የታመመ ሴል ግንዛቤ ወር

ለ Sickle cell Awareness month በ sickle cell disease (SCD) ላይ የብሎግ ልጥፍ እንድጽፍ ስጠየቅ፣ በጣም ደስተኛ ነበርኩ እና ከጨረቃ በላይ። በመጨረሻ - ምናልባት በልቤ ውስጥ ብዙ ቦታ በሚይዘው ርዕስ ላይ እንድጽፍ ተጠየቅ። ግን እውነት ነው፣ ቁጭ ብዬ ወረቀት ላይ ለማስቀመጥ ረጅም ጊዜ ፈጅቶብኛል። የምወደው ሰው በሆስፒታሉ ደጃፍ ላይ የጸጥታ ስቃይ ጩኸት ሲቀባ ሲመለከት የሚመጣውን ስሜት እንዴት አስተላልፋለሁ? አጠቃላይ ታዳሚዎችን ለማስተማር ሲፈልጉ ከየት ይጀምራል እጣ ፈንታ አንዳንዶቻችንን የሚያገባን ሌላ በጣም የሚያሰቃይ ነገር - ከጎረቤት ዝግ በሮች ጀርባ ያለውን ተጽእኖ ማየትም ሆነ ሊሰማቸው የማይችሉ አድማጮች። የእናትን ስቃይ እንዴት መግለፅ እችላለሁ? ለመንከባከብ አንድ ትንሽ ልጅ የቀረች መንደር? ኤስሲዲ ላለባቸው ታካሚዎች የአቅራቢዎች አመለካከቶች እና ባህሪዎች፣ የታካሚዎችን እንክብካቤ የመፈለግ ባህሪያትን መገለሎች እና ጥቁርን እንዴት ማከም እንደሚቻል ላይ እርግጠኛ አለመሆንን በሰፊው ለመቅረጽ እድሉ ባለበት ከህዝብ ጤና ትምህርት ማስተር በተሰጠው ረጅም የጽሁፍ ስራ ብቻ ነውን? /አፍሪካዊ አሜሪካዊያን ታካሚዎች ወደ ሆስፒታል መተኛት ይመራሉ ወይንስ በጣም ብዙ የሕመም ምልክቶችን ሪፖርት ማድረግ? ወደ ከፍተኛ ተጋላጭነት፣ ድግግሞሽ እና የ SCD ውስብስቦች ክብደት የሚመራው የትኛው ነው? ሞትን ጨምሮ ወደ ሁሉም አይነት የህይወት ጥራት አመልካቾች የሚያመራው የትኛው ነው?

አሁን ጮክ ብሎ ማሰብ እና መሮጥ።

ነገር ግን፣ ምናልባት በኮሎራዶ ውስጥ ማጭድ ሴል በሽታ ያለባቸውን ሰዎች የህክምና መዝገብ መረጃ ሳገኝ እና ስመረምር ውጤታማ የኬቲን አስተዳደር አጠቃቀም በከባድ የማጭድ ሴል ህመም ቀውስ ውስጥ ብዙ ጊዜ የሚፈለጉትን/የሚጠየቁትን ከፍተኛ የኦፒዮይድ ዶዝ እንደሚቀንስ ለማወቅ ጥናቴን ማሳየት እችል ይሆናል። . ወይም በላብራቶሪ ውስጥ ያሳለፍኳቸውን አመታት ደምን ከኦክስጅን ጋር ያለውን ዝምድና የሚጨምር ሰው ሰራሽ ፖሊፔፕቲዶችን እንደ ፀረ-ህመም መንገድ ፈጠርኩ። በMPH ጥናቶቼ ውስጥ የተማርኳቸውን ስፍር ቁጥር በሌላቸው ሌሎች እውነታዎች ላይ ለመጻፍ አስቤአለሁ፣ ለምሳሌ የቤተሰብ ህክምና ሐኪሞች በአጠቃላይ ኤስሲዲን ለመቆጣጠር እንዴት እንደማይመቹ፣ በከፊል ምክንያቱም ከአፍሪካ አሜሪካውያን ግለሰቦች ጋር መገናኘት ስላለባቸው ነው።¹ - ወይም በ2003 እና 2008 መካከል በብሔራዊ የሆስፒታል የአምቡላቶሪ ሕክምና ክብካቤ ዳሰሳ ላይ የተደረገ አንድ አስደሳች ክፍል-አቀፍ ትንተና እንደሚያሳየው ኤስሲዲ ያጋጠማቸው አፍሪካውያን አሜሪካውያን ከአጠቃላይ የታካሚ ናሙና በ25% የሚረዝሙ የጥበቃ ጊዜዎች አጋጥሟቸዋል።²

