Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Asosiy mundarijaga
Eng Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado va CHP+ normal yangilanish jarayonlariga qaytadi.
E-pochta, pochta va PEAK kirish qutisini tekshiring. Rasmiy xabarlarni olganingizda chora ko'ring. Siz yangilanish sanasini ko'rishingiz mumkin Bu yerga xohlagan paytda. Agar siz yangilash paketini olsangiz, uni to'ldirganingizga ishonch hosil qiling. Unga imzo qo'yganingizga ishonch hosil qiling va belgilangan muddatda qaytarib bering.
Bu yerda ko'proq ma'lumot oling

O'roqsimon hujayradan xabardorlik oyligi

By Xotin N

Mendan o'roqsimon hujayrali kasallik (SCD) haqida o'roqsimon hujayralar haqida xabardorlik oyligida blog postini yozishni so'rashganda, men hayajonda edim va oydan oshib ketdim. Nihoyat - mening yuragimda eng ko'p joy egallagan mavzuda yozishni so'rashdi. Lekin tan olish kerakki, o‘tirib, o‘ylarimni qog‘ozga tushirishimga ancha vaqt kerak bo‘ldi. Yaqin odamning kasalxona eshigi oldida rad etilishini ko'rish bilan bog'liq bo'lgan his-tuyg'ularni men qanday qilib jim azob-uqubatlar hayqiriqlari bilan bo'yalganini e'tibordan chetda qoldiraman? Umumlashtirilgan auditoriyani taqdir bizni ba'zilarimiz bilan turmush quradigan yana bir haqiqatan ham og'riqli narsa - qo'shnining yopiq eshiklari ortida hech qachon ko'rmaydigan yoki his eta olmaydigan tomoshabinlar haqida ma'lumot berishni xohlashlarini qaerdan boshlash kerak. Onaning azobini qanday so'z bilan ifodalashim mumkin? Boqish uchun bir bola kam qolgan qishloqmi? Bu faqat sog'liqni saqlash magistri kursining uzoq yozma topshirig'i orqalimi, bu erda provayderning SCD bilan og'rigan bemorlarga nisbatan salbiy munosabati va xatti-harakatlari, bemorlarning parvarish qilish harakatlarining stigmatizatsiyasi va Blekni qanday davolash kerakligi haqidagi noaniqliklarni keng xaritalash imkoniyati mavjud. /Afro-amerikalik bemorlar tez-tez kasalxonaga yotqizilishlariga yoki semptomlar haqida juda kam xabar berishga olib keladimi? SCD asoratlari xavfi, chastotasi va og'irligi oshishiga nima olib keladi? Qaysi biri hayot sifatining barcha ko'rsatkichlariga, shu jumladan o'limga olib kelishi mumkin?

Endi baland ovozda o'ylash va o'ylash.

Ammo, ehtimol men Koloradoda o'roqsimon hujayrali kasallik bilan yashovchi odamlarning tibbiy ma'lumotlarini olganimda va ko'rib chiqqanimda, ketaminning samarali qo'llanilishi kuchli o'roqsimon hujayrali og'riq inqirozida tez-tez talab qilinadigan/so'raladigan yuqori opioid dozalarini kamaytiradimi yoki yo'qligini aniqlash uchun o'z tadqiqotimni namoyish qila olaman. . Yoki laboratoriyadagi yillarim, qonning kislorodga yaqinligini oshiradigan o'roqqa qarshi yondashuv sifatida sintetik polipeptidlarni ishlab chiqarish. Men hatto MPH tadqiqotlarida o'rgangan son-sanoqsiz boshqa faktlar haqida yozish haqida o'yladim, masalan, oilaviy tibbiyot shifokorlari SCDni boshqarishda umuman noqulaylik tug'diradi, qisman afro-amerikalik shaxslar bilan muloqot qilish kerakligi sababli.1 - yoki 2003 va 2008 yillar oralig'ida Milliy shifoxona ambulatoriya tibbiy yordam so'rovining qiziqarli kesma, qiyosiy tahlili shuni ko'rsatdiki, SCD bilan kasallangan afro-amerikalik bemorlar umumiy bemor namunasiga qaraganda 25% ko'proq kutish vaqtlarini boshdan kechirishgan.2

