ខែនៃការយល់ដឹងអំពីកោសិកា Sickle

នៅពេលដែលខ្ញុំត្រូវបានគេស្នើសុំឱ្យសរសេរអត្ថបទប្លក់ស្តីពីជំងឺកោសិកាឈឺ (SCD) សម្រាប់ខែយល់ដឹងអំពីកោសិកា Sickle នោះខ្ញុំពិតជារំភើបចិត្ត និងពេញព្រះច័ន្ទ។ ជាចុងក្រោយ - ត្រូវបានស្នើឱ្យសរសេរលើប្រធានបទដែលប្រហែលជាកាន់កាប់កន្លែងច្រើនបំផុតនៅក្នុងបេះដូងរបស់ខ្ញុំ។ ប៉ុន្តែ​ជា​ការ​ពិត វា​ត្រូវ​ចំណាយ​ពេល​យូរ​សម្រាប់​ខ្ញុំ​ដើម្បី​អង្គុយ​គិត​ក្នុង​ក្រដាស។ តើ​ខ្ញុំ​បង្ហាញ​អារម្មណ៍​ដែល​មក​ជាមួយ​នឹង​ការ​មើល​មនុស្ស​ជា​ទី​ស្រឡាញ់​ត្រូវ​បាន​គេ​បដិសេធ​នៅ​មាត់​ទ្វារ​មន្ទីរពេទ្យ​ដោយ​របៀប​ណា ពេល​ដែល​សម្រែក​នៃ​ការ​រងទុក្ខ​ស្ងាត់​ត្រូវ​បាន​លាប​ពណ៌​ដោយ​ការ​យល់​ឃើញ​នៃ​ការ​មិន​យក​ចិត្ត​ទុក​ដាក់? តើគេចាប់ផ្តើមនៅទីណា នៅពេលដែលពួកគេចង់អប់រំទស្សនិកជនទូទៅអំពីរឿងដ៏ឈឺចាប់មួយទៀតដែលជោគវាសនាបានរៀបការជាមួយយើងមួយចំនួន – ទស្សនិកជនដែលភាគច្រើនទំនងជាមិនដែលឃើញ ឬមានអារម្មណ៍ថាផលប៉ះពាល់របស់វានៅពីក្រោយការបិទទ្វាររបស់អ្នកជិតខាង។ តើ​ខ្ញុំ​ដាក់​ពាក្យ​ទុក្ខ​របស់​ម្ដាយ​ដោយ​របៀប​ណា? ភូមិ​មួយ​សល់​កូន​តិច​ម្នាក់​ចិញ្ចឹម? តើវាគ្រាន់តែជាការចាត់តាំងជាលាយលក្ខណ៍អក្សរដ៏យូរពីថ្នាក់អនុបណ្ឌិតផ្នែកសុខភាពសាធារណៈទេ ដែលឱកាសមានក្នុងការគូសផែនទីយ៉ាងទូលំទូលាយអំពីរបៀបដែលអាកប្បកិរិយា និងអាកប្បកិរិយាអវិជ្ជមានរបស់អ្នកផ្តល់សេវាចំពោះអ្នកជំងឺដែលមានជំងឺ SCD ការមាក់ងាយនៃអាកប្បកិរិយាស្វែងរកការថែទាំរបស់អ្នកជំងឺ និងភាពមិនច្បាស់លាស់អំពីវិធីព្យាបាលខ្មៅ / អ្នកជំងឺអាមេរិកអាហ្រ្វិកនាំឱ្យចូលមន្ទីរពេទ្យញឹកញាប់ ឬរាយការណ៍មិនគ្រប់គ្រាន់នៃរោគសញ្ញា? តើអ្វីដែលនាំទៅរកការកើនឡើងហានិភ័យ ភាពញឹកញាប់ និងភាពធ្ងន់ធ្ងរនៃផលវិបាក SCD? តើមួយណាអាចនាំទៅរកសូចនាករគុណភាពជីវិតគ្រប់ប្រភេទ រួមទាំងការស្លាប់?

