Месец свести о српастим ћелијама

Када су ме замолили да напишем пост на блогу о болести српастих ћелија (СЦД) за Месец свести о српастим ћелијама, био сам одушевљен и презадовољан. Коначно – тражење да пишем о теми која вероватно заузима највише простора у мом срцу. Али, признајем, требало ми је доста времена да седнем и ставим мисли на папир. Како да пренесем емоције које произилазе из гледања вољене особе која је одбачена на вратима болнице када су крици тихе патње прекривени перцепцијом поништене пажње? Одакле почиње када желе да образују општу публику о још једној заиста болној ствари за коју судбина неке од нас венчава – публици од које већина вероватно никада неће видети или осетити њен утицај иза затворених врата суседа. Како да опишем мајчину патњу? Остало село са једним дететом мање које треба неговати? Да ли је то само кроз дуги писмени задатак са мастер курса јавног здравља где постоји могућност да се опширно исцрта негативни ставови и понашање пружаоца услуга према пацијентима са ИСС, стигматизација понашања пацијената који траже негу и несигурности у вези са лечењем Блацк /Афроамерички пацијенти доводе до честих хоспитализација или до великог непријављивања симптома? Шта доводи до повећаног ризика, учесталости и тежине компликација ИСС? Шта може довести до свих врста индикатора квалитета живота, укључујући и смрт?

Лутање и размишљање наглас сада.

Али, можда бих могао да изложим своје истраживање када сам добио и прегледао податке о медицинском картону људи који живе са болешћу српастих ћелија у Колораду како бих утврдио да ли употреба ефикасне администрације кетамина смањује високе дозе опиоида често потребне/затражене у тешкој кризи бола српастих ћелија . Или моје године у лабораторији, правећи синтетичке полипептиде као приступ против српа који би повећао афинитет крви за кисеоник. Чак сам размишљао о томе да пишем о небројеним другим чињеницама које сам научио у својим МПХ студијама, као што је како се лекарима породичне медицине генерално не свиђа управљање ИСС, делом због тога што морају да комуницирају са афроамеричким појединцима¹ – или како је занимљива попречна, компаративна анализа Националне болничке амбулантне медицинске неге анкете између 2003. и 2008. године показала да су афроамерички пацијенти са ИСС искусили време чекања које је било 25% дуже од општег узорка пацијената.²

Једна чињеница о српастим ћелијама коју знам да волим да делим је – разлике у финансирању српастих ћелија у поређењу са другим болестима су прилично приметне. Ово се делимично објашњава великим јазом који постоји у приватном и јавном финансирању клиничких истраживања између болести које погађају црну и белу популацију у нашој земљи.³ На пример, цистична фиброза (ЦФ) је генетски поремећај који погађа око 30,000 особа, у поређењу са 100,000 погођених ИСС.⁴ Из друге перспективе, 90% особа које живе са ЦФ су белци, док су 98% оних који живе са ИСС црнци.³ Као и ИСС, ЦФ је главни узрок морбидитета и морталитета, погоршава се са годинама, захтева строге режиме лекова, доводи до повремених хоспитализација и скраћује животни век.⁵ И упркос овим сличностима, постоји велики диспаритет у финансирању подршке између ове две болести, при чему ЦФ прима четири пута већи износ владиног финансирања од Националног института за здравље (254 милиона долара) у поређењу са СЦД (66 милиона долара).^4,6

Претешко. Дозволите ми да се повучем и почнем са својом мамом.

Моја мајка је афричка имигранткиња из Демократске Републике Конго која је прве двадесет две године живота провела у Нормалу, Илиноис, плетећи косу. Њена централноафричка естетика, комбинована са њеним замршеним техникама прстију и оштрим оком за савршенство, брзо ју је учинила реномираном плетеницом косе за афроамеричке заједнице у области Блумингтон-Нормал годинама. Један састанак је често трајао неколико сати истовремено, а моја мајка је врло мало говорила енглески. Наравно, играла је улогу слушања док су њени клијенти делили анегдоте о својим животима и о животима своје деце. Понављајућа тема која ме је често заинтригирала док сам седео у ћошку и фарбао или радио домаћи задатак је опште неповерење и гађење према медицинском центру Адвоцате БроМенн, највећој болници у области Блумингтон-Нормал. Ова болница је наизглед имала лошу репутацију у локалној афроамеричкој заједници због онога што би се формално могло описати као имплицитне предрасуде пружаоца услуга и културолошки некомпетентна нега. Али, клијенти моје мајке су били веома отворени у својим рачунима и називали су то оним што јесте – расизмом. Како се испоставило, расизам је био само један од многих фактора здравствених радника који су формирали ове ставове; други су укључивали занемаривање, пристрасност и предрасуде.

