அரிவாள் செல் விழிப்புணர்வு மாதம்

அரிவாள் உயிரணு விழிப்புணர்வு மாதத்திற்காக அரிவாள் உயிரணு நோய் (எஸ்சிடி) பற்றிய வலைப்பதிவு இடுகையை எழுதும்படி என்னிடம் கேட்கப்பட்டபோது, ​​நான் மிகவும் மகிழ்ச்சியடைந்தேன். இறுதியாக - ஒருவேளை என் இதயத்தில் அதிக இடத்தை ஆக்கிரமித்துள்ள ஒரு தலைப்பில் எழுதும்படி கேட்கப்பட்டது. ஆனால் ஒப்புக்கொண்டபடி, நான் உட்கார்ந்து சிந்தனையை காகிதத்தில் வைக்க நீண்ட நேரம் பிடித்தது. ஒரு அன்பான அன்பானவர் மருத்துவமனை வாசலில் நிராகரிக்கப்படுவதைப் பார்க்கும் போது ஏற்படும் உணர்ச்சிகளை நான் எப்படி வெளிப்படுத்துவது? விதி நம்மில் சிலரை மணக்கும் மற்றொரு மிகவும் வேதனையான விஷயத்தைப் பற்றி பொதுமைப்படுத்தப்பட்ட பார்வையாளர்களுக்குக் கற்பிக்க விரும்பும் ஒருவர் எங்கிருந்து தொடங்குவார் - பார்வையாளர்கள் அண்டை வீட்டாரின் மூடிய கதவுகளுக்குப் பின்னால் அதன் தாக்கங்களை ஒருபோதும் பார்க்கவோ அல்லது உணரவோ மாட்டார்கள். ஒரு தாயின் கஷ்டத்தை வார்த்தைகளில் எப்படி சொல்வது? வளர்ப்பதற்கு ஒரு குழந்தை குறைவாக உள்ள கிராமம்? மாஸ்டர் ஆஃப் பப்ளிக் ஹெல்த் படிப்பின் நீண்ட எழுத்துப்பூர்வ நியமிப்பின் மூலம் மட்டுமே, எஸ்சிடி நோயாளிகளிடம் எப்படி எதிர்மறையான வழங்குநரின் அணுகுமுறைகள் மற்றும் நடத்தைகள், நோயாளிகளின் கவனிப்பைத் தேடும் நடத்தைகள் மற்றும் கறுப்பு நிறத்திற்கு எவ்வாறு சிகிச்சையளிப்பது என்பது குறித்த நிச்சயமற்ற தன்மைகள் ஆகியவற்றை விரிவாகக் கண்டறிய வாய்ப்பு உள்ளது. /ஆப்பிரிக்க அமெரிக்க நோயாளிகள் அடிக்கடி மருத்துவமனையில் அனுமதிக்கப்படுவதா அல்லது அறிகுறிகளைக் குறைத்து மதிப்பிடுவதா? SCD சிக்கல்களின் அதிக ஆபத்து, அதிர்வெண் மற்றும் தீவிரத்தன்மைக்கு எது வழிவகுக்கிறது? மரணம் உட்பட அனைத்து வகையான வாழ்க்கைத் தரக் குறிகாட்டிகளுக்கும் எது வழிவகுக்கும்?

இப்போது சத்தமாக யோசிக்கிறேன்.

ஆனால், கொலராடோவில் அரிவாள் உயிரணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் மருத்துவப் பதிவேடு தரவைப் பெற்று மதிப்பாய்வு செய்தபோது, ​​கடுமையான அரிவாள் செல் வலி நெருக்கடியில், பயனுள்ள கெட்டமைன் நிர்வாகத்தின் பயன்பாடு அதிக ஓபியாய்டு அளவைக் குறைக்கிறதா என்பதைத் தீர்மானிக்க, எனது ஆராய்ச்சியைச் சுற்றிக் காட்டலாம். . அல்லது நான் ஆய்வகத்தில் இருந்த ஆண்டுகள், ஆக்சிஜனுடன் இரத்தத்தின் தொடர்பை அதிகரிக்கும், அரிவாள் எதிர்ப்பு அணுகுமுறையாக செயற்கை பாலிபெப்டைட்களை உருவாக்கினேன். எனது MPH ஆய்வுகளில் நான் கற்றுக்கொண்ட எண்ணற்ற பிற உண்மைகளை எழுதுவது பற்றி யோசித்தேன், குடும்ப மருத்துவ மருத்துவர்கள் பொதுவாக SCDயை நிர்வகிப்பதில் எப்படி அசௌகரியமாக இருக்கிறார்கள், ஒரு பகுதியாக ஆப்பிரிக்க அமெரிக்கர்களுடன் தொடர்புகொள்வதால்.¹ - அல்லது 2003 மற்றும் 2008 க்கு இடைப்பட்ட நேஷனல் ஹாஸ்பிட்டல் ஆம்புலேட்டரி மெடிக்கல் கேர் சர்வேயின் சுவாரஸ்யமான குறுக்கு வெட்டு, ஒப்பீட்டு பகுப்பாய்வு, SCD உள்ள ஆப்பிரிக்க அமெரிக்க நோயாளிகள் பொது நோயாளி மாதிரியை விட 25% அதிக காத்திருப்பு நேரத்தை அனுபவித்ததைக் காட்டுகிறது.²

