Sickle Cell Awareness مهينو
جڏهن مون کي سڪل سيل جي بيماري (SCD) تي هڪ بلاگ پوسٽ لکڻ لاءِ چيو ويو سيڪل سيل آگاهي واري مهيني لاءِ ، مان خوش ۽ چنڊ تي هو. آخر ۾ - هڪ موضوع تي لکڻ لاءِ چيو پيو وڃي جيڪا شايد منهنجي دل ۾ تمام گهڻي جاءِ رکي ٿي. پر اقرار سان، مون کي ويهڻ ۽ ڪاغذ تي سوچڻ ۾ گهڻو وقت لڳو. مان انهن جذبن کي ڪيئن بيان ڪريان جيڪي ڪنهن پياري پياري کي اسپتال جي دروازي تي رد ٿيل ڏسڻ سان اچن ٿيون جڏهن خاموش مصيبتن جي روئڻ تي ڌيان نه ڏيڻ جي تاثرات سان رنگيل آهي؟ هڪ ڪٿان شروع ٿئي ٿو جڏهن اهي هڪ عام سامعين کي تعليم ڏيڻ چاهيندا آهن اڃا تائين هڪ ٻي واقعي ڏکوئيندڙ شيءِ جيڪا قسمت اسان مان ڪجهه سان شادي ڪري ٿي - هڪ سامعين جنهن مان گهڻو ڪري ڪڏهن به ڏسڻ يا محسوس نه ڪندو ان جا اثر پاڙيسري جي بند دروازن جي پويان. ماءُ جي ڏک کي لفظن ۾ ڪيئن بيان ڪريان؟ ھڪڙو ڳوٺ ھڪڙو ننڍڙو ٻار سان گڏ پرورش ڪرڻ لاء ڇڏي ويو؟ ڇا اهو صرف ماسٽر آف پبلڪ هيلٿ ڪورس جي هڪ ڊگهي تحريري تفويض جي ذريعي آهي جتي اهو موقعو موجود آهي ته وڏي پيماني تي نقشو ٺاهيو وڃي ته ڪيئن منفي فراهم ڪندڙ رويا ۽ رويا SCD سان مريضن لاءِ ، مريضن جي سارسنڀال واري رويي جي بدنامي ، ۽ غير يقيني صورتحال تي ته ڪيئن علاج ڪجي بليڪ. /افريقي آمريڪي مريض بار بار اسپتالن ۾ داخل ٿين ٿا يا علامتن جي وڏي رپورٽنگ؟ جنهن ۾ SCD پيچيدگين جي خطري، تعدد، ۽ شدت کي وڌائي ٿو؟ جنهن کي زندگي جي معيار جي سڀني قسمن جي نشاندهي ڪري سگهي ٿي، موت سميت؟
ھاڻي ھاڻي بلند آواز ۾ گھمڻ ۽ سوچڻ.
