ጥር ትራኪዮሶፋጅያል ፊስቱላ/ኢሶፋጅያል አትሪሲያ (TEF/EA) የግንዛቤ ማስጨበጫ ወር ነው።
የኢሶፈገስ ጉሮሮውን ከሆድ ጋር የሚያገናኘው ቱቦ ነው. የመተንፈሻ ቱቦ ጉሮሮውን ከንፋስ ቧንቧ እና ከሳንባ ጋር የሚያገናኘው ቱቦ ነው. በቅድመ እድገታቸው ልክ እንደ ነጠላ ቱቦ የሚጀምሩት በመደበኛነት በሁለት ቱቦዎች (ከተፀነሱ ከአራት እስከ ስምንት ሳምንታት ውስጥ) በአንገቱ ላይ ትይዩ የሆነ ቱቦ ነው. ይህ በትክክል ካልተከሰተ, TEF/EA ውጤቱ ነው.
ስለዚህ, ትራኮኢሶፋጅል ፊስቱላ / የጉሮሮ መቁሰል ምን ማለት ነው?
Tracheoesophageal fistula (TEF) በጉሮሮ እና በመተንፈሻ ቱቦ መካከል ግንኙነት ሲፈጠር ነው. ቲኤፍ (TEF) በተደጋጋሚ የሚከሰተው ከኢሶፈገስ atresia (EA) ጋር ሲሆን ይህም በመሠረቱ በእርግዝና ወቅት የጉሮሮ መቁሰል በትክክል አይፈጠርም ማለት ነው. TEF/EA ከ1 እስከ 3,000 በሚሆኑ ወሊዶች ውስጥ በ5,000 ውስጥ ይከሰታል። በ 40% ከሚሆኑት ተጎጂዎች ውስጥ ብቻውን ይከሰታል, በተቀሩት ሁኔታዎች ደግሞ ከሌሎች የወሊድ ጉድለቶች ጋር ወይም እንደ የጄኔቲክ ሲንድሮም አካል ነው. TEF/EA ለሕይወት አስጊ ነው እና የተበላሸውን ለማስተካከል ቀዶ ጥገና ያስፈልገዋል.
እ.ኤ.አ. እስከ ኖቬምበር 2019፣ ስለ TEF/EA ሰምቼው አላውቅም ነበር እና እስከዚያ ጊዜ ድረስ በእርግዝናዬ፣ 32 ሳምንታት፣ ሌላ ጤናማ እርግዝና እያደረግኩ ነበር ብዬ እገምታለሁ (ልጄ ሄንሪ የተወለደው 11/2015) ነው። በመደበኛው የ32-ሳምንት ቅኝት የእኔ OB-GYN በማህፀን ውስጥ ያለ ከመጠን በላይ የሆነ የአሞኒቲክ ፈሳሽ መጠን ያለው ፖሊhydramnios እንዳለኝ በይፋ መረመረኝ (ከ30-ሳምንት ቀጠሮዬ ጀምሮ የፈሳሽ መጠንን በቅርበት ይከታተሉ ነበር) እና እኔ ነበርኩ። በፍጥነት ወደ ልዩ ባለሙያተኛ ይላካል. ከተጨመረው ፈሳሽ በተጨማሪ የሴት ልጄ የሆድ አረፋ በፍተሻው ላይ ከተለመደው ያነሰ ታየ. TEF/EA ከቅድመ ወሊድ በፊት በይፋ ሊታወቅ አይችልም ነገር ግን የአማኒዮቲክ ፈሳሹን መጨመር እና ትንሽ የሆድ አረፋን በመጥቀስ, ይህ ሊሆን እንደሚችል የሚጠቁሙ በቂ ማስረጃዎች ነበሩ. በልዩ ባለሙያ ቀጠሮዎች መካከል፣ የእኔን እንክብካቤ ከታማኝ OB-GYN ወደ አዲስ ሆስፒታል የዶክተሮች ቡድን በማዛወር፣ ምርጥ እና መጥፎ ሁኔታዎችን ከተረጋገጠ የTEF/EA ምርመራ ጋር በመወያየት እና ከፈጠረው የአለም ታዋቂ የቀዶ ጥገና ሀኪም ጋር መገናኘት። ሴት ልጄ ሕይወት አድን ቀዶ ጥገና ኀይል አስፈልጎኛል፣ ጤናማ ልጅ ወደ ቤት ለማምጣት (የሚጠበቀው የማለቂያ ቀን ጃንዋሪ 2፣ 2020 ነበር) እና አዎንታዊ ለመሆን እየሞከርኩ ሀሳቤን እያዘንኩ ነበር - ምክንያቱም የምርመራው ውጤት ስላልተረጋገጠ እና አሁንም ፍጹም ጤናማ መሆን ትችላለች።
ጭንቀቴን ለማርገብ፣ የገና እና የአዲስ አመት በዓላትን ለማስቀረት በ38 ሳምንታት መርሀ ግብር አዘጋጅተን የTEF/EA ጥገና ልሰራላት የምፈልገው የቀዶ ጥገና ሀኪም በመደወል ላይ እንዳለች እና ለእረፍት እንደማይርቅ ለማረጋገጥ ነው። ስለ ምርጥ የተቀመጡ ዕቅዶች ምን እያለ ነው? ለማንኛውም፣ ሮሚ ሉዊዝ ኦትትሪክስ በኖቬምበር 29፣ 2019 በአምስት ሳምንታት መጀመሪያ ላይ ወደ አለም እንድትገባ አድርጋለች - ከምስጋና ማግስት - ሌላ በዓል፣ ይህም ማለት በእጃችን የመረጥነው የቀዶ ጥገና ሀኪምዋ የቀዶ ጥገና ስራዋን ለማከናወን አትችልም ማለት ነው። ከቆዳው ላይ ለጥቂት ጊዜ ከቆዳ በኋላ ዶክተሮቹ ሮሚ በጉሮሮዋ ላይ ያለውን ወሰን ለማስቀመጥ በሹክሹክታ አስወጧቸው - TEF/EA እዚያው በወሊድ ክፍል ውስጥ ተረጋገጠ - የምግብ ቧንቧዋ ትንሽ ከረጢት ነበር፣ ጥልቀት ያለው ጥቂት ሴንቲሜትር ብቻ ነው። በኋላ የደረት ኤክስሬይ ከመተንፈሻ ቱቦዋ ከሆዷ ጋር ግንኙነት እንዳላት አረጋግጧል።
የእርሷ አሰራር በማግስቱ ጠዋት ማለትም ከሶስት ሰአት በላይ የሚፈጅ ቀዶ ጥገና ከስድስት ሰአታት በላይ ፈጅቷል። ከቀዶ ጥገና በኋላ፣ ለሚቀጥሉት ሰባት ቀናት በተቀመጠችበት የኒዮናታል ኢንቴንሲቭ ኬር (NICU) ውስጥ አየናት እና ማንቀሳቀስም ሆነ መያዝ አልቻልንም። በሕይወቴ ረጅሙ ሰባት ቀናት ነበር። ከዚያ ተነስተን ጣፋጭ የሆነውን ሮሚ ቤታችንን ለማግኘት ብዙ ጉዞ አድርገናል። ዶክተሮቹ በጉሮሮዋ እና በመተንፈሻ ቱቦዋ መካከል ሌላ ፊስቱላ አገኙ - በኋላ ላይ የሕዋስ ግድግዳ እንደሚጋራ ተነገረን - ፌስቱላዎችን የበለጠ ያደርገዋል ። ይህ ፌስቱላ በአፍ መመገቡ ደህና እንዳይሆን አድርጎታል። ቶሎ ወደ ቤቷ ለመድረስ ዶክተሮቹ የአመጋገብ እና ፈሳሾቿን በቀጥታ ወደ ሆዷ ለማምጣት የጨጓራ እጢ ቱቦ (ጂ-ቱብ) አደረጉ። ለሚቀጥሉት 18 ወራት ሮሚ በቀን ከአራት እስከ አምስት ጊዜ በጂ-ቱቦዋ እበላ ነበር። እርስዎ ሊገምቱት እንደሚችሉት፣ ይህ በጣም ጊዜ የሚወስድ ነበር እናም በዚህ ምክንያት ማግለል። የተወለደ ፌስቱላን ለመዝጋት ከሰባት ሂደቶች በኋላ ሮሚ በአፍ የመመገብ እሺ ተሰጥቶናል። ማንኛውንም ነገር እና ከፊት ለፊቷ የተቀመጠውን ሁሉ እየሞከረች የጠፋውን ጊዜ እያካካሰች ነው።
ከ NICU ወደ ቤት የተመለሰችበትን የሮሚ ሁለት አመት የምስረታ በአልን አክብረን ስምንት ረጅም ሳምንታት አሳለፈች። ዛሬ ጤነኛ እና የበለጸገች የሁለት አመት ልጅ ነች በክብደት በ71ኛ ፐርሰንታይል እና 98ኛ ፐርሰንታይል በቁመት ውስጥ ያለች - “ለመለመል ተስኖታል” ወይም ሁል ጊዜ ትንሽ ትሆናለች ብለው ያስጠነቀቁትን ሀኪሞቿን ከጠበቁት ሁሉ በልጦ . እስከዛሬ ከ10 በላይ ቀዶ ጥገናዎችን አድርጋለች እና ስታድግ ብዙ ትፈልጋለች። በTEF/EA ሕፃናት በመጀመሪያው የመጠገን ቦታ ላይ የምግብ መውረጃ ቱቦቸው መጥበብን ማጋጠማቸው የተለመደ ነው፣ ይህም ምግብ እንዳይጣበቅ ማስፋት ያስፈልገዋል።
ታዲያ ለምንድነው ግንዛቤን ማሳደግ ያለብን? ምክንያቱም ብዙ ሰዎች ስለ TEF/EA ሰምተው አያውቁም፣ በግል ያጋጠመውን ሰው እስካላወቁ ድረስ። ከብዙ ሌሎች የወሊድ ጉድለቶች በተለየ ብዙ ድጋፍ የለም። መንስኤው እስካሁን አልታወቀም, በአሁኑ ጊዜ በጄኔቲክ እና በአካባቢያዊ ሁኔታዎች ጥምር ምክንያት እንደሆነ ይታመናል. ብዙ TEF/EA ያላቸው ሕፃናት ከመጀመሪያው ቀዶ ጥገናቸው ከረጅም ጊዜ በኋላ እና አንዳንዶቹ በሕይወት ዘመናቸው ቀጣይነት ያለው ችግር ያጋጥማቸዋል። ከእነዚህም መካከል የአሲድ ሪፍሎክስ፣ ፍሎፒ ኢሶፈገስ፣ ማደግ አለመቻል፣ ባርኪ ሳል፣ የአየር መተላለፊያ ቱቦዎች መጨናነቅ፣ ጸጥ ያለ ምኞት እና ሌሎች በርካታ ነገሮችን ያጠቃልላል።
የTEF/EA ትርጓሜዎች እና ስታቲስቲክስ ከ፡-
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/