங்க நம்பகமான உள்ளூர் அமைப்பு நிதியளிக்கப்படுகிறது. கணினியைப் பயன்படுத்துவது குழந்தையின் அப்பாவால் சாத்தியமற்றது என்பதால் உதவியைப் பெறுவதற்கு நான் ஒரு விண்ணப்பத்தை பூர்த்தி செய்ய வேண்டும். "நோயாளி" படிவத்தை அவரே பூர்த்தி செய்யாததால், ஏஜென்சிக்கு தனிப்பட்ட நேர்காணல் தேவைப்பட்டது. பரிந்துரைக்கப்பட்ட தரப்பினர் பொதுவாக தனது மொபைலை இழக்க நேரிடும், அதை ஆன் செய்யாமல், தெரிந்த எண்களில் இருந்து வரும் அழைப்புகளுக்கு மட்டுமே பதிலளிப்பார். அல்சைமர் இல்லாவிட்டாலும், அது அவருடைய உரிமை, இல்லையா? எனவே, குழந்தைகளின் அப்பா அதை மறந்துவிடுவார் என்று பாதி எதிர்பார்த்து, முன்னரே தீர்மானிக்கப்பட்ட நேரத்திலும் நாளிலும் அழைப்பை அமைத்தேன். எதுவும் நடக்கவில்லை. நான் அவருடைய ஃபோன் வரலாற்றைச் சரிபார்த்தபோது, ​​அந்த நேரத்திலோ, அந்த நாளிலோ, அல்லது கொடுக்கப்பட்ட எண்ணிலிருந்தும் உள்வரும் அழைப்பு எதுவும் இல்லை. நான் மீண்டும் முதல் நிலைக்கு வந்துவிட்டேன், மேலும் இயலாமை என்று கூறப்படும் எங்கள் குடும்ப உறுப்பினர் "இனி எப்படியும் அவர்களை இனி நான் ஏன் நம்ப வேண்டும்?" என்று சிந்தனையுடன் குறிப்பிட்டார். இது ஒரு பயனுள்ள சேவை அல்ல!

இரண்டாவதாக, வெற்றிக்குத் தேவையான தங்குமிடங்களைப் பற்றி வழங்குநர் அலுவலகங்கள் அறிந்திருக்கவில்லை. இந்த கவனிப்பில், நான் அவரை சரியான நேரத்தில் மற்றும் சரியான நாளில் சந்திப்புகளுக்கு அழைத்துச் செல்வதையும், அவருடைய அனைத்து பராமரிப்புத் தேவைகளையும் ஒருங்கிணைப்பதையும் அவரது மருத்துவ வழங்குநர் உண்மையிலேயே பாராட்டுகிறார். நான் செய்யவில்லை என்றால், அவர்கள் அந்த சேவையை வழங்குவார்களா? இல்லை! ஆனால், அவருடைய மருத்துவப் பதிவை அணுகவிடாமல் திட்டமிட்டு என்னைத் துவக்கினார்கள். நோயறிதலின் காரணமாக, அவர் ஒரு நேரத்தில் ஒன்றுக்கு மேற்பட்ட நிகழ்வுகளுக்கு ஒரு பராமரிப்பாளரை நியமிக்க முடியாது என்று அவர்கள் கூறுகிறார்கள். நூற்றுக்கணக்கான சட்டச் செலவுகளுக்குப் பிறகு, நான் நீடித்த மருத்துவப் பவரைப் புதுப்பித்தேன் (குறிப்பு: வாசகர்களே, உங்களுக்கும் உங்கள் குடும்பத்துக்கும் ஒன்றைப் பெறுங்கள், உங்களுக்குத் தெரியாது!) அதை ஒருமுறை, இருமுறை அல்ல, மூன்று முறை தொலைநகல் செய்தேன் (55 சென்ட்கள் a FedEx இல் உள்ள பக்கம்) வழங்குநருக்கு, அவர்கள் முந்தைய தேதியுடன் ஒன்றைப் பெற்றதாக இறுதியாக ஒப்புக்கொண்டார். பெருமூச்சு, இது எப்படி உதவுகிறது?