គិត​យ៉ាង​ខ្លាំង​ឥឡូវ​នេះ។

ប៉ុន្តែ ប្រហែលជាខ្ញុំអាចបង្ហាញការស្រាវជ្រាវរបស់ខ្ញុំជុំវិញនៅពេលដែលខ្ញុំទទួលបាន និងពិនិត្យមើលទិន្នន័យកំណត់ត្រាវេជ្ជសាស្រ្តរបស់អ្នកដែលរស់នៅជាមួយជំងឺកោសិកាក្នុងរដ្ឋ Colorado ដើម្បីកំណត់ថាតើការប្រើប្រាស់ការគ្រប់គ្រងថ្នាំ ketamine ដែលមានប្រសិទ្ធភាពកាត់បន្ថយកម្រិតថ្នាំអាភៀនខ្ពស់ដែលជារឿយៗត្រូវបានទាមទារ/ស្នើសុំក្នុងវិបត្តិឈឺកោសិកាធ្ងន់ធ្ងរដែរឬទេ។ . ឬឆ្នាំរបស់ខ្ញុំនៅក្នុងមន្ទីរពិសោធន៍ បង្កើតសារធាតុ polypeptides សំយោគជាវិធីសាស្រ្តប្រឆាំងនឹងជំងឺដែលនឹងបង្កើនភាពស្និទ្ធស្នាលរបស់ឈាមសម្រាប់អុកស៊ីសែន។ ខ្ញុំថែមទាំងបានគិតអំពីការសរសេរអំពីការពិតរាប់មិនអស់ដែលខ្ញុំបានរៀននៅក្នុងការសិក្សា MPH របស់ខ្ញុំ ដូចជារបៀបដែលគ្រូពេទ្យគ្រួសារជាទូទៅមិនស្រួលក្នុងការគ្រប់គ្រង SCD មួយផ្នែកដោយសារតែមានទំនាក់ទំនងជាមួយបុគ្គលអាមេរិកអាហ្វ្រិក¹ - ឬរបៀបដែលការវិភាគប្រៀបធៀបដែលគួរឱ្យចាប់អារម្មណ៍ផ្នែកឆ្លងកាត់នៃការស្ទាបស្ទង់មតិថែទាំវេជ្ជសាស្ត្រមន្ទីរពេទ្យជាតិនៅចន្លោះឆ្នាំ 2003 និង 2008 បានបង្ហាញថាអ្នកជំងឺអាហ្រ្វិកអាមេរិកដែលមានជំងឺ SCD មានបទពិសោធន៍រយៈពេលរង់ចាំដែលយូរជាងគំរូអ្នកជំងឺទូទៅ 25% ។²

ការពិតកោសិកាជំងឺមួយដែលខ្ញុំដឹងថាខ្ញុំចូលចិត្តចែករំលែកគឺ – ភាពខុសគ្នានៃមូលនិធិសម្រាប់កោសិកាឈឺ បើប្រៀបធៀបទៅនឹងជំងឺផ្សេងទៀតគឺគួរឱ្យកត់សម្គាល់ណាស់។ នេះត្រូវបានពន្យល់មួយផ្នែកដោយគម្លាតដ៏ធំដែលមាននៅក្នុងមូលនិធិឯកជន និងសាធារណៈសម្រាប់ការស្រាវជ្រាវផ្នែកព្យាបាលរវាងជំងឺដែលប៉ះពាល់ដល់ប្រជាជនស្បែកខ្មៅ និងសនៅក្នុងប្រទេសរបស់យើង។³ ជាឧទាហរណ៍ ជំងឺសរសៃរឈាម (CF) គឺជាជំងឺហ្សែនដែលប៉ះពាល់ដល់មនុស្សប្រហែល 30,000 នាក់ បើប្រៀបធៀបទៅនឹង 100,000 នាក់ដែលរងផលប៉ះពាល់ដោយ SCD ។⁴ តាមទស្សនៈផ្សេងគ្នា 90% នៃបុគ្គលដែលរស់នៅជាមួយ CF មានស្បែកស ខណៈពេលដែល 98% នៃអ្នកដែលរស់នៅជាមួយ SCD គឺខ្មៅ។³ ដូច SCD ដែរ CF គឺជាមូលហេតុចម្បងនៃជម្ងឺ និងមរណភាព កាន់តែអាក្រក់ទៅៗតាមអាយុ ទាមទារឱ្យមានរបបថ្នាំតឹងរ៉ឹង នាំឱ្យចូលមន្ទីរពេទ្យមិនទៀងទាត់ និងកាត់បន្ថយអាយុជីវិត។⁵ ហើយទោះបីជាមានភាពស្រដៀងគ្នានេះក៏ដោយ ក៏មានភាពខុសប្លែកគ្នាច្រើនក្នុងការផ្តល់មូលនិធិរវាងជំងឺទាំងពីរនេះ ដោយ CF ទទួលបានចំនួនបួនដងនៃចំនួនថវិការបស់រដ្ឋាភិបាលពីវិទ្យាស្ថានសុខភាពជាតិ (254 លានដុល្លារ) បើប្រៀបធៀបទៅនឹង SCD (66 លានដុល្លារ) ។^4,6