እኔ የማውቀው ማጭድ ሴል ማጋራት እንደምወደው የማውቀው እውነታ - የማጭድ ሴል ከሌሎች በሽታዎች ጋር ሲነጻጸር ያለው የገንዘብ ልዩነት በጣም የሚደነቅ ነው። ይህ በከፊል በሀገራችን ጥቁር እና ነጭ ህዝቦችን በሚያጠቁ በሽታዎች መካከል ለክሊኒካዊ ምርምር በግል እና በመንግስት የገንዘብ ድጋፍ ላይ ባለው ትልቅ ክፍተት ተብራርቷል.³ ለምሳሌ፣ ሳይስቲክ ፋይብሮሲስ (ሲኤፍ) 30,000 ሰዎችን የሚያጠቃ የዘረመል መታወክ ሲሆን 100,000 በኤስሲዲ የተጠቁ ናቸው።⁴ ከተለየ እይታ፣ 90% ከሲኤፍ ጋር የሚኖሩ ግለሰቦች ነጭ ሲሆኑ 98% በ SCD ከሚኖሩት ውስጥ ጥቁር ናቸው።³ ልክ እንደ SCD፣ ሲኤፍ (CF) ለበሽታ እና ለሞት የሚዳርግ ዋነኛ መንስኤ ነው፣ በእድሜ እየባሰ ይሄዳል፣ ጥብቅ የመድሃኒት አሰራሮችን ይፈልጋል፣ አልፎ አልፎ ሆስፒታል መተኛትን ያስከትላል እና የህይወት ዘመንን ይቀንሳል።⁵ እና እነዚህ ተመሳሳይነቶች ቢኖሩም፣ በእነዚህ ሁለት በሽታዎች መካከል ያለው የድጋፍ ፈንድ ትልቅ ልዩነት አለ፣ ሲኤፍኤፍ ከብሔራዊ የጤና ተቋማት (254 ሚሊዮን ዶላር) ከ SCD (66 ሚሊዮን ዶላር) ጋር ሲነፃፀር በአራት እጥፍ የመንግስት የገንዘብ ድጋፍ አግኝቷል።^4,6

