Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Asosiy mundarijaga

Altsgeymer haqida xabardorlik oyi

Har bir inson Altsgeymer tashxisi bo'lgan odamni biladigan odamga o'xshaydi. Tashxis bizning ongimiz atrofida aylanib yuradigan ko'plab kasalliklardan biridir. Saraton, diabet yoki hatto COVID-19 kabi, biz ilmiy jihatdan biladigan narsalar har doim ham aniq yoki taskin beruvchi emas. Yaxshiyamki, tashxis qo'yilgan odam uchun, miya o'zining "oomph" (ilmiy atama) ni yo'qotganligi sababli himoyaning bir qismi - tashxis qo'yilgan odam o'z kamchiliklari yoki yo'qotishlarini aniq bilmasligidir. Albatta, ularning atrofidagi odamlar kabi emas.

2021-yilning yanvar oyida bolalarimning otasiga tashxis qo‘yilganida men unga g‘amxo‘rlik qildim. Bu biz bir necha yillardan beri shubha qilmaganimizdek emas, balki vaqti-vaqti bilan kechikishlarni “qariganlik” bilan bog‘ladik. Rasmiy tashxis qo'yilganda, bolalar, endi o'ttizdan oshgan qobiliyatli yosh kattalar, "yopishtirilgan" (ularning ostidan tushib ketgan dunyoning boshqa texnik atamasi) keldi. Garchi biz ajrashganimizga o'n yildan ko'proq vaqt bo'lsa-da, men bolalar otasi bilan bo'lgan munosabatlarini qadrlashlari va zavqlanishlari uchun tashxisning sog'liqni saqlash jihatlarini ko'rib chiqish uchun ko'ngilli bo'ldim. "Siz farzandlaringizni sobiq turmush o'rtog'ingizni yoqtirmaganingizdan ko'ra ko'proq sevishingiz kerak." Bundan tashqari, men sog'liqni saqlash sohasida ishlayman, shuning uchun men nimanidir bilishim kerak, shunday emasmi? Noto'g'ri!

2020 yilda Qo'shma Shtatlardagi qarovchilarning 26 foizi demans yoki Altsgeymer kasalligi bilan og'rigan odamga qarashdi, bu 22 yildagi 2015 foizdan. Bugungi kunda qarovchilarning 2020 foizi kamida bitta (salbiy) moliyaviy ta'sirga duchor bo'lganligini aytishadi. 23 yilda amerikalik qarovchilarning XNUMX foizi g'amxo'rlik ularning sog'lig'ini yomonlashtirganini aytishdi. Bugungi kunda oila tarbiyachilarining XNUMX foizi boshqa ishlarda ishlaydi. (Barcha ma'lumotlar aarp.org/caregivers). Men Altsgeymer assotsiatsiyasi va AARP ajoyib manba ekanligini bilib oldim, agar siz to'g'ri savollar berish uchun etarli bilimga ega bo'lsangiz.

Ammo, bu hech narsa haqida emas! Shubhasiz, g'amxo'rlik o'z sog'lig'ining holati yoki bo'lishi kerak. G'amxo'rlik harakati har qanday dori yoki jismoniy aralashuv kabi g'amxo'rlik qiluvchi va oluvchining salomatligini ijtimoiy belgilovchi omil hisoblanadi. Sifatli yordam ko'rsatish uchun zarur bo'lgan moslashuvlar va turar joylar oddiygina mavjud emas, moliyalashtirilmaydi yoki hatto tenglamaning bir qismi sifatida ko'rib chiqilmaydi. Va agar oila vasiylari bo'lmasa, nima bo'lar edi?

Va eng katta to'siq quruvchilar - bu odamlarga mustaqil sharoitda xavfsiz yashashga yordam berish uchun moliyalashtirilgan tibbiy provayderlar va tizimlar. O'zgartirish kerak bo'lgan ikkita imkoniyatni taklif qilishga ijozat bering.

Birinchidan, ma'lum yoshdagi kattalar uchun parvarish bo'yicha menejerlarni ta'minlash uchun ishonchli mahalliy tashkilot moliyalashtiriladi. Yordam olish uchun men to'ldirishim kerak bo'lgan dastur kerak, chunki bolaning otasi kompyuterdan foydalana olmaydi. “Bemor” anketani o‘zi to‘ldirmagani uchun agentlik shaxsiy suhbatni talab qildi. Ko'rsatilgan tomon odatda telefonini yo'qotadi, uni yoqmaydi va faqat ma'lum raqamlardan kelgan qo'ng'iroqlarga javob beradi. Altsgeymersiz ham, bu uning huquqi, to'g'rimi? Shunday qilib, men bolalarning otasi buni unutib qo'yishini kutgan holda, oldindan belgilangan vaqt va kunda qo'ng'iroq qildim. Hech narsa bo'lmadi. Men uning telefon tarixini tekshirganimda, o'sha paytda, hatto o'sha kuni yoki taqdim etilgan raqamdan hech qanday qo'ng'iroq bo'lmagan. Men birinchi maydonga qaytdim va bizning oila a'zomiz o'ylab topdi: "Nega endi men ularga ishonaman?" Bu foydali xizmat emas!

