సికిల్ సెల్ అవగాహన నెల
సికిల్ సెల్ అవేర్‌నెస్ నెల కోసం సికిల్ సెల్ డిసీజ్ (ఎస్‌సిడి)పై బ్లాగ్ పోస్ట్ రాయమని నన్ను అడిగినప్పుడు, నేను చంద్రునిపై ఉల్లాసంగా ఉన్నాను. చివరగా - బహుశా నా హృదయంలో ఎక్కువ స్థలాన్ని ఆక్రమించే అంశంపై వ్రాయమని అడిగారు. కానీ నేను కూర్చుని, ఆలోచనను కాగితంపై పెట్టడానికి చాలా సమయం పట్టింది. నిశబ్దమైన బాధల కేకలు పూసుకుని, శ్రద్ధను విరమించుకోవాలనే భావనతో నిండినప్పుడు, ప్రియమైన వ్యక్తి ఆసుపత్రి తలుపు వద్ద తిరస్కరించబడడాన్ని చూడటం ద్వారా వచ్చే భావోద్వేగాలను నేను ఎలా తెలియజేయగలను? విధి మనలో కొందరిని వివాహం చేసుకునే మరొక నిజంగా బాధాకరమైన విషయం గురించి సాధారణీకరించిన ప్రేక్షకులకు అవగాహన కల్పించాలనుకున్నప్పుడు వారు ఎక్కడ ప్రారంభిస్తారు - ఒక ప్రేక్షకులు పొరుగువారి మూసి ఉన్న తలుపుల వెనుక దాని ప్రభావాలను ఎప్పటికీ చూడలేరు లేదా అనుభూతి చెందలేరు. తల్లి బాధను మాటల్లో ఎలా చెప్పాలి? పోషణ కోసం ఒక తక్కువ బిడ్డతో మిగిలిపోయిన గ్రామం? SCD ఉన్న రోగుల పట్ల ప్రతికూల ప్రొవైడర్ వైఖరులు మరియు ప్రవర్తనలు, రోగుల సంరక్షణ-కోరుకునే ప్రవర్తనల కళంకం మరియు నల్లజాతీయులకు ఎలా చికిత్స చేయాలనే దానిపై అనిశ్చితి గురించి విస్తృతంగా మ్యాప్ చేయడానికి అవకాశం ఉన్న మాస్టర్ ఆఫ్ పబ్లిక్ హెల్త్ కోర్సు నుండి సుదీర్ఘమైన వ్రాతపూర్వక అసైన్‌మెంట్ ద్వారా మాత్రమే ఉందా? /ఆఫ్రికన్ అమెరికన్ రోగులు తరచుగా ఆసుపత్రిలో చేరడానికి దారితీస్తున్నారా లేదా లక్షణాలు తక్కువగా నివేదించబడతాయా? SCD సమస్యల యొక్క ప్రమాదం, ఫ్రీక్వెన్సీ మరియు తీవ్రత పెరగడానికి ఏది దారి తీస్తుంది? మరణంతో సహా అన్ని రకాల జీవన నాణ్యత సూచికలకు ఏది దారి తీస్తుంది?
తిరుగుతూ ఇప్పుడు బిగ్గరగా ఆలోచిస్తున్నాను.
కానీ, నేను కొలరాడోలో సికిల్ సెల్ వ్యాధితో జీవిస్తున్న వ్యక్తుల మెడికల్ రికార్డ్ డేటాను పొందినప్పుడు మరియు సమీక్షించినప్పుడు, సమర్థవంతమైన కెటామైన్ అడ్మినిస్ట్రేషన్ యొక్క ఉపయోగం తీవ్రమైన సికిల్ సెల్ నొప్పి సంక్షోభంలో తరచుగా అవసరమయ్యే/అభ్యర్థించిన అధిక ఓపియాయిడ్ మోతాదులను తగ్గిస్తుందో లేదో తెలుసుకోవడానికి నేను నా పరిశోధనను ప్రదర్శించగలను. . లేదా నా సంవత్సరాలు ప్రయోగశాలలో, ఆక్సిజన్ పట్ల రక్తం యొక్క అనుబంధాన్ని పెంచే యాంటీ-సిక్లింగ్ విధానంగా సింథటిక్ పాలీపెప్టైడ్‌లను రూపొందించాను. ఆఫ్రికన్ అమెరికన్ వ్యక్తులతో ఇంటరాక్ట్ అవ్వడం వల్ల ఫ్యామిలీ మెడిసిన్ ఫిజీషియన్లు సాధారణంగా SCDని నిర్వహించడంలో ఎలా అసౌకర్యంగా ఉంటారు వంటి నా MPH అధ్యయనాలలో నేను నేర్చుకున్న లెక్కలేనన్ని ఇతర వాస్తవాలపై రాయడం గురించి కూడా ఆలోచించాను.1 - లేదా 2003 మరియు 2008 మధ్య నేషనల్ హాస్పిటల్ అంబులేటరీ మెడికల్ కేర్ సర్వే యొక్క ఆసక్తికరమైన క్రాస్-సెక్షనల్, తులనాత్మక విశ్లేషణ SCD ఉన్న ఆఫ్రికన్ అమెరికన్ రోగులు జనరల్ పేషెంట్ శాంపిల్ కంటే 25% ఎక్కువ నిరీక్షణ సమయాన్ని అనుభవించినట్లు చూపించింది.2
నేను పంచుకోవడాన్ని ఇష్టపడతాను అని నాకు తెలిసిన ఒక సికిల్ సెల్ వాస్తవం - ఇతర వ్యాధులతో పోలిస్తే సికిల్ సెల్‌కు నిధుల అసమానతలు చాలా గుర్తించదగినవి. మన దేశంలో నలుపు మరియు శ్వేతజాతీయుల జనాభాను ప్రభావితం చేసే వ్యాధుల మధ్య క్లినికల్ పరిశోధన కోసం ప్రైవేట్ మరియు పబ్లిక్ ఫండింగ్‌లో ఉన్న పెద్ద అంతరం ఇది కొంతవరకు వివరించబడింది.3 ఉదాహరణకు, సిస్టిక్ ఫైబ్రోసిస్ (CF) అనేది దాదాపు 30,000 మంది వ్యక్తులను ప్రభావితం చేసే జన్యుపరమైన రుగ్మత, 100,000 మంది SCD ద్వారా ప్రభావితమయ్యారు.4 వేరొక దృక్కోణంలో, CFతో నివసించే వ్యక్తులలో 90% మంది తెల్లవారు కాగా, SCDతో జీవిస్తున్న వారిలో 98% మంది నల్లజాతీయులు.3 SCD వలె, CF అనేది అనారోగ్యం మరియు మరణాలకు ప్రధాన కారణం, వయస్సుతో పాటు తీవ్రమవుతుంది, కఠినమైన ఔషధ నియమాలు అవసరం, అడపాదడపా ఆసుపత్రిలో చేరడం మరియు జీవితకాలం తగ్గిస్తుంది.5 మరియు ఈ సారూప్యతలు ఉన్నప్పటికీ, ఈ రెండు వ్యాధుల మధ్య మద్దతు నిధులలో పెద్ద అసమానత ఉంది, SCD ($254 మిలియన్లు)తో పోలిస్తే CF నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్స్ ఆఫ్ హెల్త్ ($66 మిలియన్) నుండి ప్రభుత్వ నిధుల కంటే నాలుగు రెట్లు పొందింది.4,6
చాలా బరువు. నన్ను వెనక్కి వెళ్లి మా అమ్మతో ప్రారంభించనివ్వండి.
