יאנואר איז טראַטשעעסאָפאַגעאַל פיסטולאַ / עסאָפאַגעאַל אַטרעסיאַ (TEF/EA) וויסיקייַט חודש
די עסאָפאַגוס איז די רער וואָס קאַנעקץ די האַלדז צו די מאָגן. די טראַטשעאַ איז די רער וואָס קאַנעקץ די האַלדז צו די ווינדפּיפּע און די לונגען. אין פרי אַנטוויקלונג, זיי אָנהייבן ווי אַ איין רער וואָס נאָרמאַלי צעטיילט אין צוויי טובז (בערך 4-8 וואָכן נאָך פאָרשטעלונג) וואָס לויפן פּאַראַלעל אין די האַלדז. אויב דאָס איז נישט ריכטיק, TEF/EA איז דער רעזולטאַט.
אַזוי, וואָס פּונקט איז טראַטשעעסאָפאַגעאַל פיסטולאַ / עסאָפאַגעאַל אַטרעסיאַ?
טראַטשעעסאָפאַגעאַל פיסטולאַ (TEF) איז ווען עס איז אַ קשר צווישן די עסאָפאַגוס און די טראַטשעאַ. TEF אָפט אַקערז צוזאמען מיט עסאָפאַגעאַל אַטרעסיאַ (עאַ) וואָס בייסיקלי מיטל אַז די עסאָפאַגוס איז נישט ריכטיק בעשאַס שוואַנגערשאַפט. TEF/EA אַקערז אין 1 אין 3,000 צו 5,000 געבורט. עס אַקערז אַליין אין וועגן 40% פון די אַפעקטאַד, און אין די רעשט פון קאַסעס עס אַקערז מיט אנדערע געבורט חסרונות אָדער ווי אַ טייל פון אַ גענעטיק סינדראָום. TEF/EA איז לעבן-טרעטאַנינג און ריקווייערז כירורגיע צו פאַרריכטן די מאַלפאָרמיישאַן.
ביז נאוועמבער 2019, איך האָב קיינמאָל געהערט פון TEF / עאַ און ביז דעם פונט אין מיין שוואַנגערשאַפט, 32 וואָכן, איך איז געווען אונטער דעם רושם אַז איך געהאט אן אנדער געזונט שוואַנגערשאַפט (מיין זון הענרי איז געבוירן 11/2015). אין מיין רוטין 32-וואָך יבערקוקן, מיין אָב-גין אָפפיסיאַללי דיאַגנאָסעד מיר מיט פּאָליהידראַמניאָס, וואָס איז אַ וידעפדיק סומע פון אַמניאָטיק פליסיק אין די טראכט (זיי האָבן שוין מאָניטאָרינג מיין פליסיק לעוועלס מער ענג זינט מיין 30-וואָך אַפּוינטמאַנט), און איך איז געווען. געשווינד ריפערד צו אַ מומכע. אין אַדישאַן צו די געוואקסן פליסיק, מיין טאָכטער 'ס מאָגן בלאָז איז געווען קלענערער ווי נאָרמאַל אויף די יבערקוקן. TEF / EA קענען ניט זיין אַפישאַלי דיאַגנאָסעד פּרענאַטאַל, אָבער ווייַל פון מיין געוואקסן אַמניאָטיק פליסיק און די קליין מאָגן בלאָז, עס איז געווען גענוג זאָגן צו פֿאָרשלאָגן אַז דאָס קען זיין דער פאַל. אין די צווישן פון מומכע אַפּוינטמאַנץ, טראַנספערינג מיין זאָרג פון מיין טראַסטיד OB-GYN צו אַ קאָלעקטיוו פון דאקטוירים אין אַ נייַ שפּיטאָל, דיסקוטירן בעסטער און ערגסט פאַל סינעריאָוז מיט אַ באשטעטיקט TEF/EA דיאַגנאָסיס און באַגעגעניש מיט די וועלט-באַרימט כירורג וואָס האט ינווענטיד די לעבן-שפּאָרן כירורגיע מיין טאָכטער זאל נויטיק, איך איז געווען גלייך טרויעריק דער געדאַנק פון ברענגען אַ געזונט בעיבי היים (איר דערוואַרט רעכט דאַטע איז געווען 2 יאנואר 2020) און טריינג צו בלייַבן positive - ווייַל די דיאַגנאָסיס איז נישט באשטעטיקט און זי קען נאָך זיין בישליימעס געזונט.
צו פארגרינגערן מיין דייַגעס, מיר פּלאַננעד אַ סקעדזשולד ינדאַקשאַן אין 38 וואָכן צו ויסמיידן די ניטל און ניו יאר האָלידייַס צו ענשור אַז דער כירורג וואָס איך געוואלט צו דורכפירן איר TEF / עאַ פאַרריכטן איז אויף רופן און נישט אַוועק אויף וואַקאַציע. וואָס איז דאָס צו זאָגן וועגן בעסטער געלייגט פּלאַנז? סייַ ווי סייַ, ראָמי לויז אָטטריקס געמאכט איר אַרייַנגאַנג אין דער וועלט פינף וואָכן פרי אויף 29 נאוועמבער 2019 - דער טאָג נאָך טהאַנקסגיווינג - אן אנדער יום טוּב, טייַטש אונדזער כאַנדפּיקט כירורג וואָס מיר האָבן דערוואַקסן צו צוטרוי וואָלט נישט זיין בארעכטיגט צו דורכפירן איר כירורגיע. נאָך אַ ביסל קורץ מאָומאַנץ פון הויט צו הויט, די דאקטוירים וויסקעד ראָמי אַוועק צו שטעלן אַ פאַרנעם אין איר האַלדז - איר TEF / EA איז באשטעטיקט רעכט דאָרט אין די עקספּרעס צימער - איר עסאָפאַגוס איז געווען אַ קליין טאַש, בלויז אַ ביסל סענטימעטער טיף. שפּעטער, אַ קאַסטן X-Ray באשטעטיקט אַז זי האט אַ קשר פון איר טראַטשעאַ צו איר מאָגן.
