סערפּ צעל וויסיקייַט חודש
ווען איך איז געווען געבעטן צו שרייַבן אַ בלאָג פּאָסטן אויף סערפּ צעל קרענק (SCD) פֿאַר סערפּ צעל וויסיקייַט חודש, איך איז געווען עקסטאַטיק און איבער די לבנה. צום סוף - געבעטן צו שרייַבן אויף אַ טעמע וואָס מיסטאָמע אַקיאַפּייז די מערסט פּלאַץ אין מיין האַרץ. אבער מודה געווען, עס האט געדויערט א לאנגע צייט ביז איך האב זיך אראפגעזעצט און געטראכט אויף פאפיר. ווי אַזוי קען איך איבערגעבן די ימאָושאַנז וואָס קומען מיט וואַטשינג אַ זייער ליב געהאט איינער ווערן פארווארפן אין די שפּיטאָל טיר ווען געשרייען פון שטיל ליידן זענען פּיינטיד מיט פּערסעפּשאַנז פון ופמאַכן ופמערקזאַמקייט? וואו הייבט מען אן ווען זיי ווילן דערציען א גענעראליזירטן עולם איבער נאך אן אנדערע ממש ווייטאגליכע זאך וואס דער גורל באהעפט מיט טייל פון אונז – א עולם פון וועלכן רוב וועלן ווארשיינליך קיינמאל נישט זען אדער פילן אירע אימפאקטן הינטער די פארמאכטע טירן פון א שכן. וויאזוי לייג איך צו ווערטער א מאמעס ליידן? אַ דאָרף לינקס מיט איין ווייניקער קינד צו דערציען? איז עס בלויז דורך אַ לאַנג געשריבן אַסיינמאַנט פון אַ מאַסטער פון פּובליק געזונט קורס, ווו די געלעגנהייט יגזיסץ צו יקסטענסיוולי מאַפּע אויס ווי נעגאַטיוו פּראַוויידערז אַטאַטודז און ביכייוויערז צו פּאַטיענץ מיט SCD, סטיגמאַטיזיישאַנז פון פּאַטיענץ 'זאָרגן-זוכן ביכייוויערז און אַנסערטאַנטיז וועגן ווי צו מייַכל שווארצע /אפריקאנער אמעריקאנער פּאַטיענץ פירן צו אָפט כאַספּיטאַלאַזיישאַנז אָדער אַ וואַסט אַנדעררעפּאָרטינג פון סימפּטאָמס? וואָס פירט צו געוואקסן ריזיקירן, אָפטקייַט און שטרענגקייַט פון SCD קאַמפּלאַקיישאַנז? וואָס קענען פירן צו אַלע מינים פון קוואַליטעט פון לעבן ינדאַקייטערז, אַרייַנגערעכנט טויט?
ראמאלט און טראכט יעצט הויך.
אָבער, אפֿשר איך קען וויטרינע מיין פאָרשונג אַרום ווען איך באקומען און ריוויוד מעדיציניש רעקאָרד דאַטן פון מענטשן לעבעדיק מיט סערפּ צעל קרענק אין קאָלאָראַדאָ צו באַשליסן צי די נוצן פון עפעקטיוו קעטאַמינע אַדמיניסטראַציע ראַדוסאַז הויך אָפּיאָיד דאָסעס אָפט פארלאנגט / געבעטן אין אַ שטרענג סערפּ צעל ווייטיק קריזיס . אָדער מיין יאָרן אין אַ לאַבאָראַטאָריע, קראַפטינג סינטעטיש פּאָליפּעפּטיידז ווי אַן אַנטי-סיקלינג צוגאַנג וואָס וואָלט פאַרגרעסערן די קירבות פון בלוט צו זויערשטאָף. איך האָב אפילו געדאַנק וועגן שרייבן אויף די קאַונטלאַס אנדערע פאקטן וואָס איך האָבן געלערנט אין מיין MPH שטודיום, ווי ווי משפּחה מעדיצין רופאים זענען בכלל ומבאַקוועם מיט אָנפירונג סקד, טייל ווייַל זיי האָבן צו ינטעראַקט מיט אפריקאנער אמעריקאנער מענטשן1 - אָדער ווי אַן טשיקאַווע קרייַז-סעקשאַנאַל, קאָמפּאַראַטיווע אַנאַליסיס פון די נאַשאַנאַל האָספּיטאַל אַמבולאַטאָרי מעדיקאַל קער יבערבליק צווישן 2003 און 2008 געוויזן אַז אפריקאנער אמעריקאנער פּאַטיענץ מיט SCD יקספּיריאַנסט וואַרטן צייט וואָס איז געווען 25% מער ווי די אַלגעמיינע פּאַציענט מוסטער.2