நான் பகிர்வதை விரும்புகிறேன் என்று எனக்குத் தெரிந்த ஒரு அரிவாள் உயிரணு உண்மை - மற்ற நோய்களுடன் ஒப்பிடும்போது அரிவாள் செல்லுக்கான நிதி வேறுபாடுகள் மிகவும் குறிப்பிடத்தக்கவை. நம் நாட்டில் கருப்பு மற்றும் வெள்ளை மக்களை பாதிக்கும் நோய்களுக்கு இடையே மருத்துவ ஆராய்ச்சிக்கான தனியார் மற்றும் பொது நிதியில் இருக்கும் பெரிய இடைவெளியால் இது ஒரு பகுதியாக விளக்கப்படுகிறது.³ எடுத்துக்காட்டாக, சிஸ்டிக் ஃபைப்ரோஸிஸ் (CF) என்பது 30,000 நபர்களை பாதிக்கும் ஒரு மரபணு கோளாறு ஆகும், இது 100,000 SCD யால் பாதிக்கப்பட்டுள்ளது.⁴ வேறுபட்ட கண்ணோட்டத்தில், CF உடன் வாழும் நபர்களில் 90% வெள்ளையர்களாகவும், SCD உடன் வாழ்பவர்களில் 98% பேர் கறுப்பர்களாகவும் உள்ளனர்.³ SCD ஐப் போலவே, CF நோயுற்ற தன்மை மற்றும் இறப்புக்கு ஒரு முக்கிய காரணமாகும், வயதுக்கு ஏற்ப மோசமடைகிறது, கடுமையான மருந்து விதிமுறைகள் தேவைப்படுகின்றன, இடைவிடாத மருத்துவமனையில் சேர்க்கப்படுகின்றன, மேலும் ஆயுட்காலம் குறைகிறது.⁵ இந்த ஒற்றுமைகள் இருந்தபோதிலும், இந்த இரண்டு நோய்களுக்கும் இடையே ஆதரவு நிதியில் ஒரு பெரிய ஏற்றத்தாழ்வு உள்ளது, SCD ($254 மில்லியன்) உடன் ஒப்பிடும்போது CF தேசிய சுகாதார நிறுவனங்களிடமிருந்து ($66 மில்லியன்) நான்கு மடங்கு அரசாங்க நிதியைப் பெறுகிறது.^4,6

மிக கனமாக. நான் பின்வாங்கி என் அம்மாவுடன் தொடங்குகிறேன்.