איר פּראָצעדור איז געווען סקעדזשולד פֿאַר די פאלגענדע מאָרגן, אַ דריי-שעה כירורגיע וואָס ענדיקט זיך איבער זעקס שעה. נאָך כירורגיע, מיר גאַט צו זען איר אין די נעאָנאַטאַל אינטענסיווע זאָרגן אַפּאַראַט (ניקו) ווו זי איז געווען סידייטיד פֿאַר די ווייַטער זיבן טעג, און מיר קען נישט רירן איר אָדער האַלטן איר. עס איז געווען די לאָנגעסט זיבן טעג פון מיין לעבן. פֿון דאָרט, מיר האָבן גאַנץ די נסיעה צו באַקומען אונדזער זיס ראָמי היים. די דאקטוירים דיסקאַווערד אן אנדער פיסטולאַ צווישן איר עסאָפאַגוס און טראַטשעאַ - וואָס מיר זענען שפּעטער געזאָגט שערד אַ צעל וואַנט - מאכן פיסטולאַס מער מסתּמא. ד י פיסטו ל הא ט זי ך געמאכ ט א ז ע ס אי ז ניש ט געװע ן זיכער , א ז ז ײ זאל ן זי ך שפײז ן מי ט מויל . צו באַקומען איר היים גיכער, די דאקטוירים שטעלן אַ גאַסטראָסטאָמי רער (ג-רער) צו ברענגען איר דערנערונג און פלוידס גלייַך צו איר מאָגן. פֿאַר די ווייַטער 18 חדשים, איך געפֿיטערט ראָמי פיר-פינף מאל אַ טאָג דורך איר ג-רער. ווי איר קענען ימאַדזשאַן, דאָס איז געווען גאָר צייט-קאַנסומינג און ווייַל פון דעם, ייסאַלייטינג. נאָך זיבן פּראָוסידזשערז צו פאַרמאַכן די קאַנדזשענאַטאַל פיסטולאַ, מיר זענען געגעבן די אָוקיי צו קאָרמען ראָמי דורך מויל. זי האט געמאכט פארלוירן צייט, פרובירט אלץ און אלעס וואס מען לייגט פאר איר .
מיר האָבן פּונקט סעלאַברייטיד ראָמי ס צוויי-יאָר יאָרטאָג פון קומען היים פון די ניקו, ווו זי פארבראכט אַכט לאַנג וואָכן. הייַנט, זי איז אַ געזונט, טרייווינג צוויי-יאָר-אַלט וואָס איז אין די 71 פּערסענטיל פֿאַר וואָג און די 98 פּערסענטיל פֿאַר הייך - יקסידיד אַלע די עקספּעקטיישאַנז פון איר דאקטוירים וואָס געווארנט אַז זי קען "ניט אַנדערש צו טרייוו" אָדער וואָס וואָלט מסתּמא שטענדיק זיין דראָבנע. . ביז איצט, זי האט געהאט איבער 10 סערדזשעריז און וועט מסתּמא דאַרפן מער ווי זי וואקסט. עס איז פּראָסט פֿאַר TEF / EA בייביז צו דערפאַרונג נעראָוינג פון זייער עסאָפאַגוס אין דער אָריגינעל פאַרריכטן פּלאַץ, ריקוויירינג דיליישאַנז אַזוי אַז עסנוואַרג קען נישט סטאַק.
אַזוי וואָס זאָל מיר כאַפּן וויסיקייַט? ווייַל פילע מענטשן האָבן קיינמאָל געהערט פון TEF/EA, סייַדן איר וויסן עמעצער וואס האט פּערסנאַלי יקספּיריאַנסט עס; ניט ענלעך פילע אנדערע געבורט חסרונות, עס איז נישט אַ פּלאַץ פון שטיצן. די סיבה איז נאָך אומבאַקאַנט, רעכט איצט עס איז געגלויבט אַז עס איז געפֿירט דורך אַ קאָמבינאַציע פון גענעטיק און ינווייראַנמענאַל סיבות. פילע בייביז מיט TEF / עאַ דערפאַרונג אָנגאָינג קאַמפּלאַקיישאַנז לאַנג נאָך זייער אָריגינעל סערדזשעריז, און עטלעכע איבער זייער לעבן. די אַרייַננעמען זויער רעפלוקס, פלאָפּפּי עסאָפאַגוס, דורכפאַל צו טרייוו, באַרקי הוסט, קאַנסטריקטיד אַירווייַס, שטיל אַספּעריישאַן, צווישן פילע אנדערע זאכן.
TEF / EA דעפֿיניציע און סטאַטיסטיק פּולד פֿון:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/