Yanvar - Traxeozofagial oqma/qizilo'ngach atreziyasi (TEF/EA) haqida xabardorlik oyi.
Qizilo'ngach - tomoqni oshqozon bilan bog'laydigan naycha. Traxeya - tomoqni nafas yo'llari va o'pka bilan bog'laydigan naycha. Erta rivojlanishda ular odatda ikkita naychaga bo'linadigan (kontseptsiyadan XNUMX-XNUMX hafta o'tgach) bo'yin qismida parallel ravishda joylashgan bitta naycha sifatida boshlanadi. Agar bu to'g'ri bajarilmasa, TEF/EA natijasidir.
Xo'sh, traxeozofagial oqma / qizilo'ngach atreziyasi nima?
Traxeozofagial oqma (TEF) qizilo'ngach va traxeya o'rtasida bog'liqlik mavjud bo'lganda. TEF tez-tez qizilo'ngach atreziyasi (EA) bilan birga keladi, bu asosan homiladorlik paytida qizilo'ngachning to'g'ri shakllanmaganligini anglatadi. TEF/EA 1 dan 3,000 gacha tug'ilishdan 5,000 tasida uchraydi. Ta'sirlanganlarning taxminan 40% da yolg'iz o'zi uchraydi, qolgan hollarda esa boshqa tug'ma nuqsonlar yoki genetik sindromning bir qismi sifatida yuzaga keladi. TEF/EA hayot uchun xavflidir va malformatsiyani tuzatish uchun jarrohlik aralashuvni talab qiladi.
2019-yil noyabrigacha men TEF/EA haqida hech qachon eshitmagan edim va shu paytgacha homiladorligimning 32-haftasigacha men boshqa sog‘lom homilador bo‘layotgandek taassurot qoldirdim (o‘g‘lim Genri 11/2015 yilda tug‘ilgan). 32 haftalik muntazam tekshiruvim davomida OB-GYN menga rasman polihidramnioz tashxisini qo'ydi, bu bachadonda amniotik suyuqlikning ortiqcha miqdori (ular 30 haftalik tayinlanganimdan beri mening suyuqlik darajasini diqqat bilan kuzatib borishdi) va men tezda mutaxassisga yuboriladi. Suyuqlikning ko'payishiga qo'shimcha ravishda, skanerlashda qizimning oshqozon pufagi odatdagidan kichikroq ko'rindi. TEF/EA ni tug'ruqdan oldin rasman tashxislash mumkin emas, lekin mening amniotik suyuqlikning ko'payishi va kichik oshqozon pufakchasini hisobga olsak, bu shunday bo'lishi mumkinligini ko'rsatadigan dalillar etarli edi. Mutaxassislarning tayinlanishi o'rtasida, mening yordamimni ishonchli OB-GYNdan yangi shifoxonadagi shifokorlar guruhiga o'tkazish, tasdiqlangan TEF/EA tashxisi bilan eng yaxshi va eng yomon holatlar stsenariylarini muhokama qilish va ixtiro qilgan dunyoga mashhur jarroh bilan uchrashish. qizimning hayotini saqlab qolgan operatsiya qudrat Men uyga sog'lom bolani (uning kutilgan tug'ilish sanasi 2 yil 2020 yanvarda edi) olib kelish g'oyasidan qayg'urib, ijobiy bo'lishga harakat qildim, chunki tashxis tasdiqlanmagan va u hali ham sog'lom bo'lishi mumkin edi.
Xavotirimni engillashtirish uchun men TEF/EA taʼmirini oʻtkazmoqchi boʻlgan jarroh taʼtilda emas, qoʻngʻiroqda boʻlishini taʼminlash uchun Rojdestvo va Yangi yil bayramlaridan qochish uchun 38-haftada rejalashtirilgan induksiyani rejalashtirdik. Eng yaxshi rejalar haqida nima deyish mumkin? Qanday bo'lmasin, Romi Luiza Ottriks dunyoga besh hafta oldin, 29-yil 2019-noyabrda - Shukrona kunidan keyingi kun - yana bir bayram, ya'ni biz ishongan jarrohimiz uning operatsiyasini amalga oshirishga tayyor bo'lmaydi. Bir necha daqiqadan so‘ng, shifokorlar Romining tomog‘iga dastagi qo‘yish uchun uni urib yuborishdi – uning TEF/EA o‘sha yerda tug‘ruqxonada tasdiqlandi – uning qizilo‘ngach chuqurligi atigi bir necha santimetr bo‘lgan kichik sumka edi. Keyinchalik ko'krak qafasi rentgenogrammasi uning traxeyasi bilan oshqozoni bilan aloqasi borligini tasdiqladi.