پر، ٿي سگهي ٿو ته آئون پنهنجي تحقيق جي چوڌاري ڏيکاري سگهان ٿو جڏهن مون حاصل ڪيو ۽ جائزو ورتو ماڻهن جي طبي رڪارڊ ڊيٽا جيڪي ڪولوراڊو ۾ بيمار سيل جي بيماري سان گڏ رهندا آهن اهو طئي ڪرڻ لاء ته ڇا مؤثر ڪيٽامين انتظاميه جو استعمال اعلي اوپيائيڊ دوز کي گھٽائي ٿو اڪثر ڪري گهربل / درخواست ڪئي وئي سخت sickle cell درد جي بحران ۾. . يا منهنجا سال هڪ ليبارٽري ۾، مصنوعي پوليپيپٽائڊس ٺاهي رهيا آهن جيئن ته هڪ ضد sickling طريقي سان جيڪو آڪسيجن لاء رت جي لاڳاپي کي وڌائيندو. مون ان بيشمار ٻين حقيقتن تي لکڻ جي باري ۾ پڻ سوچيو آهي جيڪي مون پنهنجي ايم پي ايڇ جي مطالعي ۾ سکيو آهي، جهڙوڪ ڪئين خانداني دوائن جا ڊاڪٽر عام طور تي SCD کي منظم ڪرڻ ۾ نااميد آهن، جزوي طور تي افريقي آمريڪي ماڻهن سان رابطو ڪرڻ جي ڪري.1 - يا ڪيئن هڪ دلچسپ پار-سيڪشنل، 2003 ۽ 2008 جي وچ ۾ نيشنل اسپتال ايمبوليٽري ميڊيڪل ڪيئر سروي جي تقابلي تجزيي ڏيکاري ٿي ته SCD سان افريقي آمريڪن مريضن جو انتظار جي وقتن جو تجربو ڪيو ويو جيڪي عام مريضن جي نموني کان 25٪ ڊگهو هئا.2
هڪ سِڪل سيل حقيقت مون کي خبر آهي ته مون کي شيئرنگ پسند آهي - ٻين بيمارين جي مقابلي ۾ سِڪل سيل لاءِ فنڊنگ تفاوت ڪافي قابل ذڪر آهن. اهو جزوي طور تي واضح ڪيو ويو آهي وڏي خال جيڪو اسان جي ملڪ ۾ ڪاري ۽ اڇي آبادي کي متاثر ڪندڙ بيمارين جي وچ ۾ ڪلينڪل ريسرچ لاءِ نجي ۽ سرڪاري فنڊنگ ۾ موجود آهي.3 مثال طور، سسٽڪ فبروسس (سي ايف) هڪ جينياتي خرابي آهي جيڪا تقريبا 30,000 ماڻهن کي متاثر ڪري ٿي، ان جي مقابلي ۾ 100,000 SCD پاران متاثر ٿيل.4 هڪ مختلف نقطه نظر کان، CF سان رهندڙ ماڻهن جو 90٪ اڇو آهي جڏهن ته SCD سان رهندڙ ماڻهن جو 98٪ ڪارو آهي.3 SCD وانگر، CF بيماري ۽ موت جو هڪ وڏو سبب آهي، عمر سان خراب ٿئي ٿو، سخت دوا جي ضابطن جي ضرورت آهي، نتيجي ۾ وقفي وقفي سان اسپتال ۾ داخل ٿيڻ، ۽ زندگي جي مدت کي گھٽائي ٿي.5 ۽ انهن هڪجهڙائي جي باوجود، انهن ٻنهي بيمارين جي وچ ۾ سپورٽ فنڊنگ ۾ وڏو تفاوت آهي، سي ايف کي چار ڀيرا سرڪاري فنڊنگ جي رقم ملي ٿي نيشنل انسٽيٽيوٽ آف هيلٿ ($254 ملين) SCD ($66 ملين) جي مقابلي ۾.4,6
ڏاڍو ڳرو. مون کي واپس وڃڻ ڏيو ۽ منهنجي ماء سان شروع ڪريو.