எனது தாயார் காங்கோ ஜனநாயகக் குடியரசில் இருந்து வந்த ஆப்பிரிக்க குடியேற்றக்காரர், அவர் தனது வாழ்நாளின் முதல் இருபத்தி இரண்டு வருடங்களை சாதாரண, இல்லினாய்ஸில் முடி சடையில் கழித்தார். அவரது மத்திய-ஆப்பிரிக்க அழகியல், அவரது சிக்கலான விரல் நுட்பங்கள் மற்றும் முழுமைக்கான கூரான கண் ஆகியவற்றுடன் இணைந்து, பல ஆண்டுகளாக ப்ளூமிங்டன்-நார்மல் பகுதியில் உள்ள ஆப்பிரிக்க அமெரிக்க சமூகங்களுக்கு அவரை ஒரு மரியாதைக்குரிய முடி சடையாக மாற்றியது. ஒரு சந்திப்பிற்கு ஒரு நேரத்தில் பல மணிநேரம் ஆகும், மேலும் என் அம்மா மிகக் குறைவாக ஆங்கிலம் பேசினார். அதனால் இயல்பாகவே, அவளது வாடிக்கையாளர்கள் தங்கள் வாழ்க்கை மற்றும் அவர்களின் குழந்தைகளின் நிகழ்வுகளைப் பகிர்ந்து கொள்ளும்போது அவர் கேட்கும் பாத்திரத்தை வகித்தார். ப்ளூமிங்டன்-நார்மல் பகுதியில் உள்ள மிகப் பெரிய மருத்துவமனையான அட்வகேட் ப்ரோமென் மெடிக்கல் சென்டருக்கு பொதுவான அவநம்பிக்கை மற்றும் வெறுப்புதான் நான் மூலையில் அமர்ந்து வண்ணம் தீட்டும்போது அல்லது எனது வீட்டுப் பாடத்தைச் செய்யும்போது அடிக்கடி என்னைக் கவர்ந்த ஒரு தொடர்ச்சியான தீம். இந்த மருத்துவமனையானது உள்ளூர் ஆப்பிரிக்க அமெரிக்க சமூகத்தில் ஒரு மோசமான பிரதிநிதியைக் கொண்டிருந்தது, இது முறையாக வழங்குநரின் மறைமுகமான சார்பு மற்றும் கலாச்சார ரீதியாக திறமையற்ற கவனிப்பு என்று விவரிக்கப்படலாம். ஆனால், என் அம்மாவின் வாடிக்கையாளர்கள் தங்கள் கணக்குகளில் மிகவும் அப்பட்டமாக இருந்தனர் மற்றும் அது என்ன - இனவெறி என்று அழைத்தனர். அது மாறியது போல், இனவெறி இந்த கருத்துக்களை உருவாக்கிய பல சுகாதார வழங்குநர் காரணிகளில் ஒன்றாகும்; மற்றவை புறக்கணிப்பு, சார்பு மற்றும் தப்பெண்ணம் ஆகியவை அடங்கும்.

புறக்கணிப்பு என் சகோதரியை 10 வயதில் 8-நாள் கோமா நிலைக்குத் தள்ளியது. தப்பெண்ணம் மற்றும் முற்றிலும் அலட்சியம் காரணமாக அவள் உயர்நிலைப் பள்ளியின் முடிவில் ஏறக்குறைய இரண்டு வருட கல்வியைத் தவறவிட்டாள். பாரபட்சம் (மற்றும் விவாதிக்கக்கூடிய, மருத்துவ வழங்குநர்களின் திறமையின்மை) 21 வயதில் ஒரு பக்கவாதத்திற்கு வழிவகுத்தது மற்றும் 24 வயதில் மற்றொரு பக்கத்தை பாதிக்கிறது. மேலும் இனவெறி அவளுக்குத் தேவையான மற்றும் விரும்பிய இந்த நோயிலிருந்து இறுதி சிகிச்சையைப் பெறுவதைத் தடுக்கிறது. .

இதுவரை, அரிவாள் செல் தொடர்பான எதையும் நான் காகிதத்தில் வைத்துள்ள மில்லியன் கணக்கான வார்த்தைகள் எப்போதும் நோய், சோகம், இனவெறி, மோசமான சிகிச்சை மற்றும் இறப்பு ஆகியவற்றின் சூழலைச் சுற்றியே உருவாகின்றன. ஆனால் இந்த வலைப்பதிவு இடுகையின் நேரத்தைப் பற்றி நான் மிகவும் பாராட்டுவது - இது 2022 ஆம் ஆண்டில் அரிவாள் செல் விழிப்புணர்வு மாதமாக இருப்பது பற்றி - இறுதியாக நான் எழுதுவதற்கு மிகவும் அற்புதமான ஒன்று உள்ளது. பல ஆண்டுகளாக, நான் அரிவாள் செல் சிகிச்சை மற்றும் ஆராய்ச்சியின் தலைவர்களைப் பின்பற்றி வருகிறேன். எனது சகோதரியின் சிகிச்சையை எளிதாக்குவதற்கும் அதை வீட்டிற்கு கொண்டு வருவதற்கும் சிறந்தவற்றிலிருந்து கற்றுக்கொள்ளவும், அறிவுத் தளத்தை உருவாக்கவும் நான் பயணம் செய்துள்ளேன். 2018 இல், இல்லினாய்ஸில் உள்ள எனது சகோதரிக்கு அருகில் வசிக்க கொலராடோவை விட்டு வெளியேறினேன். சிகாகோவின் ஹெமாட்டாலஜி/ஆன்காலஜி பிரிவில் இல்லினாய்ஸ் பல்கலைக்கழகத்தில் ஹெமாட்டாலஜி & ஸ்டெம் செல் மாற்று சிகிச்சை குழுவின் ஆராய்ச்சித் தலைவர்களை நான் சந்தித்தேன் - அதே தலைவர்கள் என் அம்மாவின் வேண்டுகோளை நிராகரித்துள்ளனர் - எங்கள் இடத்தைப் பெற. 2019 முழுவதும், நான் ஒரு முன்னணி செவிலியர் பயிற்சியாளருடன் (NP) நெருக்கமாகப் பணியாற்றியுள்ளேன், எனது சகோதரி தனது மில்லியன் மற்றும் ஒரு சந்திப்புகளில் கலந்து கொண்டார் என்பதை உறுதிப்படுத்த உதவுவதற்காக, மாற்று அறுவை சிகிச்சையைப் பெறுவதற்கான அவரது நம்பகத்தன்மையை அளவிட முடியும். 2020 ஆம் ஆண்டில், என் அக்காவின் ஸ்டெம் செல் தானம் செய்ய விரும்புகிறீர்களா என்று என்பியிடம் இருந்து எனக்கு தொலைபேசி அழைப்பு வந்தது. 2020 ஆம் ஆண்டில், நான் எனது ஸ்டெம் செல்களை தானம் செய்தேன், அரைப் பொருத்தம் மட்டுமே இருந்ததால் இரண்டு ஆண்டுகளுக்கு முன்பு என்னால் செய்ய முடியவில்லை, பின்னர் நான் விரும்பும் மலைகளுக்குச் சென்றேன். 2021 ஆம் ஆண்டில், நன்கொடைக்கு ஒரு வருடம் கழித்து, அவரது உடல் ஸ்டெம் செல்களை முழுமையாக ஏற்றுக்கொண்டது - இது உறுதிப்படுத்தப்பட்ட மருத்துவ முத்திரையுடன் வந்தது. இன்று, எமி தனது அரிவாள் உயிரணு நோயிலிருந்து விடுபட்டு, தனக்காக நினைத்தபடி வாழ்கிறார். முதல் முறையாக.