איין פאַקט פון סערפּ צעל איך וויסן איך ליבע ייַנטיילונג איז - די פאַנדינג דיספּעראַטיז פֿאַר סערפּ צעל קאַמפּערד מיט אנדערע חולאתן זענען גאַנץ נאָוטאַבאַל. דאָס איז טייל דערקלערט דורך די גרויס ריס וואָס יגזיסץ אין פּריוואַט און עפנטלעך פאַנדינג פֿאַר קליניש פאָרשונג צווישן חולאתן וואָס ווירקן שוואַרץ און ווייַס פּאַפּיאַליישאַנז אין אונדזער לאַנד.3 פֿאַר בייַשפּיל, סיסטיק פיבראָסיס (CF) איז אַ גענעטיק דיסאָרדער וואָס אַפעקץ וועגן 30,000 מענטשן, קאַמפּערד צו 100,000 אַפעקטאַד דורך סקד.4 פֿון אַ אַנדערש פּערספּעקטיוו, 90% פון מענטשן לעבעדיק מיט קף זענען ווייַס, בשעת 98% פון די לעבעדיק מיט סקד זענען שוואַרץ.3 ווי SCD, CF איז אַ הויפּט גרונט פון מאָרבידאַטי און מאָרטאַליטי, ווערסאַנז מיט עלטער, ריקווייערז שטרענג מעדיצין רעזשים, ריזאַלטינג אין ינטערמיטאַנט כאַספּיטאַלאַזיישאַנז און ראַדוסאַז לעבן שפּאַן.5 און טראָץ די סימאַלעראַטיז, עס איז אַ גרויס דיספּעראַטי אין שטיצן פאַנדינג צווישן די צוויי חולאתן, מיט CF באקומען פיר מאָל די סומע פון רעגירונג פאַנדינג פון די נאַשאַנאַל ינסטיטוטעס פון געזונט ($ 254 מיליאָן) קאַמפּערד צו SCD ($ 66 מיליאָן).4,6
צו שווער. לאָזן מיר גיין צוריק און אָנהייבן מיט מיין מאַם.
מייַן מוטער איז אַן אפריקאנער אימיגראַנט פון דער דעמאָקראַטיש רעפובליק פון קאָנגאָ וואָס פארבראכט די ערשטער צוויי און צוואנציק יאָר פון איר לעבן אין נאָרמאַל, יללינאָיס בריידינג האָר. איר צענטראל-אפריקאנער עסטעטיק, קאַמביינד מיט איר ינטראַקאַט פינגגערינג טעקניקס און שאַרף אויג פֿאַר פּערפעקשאַן, געשווינד געמאכט איר אַ רעפּיאַטאַבאַל האָר בריידער פֿאַר די אפריקאנער אמעריקאנער קהילות אין די בלומינגטאָן-נאָרמאַל געגנט פֿאַר יאָרן. אַ איין אַפּוינטמאַנט אָפט גענומען עטלעכע שעה אין אַ צייַט און מיין מוטער גערעדט זייער קליין ענגליש. אַזוי געוויינטלעך, זי געשפילט אַ צוגעהערט ראָלע ווי איר קלייאַנץ שערד אַנעקדאָטעס וועגן זייער לעבן און פון זייער קינדער. א ריקערינג טעמע וואָס אָפט ינטריגד מיר ווען איך געזעסן אין די ווינקל קאַלערינג אָדער טאן מיין לעקציעס איז געווען אַ גענעראַל דיסטראַסט און דיסטאַסט פֿאַר אַדוואָקאַט BroMenn מעדיקאַל צענטער, די גרעסטע שפּיטאָל אין די בלומינגטאָן-נאָרמאַל געגנט. דער שפּיטאָל האט אַ פּאָנעם אַ שלעכט רעפּובליק אין די היגע אפריקאנער-אמעריקאנער קהל פֿאַר וואָס קען פאָרמאַלי זיין דיסקרייבד ווי פּראַוויידערז ימפּליסאַט בייאַסיז און קאַלטשעראַלי ינקאָמפּעטענט זאָרג. אָבער, מיין מוטער 'ס קלייאַנץ זענען זייער אָפן אין זייער אַקאַונץ און גערופן עס פֿאַר וואָס עס איז - ראַסיסם. ווי עס האָט זיך אַרויסגעוויזן, איז רייסיזם געווען בלויז איינער פון פילע געזונט זאָרגן פּראַוויידער סיבות וואָס געשאפן די מיינונגען; אנדערע אַרייַנגערעכנט פאַרלאָזן, פאָרורטייל און פאָרורטל.
נעגלעקט האָט איבערגעלאָזט מיין שוועסטער אין אַ 10-טאָג קאָמאַטאָזער מאַצעוו אין די עלטער פון 8. פאָרורטל און גאָר דיסריגאַרד געפֿירט איר צו פאַרפירן כּמעט צוויי יאָר פון בילדונג אין די סוף פון הויך שולע. פאָרורטייל (און אַרגיואַבלי, פעלן פון קאַמפּאַטינס דורך מעדיציניש פּראַוויידערז) געפֿירט צו איין מאַך אין די עלטער פון 21 און אן אנדער פּראַל אויף די אנדערע זייַט אין די עלטער פון 24. און רייסיזאַם אַגרעסיוו פּריווענטיד איר פון באַקומען די לעצט באַהאַנדלונג פון דעם קרענק זי דארף און געוואלט .