منهنجي ماءُ ڪانگو جي ڊيموڪريٽڪ ريپبلڪ مان هڪ آفريڪي مهاجر آهي جنهن پنهنجي زندگيءَ جا پهريان XNUMX سال نارمل، ايليينوس ۾ وار ڪٽڻ ۾ گذاريا. هن جي مرڪزي آفريڪي جماليات، هن جي پيچيدگين آڱرين جي ٽيڪنڪ سان گڏ ۽ تڪميل لاءِ تيز نظر، جلدي هن کي سالن تائين بلومنگٽن-نارمل علائقي ۾ افريقي آمريڪن برادرين لاءِ هڪ مشهور بال برائڊر بڻائي ڇڏيو. هڪڙي ملاقات ۾ اڪثر هڪ وقت ۾ ڪيترائي ڪلاڪ لڳندا هئا ۽ منهنجي ماءُ تمام گهٽ انگريزي ڳالهائي ٿي. تنهنڪري قدرتي طور تي، هن هڪ ٻڌڻ وارو ڪردار ادا ڪيو جيئن هن جا گراهڪ انهن جي زندگين ۽ انهن جي ٻارن جي باري ۾ ڪهاڻيون شيئر ڪن. هڪ بار بار وارو موضوع جيڪو اڪثر مون کي متوجه ڪندو هو جيئن آئون ڪنڊ ۾ ويٺي رنگ سازي يا گهر جو ڪم ڪري رهيو هوس، ايڊووڪيٽ برومين ميڊيڪل سينٽر لاءِ هڪ عام بي اعتمادي ۽ مايوسي هئي، بلومنگٽن-نارمل علائقي جي سڀ کان وڏي اسپتال. هي اسپتال بظاهر مقامي افريقي آمريڪن ڪميونٽي ۾ خراب نمائندو هو جنهن لاءِ رسمي طور تي بيان ڪري سگهجي ٿو مهيا ڪندڙ ضمني تعصب ۽ ثقافتي طور تي ناگزير سنڀال. پر، منهنجي ماءُ جا گراهڪ انهن جي اڪائونٽن ۾ ڏاڍا بيوقوف هئا ۽ ان کي ان لاءِ سڏيندا هئا - نسل پرستي. جيئن ته اهو نڪتو، نسل پرستي صرف ڪيترن ئي صحت جي سار سنڀار فراهم ڪندڙ عنصرن مان هڪ هو جنهن انهن خيالن کي ٺاهيو؛ ٻين ۾ غفلت، تعصب ۽ تعصب شامل هئا.
غفلت منهنجي ڀيڻ کي 10 سالن جي عمر ۾ 8 ڏينهن جي ڪوما ۾ ڇڏي وئي. تعصب ۽ بلڪل بي پرواهي سبب هوءَ هاءِ اسڪول جي پڄاڻيءَ تي لڳ ڀڳ ٻن سالن جي تعليم کان محروم رهي. تعصب (۽ معقول طور تي، طبي فراهم ڪندڙن جي قابليت جي کوٽ) 21 سالن جي عمر ۾ هڪ فالج جو سبب بڻيو ۽ ٻيو 24 سالن جي عمر ۾ ٻئي طرف متاثر ٿيو. ۽ نسل پرستي جارحيت سان هن کي هن بيماري جو حتمي علاج حاصل ڪرڻ کان روڪيو جنهن جي هن کي ضرورت هئي ۽ چاهي ٿي. .
هينئر تائين، لکين لفظ جيڪي مون ڪاغذ تي رکيا آهن انهن جي چوڌاري ڪنهن به شيءِ سان واسطو رکندڙ سيڪل سيل هميشه هميشه بيماري، اداسي، نسل پرستي، خراب علاج ۽ موت جي حوالي سان ٺهيل آهن. پر ڇا مان هن بلاگ پوسٽ جي وقت جي باري ۾ سڀ کان وڌيڪ تعريف ڪريان ٿو - ان جي باري ۾ سال 2022 ۾ سڪل سيل آگاهي وارو مهينو - اهو آهي ته مون وٽ آخر ۾ لکڻ لاءِ ڪجهه شاندار آهي. سالن تائين، مون بيمار سيل جي علاج ۽ تحقيق جي اڳواڻن جي پيروي ڪئي آهي. مون بهترين کان سکڻ لاءِ سفر ڪيو آهي، منهنجي ڀيڻ جي علاج کي آسان ڪرڻ ۽ ان کي واپس گهر آڻڻ جي طريقن جي هڪ ڄاڻ جو بنياد ٺاهيو. 