ஜனவரி மாதம் ட்ரக்கியோசோபேஜியல் ஃபிஸ்துலா/உணவுக்குழாய் அட்ரேசியா (TEF/EA) விழிப்புணர்வு மாதம்
உணவுக்குழாய் என்பது தொண்டையை வயிற்றுடன் இணைக்கும் குழாய். மூச்சுக்குழாய் என்பது மூச்சுக்குழாய் மற்றும் நுரையீரலுடன் தொண்டையை இணைக்கும் குழாய் ஆகும். ஆரம்பகால வளர்ச்சியில், அவை ஒற்றைக் குழாயாகத் தொடங்குகின்றன, அவை பொதுவாக இரண்டு குழாய்களாகப் பிரிக்கப்படுகின்றன (கருவுற்ற நான்கு முதல் எட்டு வாரங்களில்) அவை கழுத்தில் இணையாக இயங்கும். இது சரியாக நடக்கவில்லை என்றால், TEF/EA விளைவு.
எனவே, டிரக்கியோசோபேஜியல் ஃபிஸ்துலா/எஸோபேஜியல் அட்ரேசியா என்றால் என்ன?
ட்ரக்கியோசோபேஜியல் ஃபிஸ்துலா (TEF) என்பது உணவுக்குழாய்க்கும் மூச்சுக்குழாய்க்கும் இடையே தொடர்பு இருந்தால். உணவுக்குழாய் அட்ரேசியா (EA) உடன் TEF அடிக்கடி நிகழ்கிறது, இதன் பொருள் கர்ப்ப காலத்தில் உணவுக்குழாய் சரியாக உருவாகாது. TEF/EA 1 முதல் 3,000 பிறப்புகளில் 5,000 இல் ஏற்படுகிறது. பாதிக்கப்பட்டவர்களில் 40% பேருக்கு இது தனியாக நிகழ்கிறது, மற்ற சந்தர்ப்பங்களில் இது பிற பிறப்பு குறைபாடுகளுடன் அல்லது மரபணு நோய்க்குறியின் ஒரு பகுதியாக நிகழ்கிறது. TEF/EA உயிருக்கு ஆபத்தானது மற்றும் குறைபாடுகளை சரிசெய்ய அறுவை சிகிச்சை தேவைப்படுகிறது.
நவம்பர் 2019 வரை, நான் TEF/EA பற்றி கேள்விப்பட்டதே இல்லை, அதுவரை எனது கர்ப்பமான 32 வாரங்கள், நான் மற்றொரு ஆரோக்கியமான கர்ப்பம் (எனது மகன் ஹென்றி 11/2015 இல் பிறந்தார்) என்ற எண்ணத்தில் இருந்தேன். எனது வழக்கமான 32 வார ஸ்கேனில், எனது OB-GYN அதிகாரப்பூர்வமாக எனக்கு பாலிஹைட்ராம்னியோஸ் நோயால் கண்டறியப்பட்டது, இது கருப்பையில் அதிகப்படியான அம்னோடிக் திரவம் (எனது 30 வார சந்திப்புக்குப் பிறகு அவர்கள் என் திரவ அளவை மிகவும் நெருக்கமாகக் கண்காணித்து வந்தனர்) மற்றும் நான் விரைவில் ஒரு நிபுணரிடம் பரிந்துரைக்கப்படுகிறது. அதிகரித்த திரவத்துடன் கூடுதலாக, ஸ்கேன் செய்ததில் என் மகளின் வயிற்று குமிழி இயல்பை விட சிறியதாக தோன்றியது. TEF/EA வை உத்தியோகபூர்வமாக மகப்பேறுக்கு முற்பட்ட நிலையில் கண்டறிய முடியாது, ஆனால் எனது அதிகரித்த அம்னோடிக் திரவம் மற்றும் சிறிய வயிற்றில் குமிழி ஆகியவற்றைக் கருத்தில் கொண்டு, இது அவ்வாறு இருக்கலாம் என்று கூற போதுமான ஆதாரங்கள் உள்ளன. சிறப்பு நிபுணரின் சந்திப்புகளுக்கு மத்தியில், எனது நம்பகமான OB-GYN இலிருந்து ஒரு புதிய மருத்துவமனையில் உள்ள மருத்துவர்களின் குழுவிற்கு எனது கவனிப்பை மாற்றுவது, உறுதிப்படுத்தப்பட்ட TEF/EA நோயறிதலுடன் சிறந்த மற்றும் மோசமான சூழ்நிலைகளைப் பற்றி விவாதித்தல் மற்றும் கண்டுபிடித்த உலகப் புகழ்பெற்ற அறுவை சிகிச்சை நிபுணருடன் சந்திப்பு என் மகளின் உயிர் காக்கும் அறுவை சிகிச்சை வலிமை தேவை, நான் ஒரு ஆரோக்கியமான குழந்தையை வீட்டிற்கு கொண்டு வர வேண்டும் என்ற எண்ணத்தில் துக்கத்தில் இருந்தேன் (அவள் எதிர்பார்க்கப்படும் தேதி ஜனவரி 2, 2020) மற்றும் நேர்மறையாக இருக்க முயற்சித்தேன் - ஏனெனில் நோய் கண்டறிதல் உறுதிப்படுத்தப்படவில்லை மற்றும் அவள் இன்னும் ஆரோக்கியமாக இருக்க முடியும்.