ធ្ងន់​ពេក។ អនុញ្ញាតឱ្យខ្ញុំដើរថយក្រោយ ហើយចាប់ផ្តើមជាមួយម៉ាក់របស់ខ្ញុំ។

ម្តាយរបស់ខ្ញុំគឺជាជនអន្តោប្រវេសន៍អាហ្វ្រិកមកពីសាធារណរដ្ឋប្រជាធិបតេយ្យកុងហ្គោ ដែលបានចំណាយពេលម្ភៃពីរឆ្នាំដំបូងនៃជីវិតរបស់នាងនៅ Normal, Illinois braiding hair ។ សោភ័ណភាពបែបអាហ្វ្រិកកណ្តាលរបស់នាង រួមផ្សំជាមួយនឹងបច្ចេកទេសម្រាមដៃដ៏ស្មុគ្រស្មាញរបស់នាង និងកែវភ្នែកដ៏ប៉ិនប្រសប់សម្រាប់ភាពល្អឥតខ្ចោះ បានធ្វើឱ្យនាងក្លាយជាជាងកាត់សក់ដ៏ល្បីល្បាញសម្រាប់សហគមន៍អាហ្រ្វិកអាមេរិកនៅតំបន់ Bloomington-Normal អស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ។ ការណាត់ជួបតែមួយដងច្រើនតែចំណាយពេលច្រើនម៉ោងក្នុងមួយលើក ហើយម្តាយរបស់ខ្ញុំនិយាយភាសាអង់គ្លេសតិចតួចណាស់។ ដូច្នេះជាធម្មជាតិ នាងបានដើរតួជាអ្នកស្តាប់ នៅពេលដែលអតិថិជនរបស់នាងបានចែករំលែករឿងរ៉ាវខ្លីៗអំពីជីវិតរបស់ពួកគេ និងកូនៗរបស់ពួកគេ។ ប្រធានបទដែលកើតឡើងដដែលៗដែលតែងតែធ្វើឱ្យខ្ញុំចាប់អារម្មណ៍នៅពេលខ្ញុំអង្គុយពណ៌ជ្រុង ឬធ្វើកិច្ចការផ្ទះរបស់ខ្ញុំគឺជាការមិនទុកចិត្ត និងការមិនពេញចិត្តជាទូទៅសម្រាប់ Advocate BroMenn Medical Center ដែលជាមន្ទីរពេទ្យធំជាងគេនៅក្នុងតំបន់ Bloomington-Normal។ មន្ទីរពេទ្យនេះហាក់បីដូចជាមានអ្នកតំណាងមិនល្អនៅក្នុងសហគមន៍អាហ្រ្វិកអាមេរិកក្នុងស្រុកសម្រាប់អ្វីដែលអាចត្រូវបានពិពណ៌នាជាផ្លូវការថាជាអ្នកផ្តល់សេវាលំអៀង និងការថែទាំគ្មានសមត្ថភាពផ្នែកវប្បធម៌។ ប៉ុន្តែ អតិថិជន​របស់​ម្តាយ​ខ្ញុំ​បាន​និយាយ​ចំៗ​ក្នុង​គណនី​របស់​ពួកគេ ហើយ​បាន​ហៅ​វា​ថា​ជា​ការ​រើសអើង​ជាតិសាសន៍។ ដូចដែលវាបានប្រែក្លាយ ការរើសអើងជាតិសាសន៍គ្រាន់តែជាកត្តាមួយក្នុងចំណោមកត្តាអ្នកផ្តល់សេវាថែទាំសុខភាពជាច្រើនដែលបង្កើតជាទស្សនៈទាំងនេះ។ ផ្សេងទៀតរួមមានការធ្វេសប្រហែស ការលំអៀង និងការរើសអើង។

