جنوري آهي Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) آگاهي جو مهينو
esophagus اها ٽيوب آهي جيڪا ڳلي کي معدي سان ڳنڍي ٿي. trachea اها ٽيوب آهي جيڪا ڳلي کي ونڊ پائپ ۽ ڦڦڙن سان ڳنڍي ٿي. شروعاتي ترقي ۾، اهي هڪ واحد ٽيوب جي طور تي شروع ڪن ٿا جيڪي عام طور تي ٻن ٽيوبن ۾ ورهائجن ٿيون (تقريبن چار کان اٺ هفتا تصور کان پوء) جيڪي ڳچيء ۾ متوازي هلن ٿيون. جيڪڏهن اهو صحيح نه ٿئي، TEF/EA نتيجو آهي.
تنهن ڪري، ڇا واقعي tracheoesophageal fistula/esophageal atresia آهي؟
Tracheoesophageal fistula (TEF) اهو آهي جڏهن esophagus ۽ trachea جي وچ ۾ تعلق آهي. TEF اڪثر esophageal atresia (EA) سان گڏ ٿئي ٿو، جنهن جو بنيادي مطلب اهو آهي ته esophagus صحيح طور تي حمل جي دوران نه ٺهي. TEF/EA 1 ۾ 3,000 کان 5,000 جنمن ۾ ٿئي ٿو. اهو لڳ ڀڳ 40 سيڪڙو متاثرن ۾ اڪيلو ٿئي ٿو، ۽ باقي ڪيسن ۾ اهو ٿئي ٿو ٻين پيدائشي خرابين سان يا جينياتي سنڊروم جي حصي جي طور تي. TEF/EA زندگي لاءِ خطرو آهي ۽ خرابي کي درست ڪرڻ لاءِ سرجري جي ضرورت آهي.
نومبر 2019 تائين، مون ڪڏهن به TEF/EA جي باري ۾ نه ٻڌو هو ۽ ان وقت تائين منهنجي حمل ۾، 32 هفتا، مون کي اهو تاثر هو ته مون کي هڪ ٻيو صحتمند حمل آهي (منهنجو پٽ هينري 11/2015 پيدا ٿيو هو). منهنجي روزاني 32-هفتي جي اسڪين تي، منهنجي OB-GYN سرڪاري طور تي مون کي پولي هائيڊرمنيوس جي تشخيص ڪئي، جيڪا رحم ۾ امنيٽڪ فلوئڊ جي اضافي مقدار آهي (اهي منهنجي 30-هفتي جي ملاقات کان وٺي منهنجي رطوبت جي سطح کي وڌيڪ ويجهڙائي سان مانيٽر ڪري رهيا هئا)، ۽ مان هو. جلدي هڪ ماهر ڏانهن اشارو ڪيو. وڌايل رطوبت کان علاوه، منهنجي ڌيءَ جي پيٽ جو بلبل اسڪين تي معمولي کان ننڍو نظر آيو. TEF/EA رسمي طور تي تشخيص نه ٿي ڪري سگھجي اڳ ۾ پر منهنجي وڌيل امنيٽڪ سيال ۽ ننڍڙو پيٽ بلبل ڏنو، اتي ڪافي ثبوت موجود هئا ته اهو مشورو ڏئي سگهي ٿو ته اهو معاملو ٿي سگهي ٿو. ماهرن جي مقررين جي وچ ۾، منهنجي سنڀال کي منهنجي قابل اعتماد OB-GYN کان هڪ نئين اسپتال ۾ ڊاڪٽرن جي هڪ ٽيم ڏانهن منتقل ڪرڻ، هڪ تصديق ٿيل TEF/EA تشخيص سان گڏ بهترين ۽ بدترين حالتن جي حالتن تي بحث ڪندي ۽ دنيا جي نامياري سرجن سان ملاقات ڪئي جيڪا ايجاد ڪئي هئي. زندگي بچائڻ واري سرجري منهنجي ڌيءَ شايد ضرورت آهي، مان برابر حصن ۾ هڪ صحتمند ٻار کي گهر آڻڻ جي خيال سان ماتم ڪري رهيو آهيان (هن جي متوقع تاريخ 2 جنوري 2020 هئي) ۽ مثبت رهڻ جي ڪوشش ڪئي وئي - ڇاڪاڻ ته تشخيص جي تصديق نه ڪئي وئي هئي ۽ هوء اڃا تائين مڪمل طور تي صحتمند ٿي سگهي ٿي.
منهنجي پريشاني کي آسان ڪرڻ لاءِ، اسان ڪرسمس ۽ نئين سال جي موڪلن کان بچڻ لاءِ 38 هفتن ۾ هڪ شيڊول انڊڪشن جي رٿابندي ڪئي آهي ته جيئن ان ڳالهه کي يقيني بڻائي سگهجي ته جنهن سرجن کي مان هن جي TEF/EA مرمت ڪرڻ چاهيان ٿو، اهو ڪال تي هو ۽ موڪلن تي نه. اهو ڇا چئي رهيو آهي بهترين رکيل منصوبن بابت؟ بهرحال، رومي لوئس اوٽرڪس پنج هفتا پهرين نومبر 29، 2019 تي دنيا ۾ داخل ٿي - شڪرگذاري کان هڪ ڏينهن بعد - هڪ ٻي موڪل، مطلب ته اسان جي هٿ سان چونڊيل سرجن جنهن تي اسان ڀروسو ڪيو هو هن جي سرجري ڪرڻ لاءِ دستياب نه هوندو. ٿورن لمحن جي جلد کان پوءِ، ڊاڪٽرن رومي کي پري ڪري ڇڏيو ته جيئن هن جي ڳلي ۾ اسڪوپ رکي – هن جي TEF/EA جي تصديق اتي ئي ترسيل ڪمري ۾ ڪئي وئي- هن جي esophagus هڪ ننڍڙو ٿلهو هو، صرف چند سينٽي ميٽر اونهو. بعد ۾، هڪ سينه ايڪس ري جي تصديق ڪئي وئي ته هوء هن جي پيچري کان هن جي پيٽ سان ڳنڍيل هئي.