O'roqsimon hujayralar bilan bo'lishishni yaxshi ko'radigan faktlardan biri - boshqa kasalliklarga nisbatan o'roqsimon hujayrani moliyalashtirishdagi nomutanosiblik juda sezilarli. Bu qisman mamlakatimizda qora va oq aholiga ta'sir qiluvchi kasalliklar o'rtasidagi klinik tadqiqotlar uchun xususiy va davlat mablag'laridagi katta bo'shliq bilan izohlanadi.3 Masalan, kist fibrozisi (KF) irsiy kasallik bo'lib, 30,000 100,000 ga yaqin odamga ta'sir qiladi, XNUMX XNUMX SHK bilan solishtirganda.4 Boshqa nuqtai nazardan, CF bilan yashovchi odamlarning 90% oq, SCD bilan yashaydiganlarning 98% qora tanlilardir.3 SCD kabi, CF kasallanish va o'limning asosiy sababi bo'lib, yoshi bilan yomonlashadi, qat'iy dori-darmonlarni qabul qilishni talab qiladi, vaqti-vaqti bilan kasalxonaga yotqiziladi va hayot davomiyligini qisqartiradi.5 Va bu o'xshashliklarga qaramay, ushbu ikki kasallik o'rtasida qo'llab-quvvatlashni moliyalashtirishda katta tafovut mavjud bo'lib, CF SCD (254 million dollar) bilan solishtirganda Milliy Sog'liqni saqlash institutlaridan to'rt baravar ko'p (66 million dollar) davlat tomonidan moliyalashtiriladi.4,6

Juda og'ir. Keling, orqaga chekinib, onamdan boshlaylik.

Mening onam Kongo Demokratik Respublikasidan kelgan afrikalik muhojir bo'lib, hayotining dastlabki yigirma ikki yilini Oddiy, Illinoys shtatida soch o'rash bilan o'tkazgan. Uning markaziy afrikalik estetikasi, o'zining murakkab barmoq texnikasi va mukammallikka intilishi bilan birlashtirib, uni tezda Bloomington-Normal hududidagi afro-amerikalik jamoalar uchun ko'p yillar davomida obro'li soch turmagiga aylantirdi. Bitta uchrashuv ko'pincha bir vaqtning o'zida bir necha soat davom etadi va onam juda kam ingliz tilini bilardi. Tabiiyki, u tinglovchi rolini o'ynadi, chunki uning mijozlari o'z hayotlari va bolalari haqidagi latifalar bilan o'rtoqlashdi. Burchakda o'tirganimda yoki uy vazifamni bajarayotganda meni tez-tez qiziqtiradigan takrorlanadigan mavzu Bloomington-Normal mintaqasidagi eng katta kasalxona bo'lgan Advokat BroMenn tibbiyot markaziga nisbatan umumiy ishonchsizlik va nafrat edi. Aftidan, bu shifoxona mahalliy afro-amerikalik hamjamiyatda yomon vakiliga ega edi, chunki rasmiy ravishda provayderning noaniq qarashlari va madaniy jihatdan noloyiq yordam sifatida ta'riflanishi mumkin edi. Ammo, onamning mijozlari o'z hisoblarida juda ochiq edi va buni irqchilik deb atashdi. Ma'lum bo'lishicha, irqchilik ushbu qarashlarni shakllantirgan ko'plab tibbiy yordam ko'rsatuvchi omillardan biri edi; boshqalarga e'tiborsizlik, tarafkashlik va noto'g'ri qarashlar kiradi.