నా తల్లి డెమొక్రాటిక్ రిపబ్లిక్ ఆఫ్ కాంగో నుండి వచ్చిన ఆఫ్రికన్ వలసదారు, ఆమె తన జీవితంలో మొదటి ఇరవై-రెండు సంవత్సరాలు సాధారణ, ఇల్లినాయిస్‌లో జుట్టును అల్లారు. ఆమె సెంట్రల్-ఆఫ్రికన్ సౌందర్యం, ఆమె క్లిష్టమైన ఫింగరింగ్ టెక్నిక్‌లు మరియు పరిపూర్ణత కోసం శ్రద్ధగల కన్నుతో కలిపి, ఆమెను చాలా సంవత్సరాలుగా బ్లూమింగ్టన్-నార్మల్ ఏరియాలోని ఆఫ్రికన్ అమెరికన్ కమ్యూనిటీల కోసం చాలా త్వరగా హెయిర్ బ్రైడర్‌గా మార్చింది. ఒకే అపాయింట్‌మెంట్ తరచుగా ఒకేసారి చాలా గంటలు పట్టేది మరియు మా అమ్మ చాలా తక్కువ ఇంగ్లీష్ మాట్లాడేది. కాబట్టి సహజంగానే, ఆమె క్లయింట్లు వారి జీవితాల గురించి మరియు వారి పిల్లల గురించిన కథనాలను పంచుకోవడంతో ఆమె వినే పాత్రను పోషించింది. బ్లూమింగ్టన్-నార్మల్ ప్రాంతంలోని అతిపెద్ద ఆసుపత్రి అయిన అడ్వకేట్ బ్రోమెన్ మెడికల్ సెంటర్‌పై సాధారణ అపనమ్మకం మరియు అసహ్యం నేను కార్నర్‌లో కూర్చున్నప్పుడు లేదా నా హోమ్‌వర్క్ చేస్తున్నప్పుడు నాకు తరచుగా ఆసక్తి కలిగించే పునరావృత థీమ్. ఈ ఆసుపత్రికి స్థానిక ఆఫ్రికన్ అమెరికన్ కమ్యూనిటీలో అకారణంగా చెడ్డ ప్రతినిధిగా ఉన్నారు, దీని కోసం అధికారికంగా ప్రొవైడర్ అవ్యక్త పక్షపాతాలు మరియు సాంస్కృతికంగా అసమర్థ సంరక్షణగా వర్ణించవచ్చు. కానీ, నా తల్లి క్లయింట్లు వారి ఖాతాలలో చాలా మొద్దుబారిన వారు మరియు అది ఏమిటి అని పిలిచారు - జాత్యహంకారం. ఇది ముగిసినట్లుగా, ఈ అభిప్రాయాలను రూపొందించిన అనేక ఆరోగ్య సంరక్షణ ప్రదాత కారకాలలో జాత్యహంకారం ఒకటి; ఇతరులు నిర్లక్ష్యం, పక్షపాతం మరియు పక్షపాతాన్ని కలిగి ఉన్నారు.
నిర్లక్ష్యం కారణంగా 10 సంవత్సరాల వయస్సులో నా సోదరి 8 రోజుల కోమాలో ఉంది. పక్షపాతం మరియు పూర్తిగా నిర్లక్ష్యం చేయడం వలన ఆమె హైస్కూల్ ముగిసే సమయానికి దాదాపు రెండు సంవత్సరాల విలువైన విద్యను కోల్పోయింది. పక్షపాతం (మరియు నిస్సందేహంగా, వైద్య ప్రదాతలకు సమర్థత లేకపోవడం) 21 సంవత్సరాల వయస్సులో ఒక స్ట్రోక్‌కు దారితీసింది మరియు 24 సంవత్సరాల వయస్సులో మరొక వైపు ప్రభావం చూపుతుంది. మరియు జాత్యహంకారం ఆమెకు అవసరమైన మరియు కోరుకున్న ఈ వ్యాధి నుండి అంతిమ చికిత్స పొందకుండా తీవ్రంగా నిరోధించింది. .
ఇప్పటి వరకు, నేను సికిల్ సెల్‌తో సంబంధం కలిగి ఉన్నదాని చుట్టూ పేపర్‌లో ఉంచిన మిలియన్ల కొద్దీ పదాలు ఎల్లప్పుడూ వ్యాధి, విచారం, జాత్యహంకారం, పేలవమైన చికిత్స మరియు మరణం యొక్క సందర్భం చుట్టూ ఏర్పడతాయి. కానీ ఈ బ్లాగ్ పోస్ట్ యొక్క సమయం గురించి నేను చాలా అభినందిస్తున్నాను - ఇది 2022 సంవత్సరంలో సికిల్ సెల్ అవేర్‌నెస్ నెల కావడం గురించి - చివరకు నేను వ్రాయడానికి చాలా అద్భుతమైన విషయం ఉంది. కొన్నేళ్లుగా, నేను సికిల్ సెల్ చికిత్స మరియు పరిశోధన నాయకులను అనుసరిస్తున్నాను. నా సోదరి చికిత్సను సులభతరం చేయడానికి మరియు ఇంటికి తిరిగి తీసుకురావడానికి ఉత్తమమైన వాటి నుండి నేర్చుకోవడానికి, నాలెడ్జ్ బేస్ క్యూరేట్ చేయడానికి నేను ప్రయాణించాను. 