Месец свести о Алцхајмеру

Чини се да сви знају некога ко познаје некога са дијагнозом Алцхајмерове болести. Дијагноза је једна од многих болести које се врте око сфере наше свести. Попут рака, дијабетеса или чак ЦОВИД-19, оно што научно знамо није увек јасно или утешно. На срећу за особу са дијагнозом, део заштите пошто мозак губи свој „оомпх“ (научни термин) је то што особа са дијагнозом није акутно свесна својих недостатака или губитака. Сигурно не толико колико људи око њих.

Постао сам неговатељ оца своје деце када му је дијагностификована у јануару 2021. Није да нисмо сумњали неколико година, али смо повремене пропусте приписали „старењу“. Када им је званично постављена дијагноза, деца, сада способни млади одрасли у својим тридесетим, дошла су „одлепљена“ (још један технички израз за свет који је испао испод њих). Иако смо разведени више од десет година, добровољно сам се јавио да преузмем здравствене аспекте дијагнозе како би деца могла да негују и уживају у вези са својим татом. „Морате да волите своју децу више него што не волите свог бившег супружника. Осим тога, радим у здравству, па би требало да знам нешто, зар не? Погрешно!

У 2020. години, 26% неговатеља у Сједињеним Државама се бринуло за некога са деменцијом или Алцхајмером, у односу на 22% у 2015. Више од једне четвртине америчких породичних неговатеља рекло је да имају потешкоћа у координацији неге. Четрдесет пет процената неговатеља данас каже да су претрпели најмање један (негативан) финансијски утицај. У 2020. години, 23% америчких неговатеља је рекло да им је брига погоршала сопствено здравље. Шездесет један проценат данашњих неговатеља породице ради на другим пословима. (Сви подаци из аарп.орг/царегиверс). Научио сам да су Алцхајмерово удружење и ААРП одлични ресурси, ако сте довољно образовани да постављате права питања.

Али, не ради се ни о чему од тога! Јасно је да брига јесте или треба да буде сопствено здравствено стање. Чин неге је исто толико друштвена одредница здравља неговатеља и примаоца неге, као и сваки лек или физичка интервенција. Адаптације и смештај потребни за пружање квалитетне неге једноставно нису доступни, нити финансирани, нити се чак сматрају делом једначине. А да није било старатеља породице, шта би се догодило?

А највећи градитељи баријера су медицински пружаоци услуга и системи који се финансирају да би наводно помогли појединцима да живе безбедно у независном окружењу. Дозволите ми да понудим само две могућности где је промена потребна.

Прво, финансира се кредибилна локална организација која ће обезбедити менаџере за бригу о одраслим особама одређеног узраста. За добијање помоћи потребна је апликација коју сам морао да попуним јер је тата детета немогућа да користи компјутер. Пошто „пацијент” није сам попунио формулар, агенција је захтевала лични разговор. Препоручена страна углавном губи телефон, не укључује га и одговара само на позиве са познатих бројева. Чак и без Алцхајмера, то је његово право, зар не? Дакле, успоставио сам позив у унапред одређено време и дан, напола очекујући да ће тата деце то заборавити. Ништа се није десило. Када сам проверио његову историју телефона, није било долазног позива у то време, па чак ни тог дана, или заправо икад са понуђеног броја. Вратио сам се на почетак, а наш наводно неспособни члан породице замишљено је приметио „зашто бих им сада више веровао?“ Ово није од помоћи!

Друго, канцеларије провајдера нису свесне услова потребних за успех. У овој нези, његов лекар заиста цени то што га водим на прегледе, на време и на прави дан, и координирам све његове потребе за негом. Да нисам, да ли би ми пружили ту услугу? Не! Али, систематски ме спречавају да приступим његовом медицинском картону. Кажу да, због дијагнозе, он наводно није у стању да одреди неговатеља за више од једног случаја. Стотине судских трошкова касније, ажурирао сам Трајно медицинско пуномоћје (Савет: читаоци, набавите једно за себе и своју породицу, једноставно се никад не зна!) и послао сам га факсом не једном, не двапут, већ три пута (по 55 центи дневно страницу на ФедЕк-у) добављачу који је коначно потврдио да је примио онај са најранијим датумом, указујући да су га имали све време. Уздах, како ово помаже?

Могу да додам многа поглавља о решавању питања ветерана (ВА), и бенефицијама превоза и бенефицијама апотека на мрежи. И социјални радници са слатким слатким гласовима када разговарају са особом, а затим и тренутном способношћу да се пребаце на насилне границе када кажу „не“. А предрасуде оних на рецепцији и телефонских позива који говоре о њему, а не о њему, толико су дехуманизујући. То је свакодневна авантура коју само треба ценити дан по дан.

Дакле, моја порука људима који раде у систему подршке, медицинском или другом, јесте да обрате пажњу на оно што говорите и питате. Размислите о томе како ваш захтев звучи некоме ко има ограничене капацитете или неговатељу који има ограничено време. Не само да „не нашкоди“, већ буди користан и од помоћи. Прво реците „да“, а касније постављајте питања. Понашајте се према другима онако како бисте желели да се према вама понашају према вама, посебно када постанете неговатељ, јер статистички гледано, та улога је у вашој будућности, без обзира да ли то изаберете или не.

И нашим креаторима политике; хајде да наставимо са тим! Немојте стално да унајмљујете навигаторе да раде у поквареном систему; поправи сложени лавиринт! Ојачајте подршку на радном месту како бисте проширили дефиницију ФЛМА тако да укључи онога кога неговатељ одреди. Проширите финансијску подршку за неговатеље (ААРП поново, просечан износ годишњих трошкова из џепа за неговатеље је 7,242 долара). Набавите више добро обучених неговатеља на посао уз боље плате. Поправите опције превоза и наговестите, аутобус није опција! Позабавите се неједнакостима које узрокују диспаритете у свету неге. (Сви политички ставови су комплименти ААРП-а).

На срећу наше породице, дечји тата је расположен и сви можемо да нађемо хумор у узнемирењима и грешкама којих има у изобиљу. Без смисла за хумор, брига је заиста тешка, ненаграђивана, скупа и захтевна. Уз великодушну дозу хумора, можете проћи кроз скоро све.