2018 ۾، مون ڪولوراڊو ڇڏي ايليينوس ۾ منهنجي ڀيڻ جي ويجهو رهڻ لاءِ. مون شکاگو جي هيماتولوجي/آنڪولوجي ڊپارٽمينٽ ۾ ايليينوس يونيورسٽي ۾ هيماتولوجي ۽ اسٽيم سيل ٽرانسپلانٽ ٽيم جي ريسرچ اڳواڻن سان ملاقات ڪئي - اهي ئي اڳواڻ جن منهنجي ماءُ جي درخواست کي رد ڪيو آهي - اسان جي جڳهه جي دعويٰ ڪرڻ لاءِ. 2019 جي دوران، مون هڪ ليڊ نرس عملي (NP) سان ويجهي ڪم ڪيو آهي انهي کي يقيني بڻائڻ لاءِ ته منهنجي ڀيڻ هن جي ملين ۽ هڪ ملاقاتن ۾ شرڪت ڪئي جيڪا هن جي ٽرانسپلانٽ حاصل ڪرڻ جي قابليت جو اندازو لڳائي سگهندي. 2020 ۾، مون کي اين پي پاران هڪ فون ڪال ملي، جنهن خوشيءَ جي ڳوڙهن سان پڇيو ته ڇا مان پنهنجي ڀيڻ جي اسٽيم سيل ڊونر ٿيڻ چاهيان ٿو. 2020 ۾ پڻ، مون پنهنجي اسٽيم سيلز کي عطيو ڪيو، جيڪو ڪجهه سال اڳ تائين نه ڪري سگهيو آهيان صرف اڌ ميچ هجڻ جي ڪري، ۽ پوء واپس جبلن ڏانهن منتقل ٿي ويو آهيان، مون کي پيار ڪيو. ۽ 2021 ۾، عطيا جي هڪ سال بعد، هن جي جسم مڪمل طور تي اسٽيم سيلز کي قبول ڪيو هو - جيڪو تصديق جي طبي اسٽيمپ سان آيو هو. اڄ ايمي پنهنجي سِڪل سيل جي بيماريءَ کان آزاد آهي ۽ اهڙي زندگي گذاري رهي آهي جيئن هن پنهنجي لاءِ تصور ڪيو هو. پهريون دفعو.
مان شڪر گذار آهيان ڪولوراڊو رسائي جو موقعو ڏيڻ لاءِ سڪل سيل بابت مثبت حوالي سان لکڻ جو - پهريون ڀيرو. انهن لاءِ جيڪي دلچسپي رکن ٿا، منهنجي ڀيڻ ۽ ماءُ جون ڳالهيون ٻڌڻ لاءِ هيٺ ڏنل لنڪ تي ڪلڪ ڪريو، سڌو سنئون ذريعن کان.
حوالا
- مکيه AG III، Tanner RJ، Harle CA، Baker R، Shokar NK، Hulihan MM. سڪل سيل جي بيماري ۽ ان جي پيچيدگين جي انتظام جي طرف رويو: تعليمي خانداني طبيب جو هڪ قومي سروي. 2015؛ 853835: 1-6.
- Haywood C Jr، Tanabe P، Naik R، Beach MC، Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in the Emergency Department. ايم جي ايمرج ميڊ. 2013;31(4):651-656.
- گبسن، GA. مارٽن سينٽر سکل سيل جي شروعات. سکل سيل جي بيماري: حتمي صحت جي تفاوت. 2013. دستياب http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- نيلسن SC، Hackman HW. نسل جا معاملا: هڪ سکل سيل سينٽر ۾ نسل ۽ نسل پرستي جو تصور. ٻارن جي رت جي ڪينسر. 2012؛ 1-4.
- Haywood C Jr، Tanabe P، Naik R، Beach MC، Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in the Emergency Department. ايم جي ايمرج ميڊ. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM ۽ Panepinto, JA Hydroxyurea Sickle Cell Disease ۾ استعمال: The Battle with low rates of prescription, Poor Patient compliance, and Fears of Toxicities and side effects. ماهر Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.