በጣም ከባድ። ወደ ኋላ ልመለስ እና ከእናቴ ጋር ልጀምር።

እናቴ ከዲሞክራቲክ ሪፐብሊክ ኮንጎ የመጣች አፍሪካዊት ስደተኛ ስትሆን በህይወቷ የመጀመሪያዎቹን ሃያ ሁለት አመታት በኖርማል ኢሊኖይ ፀጉሯን በመሸረብ ያሳለፈች። የመካከለኛው አፍሪካ ውበቷ፣ ከተወሳሰቡ የጣት አወሳሰድ ቴክኒኮችዋ እና ለፍጽምና ከፍተኛ ዓይኖቿ ጋር ተዳምሮ በፍጥነት በብሉንግተን-ኖርማል አካባቢ ላሉ አፍሪካዊ አሜሪካውያን ማህበረሰቦች ታዋቂ የሆነች የፀጉር ሹራብ አድርጓታል። ነጠላ ቀጠሮ ብዙ ጊዜ በአንድ ጊዜ ብዙ ሰአታት ይወስዳል እና እናቴ በጣም ትንሽ እንግሊዝኛ ትናገራለች። ስለዚህ በተፈጥሮ፣ ደንበኞቿ ስለ ህይወታቸው እና ስለልጆቻቸው ታሪኮች ሲናገሩ የማዳመጥ ሚና ተጫውታለች። ጥግ ላይ ተቀምጬ ቀለም ስቀባ ወይም የቤት ስራዬን ስሰራ ብዙ ጊዜ የሚገርመኝ ተደጋጋሚ ጭብጥ በ Bloomington-Normal አካባቢ ትልቁ ሆስፒታል ለ Advocate BroMenn Medical Center አጠቃላይ አለመተማመን እና ጥላቻ ነበር። ይህ ሆስፒታል በአካባቢው አፍሪካዊ አሜሪካዊ ማህበረሰብ ውስጥ እንደ አገልግሎት ሰጪ ስውር አድሎአዊነት እና ብቁ ያልሆነ እንክብካቤ ተብሎ ሊገለጽ የሚችለውን መጥፎ ተወካይ ያለው ይመስላል። ነገር ግን፣ የእናቴ ደንበኞች በሂሳባቸው ውስጥ በጣም ደደብ ነበሩ እና ለሆነው ነገር ብለው ጠሩት - ዘረኝነት። እንደ ተለወጠ, ዘረኝነት እነዚህን አመለካከቶች ከፈጠሩት ብዙ የጤና እንክብካቤ አቅራቢዎች አንዱ ብቻ ነበር; ሌሎች ቸልተኝነትን፣ አድልዎ እና ጭፍን ጥላቻን ያካትታሉ።

ቸልተኝነት እህቴን በ10 ዓመቷ የ8 ቀን ኮማ ውስጥ እንድትገባ አድርጓታል። ጭፍን ጥላቻ እና ፍጹም ንቀት በሁለተኛ ደረጃ ትምህርቷ መጨረሻ ላይ የሁለት ዓመት ያህል ትምህርት እንድታጣ አድርጓታል። አድልዎ (በህክምና አቅራቢዎች የብቃት ማነስ ነው) በ 21 ዓመቷ አንድ የደም ግፊት እንዲከሰት አድርጓታል እና ሌላኛው በ 24 ዓመቷ በሌላኛው ወገን ላይ ተጽዕኖ አሳድሯል ። እናም ዘረኝነት በጣም ከምትፈልገው እና ​​ከምትፈልገው በሽታ የመጨረሻውን ህክምና እንዳታገኝ አድርጓታል። .

እስካሁን ድረስ፣ ከበሽታ፣ ከሀዘን፣ ከዘረኝነት፣ ከደካማ ህክምና እና ከሞት ጋር በተያያዙ ጉዳዮች ዙሪያ በወረቀት ላይ ያቀረብኳቸው በሚሊዮን የሚቆጠሩ ቃላቶች ሁሌም ይመሰረታሉ። ነገር ግን በዚህ ብሎግ ልጥፍ ጊዜ ላይ በጣም የማደንቀው - በ 2022 ውስጥ ስለ ሲክል ሴል ግንዛቤ ወር ስለመሆኑ - በመጨረሻ ለመጻፍ በጣም ጥሩ የሆነ ነገር ስላለኝ ነው። ለዓመታት የህመም ማስታገሻ እና ምርምር መሪዎችን ተከታትያለሁ። እኔ ከምርጥ ለመማር፣ የእህቴን አያያዝ ለማመቻቸት እና ወደ ቤት ለመመለስ የእውቀት መሰረት ለመቅረፅ ተጉዣለሁ። በ2018፣ ኢሊኖይ ውስጥ ከእህቴ አጠገብ ለመኖር ከኮሎራዶ ወጣሁ። በቺካጎ ሄማቶሎጂ/ኦንኮሎጂ ዲፓርትመንት ውስጥ በሚገኘው ኢሊኖይ ዩኒቨርሲቲ የሂማቶሎጂ እና ስቴም ሴል ትራንስፕላንት ቡድን ተመራማሪዎች ጋር ተገናኘሁ - የእናቴን ልመና ውድቅ ካደረጉት ተመሳሳይ መሪዎች ጋር - ቦታችንን ለመጠየቅ። እ.ኤ.አ. በ2019 በሙሉ፣ እህቴ ንቅለ ተከላ ለመቀበል አቅሟን የሚለኩ ሚሊዮን እና አንድ ቀጠሮዎቿን እንድትከታተል ለመርዳት ከዋና ነርስ ባለሙያ (NP) ጋር በቅርበት ሰርቻለሁ። እ.ኤ.አ. በ2020፣ ከተናገረው NP የስልክ ጥሪ ደረሰኝ እርሱም በደስታ እንባ፣ የእህቴ ስቴም ሴል ለጋሽ መሆን እፈልግ እንደሆነ ጠየቀኝ። እንዲሁም እ.ኤ.አ. በ2020 የግማሽ ግጥሚያ ብቻ በመሆኔ ከሁለት አመታት በፊት ማድረግ ያልቻልኩትን ግንድ ሴሎቼን ሰጠሁ እና ወደ ምወዳቸው ተራሮች ተመለስኩ። እና እ.ኤ.አ. በ 2021 ፣ ከለገሱ ከአንድ ዓመት በኋላ ፣ ሰውነቷ ሙሉ በሙሉ የስቴም ሴሎችን ተቀበለ - ይህ የማረጋገጫ የህክምና ማህተም መጣ። ዛሬ፣ ኤሚ ለራሷ እንዳሰበችው ከማጭድ ህመሟ እና ህይወቷ ነፃ ወጥታለች። ለመጀመርያ ግዜ.