ביז איצט, די מיליאַנז פון ווערטער וואָס איך האָבן שטעלן צו פּאַפּיר אַרום עפּעס וואָס האט צו טאָן מיט סערפּ צעל האָבן שטענדיק געשאפן אַרום דעם קאָנטעקסט פון קרענק, ומעט, רייסיזאַם, נעבעך באַהאַנדלונג און טויט. אָבער וואָס איך אָפּשאַצן רובֿ וועגן די טיימינג פון דעם בלאָג פּאָסטן - וועגן דעם סיקקלע צעל וויסיקייַט חודש אין דעם יאָר 2022 - איז אַז איך לעסאָף האָבן עפּעס גאַנץ ווונדערלעך צו שרייַבן וועגן. פֿאַר יאָרן, איך האָבן נאכגעגאנגען די פירער פון סערפּ צעל באַהאַנדלונג און פאָרשונג. איך בין געפארן צו לערנען פון די בעסטער, קערייט אַ וויסן באַזע פון וועגן צו פאַסילאַטייט די באַהאַנדלונג פון מיין שוועסטער און ברענגען עס צוריק היים. אין 2018, איך לינקס קאָלאָראַדאָ צו לעבן לעבן מיין שוועסטער אין יללינאָיס. איך באגעגנט מיט פאָרשונג פירער פון די העמאַטאָלאָגי & סטעם צעל טראַנספּלאַנט מאַנשאַפֿט אין די אוניווערסיטעט פון יללינאָיס אין טשיקאַגאָ ס העמאַטאָלאָגי / אָנקאָלאָגי דעפּאַרטמענט - די זעלבע פירער וואָס האָבן פארווארפן מיין מוטער 'ס באַפעלן - צו פאָדערן אונדזער פּלאַץ. איבער 2019, איך האָבן געארבעט ענג מיט אַ פירן ניאַניע פּראַקטישנער (נפּ) צו העלפן ענשור אַז מיין שוועסטער אַטענדאַד איר מיליאָן-און-איין אַפּוינטמאַנץ וואָס וואָלט מעסטן איר ווייאַבילאַטי צו באַקומען אַ טראַנספּלאַנט. אין 2020, איך באקומען אַ טעלעפאָן רוף פון געזאגט NP, וואָס, מיט גליקלעך טרערן, געפרעגט אויב איך ווילן צו זיין מיין שוועסטער ס סטעם צעל מענאַדעוו. אויך אין 2020, איך דאָונייטיד מיין סטעם סעלז, עפּעס איך קען נישט האָבן געטאן ביז אַ פּאָר פון יאָר פריער ווייַל פון בלויז אַ האַלב גלייַכן, און דאַן אריבערגעפארן צוריק צו די בערג איך ליבע. און אין 2021, איין יאָר נאָך דאָנאַטיאָן, איר גוף האט גאָר אנגענומען די סטעם סעלז - וואָס געקומען מיט אַ מעדיציניש שטעמפּל פון באַשטעטיקונג. הייַנט, אַמי איז פריי פון איר סערפּ צעל קרענק און לעבעדיק לעבן ווי זי האט ינדזשויד פֿאַר זיך. פֿאַר די ערשטער מאָל.
איך בין דאַנקבאַר צו קאָלאָראַדאָ אַקסעס פֿאַר די געלעגנהייט צו שרייַבן וועגן סערפּ צעל אין אַ positive קאָנטעקסט - פֿאַר די ערשטער מאָל. פאר די וואס זענען פאראינטערעסירט, ביטע קליקט אויף די לינק אונטן צו הערן די מעשיות פון מיין שוועסטער און מאמע, גלייך פונעם מקור.
רעפֿערענצן
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. אַטאַטודז צו פאַרוואַלטונג פון סערפּ צעל דיסעאַסע און זייַן קאַמפּלאַקיישאַנז: אַ נאַשאַנאַל יבערבליק פון אַקאַדעמיק משפּחה רופאים. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. די פּראַל פון ראַסע און דיסעאַסע אויף סערפּ צעל פּאַציענט וואַרטן צייט אין די עמערגענסי דעפּאַרטמענט. אין דזש עמערג מעד. 2013;31(4):651-656.
- גיבסאָן, גאַ. מארטין צענטער סערפּ צעל איניציאטיוו. סערפּ צעל דיסעאַסע: די לעצט געזונט דיספּעריטי. 2013. בנימצא פון: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- נעלסאָן סק, האַקמאַן הוו. ראַסע ענינים: פּערסעפּשאַנז פון ראַסע און רייסיזאַם אין אַ סערפּ צעל צענטער. פּידיאַטר בלוט ראַק. 2012; 1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. די פּראַל פון ראַסע און דיסעאַסע אויף סערפּ צעל פּאַציענט וואַרטן צייט אין די עמערגענסי דעפּאַרטמענט. אין דזש עמערג מעד. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea נוצן אין סערפּ צעל קרענק: די שלאַכט מיט נידעריק רעצעפּט ראַטעס, נעבעך פּאַציענט העסקעם און מורא פון טאַקסיסאַטי און זייַט יפעקץ. מומחה רעוו העמאַטאָל. 2010;3(3):255-260.