Ikkinchidan, provayder idoralari muvaffaqiyat uchun zarur bo'lgan turar joy haqida bilishmaydi. Bu parvarishlashda uning shifokori uni o'z vaqtida va to'g'ri kunga tayinlashim va uning barcha parvarish ehtiyojlarini muvofiqlashtirishimni juda qadrlaydi. Agar men bunday qilmasam, ular bu xizmatni taqdim etishadimi? Yo'q! Ammo, ular tizimli ravishda meni uning tibbiy yozuviga kirishimdan mahrum qilishadi. Ularning ta'kidlashicha, tashxis tufayli u bir vaqtning o'zida bir nechta misol uchun g'amxo'rlik qiluvchini belgilashga qodir emas. Yuzlab yuridik xarajatlardan so'ng, men bardoshli tibbiy ishonchnomani yangiladim (Maslahat: o'quvchilar, o'zingiz va oilangiz uchun bittasini oling, siz hech qachon bilmaysiz!) va uni bir emas, ikki marta emas, balki uch marta (55 sentdan) faks orqali yubordim. FedEx sahifasi) provayderga yubordi, u oxir-oqibat eng erta sanaga ega bo'lganini tan oldi va bu ularda hamma vaqt borligini ko'rsatdi. Xo'rsin, bu qanday yordam beradi?

Men faxriylar ishlari (VA) va transport imtiyozlari va onlayn dorixona imtiyozlari bilan shug'ullanish bo'yicha ko'plab boblarni qo'shishim mumkin. Ijtimoiy ishchilar odam bilan gaplashayotganda shirin, shirin ovozli, so'ngra "yo'q" deganda keskin chegaralarga o'tish qobiliyatiga ega. Va oldingi stol va telefon qo'ng'irog'i qabul qiluvchilarning u haqida emas, balki u haqida gapirishlari juda insoniy emas. Bu bir vaqtning o'zida bir kun qadrlanishi kerak bo'lgan kundalik sarguzasht.

Shunday qilib, mening tibbiy yordam tizimida yoki boshqa yo'lda ishlaydigan odamlarga aytmoqchi bo'lgan so'zlaringiz va so'rovlaringizga e'tibor berishdir. Sizning so'rovingiz imkoniyati cheklangan odamga yoki vaqti cheklangan tarbiyachiga qanday eshitilishi haqida o'ylab ko'ring. Faqat "zarar bermang", balki foydali va foydali bo'ling. Avval "ha" deb ayting va keyinroq savol bering. O'zingizga qanday munosabatda bo'lishni xohlasangiz, boshqalarga ham shunday munosabatda bo'ling, ayniqsa siz g'amxo'r bo'lganingizda, chunki statistik ma'lumotlarga ko'ra, bu rol siz tanlaysizmi yoki yo'qmi, sizning kelajagingizda.

Va bizning siyosatchilarimizga; Keling, buni davom ettiramiz! Buzilgan tizimda ishlash uchun navigatorlarni yollamang; murakkab labirintni tuzating! FLMA ta'rifini parvarish qiluvchi tayinlagan kishini o'z ichiga olishi uchun kengaytirish uchun ish joyini qo'llab-quvvatlashni kuchaytiring. Qarovchilarni moliyaviy qo'llab-quvvatlashni kengaytiring (yana AARP, qarovchilar uchun yillik cho'ntak xarajatlarining o'rtacha miqdori $ 7,242). Yaxshi maoshga ega bo'lgan ishda ko'proq o'qitilgan vasiylarni oling. Transport imkoniyatlarini tuzating va maslahat bering, avtobus variant emas! G'amxo'rlik dunyosidagi nomutanosibliklarni keltirib chiqaradigan tengsizliklarga murojaat qiling. (Barcha siyosat pozitsiyalari AARPni maqtadi).

Yaxshiyamki, bizning oilamiz uchun bolaning otasi yaxshi kayfiyatda va biz hammamiz ko'plab xafagarchiliklar va xatolarda hazil topishimiz mumkin. Hazil tuyg'usi bo'lmasa, g'amxo'rlik haqiqatan ham qiyin, foydasiz, qimmat va talabchan. Saxiy hazil dozasi bilan siz hamma narsani engishingiz mumkin.