ስለ ማጭድ ሴል በአዎንታዊ አውድ ለመጻፍ እድል ስለሰጠኝ ለኮሎራዶ አክሰስ አመስጋኝ ነኝ - ለመጀመሪያ ጊዜ። ለምትፈልጉ፡ የእህቴን እና የእናቴን ታሪኮችን በቀጥታ ከምንጩ ለመስማት ከስር ያለውን ሊንክ ተጫኑ።

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

ማጣቀሻዎች

1. Mainous AG III፣ Tanner RJ፣ Harle CA፣ Baker R፣ Shokar NK፣ Hulihan MM ስለ ሲክል ሴል በሽታ አያያዝ እና ውስብስቦቹ፡ የአካዳሚክ ቤተሰብ ሀኪሞች ብሔራዊ ዳሰሳ። 2015፤853835፡1-6።
2. ሃይዉድ ሲ ጁኒየር፣ ታናቤ ፒ፣ ናይክ አር፣ ቢች ኤምሲ፣ ላንዝክሮን ኤስ. የዘር እና የበሽታ ተጽእኖ በሲክል ሴል ታካሚ በድንገተኛ ክፍል ውስጥ የሚቆዩበት ጊዜ። Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. ጊብሰን፣ ጂኤ ማርቲን ሴንተር ሲክል ሴል ኢኒሼቲቭ። የሲክል ሴል በሽታ፡ የመጨረሻው የጤና ልዩነት። 2013. ይገኛል ከ፡ http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. ኔልሰን አ.ማ, Hackman HW. የዘር ጉዳዮች፡ በሲክል ሴል ማእከል ውስጥ ስለ ዘር እና ዘረኝነት ያላቸው ግንዛቤ። የሕፃናት የደም ሕመም. 2012፤1-4።
5. ሃይዉድ ሲ ጁኒየር፣ ታናቤ ፒ፣ ናይክ አር፣ ቢች ኤምሲ፣ ላንዝክሮን ኤስ. የዘር እና የበሽታ ተጽእኖ በሲክል ሴል ታካሚ በድንገተኛ ክፍል ውስጥ የሚቆዩበት ጊዜ። Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. ብራንዶው፣ ኤኤም እና ፓኔፒንቶ፣ JA Hydroxyurea በሲክል ሴል በሽታ ውስጥ ጥቅም ላይ መዋሉ፡ በመድሀኒት ማዘዣ ዝቅተኛ ዋጋ፣ ደካማ የታካሚ ተገዢነት እና የመርዛማነት እና የጎንዮሽ ጉዳቶች ፍራቻ ያለው ጦርነት። ኤክስፐርት ሬቭ ሄማቶል. 2010;3(3):255-260.