எனது கவலையைக் குறைக்க, கிறிஸ்துமஸ் மற்றும் புத்தாண்டு விடுமுறைகளைத் தவிர்ப்பதற்காக 38 வாரங்களில் திட்டமிடப்பட்ட இண்டக்ஷனைத் திட்டமிட்டோம், நான் அவரது TEF/EA பழுதுபார்ப்பைச் செய்ய விரும்பிய அறுவை சிகிச்சை நிபுணரின் அழைப்பின் பேரில் இருப்பதையும் விடுமுறையில் இல்லை என்பதையும் உறுதிப்படுத்தினோம். சிறந்த திட்டங்களைப் பற்றி அது என்ன சொல்கிறது? எப்படியிருந்தாலும், ரோமி லூயிஸ் ஓட்ரிக்ஸ் ஐந்து வாரங்களுக்கு முன்னதாக நவம்பர் 29, 2019 அன்று உலகிற்குள் நுழைந்தார் - நன்றி செலுத்துதலுக்கு அடுத்த நாள் - மற்றொரு விடுமுறை, அதாவது நாங்கள் நம்பி வளர்ந்த எங்கள் தேர்ந்தெடுக்கப்பட்ட அறுவை சிகிச்சை நிபுணர் அவருக்கு அறுவை சிகிச்சை செய்ய முடியாது. சில நிமிடங்களுக்குப் பிறகு, ரோமியின் தொண்டைக்குக் கீழே ஒரு ஸ்கோப்பை வைக்க மருத்துவர்கள் ரோமியைத் துடைத்தனர் - பிரசவ அறையில் அவரது TEF/EA உறுதிப்படுத்தப்பட்டது - அவளது உணவுக்குழாய் ஒரு சிறிய பை, சில சென்டிமீட்டர் ஆழம் மட்டுமே இருந்தது. பின்னர், மார்பு எக்ஸ்ரே மூலம் அவரது மூச்சுக்குழாயில் இருந்து வயிற்றுக்கு இணைப்பு இருப்பதை உறுதி செய்தது.
