Уморни и несхваћени

Неколико деценија сам у примарној здравственој заштити.

Скоро свако ко је био пружалац примарне здравствене заштите (ПЦП) зна да постоји група пацијената које смо сви видели, а који пате од умора, исцрпљености и у суштини се лоше осећају за шта не можемо да пронађемо конкретан узрок. Слушали бисмо, обавили пажљив преглед, наручили одговарајућу крвну слику и упутили специјалисте на додатни увид и још увек нисмо имали јасну представу о томе шта се дешава.

Нажалост, неки пружаоци услуга би отпустили ове пацијенте. Ако не би могли да открију неки абнормални налаз на прегледу, крвној анализи или другом, били би у искушењу да одбаце своје симптоме или их означи као лажне или да имају психолошке „проблеме“.

Многи услови су током година имплицирани као могући узроци. Довољно сам стар да се сетим „јапи грипа“. Остале ознаке које су коришћене укључују хронични грип, фибромиалгију, хроничну Епстеин-Барр, различите неосетљивости на храну и друге.

Сада, још један услов открива извесно преклапање са овим условима; „поклон“ наше недавне пандемије. Мислим на дуготрајни ЦОВИД-19, дуге транспортере, пост-ЦОВИД-19, хронични ЦОВИД-19 или пост-акутне последице САРС-ЦоВ-2 (ПАСЦ). Сви су искоришћени.

Трајни симптоми, укључујући умор, прате различите врсте заразних болести. Чини се да ови „постинфективни“ синдроми умора подсећају на оно што се назива мијалгични енцефалитис/синдром хроничног умора (МЕ/ЦФС). Већину времена, само ово стање често прати болест налик заразној.

Након акутног ЦОВИД-19, било да су хоспитализовани или не, многи пацијенти настављају да доживљавају слабост и симптоме током много месеци. Неки од ових „дугих превозника“ могу имати симптоме који одражавају оштећење органа. Ово може укључити срце, плућа или мозак. Остали превозници на дуге стазе се осећају лоше упркос томе што немају јасне доказе о таквом оштећењу органа. У ствари, пацијенти који се и даље осећају болесно након шест месеци након борбе са ЦОВИД-19 пријављују многе исте симптоме као МЕ/ЦФС. Можда ћемо видети удвостручење људи са овим симптомима након пандемије. Нажалост, као и други, многи пријављују да их здравствени радници отпуштају.

Мијалгични енцефаломијелитис/синдром хроничног умора погађа између 836,000 и 2.5 милиона Американаца свих узраста, националности, пола и социо-економског порекла. Већина је недијагностикована или погрешно дијагностикована. Неке групе су непропорционално погођене:

• Жене су погођене три пута више од мушкараца.
• Почетак се често јавља између 10. до 19. и 30. до 39. године. Просечна старост на почетку је 33 године.
• Црнци и Латиноамериканци могу бити погођени већом стопом и озбиљнијом него друге групе. Не знамо тачно јер недостају подаци о преваленци код обојених људи.

Док је старост пацијента при постављању дијагнозе бимодална, са врхунцем у тинејџерским годинама и још једним врхунцем у 30-им годинама, али стање је описано код људи од 2 до 77 година.

Многи клиничари немају знања за одговарајућу дијагнозу или управљање МЕ/ЦФС. Нажалост, клиничка упутства су оскудна, застарела или потенцијално штетна. Због тога, девет од 10 пацијената у Сједињеним Државама остаје недијагностиковано, а они са дијагнозом често добијају неодговарајући третман. А сада, због пандемије ЦОВИД-19, ови проблеми постају још присутнији.

Пробој?

Ови пацијенти обично доживљавају доказану или неспецифичну инфекцију, али не успевају да се опораве како се очекивало и настављају да буду болесни недељама или месецима касније.

Употреба терапије вежбањем и психолошких интервенција (посебно когнитивне бихејвиоралне терапије) за лечење умора повезаног са раком, инфламаторним стањима, неуролошким стањима и фибромиалгијом се годинама користи са генерално добрим ефектом. Међутим, када је популација за коју се сумњало да има МЕ/ЦФС добијала исте третмане, константно је била лошија, а не боља, са вежбањем и активношћу.

„Комитет за дијагностичке критеријуме за мијалгични енцефаломијелитис/синдром хроничног умора; Одбор за здравље одабраних популација; Институт за медицину” је погледао податке и дошао до критеријума. Они су, у суштини, позвали на редефинисање ове болести. Ово је објављено у часопису Натионал Ацадемиес Пресс 2015. Изазов је што многи здравствени радници још нису упознати са овим критеријумима. Сада са повећањем броја пацијената изазваних пост-ЦОВИД-19, интересовање је значајно ескалирало. Критеријуми:

• Значајно смањење или оштећење ангажовања у нивоима посла, школе или друштвених активности пре болести које траје дуже од шест месеци праћено умором, често дубоким, који није последица напора вежбања и који се не побољшава одмором.
• Слабост након напора – што значи да након активности постоји значајан умор или губитак енергије.
• Неосвежавајући сан.
• И барем било:
  • Ортостатска интолеранција – продужено стајање чини да се ови пацијенти осећају много горе.
  • Когнитивно оштећење - само неспособност да јасно размишља.

(Пацијенти треба да имају ове симптоме најмање половину времена благог, умереног или тешког интензитета.)

• Многи људи са МЕ/ЦФС такође имају друге симптоме. Додатни уобичајени симптоми укључују:
  • Бол у мишићима
  • Бол у зглобовима без отока или црвенила
  • Главобоље новог типа, обрасца или јачине
  • Отечени или осетљиви лимфни чворови на врату или пазуху
  • Бол у грлу која је честа или се понавља
  • Језа и ноћно знојење
  • Поремећаји вида
  • Осетљивост на светлост и звук
  • Мучнина
  • Алергије или преосетљивост на храну, мирисе, хемикалије или лекове

Чак и након дијагнозе, пацијенти се боре да добију одговарајућу негу и често им се прописују третмани, као што су когнитивно-бихејвиорална терапија (ЦБТ) и степенована терапија вежбањем (ГЕТ), који могу погоршати њихово стање.

Ауторка бестселера Њујорк Тајмса Меган О'Рурк недавно је написала књигу под називом „Невидљиво краљевство: Реимагининг Цхрониц Иллнесс“. Белешка издавача уводи тему као:

„Тиха епидемија хроничних болести погађа десетине милиона Американаца: то су болести које се слабо разумеју, често су маргинализоване и могу остати недијагностиковане и непрепознате. Аутор доноси откривајућу истрагу о овој неухватљивој категорији „невидљиве“ болести која обухвата аутоимуне болести, синдром лајмске болести након третмана и сада дуги ЦОВИД, синтетизујући лично и универзално како би свима нама помогло да пребродимо ову нову границу.

Коначно, било је неколико студија које сугеришу да термин „синдром хроничног умора“ утиче на перцепцију пацијената о њиховој болести, као и на реакције других, укључујући медицинско особље, чланове породице и колеге са посла. Ова ознака може да минимизира колико је ово стање озбиљно за оболеле. Комитет ИОМ-а препоручује ново име које би заменило МЕ/ЦФС: болест нетолеранције на системски напор (СЕИД).

Именовање овог стања СЕИД би заправо истакло централну карактеристику ове болести. Наиме, напор било које врсте (физички, когнитивни или емоционални) – може негативно утицати на пацијенте на много начина.

средства

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Невидљиво краљевство: Реимагининг хроничне болести" Мегхан О'Роурке