Uning amaliyoti ertasi kuni ertalab rejalashtirilgan edi, uch soatlik operatsiya olti soatdan ko'proq davom etdi. Jarrohlikdan so'ng biz uni neonatal intensiv terapiya bo'limida (NICU) ko'rdik, u erda keyingi etti kun davomida u tinchlantirildi va biz uni harakatga keltira olmadik yoki ushlab turolmadik. Bu mening hayotimdagi eng uzun etti kun edi. U yerdan biz shirin Romini uyga qaytarish uchun juda ko'p sayohat qildik. Shifokorlar uning qizilo'ngach va traxeya o'rtasida yana bir oqma borligini aniqladilar, bu bizga keyinchalik hujayra devori umumiy bo'lib, oqma paydo bo'lish ehtimolini oshiradi. Bu oqma uni og'iz orqali ovqatlantirish uchun xavfsiz bo'lmasligi uchun qildi. Uni uyiga tezroq yetkazish uchun shifokorlar oziq-ovqat va suyuqlikni to'g'ridan-to'g'ri oshqozoniga olib kelish uchun gastrostomiya naychasini (g-naycha) joylashtirdilar. Keyingi 18 oy davomida men Romini kuniga to'rt-besh marta uning g-trubkasi orqali ovqatlantirdim. Tasavvur qilganingizdek, bu juda ko'p vaqt talab qildi va shuning uchun izolyatsiyalash. Tug'ma oqmani yopish uchun ettita protseduradan so'ng, bizga Romini og'iz orqali ovqatlantirishga ruxsat berildi. U yo'qotilgan vaqtini to'ldirdi, oldiga qo'yilgan hamma narsani va hamma narsani sinab ko'rdi .
Biz hozirgina Romining NICUdan uyga qaytganining ikki yilligini nishonladik, u erda u sakkiz haftani o'tkazdi. Bugungi kunda u sog'lom, gullab-yashnagan ikki yashar, u vazni bo'yicha 71 foizli va bo'yi bo'yicha 98 foizli bo'lib, shifokorlarining "gullab-yashnamasligi" yoki har doim kichik bo'lishi mumkinligi haqida ogohlantirgan barcha kutganlaridan ham ustundir. . Bugungi kunga qadar u 10 dan ortiq jarrohlik amaliyotini o'tkazdi va u o'sib ulg'aygan sari ko'proq operatsiya talab qilishi mumkin. TEF/EA chaqaloqlarida qizilo'ngachning dastlabki ta'mirlash joyida torayishi odatiy hol bo'lib, oziq-ovqat tiqilib qolmasligi uchun kengayishni talab qiladi.
Xo'sh, nima uchun biz xabardorlikni oshirishimiz kerak? Chunki ko'p odamlar TEF/EA haqida hech qachon eshitmagan, agar siz buni shaxsan boshdan kechirgan odamni bilmasangiz; boshqa ko'plab tug'ma nuqsonlardan farqli o'laroq, ko'p yordam yo'q. Sababi hali noma'lum, hozirda bu genetik va atrof-muhit omillarining kombinatsiyasi tufayli yuzaga kelgan deb ishoniladi. TEF/EA bilan og'rigan ko'plab chaqaloqlar dastlabki operatsiyalardan keyin uzoq vaqt davomida, ba'zilari esa butun umri davomida davom etayotgan asoratlarni boshdan kechiradilar. Bularga kislotali reflyuks, qizilo'ngachning qizilo'ngach, rivojlanmaslik, qobiqli yo'tal, siqilgan havo yo'llari, jim intilish va boshqa ko'p narsalar kiradi.
TEF/EA ta'riflari va statistikasi quyidagilardan olingan:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/