அவரது செயல்முறை மறுநாள் காலை திட்டமிடப்பட்டது, மூன்று மணி நேர அறுவை சிகிச்சை ஆறு மணி நேரத்திற்கும் மேலாக நீடித்தது. அறுவைசிகிச்சைக்குப் பிறகு, நாங்கள் அவளைப் பிறந்த குழந்தை தீவிர சிகிச்சைப் பிரிவில் (NICU) பார்த்தோம், அங்கு அடுத்த ஏழு நாட்களுக்கு அவள் மயக்கமடைந்தாள், எங்களால் அவளை நகர்த்தவோ அல்லது வைத்திருக்கவோ முடியவில்லை. என் வாழ்வின் மிக நீண்ட ஏழு நாட்கள் அது. அங்கிருந்து, எங்கள் ஸ்வீட் ரோமி வீட்டிற்கு வருவதற்கு நாங்கள் மிகவும் பயணம் செய்தோம். மருத்துவர்கள் அவளது உணவுக்குழாய் மற்றும் மூச்சுக்குழாய் இடையே மற்றொரு ஃபிஸ்துலாவைக் கண்டுபிடித்தனர் - இது ஒரு செல் சுவரைப் பகிர்ந்து கொண்டது என்று எங்களுக்குச் சொல்லப்பட்டது - ஃபிஸ்துலாக்கள் அதிக வாய்ப்புள்ளது. இந்த ஃபிஸ்துலா அவளுக்கு வாயால் ஊட்டப்படுவது பாதுகாப்பற்றதாக இருந்தது. அவளை விரைவில் வீட்டிற்கு அழைத்துச் செல்ல, மருத்துவர்கள் அவளது ஊட்டச்சத்தையும் திரவங்களையும் நேரடியாக அவளது வயிற்றுக்குக் கொண்டு வர காஸ்ட்ரோஸ்டமி குழாயை (ஜி-டியூப்) வைத்தனர். அடுத்த 18 மாதங்களுக்கு, ரோமியின் ஜி-டியூப் மூலம் ஒரு நாளைக்கு நான்கு முதல் ஐந்து முறை உணவளித்தேன். நீங்கள் கற்பனை செய்வது போல், இது மிகவும் நேரத்தை எடுத்துக்கொள்வது மற்றும் அதன் காரணமாக தனிமைப்படுத்தப்பட்டது. பிறவி ஃபிஸ்துலாவை மூட ஏழு நடைமுறைகளுக்குப் பிறகு, ரோமிக்கு வாய் மூலம் உணவளிக்க எங்களுக்குச் சரி செய்யப்பட்டது. அவள் இழந்த நேரத்தை ஈடுசெய்து, எதையும் முயற்சி செய்து, தன் முன் வைக்கும் அனைத்தையும் செய்கிறாள்.
NICU விலிருந்து வீட்டிற்கு வந்த ரோமியின் இரண்டு ஆண்டு நிறைவை நாங்கள் கொண்டாடினோம், அங்கு அவர் எட்டு நீண்ட வாரங்களைக் கழித்தார். இன்று, அவர் ஒரு ஆரோக்கியமான, செழிப்பான இரண்டு வயது குழந்தையாக இருக்கிறார், அவர் எடையில் 71 வது சதவிகிதத்திலும், உயரத்திற்கு 98 வது சதவிகிதத்திலும் இருக்கிறார் - அவள் "வளர்ச்சியடையத் தவறிவிடலாம்" அல்லது எப்போதும் சிறியதாக இருக்கும் என்று எச்சரித்த மருத்துவர்களின் எதிர்பார்ப்புகளை எல்லாம் தாண்டியவள். . இன்றுவரை, அவர் 10 க்கும் மேற்பட்ட அறுவை சிகிச்சைகளை செய்துள்ளார், மேலும் அவர் வளரும்போது மேலும் தேவைப்படும். TEF/EA குழந்தைகள் அசல் பழுதுபார்க்கும் இடத்தில் உணவுக்குழாய் குறுகுவதை அனுபவிப்பது பொதுவானது, உணவு சிக்காமல் இருக்க விரிவுகள் தேவைப்படுகின்றன.
எனவே நாம் ஏன் விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்த வேண்டும்? ஏனெனில் பலர் TEF/EA பற்றி கேள்விப்பட்டதே இல்லை, தனிப்பட்ட முறையில் அனுபவித்த ஒருவரை நீங்கள் அறிந்தாலன்றி; பிற பிறவி குறைபாடுகள் போலல்லாமல், ஆதரவு அதிகம் இல்லை. இதற்கான காரணம் இன்னும் அறியப்படவில்லை, தற்போது இது மரபணு மற்றும் சுற்றுச்சூழல் காரணிகளின் கலவையால் ஏற்படுகிறது என்று நம்பப்படுகிறது. TEF/EA உடைய பல குழந்தைகள் தங்கள் அசல் அறுவை சிகிச்சைகளுக்குப் பிறகும், சிலர் வாழ்நாள் முழுவதும் தொடர்ந்து சிக்கல்களை அனுபவிக்கின்றனர். அமில ரிஃப்ளக்ஸ், ஃபிளாப்பி உணவுக்குழாய், செழித்து வளரத் தவறியது, குரைக்கும் இருமல், சுருங்கிய காற்றுப்பாதைகள், அமைதியான ஆசை, போன்ற பல விஷயங்கள் இதில் அடங்கும்.
TEF/EA வரையறைகள் மற்றும் புள்ளிவிவரங்கள் இதிலிருந்து எடுக்கப்பட்டது:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/