படைவீரர் விவகாரங்கள் (VA), மற்றும் போக்குவரத்துப் பலன்கள் மற்றும் ஆன்லைன் மருந்தகப் பலன்களைக் கையாள்வதில் பல அத்தியாயங்களை என்னால் சேர்க்க முடியும். மேலும் அந்த நபருடன் பேசும் போது சர்க்கரை கலந்த இனிமையான குரல்களைக் கொண்ட சமூகப் பணியாளர்கள், பின்னர் "இல்லை" என்று கூறும்போது கட்டாய எல்லைகளுக்கு மாறுவதற்கான உடனடித் திறன். மேலும் முன் மேசை மற்றும் தொலைபேசி அழைப்பு எடுப்பவர்கள் அவரைப் பற்றி பேசுவதை விட அவரைப் பற்றி பேசுவது மிகவும் மனிதாபிமானமற்றது. இது ஒரு தினசரி சாகசமாகும், இது ஒரு நேரத்தில் ஒரு நாள் பாராட்டப்பட வேண்டும்.

எனவே, மருத்துவம் அல்லது பிற ஆதரவு அமைப்பில் பணிபுரியும் அனைவருக்கும் எனது செய்தி, நீங்கள் என்ன சொல்கிறீர்கள் மற்றும் கேட்கிறீர்கள் என்பதில் கவனம் செலுத்துங்கள். குறைந்த திறன் கொண்ட ஒருவருக்கு அல்லது குறைந்த நேரத்தைக் கொண்ட ஒரு பராமரிப்பாளருக்கு உங்கள் கோரிக்கை எவ்வாறு ஒலிக்கிறது என்பதைப் பற்றி சிந்தியுங்கள். "எந்தத் தீங்கும் செய்யாதே" மட்டுமல்ல, பயனுள்ளதாகவும் உதவியாகவும் இருங்கள். முதலில் "ஆம்" என்று சொல்லிவிட்டு பின்னர் கேள்விகளைக் கேளுங்கள். மற்றவர்களை நீங்கள் எப்படி நடத்த வேண்டும் என்று விரும்புகிறீர்களோ, அதிலும் குறிப்பாக நீங்கள் ஒரு பராமரிப்பாளராக மாறும்போது, ​​புள்ளிவிவரங்களின்படி, நீங்கள் தேர்ந்தெடுத்தாலும் இல்லாவிட்டாலும் அந்த பங்கு உங்கள் எதிர்காலத்தில் இருக்கும்.

மற்றும் எங்கள் கொள்கை வகுப்பாளர்களுக்கு; அதை தொடரலாம்! உடைந்த அமைப்பில் பணிபுரிய நேவிகேட்டர்களை பணியமர்த்த வேண்டாம்; சிக்கலான பிரமை சரி! FLMA இன் வரையறையை விரிவுபடுத்த, பராமரிப்பாளர் யாரை நியமிக்கிறார்களோ அவர்களைச் சேர்க்க, பணியிட ஆதரவை வலுப்படுத்தவும். பராமரிப்பாளர்களுக்கான நிதி உதவிகளை விரிவுபடுத்துங்கள் (ஏஏஆர்பி மீண்டும், பராமரிப்பாளர்களுக்கான வருடாந்திர அவுட்-பாக்கெட் செலவுகளின் சராசரி தொகை $7,242 ஆகும்). வேலையில் சிறந்த ஊதியத்துடன் நன்கு பயிற்சி பெற்ற பராமரிப்பாளர்களைப் பெறுங்கள். போக்குவரத்து விருப்பங்களைச் சரிசெய்து, பேருந்து ஒரு விருப்பமல்ல! பராமரிக்கும் உலகில் ஏற்றத்தாழ்வுகளை ஏற்படுத்தும் ஏற்றத்தாழ்வுகளை நிவர்த்தி செய்யவும். (ஏஏஆர்பியின் அனைத்து கொள்கை நிலைகளும் பாராட்டுக்கள்).

அதிர்ஷ்டவசமாக எங்கள் குடும்பத்திற்கு, குழந்தையின் அப்பா நல்ல மனநிலையில் இருக்கிறார், மேலும் பல மனக்கசப்புகள் மற்றும் பிழைகளில் நாம் அனைவரும் நகைச்சுவையைக் காணலாம். நகைச்சுவை உணர்வு இல்லாமல், கவனிப்பது மிகவும் கடினமானது, பலனளிக்காதது, விலை உயர்ந்தது மற்றும் தேவைப்படுவது. தாராளமான நகைச்சுவையுடன், நீங்கள் எல்லாவற்றையும் கடந்து செல்லலாம்.