முதன்முறையாக அரிவாள் செல் பற்றி நேர்மறையான சூழலில் எழுதும் வாய்ப்பிற்காக கொலராடோ அணுகலுக்கு நான் நன்றியுள்ளவனாக இருக்கிறேன். ஆர்வமுள்ளவர்கள், எனது சகோதரி மற்றும் அம்மாவின் கதைகளை மூலத்திலிருந்து நேரடியாகக் கேட்க கீழே உள்ள இணைப்பைக் கிளிக் செய்யவும்.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

குறிப்புகள்

1. மேனஸ் ஏஜி III, டேனர் ஆர்ஜே, ஹார்லே சிஏ, பேக்கர் ஆர், ஷோகர் என்கே, ஹுலிஹான் எம்எம். அரிவாள் செல் நோய் மற்றும் அதன் சிக்கல்களை நிர்வகிப்பதற்கான அணுகுமுறைகள்: கல்விசார் குடும்ப மருத்துவர்களின் தேசிய ஆய்வு. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. தி இம்பாக்ட் ஆஃப் ரேஸ் அண்ட் டிசீஸ் ஆன் அரிவாள் செல் நோயாளிகள் காத்திருக்கும் நேரங்கள் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவில். ஆம் ஜே எமர்ஜ் மெட். 2013;31(4):651-656.
3. கிப்சன், ஜிஏ. மார்ட்டின் மையம் அரிவாள் செல் முன்முயற்சி. அரிவாள் செல் நோய்: அல்டிமேட் ஹெல்த் டிஸ்பாரிட்டி. 2013. இதிலிருந்து கிடைக்கும்: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. நெல்சன் SC, ஹேக்மேன் HW. ரேஸ் மேட்டர்ஸ்: அரிவாள் செல் மையத்தில் இனம் மற்றும் இனவெறி உணர்வுகள். குழந்தை மருத்துவர் இரத்த புற்றுநோய். 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. தி இம்பாக்ட் ஆஃப் ரேஸ் அண்ட் டிசீஸ் ஆன் அரிவாள் செல் நோயாளிகள் காத்திருக்கும் நேரங்கள் அவசர சிகிச்சைப் பிரிவில். ஆம் ஜே எமர்ஜ் மெட். 2013;31(4):651-656.
6. பிராண்டோ, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea அரிவாள் உயிரணு நோயில் பயன்படுத்துதல்: மருந்துகளின் குறைந்த விகிதங்கள், மோசமான நோயாளி இணக்கம் மற்றும் நச்சுத்தன்மை மற்றும் பக்க விளைவுகள் பற்றிய பயம். நிபுணர் ரெவ் ஹீமாடோல். 2010;3(3):255-260.