Beparvolik opamni 10 yoshida 8 kunlik komada qoldirdi. Xurofot va mutlaqo mensimaslik uning o'rta maktabni tugaguniga qadar deyarli ikki yillik o'qishni o'tkazib yuborishiga sabab bo'ldi. Noto'g'ri munosabat (va, ehtimol, shifokorlarning malakasi yo'qligi) 21 yoshida bir insultga olib keldi, ikkinchisi esa 24 yoshida boshqa tarafga ta'sir qildi. Va irqchilik unga kerakli va xohlagan kasallikdan so'nggi davolanishga agressiv tarzda to'sqinlik qildi. .

Hozirgacha men o'roqsimon hujayra bilan bog'liq har qanday narsa haqida qog'ozga tushirgan millionlab so'zlar har doim kasallik, qayg'u, irqchilik, yomon muomala va o'lim kontekstida shakllangan. Ammo men ushbu blog postining vaqti haqida - bu 2022 yilda o'roq hujayradan xabardorlik oyi bo'lishi haqida - menda nihoyatda ajoyib narsa yozilishini qadrlayman. Ko'p yillar davomida men o'roqsimon hujayralarni davolash va tadqiqot rahbarlariga ergashdim. Men eng yaxshilaridan o'rganish, singlimning davolanishini osonlashtirish va uni uyga qaytarish usullari bo'yicha bilimlar bazasini o'rganish uchun sayohat qildim. 2018-yilda men Koloradodan Illinoys shtatidagi singlimning yonida yashash uchun ketdim. Men Illinoys universitetining Gematologiya/onkologiya bo'limidagi Gematologiya va ildiz hujayra transplantatsiyasi guruhining tadqiqot rahbarlari bilan uchrashdim - onamning iltimosini rad etgan rahbarlar - bizning joyimizga da'vo qilish. 2019 yil davomida men opamning transplantatsiya qilish uchun hayotiyligini o‘lchaydigan millionlab uchrashuvlarida qatnashishini ta’minlash uchun yetakchi amaliyot shifokori (NP) bilan yaqindan hamkorlik qildim. 2020 yilda menga NP qo'ng'iroq qildi, u xursand ko'z yoshlari bilan singlimning ildiz hujayralari donori bo'lishni xohlaysizmi, deb so'radi. Bundan tashqari, 2020 yilda men ildiz hujayralarini hadya qildim, buni bir necha yil oldin qila olmagan edim, chunki faqat yarim o'yin bo'lib, keyin o'zim yaxshi ko'rgan tog'larimga ko'chib o'tdim. Va 2021 yilda, donorlikdan bir yil o'tgach, uning tanasi ildiz hujayralarini to'liq qabul qildi - bu tasdiq tibbiy muhri bilan keldi. Bugun Emi o‘roqsimon hujayrali kasalligidan xoli va o‘zi o‘ylagandek hayot kechirmoqda. Ilk marotaba.

Men Kolorado Accessga o'roqsimon hujayra haqida birinchi marta ijobiy kontekstda yozish imkoniyati uchun minnatdorman. Qiziq bo'lganlar uchun singlim va onamning hikoyalarini to'g'ridan-to'g'ri manbadan tinglash uchun quyidagi havolani bosing.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Manbalar

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. O'roqsimon hujayrali kasallik va uning asoratlarini davolashga munosabat: Akademik oilaviy shifokorlarning milliy so'rovi. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Favqulodda yordam bo'limida o'roqsimon hujayrali bemorni kutish vaqtlariga irq va kasallikning ta'siri. Am J Emerg Midiya. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin markazi o'roq hujayra tashabbusi. O'roqsimon hujayrali kasallik: sog'liqning yakuniy nomutanosibligi. 2013. Mavjud: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Irq masalalari: o'roqsimon hujayra markazida irq va irqchilik tushunchalari. Pediatr qon saratoni. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Favqulodda yordam bo'limida o'roqsimon hujayrali bemorni kutish vaqtlariga irq va kasallikning ta'siri. Am J Emerg Midiya. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea o'roqsimon hujayrali kasallikda qo'llanilishi: past retseptlar, bemorlarning yomon muvofiqligi va zaharli moddalar va yon ta'sirlardan qo'rqish bilan kurash. Mutaxassis Rev Gematol. 2010;3(3):255-260.