ការធ្វេសប្រហែសបានធ្វើឱ្យប្អូនស្រីរបស់ខ្ញុំសន្លប់ 10 ថ្ងៃនៅអាយុ 8 ឆ្នាំ។ ការប្រកាន់ពូជសាសន៍ និងការមិនយកចិត្តទុកដាក់បានធ្វើឱ្យនាងខកខានការសិក្សាជិតពីរឆ្នាំនៅចុងបញ្ចប់នៃវិទ្យាល័យ។ ភាពលំអៀង (ហើយអាចប្រកែកបាន កង្វះសមត្ថភាពដោយអ្នកផ្តល់សេវាវេជ្ជសាស្រ្ត) បាននាំឱ្យមានជំងឺដាច់សរសៃឈាមខួរក្បាលមួយនៅអាយុ 21 ឆ្នាំ និងមួយទៀតប៉ះពាល់ដល់ផ្នែកម្ខាងទៀតនៅអាយុ 24 ឆ្នាំ។ ហើយការរើសអើងជាតិសាសន៍បានរារាំងនាងពីការទទួលបានការព្យាបាលចុងក្រោយពីជំងឺនេះដែលនាងត្រូវការ និងចង់បាន។ .

រហូតមកដល់ពេលនេះ ពាក្យរាប់លានដែលខ្ញុំបានដាក់លើក្រដាសជុំវិញអ្វីៗដែលទាក់ទងនឹងកោសិកាឈឺ តែងតែបង្កើតឡើងជុំវិញបរិបទនៃជំងឺ ភាពសោកសៅ ការរើសអើងជាតិសាសន៍ ការព្យាបាលមិនល្អ និងការស្លាប់។ ប៉ុន្តែអ្វីដែលខ្ញុំពេញចិត្តបំផុតអំពីពេលវេលានៃការបង្ហោះប្លក់នេះ - អំពីវាជាខែនៃការយល់ដឹងអំពីកោសិកា Sickle ក្នុងឆ្នាំ 2022 - គឺថាទីបំផុតខ្ញុំមានអ្វីមួយដែលអស្ចារ្យណាស់ក្នុងការសរសេរអំពី។ អស់រយៈពេលជាច្រើនឆ្នាំ ខ្ញុំបានដើរតាមអ្នកដឹកនាំនៃការព្យាបាល និងការស្រាវជ្រាវកោសិការ។ ខ្ញុំបានធ្វើដំណើរដើម្បីសិក្សាពីអ្វីដែលល្អបំផុត រៀបចំមូលដ្ឋានចំណេះដឹងអំពីមធ្យោបាយនានាដើម្បីជួយសម្រួលដល់ការព្យាបាលរបស់ប្អូនស្រីរបស់ខ្ញុំ ហើយនាំវាត្រឡប់ទៅផ្ទះវិញ។ នៅឆ្នាំ 2018 ខ្ញុំបានចាកចេញពីរដ្ឋ Colorado ទៅរស់នៅក្បែរបងស្រីរបស់ខ្ញុំនៅរដ្ឋ Illinois ។ ខ្ញុំបានជួបជាមួយអ្នកដឹកនាំស្រាវជ្រាវនៃក្រុម Hematology & Stem Cell Transplant នៅសាកលវិទ្យាល័យ Illinois នៅនាយកដ្ឋាន Hematology/Oncology ទីក្រុង Chicago ដែលជាអ្នកដឹកនាំដូចគ្នាដែលបានបដិសេធការអង្វររបស់ម្តាយខ្ញុំ ដើម្បីទាមទារកន្លែងរបស់យើង។ ពេញមួយឆ្នាំ 2019 ខ្ញុំបានធ្វើការយ៉ាងជិតស្និទ្ធជាមួយអ្នកអនុវត្តគិលានុបដ្ឋាយិកានាំមុខ (NP) ដើម្បីជួយធានាថាប្អូនស្រីរបស់ខ្ញុំបានចូលរួមការណាត់ជួបរាប់លាន និងមួយដងដែលនឹងវាស់ស្ទង់លទ្ធភាពទទួលបានការវះកាត់ប្តូរសរីរាង្គ។ នៅឆ្នាំ 2020 ខ្ញុំបានទទួលការហៅទូរស័ព្ទពី NP ដែលនិយាយទាំងទឹកភ្នែកថាសប្បាយចិត្តបានសួរថាតើខ្ញុំចង់ក្លាយជាម្ចាស់ជំនួយ stem cell របស់បងស្រីខ្ញុំឬអត់? ក្នុងឆ្នាំ 2020 ផងដែរ ខ្ញុំបានបរិច្ចាគ stem cell របស់ខ្ញុំ ដែលជាអ្វីដែលខ្ញុំមិនអាចធ្វើបានរហូតដល់ពីរបីឆ្នាំមុន ដោយសារតែការប្រកួតពាក់កណ្តាល ហើយបន្ទាប់មកបានត្រលប់ទៅភ្នំដែលខ្ញុំស្រលាញ់វិញ។ ហើយនៅឆ្នាំ 2021 មួយឆ្នាំបន្ទាប់ពីការបរិច្ចាក រាងកាយរបស់នាងបានទទួលយកកោសិកាដើមទាំងស្រុង ដែលភ្ជាប់មកជាមួយត្រាបញ្ជាក់ពីវេជ្ជសាស្ត្រ។ សព្វថ្ងៃនេះ Amy បានរួចផុតពីជំងឺក្រឡាភ្លើង និងជីវិតរស់នៅដូចដែលនាងបានស្រមៃសម្រាប់ខ្លួនឯង។ ជាលើកដំបូង។

