Расветљавање: свест о Паркинсоновој болести
Док јутарње сунце пролази кроз завесе, почиње још један дан. Међутим, за оне који живе са Паркинсоновом болешћу, најједноставнији задаци могу постати застрашујући изазови, јер сваки покрет захтева заједнички напор и непоколебљиву одлучност. Буђење у реалности смањене мобилности тужан је подсетник на свакодневне битке које су пред нама. Некада без напора чин устајања из кревета сада захтева хватање за оближње предмете ради подршке, што је неми сведочанство прогресивне природе Паркинсонове болести.
Уз дрхтаве руке и нестабилну равнотежу, чак и јутарњи ритуал кувања кафе претвара се у прави подухват. Утешну арому свеже скуване кафе засењује фрустрација због просипања више течности на пулт него у шољу за чекање. Када седнете да пробате први гутљај, млака температура не задовољава, што је довело до повратка у кухињу да загреје кафу у микроталасној пећници. Сваки корак је тежак, али жеља за тренутком топлине и удобности гура напред, упркос препрекама. Жудња за једноставним прилогом уз кафу доводи до одлуке да се тостира парче хлеба. Оно што је некада била рутинска радња сада се одвија као низ изазова, од муке да убаците хлеб у тостер до хватања ножа за намазивање путера на тост. Сваки покрет испитује стрпљење и упорност, јер подрхтавање прети да поткопа чак и најосновније задатке.
Овај јутарњи ритуал је уобичајена појава за многе особе које живе са Паркинсоновом болешћу, слично као и мој покојни деда, Карл Сиберски, који се суочио са тешком реалношћу овог стања. Годинама се бавио изазовима које је представљала Паркинсонова болест, бацајући светло на свакодневне борбе оних који су погођени овим сложеним неуролошким стањем. Упркос његовој распрострањености, још увек постоји недостатак разумевања око Паркинсонове болести. У част Царловог путовања и небројених других погођених Паркинсоновом болешћу, април је проглашен за Месец свести о Паркинсоновој болести. Овај месец има значај јер обележава месец рођења Џејмса Паркинсона, који је први идентификовао симптоме Паркинсонове болести пре више од 200 година.
Разумевање Паркинсонове болести
Дакле, шта је тачно Паркинсонова болест? Паркинсонова болест је неуролошки поремећај који дубоко утиче на сваки аспект живота појединца. У суштини, то је прогресивно стање које карактерише постепена дегенерација нервних ћелија у мозгу, посебно оних одговорних за производњу допамина. Овај неуротрансмитер игра кључну улогу у олакшавању глатких, координисаних покрета мишића. Међутим, како нивои допамина опадају због оштећења ћелија или смрти, симптоми Паркинсонове болести напредују, у распону од дрхтања, укочености и поремећаја равнотеже и координације.
Симптоми Паркинсонове болести
Симптоми се разликују од особе до особе и могу се манифестовати постепено током времена. У зависности од појединца, може бити изазовно разликовати да ли су симптоми повезани са Паркинсоновом болешћу или једноставно са старењем. За Карла, његова борба са Паркинсоновом болешћу постала је наглашена у старијим годинама, што је навело оне који нису били често око њега да претпоставе да је то само његова неспособност да прати живот. Међутим, за многе, укључујући и његову породицу, било је обесхрабрујуће видети како његов квалитет живота постепено опада.
Карл је већи део свог живота посветио путовањима и физичкој активности. У пензији је кренуо на разна међународна путовања и постао страствени ентузијаста крстарења, уживајући у скоро 40 крстарења током свог живота. Пре својих авантура на путовањима, провео је деценије предајући 4. разред док је са супругом Норитом одгајао шесторо деце. Познат по свом активном начину живота, Карл је учествовао на бројним маратонима, свакодневно је трчао, искористио сваку прилику да пешачи, бринуо се о највећој башти у комшилуку и учинио да активности за побољшање дома изгледају без напора. Некада познат по томе што се возио на свом тандем бициклу, морао је да се повуче из те активности јер је Паркинсонова болест почела да утиче на његову мобилност. Активности које су му некада донеле чисту срећу — попут баштованства, сликања, планинарења, трчања и плеса у дворани — постале су успомене пре него свакодневне активности.
Упркос Царловом авантуристичком животу, Паркинсонова болест је неселективна. Нажалост, не може се излечити или спречити. Иако је Карлов активан начин живота био приметан, није га учинио имуним на болест. Паркинсонова болест може погодити свакога, без обзира на ниво њихове активности.
Неки уобичајени симптоми Паркинсонове болести укључују:
- Тремор: Невољно дрхтање, обично почиње у рукама или прстима.
- Брадикинезија: Успорено кретање и тешкоће у покретању вољних покрета.