هن جو طريقيڪار ايندڙ صبح جو طئي ڪيو ويو، هڪ ٽن ڪلاڪن جي سرجري جيڪا ڇهن ڪلاڪن کان مٿي ختم ٿي وئي. سرجري کان پوءِ، اسان کيس نيونيٽل انٽيسيو ڪيئر يونٽ (NICU) ۾ ڏٺو، جتي هوءَ ايندڙ ستن ڏينهن لاءِ بي آرام هئي، ۽ اسان هن کي منتقل نه ڪري سگهياسين ۽ نه ئي رکي سگهياسين. اهو منهنجي زندگيءَ جا سڀ کان ڊگھا ست ڏينهن هئا. اتان کان، اسان کي پنهنجي پياري رومي گهر پهچڻ لاء ڪافي سفر ڪيو هو. ڊاڪٽرن هن جي esophagus ۽ trachea جي وچ ۾ هڪ ٻيو فسٽولا دريافت ڪيو - جنهن کي اسان کي بعد ۾ ٻڌايو ويو ته هڪ سيل وال وال آهي - فسٽولا وڌيڪ ممڪن بڻائي ٿي. اهو فسٽولا ان ڪري ٺاهيو هو جو ان لاءِ وات مان کارائڻ محفوظ نه هو. هن کي جلد گهر پهچڻ لاءِ، ڊاڪٽرن هڪ گيسٽروسٽومي ٽيوب (جي-ٽيوب) رکي ڇڏيو ته جيئن هن جي غذائيت ۽ رطوبت سڌو سنئون هن جي پيٽ ۾ اچي. ايندڙ 18 مهينن تائين، مون رومي کي هن جي جي ٽيوب ذريعي ڏينهن ۾ چار کان پنج دفعا کارايو. جئين توهان تصور ڪري سگهو ٿا، اهو انتهائي وقت سازي هو ۽ ان جي ڪري، الڳ ٿيڻ. پيدائشي فسٽولا کي بند ڪرڻ لاءِ ست عملن کان پوءِ، اسان کي اجازت ڏني وئي ته رومي کي وات ذريعي کارايو وڃي. هوءَ گم ٿيل وقت لاءِ ٺاهيندي رهي آهي، هر شيءِ ۽ هر شيءِ جي ڪوشش ڪندي جيڪا هن جي سامهون رکيل آهي.
اسان صرف رومي جي NICU مان گهر اچڻ جي ٻن سالن جي سالگره ملهائي، جتي هن اٺ ڊگها هفتا گذاريا. اڄ، هوءَ هڪ صحتمند، ترقي پذير ٻن سالن جي آهي، جيڪا وزن جي لحاظ کان 71 سيڪڙو ۽ قد جي لحاظ کان 98 هين فيصد ۾ آهي- هن جي سڀني ڊاڪٽرن جي اميدن کان مٿانهون آهي، جن خبردار ڪيو ته هوءَ ”ناپجڻ ۾ ناڪام ٿي“ يا شايد هميشه ننڍي هوندي. . اڄ تائين، هوءَ 10 کان مٿي سرجريون ڪري چڪي آهي ۽ ممڪن آهي ته وڌيڪ گهربل هجي جيئن هوءَ وڌندي. TEF/EA ٻارن لاءِ اهو عام آهي ته اهي اصل مرمت واري جاءِ تي پنهنجي esophagus جي تنگ ٿيڻ جو تجربو ڪن، انهن کي ڊيليشن جي ضرورت آهي ته جيئن کاڌو ڦاسي نه پوي.
پوء ڇو اسان کي شعور بلند ڪرڻ گهرجي؟ ڇاڪاڻ ته ڪيترن ئي ماڻهن ڪڏهن به TEF/EA جي باري ۾ نه ٻڌو آهي، جيستائين توهان ڪنهن کي نه ڄاڻو جيڪو ذاتي طور تي تجربو ڪيو آهي؛ ٻين ڪيترن ئي پيدائش جي خرابين جي برعڪس، اتي تمام گهڻو مدد نه آهي. سبب اڃا تائين اڻڄاتل آهي، هاڻي اهو يقين آهي ته اهو جينياتي ۽ ماحولياتي عنصر جي ميلاپ جي ڪري آهي. ڪيترائي ٻار TEF/EA سان گڏ لڳاتار پيچيدگين جو تجربو ڪن ٿا پنھنجي اصل سرجري کان پوءِ، ۽ ڪجھ پنھنجي سڄي ڄمار ۾. انهن ۾ شامل آهن تيزابي ريفلوڪس، فلاپي esophagus، ناڪام ٿيڻ ۾ ناڪامي، ٿڪيل کنگهه، تنگ ايئر ويز، خاموش تماشو، ٻين ڪيترن ئي شين مان.
TEF/EA وصفون ۽ انگ اکر ڪڍيا ويا:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/