Занемаривање је оставило моју сестру у десетодневној коми у доби од 10 година. Предрасуде и потпуно занемаривање довели су до тога да је пропустила скоро две године школовања до краја средње школе. Пристрасност (и вероватно недостатак компетентности лекара) довела је до једног можданог удара у доби од 8 године, а другог који је утицао на другу страну у доби од 21 године. А расизам ју је агресивно спречио да добије врхунски третман од ове болести који јој је био потребан и желео .

До сада, милиони речи које сам ставио на папир о било чему што има везе са српастим ћелијама су се увек формирали у контексту болести, туге, расизма, лошег лечења и смрти. Али оно што највише ценим у вези са тимингом овог поста на блогу – о томе да је то Месец свести о српастим ћелијама 2022. године – је то што коначно имам нешто прилично дивно да пишем. Годинама сам пратио лидере у лечењу и истраживању српастих ћелија. Путовао сам да учим од најбољих, сакупим базу знања о начинима да олакшам лечење моје сестре и вратим га кући. 2018. напустио сам Колорадо да живим близу своје сестре у Илиноису. Састао сам се са вођама истраживања тима за хематологију и трансплантацију матичних ћелија на Универзитету Илиноис на одељењу за хематологију/онкологију у Чикагу – истим вођама који су одбили молбу моје мајке – да затраже наш простор. Током 2019. године, блиско сам сарађивао са главном медицинском сестром (НП) како бих осигурао да моја сестра присуствује њеним милион и један састанцима који би мерили њену одрживост да прими трансплантацију. 2020. године примио сам телефонски позив од поменуте НП која ме је уз срећне сузе питала да ли желим да будем донатор матичних ћелија своје сестре. Такође 2020. сам донирао своје матичне ћелије, нешто што нисам могао да урадим до пре неколико година јер сам био само пола меча, а затим сам се вратио у планине које волим. А 2021. године, годину дана након донације, њено тело је у потпуности прихватило матичне ћелије – које су стигле са медицинским печатом потврде. Данас је Ејми слободна од болести српастих ћелија и живи живот онако како је замислила за себе. По први пут.

Захвалан сам Цолорадо Аццесс-у на прилици да пишем о српастим ћелијама у позитивном контексту – по први пут. За оне који су заинтересовани, слободно кликните на линк испод да чују приче моје сестре и маме, директно из извора.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Референце

1. Маиноус АГ ИИИ, Таннер РЈ, Харле ЦА, Бакер Р, Схокар НК, Хулихан ММ. Ставови према управљању болести српастих ћелија и њеним компликацијама: Национална анкета академских породичних лекара. 2015;853835:1-6.
2. Хаивоод Ц Јр, Танабе П, Наик Р, Беацх МЦ, Ланзкрон С. Тхе Импацт оф Раце анд Дисеасе он Сицкле Целл Патиент Ваит Тимес ин тхе Емергенци Департмент. Ам Ј Емерг Мед. 2013;31(4):651-656.
3. Гибсон, ГА. Мартин центар Иницијатива за српасте ћелије. Болест српастих ћелија: крајњи здравствени диспаритет. 2013. Доступно од: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Нелсон СЦ, Хацкман ХВ. Раце Маттерс: Перцепције расе и расизма у центру српастих ћелија. Педиатр Блоод Цанцер. 2012; 1-4.
5. Хаивоод Ц Јр, Танабе П, Наик Р, Беацх МЦ, Ланзкрон С. Тхе Импацт оф Раце анд Дисеасе он Сицкле Целл Патиент Ваит Тимес ин тхе Емергенци Департмент. Ам Ј Емерг Мед. 2013;31(4):651-656.
6. Брандов, АМ & Панепинто, ЈА Употреба хидроксиуреје у болести српастих ћелија: борба са ниским стопама рецепта, лошом усаглашеношћу пацијената и страхом од токсичности и нежељених ефеката. Екперт Рев Хематол. 2010;3(3):255-260.