- Укоченост мишића: Укоченост удова или трупа може изазвати бол и смањен опсег покрета.
- Постурална нестабилност: Потешкоће у одржавању равнотеже, што доводи до честих падова.
- Брадифренија: Когнитивна оштећења као што су губитак памћења, потешкоће у концентрацији и промене расположења.
- Потешкоће у говору и гутању: Промене у обрасцима говора и проблеми са гутањем.
Потешкоће у говору и гутању били су најизазовнији симптоми, који су значајно утицали на Царла. Јело, једна од највећих животних радости, постаје извор туге када се не може у потпуности препустити. Потешкоће у говору и гутању представљају изазове у борби против Паркинсонове болести, стварајући препреке комуникацији и правилној исхрани. Карл је остао будан и укључен у разговор у својим последњим годинама, али се борио да артикулише своје мисли. На његов последњи Дан захвалности, наша породица је седела за столом, а ишчекивање је заискрило у Царловим очима док је жељно показивао према предјелима — тиха молба да уживамо у кулинарским ужицима које више није могао у потпуности да ужива.
Суочавање са Паркинсоновом болешћу
Док Паркинсонова болест несумњиво утиче на квалитет живота, она никако не означава крај самог живота. Уместо тога, потребна су прилагођавања да би се наставио живот у потпуности. За Карла је ослањање на његов систем подршке постало пресудно и имао је срећу да има центар за старије особе у својој заједници где је редовно сарађивао са својим вршњацима. Друштвени аспект је био од виталног значаја за њега да крене напред, посебно имајући у виду да су се многи његови пријатељи такође суочавали са потешкоћама у погледу здравља, што им је омогућавало да подржавају једни друге кроз заједничка искуства.
Поред своје друштвене мреже, Карл је утеху пронашао и у својој вери. Као побожном католику, свакодневно присуствовање миси у цркви Свете Рите давало му је духовну снагу. Док је физичке хобије требало оставити по страни, одлазак у цркву је остао део његове рутине. Његова веза са црквеним свештеником постала је јача, посебно током његових последњих година, јер је свештеник пружао духовно вођство, дајући Свету Тајну болесничког помазања и предводећи Карлову погребну мису. Моћ молитве и религије послужиле су као значајан механизам за суочавање са Карлом и могле би на сличан начин користити другима који се суочавају са сличним изазовима.
Осим вере, подршка породице играла је кључну улогу на Царловом путовању. Као отац шесторо деце и деда од осамнаест година, Карл се ослањао на своју породицу за помоћ, посебно у вези са мобилношћу. Иако су пријатељства била важна, подршка породице је била подједнако кључна, посебно када се планира брига о крају живота и одлуке.
Приступ здравственим радницима је такође био од суштинског значаја. Њихова стручност водила је Царла кроз сложеност Паркинсонове болести. Ово наглашава важност покривености здравственом заштитом, као што је Медицаре, која помаже да се ублажи финансијски терет повезан са медицинском негом. Ово је посебно релевантно за чланове Цолорадо Аццесс-а, који се можда суочавају са сличним ситуацијама, и ставља у перспективу зашто је за нас неопходно да наставимо да нудимо Медицаид.
Поред ових стубова подршке, друге стратегије суочавања могу помоћи особама које живе са Паркинсоновом болешћу, укључујући:
- Образовање: Разумевање болести и њених симптома омогућава појединцима да донесу информисане одлуке о свом лечењу и прилагођавању начина живота.
- Останите активни (ако је могуће): Укључите се у физичку активност прилагођену способностима и преференцијама, јер вежбање може помоћи у побољшању мобилности, расположења и укупног квалитета живота људи са Паркинсоновом болешћу.
- Прихватите прилагодљиве технологије: Помоћни уређаји и технологије могу побољшати независност и олакшати свакодневне задатке за особе са Паркинсоновом болешћу.
Пред крај Царловог путовања са Паркинсоновом болешћу, он је ушао у болничко лечење и касније је мирно преминуо 18. јуна 2017. у 88. години. Током својих борби, Карл је развио отпорност у свакодневној борби против Паркинсонове болести. Свака мала победа, било да је успешно скувана шоља кафе или мазана путером на тост, представљала је тријумф над недаћама.
Док размишљамо о Царловом путовању и изазовима са којима се суочио, хајде да се посветимо подизању свести и неговању емпатије према онима који живе са Паркинсоновом болешћу. Нека његова прича послужи као подсетник на отпорност и снагу, чак и пред најзастрашујућим изазовима. Будимо уједињени у нашим напорима да подржимо и подигнемо оне који су погођени Паркинсоновом болешћу.
Извори
маиоцлиниц.орг/дисеасес-цондитионс/паркинсонс-дисеасе/симптомс-цаусес/сиц-20376055