ខ្ញុំ​មាន​អំណរគុណ​ចំពោះ Colorado Access សម្រាប់​ឱកាស​ដើម្បី​សរសេរ​អំពី​កោសិកា​ឈឺ​ក្នុង​បរិបទ​វិជ្ជមាន – ជា​លើក​ដំបូង។ សម្រាប់ប្រិយមិត្តដែលចាប់អារម្មណ៍ សូមចុចលីងខាងក្រោម ដើម្បីស្តាប់រឿងរ៉ាវរបស់ប្អូនស្រី និងម៉ាក់ ដោយផ្ទាល់ពីប្រភព។

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

ឯកសារយោង

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM ។ អាកប្បកិរិយាឆ្ពោះទៅរកការគ្រប់គ្រងជំងឺកោសិកាស៊ីក និងផលវិបាករបស់វា៖ ការស្ទង់មតិជាតិរបស់គ្រូពេទ្យគ្រួសារសិក្សា។ 2015;853835:1-6។
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ផលប៉ះពាល់នៃការប្រណាំង និងជំងឺលើអ្នកជំងឺកោសិកា Sickle Wait Times នៅក្នុងនាយកដ្ឋានសង្គ្រោះបន្ទាន់។ Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA ។ Martin Center Sickle Cell Initiative ។ ជំងឺកោសិកាស៊ីកៈ ភាពខុសគ្នានៃសុខភាពចុងក្រោយ។ 2013. អាចរកបានពី៖ http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW ។ បញ្ហាពូជសាសន៍៖ ការយល់ឃើញនៃជាតិសាសន៍ និងការរើសអើងជាតិសាសន៍នៅក្នុងមជ្ឈមណ្ឌលកោសិកាស៊ីក។ ជំងឺមហារីកឈាមកុមារ។. ឆ្នាំ 2012; 1-4 ។
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ផលប៉ះពាល់នៃការប្រណាំង និងជំងឺលើអ្នកជំងឺកោសិកា Sickle Wait Times នៅក្នុងនាយកដ្ឋានសង្គ្រោះបន្ទាន់។ Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea ការប្រើប្រាស់ក្នុងជំងឺកោសិកា៖ ការប្រយុទ្ធជាមួយនឹងអត្រាទាបនៃវេជ្ជបញ្ជា ការអនុលោមតាមអ្នកជំងឺក្រីក្រ និងការភ័យខ្លាចនៃជាតិពុល និងផលប៉ះពាល់។ អ្នកជំនាញ Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.