Јануар је месец свести о трахеоезофагеалној фистули/атрезији једњака (ТЕФ/ЕА)
Једњак је цев која повезује грло са желуцем. Трахеја је цев која повезује грло са душником и плућима. У раном развоју, почињу као једна цев која се нормално дели на две цеви (отприлике четири до осам недеља након зачећа) које иду паралелно у врату. Ако се ово не догоди како треба, резултат је ТЕФ/ЕА.
Дакле, шта је тачно трахеоезофагеална фистула / атрезија једњака?
Трахеоезофагеална фистула (ТЕФ) је када постоји веза између једњака и трахеје. ТЕФ се често јавља заједно са атрезијом једњака (ЕА) што у основи значи да се једњак не формира правилно током трудноће. ТЕФ/ЕА се јавља код 1 од 3,000 до 5,000 порођаја. Јавља се сам код око 40% оболелих, ау осталим случајевима јавља се са другим урођеним манама или као део генетског синдрома. ТЕФ/ЕА је опасан по живот и захтева операцију да се исправи малформација.
До новембра 2019. никада нисам чула за ТЕФ/ЕА, а до тог тренутка у мојој трудноћи, 32 недеље, имала сам утисак да имам још једну здраву трудноћу (мој син Хенри је рођен 11/2015). На мом рутинском скенирању од 32 недеље, мој гинеколог ми је званично дијагностиковао полихидрамниос, што је вишак амнионске течности у материци (пажљивије су пратили нивое моје течности од мог термина за 30 недеља), и ја сам брзо упућен специјалисти. Поред повећане течности, мехур моје ћерке је на снимку изгледао мањи од нормалног. ТЕФ/ЕА се не може званично дијагностиковати пренатално, али с обзиром на моју повећану амнионску течност и мали мехур у стомаку, било је довољно доказа да сугерише да би то могао бити случај. Усред заказивања специјалиста, пребацујући моју негу са мог поузданог гинеколога на тим лекара у новој болници, разговарајући о најбољим и најгорим сценаријима са потврђеном ТЕФ/ЕА дијагнозом и састанком са светски познатим хирургом који је изумео операција спасавања моје ћерке моћ Потреба, једнако сам оплакивала идеју да кући донесем здраву бебу (њен очекивани термин порођаја је био 2. јануар 2020.) и покушавала да останем позитивна – јер дијагноза није потврђена и она је и даље могла бити савршено здрава.
Да бисмо ублажили моју анксиозност, планирали смо заказану индукцију у 38. недељи како бисмо избегли божићне и новогодишње празнике како бисмо били сигурни да је хирург коме сам желео да изврши њену ТЕФ/ЕА поправку на позиву, а не на одмору. Шта то говори о најбоље припремљеним плановима? У сваком случају, Роми Луиз Отрикс је ушла на свет пет недеља раније, 29. новембра 2019. – дан после Дана захвалности – још један празник, што значи да наш изабрани хирург коме смо веровали неће бити доступан да изврши њену операцију. Након неколико кратких тренутака кожа на кожу, доктори су одвукли Роми да јој ставе истрагу у грло – њен ТЕФ/ЕА је потврђен управо тамо у порођајној соби – њен једњак је био мала кесица, дубока само неколико центиметара. Касније је рендгенски снимак грудног коша потврдио да је имала везу између трахеје и стомака.
Њена процедура је заказана за следеће јутро, трочасовна операција која је на крају трајала више од шест сати. После операције, морали смо да је видимо у јединици интензивне неге новорођенчади (НИЦУ) где је била под седативима наредних седам дана, и нисмо могли да је померимо или држимо. Било је то најдужих седам дана у мом животу. Одатле смо имали прилично путовање да нашу слатку Роми вратимо кући. Доктори су открили још једну фистулу између њеног једњака и трахеје – за коју нам је касније речено да дели ћелијски зид – што је чинило фистуле вероватнијим. Ова фистула је учинила да није безбедно да се храни на уста. Да би је што пре вратили кући, лекари су поставили цев за гастростомију (г-цев) како би јој исхрану и течност донели директно у стомак. Следећих 18 месеци хранио сам Роми четири до пет пута дневно кроз њену г-цев. Као што можете замислити, ово је било изузетно дуготрајно и због тога изоловано. Након седам процедура за затварање урођене фистуле, добили смо дозволу да хранимо Роми на уста. Надокнађује изгубљено, покушава све и свашта што јој се стави пред .
Управо смо прославили Ромину двогодишњицу повратка кући са интензивне неге, где је провела осам дугих недеља. Данас је она здрава, напредна двогодишњакиња која је у 71. перцентилу тежине и 98. перцентилу по висини – што је надмашило сва очекивања њених доктора који су упозорили да она можда „не успе да напредује“ или која ће вероватно увек бити ситна. . До данас је имала преко 10 операција и вероватно ће јој требати више како расте. Уобичајено је да ТЕФ/ЕА бебе доживе сужење једњака на месту првобитне поправке, што захтева проширења како се храна не би заглавила.
Па зашто бисмо подизали свест? Зато што многи људи никада нису чули за ТЕФ/ЕА, осим ако не познајете некога ко је то лично искусио; за разлику од многих других урођених мана, нема пуно подршке. Узрок је још увек непознат, тренутно се верује да је узрокован комбинацијом генетских и фактора средине. Многе бебе са ТЕФ/ЕА доживљавају сталне компликације дуго након првобитних операција, а неке током свог живота. То укључује рефлукс киселине, опуштен једњак, неуспех у развоју, лајави кашаљ, сужене дисајне путеве, тиху аспирацију, између многих других ствари.
ТЕФ/ЕА дефиниције и статистике преузете из:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/