2018లో, ఇల్లినాయిస్‌లోని నా సోదరి దగ్గర నివసించడానికి నేను కొలరాడోను విడిచిపెట్టాను. నేను చికాగోలోని హెమటాలజీ/ఆంకాలజీ డిపార్ట్‌మెంట్‌లోని ఇల్లినాయిస్ విశ్వవిద్యాలయంలో హెమటాలజీ & స్టెమ్ సెల్ ట్రాన్స్‌ప్లాంట్ టీమ్‌లోని పరిశోధనా నాయకులను కలిశాను - మా స్థలాన్ని క్లెయిమ్ చేయమని నా తల్లి అభ్యర్థనను తిరస్కరించిన అదే నాయకులు. 2019లో, నా సోదరి తన మిలియన్-అండ్-వన్ అపాయింట్‌మెంట్‌లకు హాజరైనట్లు నిర్ధారించుకోవడంలో సహాయపడటానికి నేను లీడ్ నర్సు ప్రాక్టీషనర్ (NP)తో కలిసి పనిచేశాను, అది మార్పిడిని స్వీకరించడానికి ఆమె సాధ్యతను కొలుస్తుంది. 2020లో, NP నుండి నాకు ఫోన్ కాల్ వచ్చింది, అతను సంతోషంగా కన్నీళ్లతో, నేను నా సోదరికి స్టెమ్ సెల్ దాతగా ఉండాలనుకుంటున్నారా అని అడిగాడు. అలాగే 2020లో, నేను నా స్టెమ్ సెల్స్‌ని విరాళంగా ఇచ్చాను, కేవలం సగం మ్యాచ్ కావడం వల్ల కొన్ని సంవత్సరాల ముందు వరకు నేను చేయలేకపోయాను, ఆపై నేను ఇష్టపడే పర్వతాలకు తిరిగి వెళ్లాను. మరియు 2021లో, విరాళం ఇచ్చిన ఒక సంవత్సరం తర్వాత, ఆమె శరీరం పూర్తిగా మూలకణాలను ఆమోదించింది - ఇది నిర్ధారణ యొక్క మెడికల్ స్టాంప్‌తో వచ్చింది. ఈ రోజు, అమీ తన సికిల్ సెల్ వ్యాధి నుండి విముక్తి పొందింది మరియు తను ఊహించిన విధంగా జీవితాన్ని గడుపుతోంది. మొదటి సారి.
కొలరాడో యాక్సెస్‌కు సానుకూల సందర్భంలో సికిల్ సెల్ గురించి వ్రాయడానికి అవకాశం కల్పించినందుకు నేను కృతజ్ఞుడను - మొదటిసారి. ఆసక్తి ఉన్నవారు, నా సోదరి మరియు అమ్మ కథలను నేరుగా మూలం నుండి వినడానికి క్రింది లింక్‌పై క్లిక్ చేయండి.
ప్రస్తావనలు
- మైనస్ AG III, టాన్నర్ RJ, హార్లే CA, బేకర్ R, షోకర్ NK, హులిహాన్ MM. సికిల్ సెల్ డిసీజ్ మరియు ఇట్స్ కాంప్లికేషన్స్ నిర్వహణ పట్ల వైఖరులు: విద్యాసంబంధ కుటుంబ వైద్యుల జాతీయ సర్వే. 2015;853835:1-6.
- హేవుడ్ C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ది ఇంపాక్ట్ ఆఫ్ రేస్ అండ్ డిసీజ్ ఆన్ సికిల్ సెల్ పేషెంట్ వెయిట్ టైమ్స్ ఇన్ ది ఎమర్జెన్సీ డిపార్ట్‌మెంట్. ఆమ్ జె ఎమర్ మెడ్. 2013;31(4):651-656.
- గిబ్సన్, GA. మార్టిన్ సెంటర్ సికిల్ సెల్ ఇనిషియేటివ్. సికిల్ సెల్ డిసీజ్: ది అల్టిమేట్ హెల్త్ డిస్పారిటీ. 2013. దీని నుండి అందుబాటులో ఉంది: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- నెల్సన్ SC, హాక్‌మన్ HW. జాతి విషయాలు: సికిల్ సెల్ సెంటర్‌లో జాతి మరియు జాత్యహంకారం యొక్క అవగాహన. పీడియాటెర్ బ్లడ్ క్యాన్సర్. 2012;1-4.
- హేవుడ్ C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ది ఇంపాక్ట్ ఆఫ్ రేస్ అండ్ డిసీజ్ ఆన్ సికిల్ సెల్ పేషెంట్ వెయిట్ టైమ్స్ ఇన్ ది ఎమర్జెన్సీ డిపార్ట్‌మెంట్. ఆమ్ జె ఎమర్ మెడ్. 2013;31(4):651-656.
- బ్రాండో, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea సికిల్ సెల్ వ్యాధిలో ఉపయోగం: ప్రిస్క్రిప్షన్ యొక్క తక్కువ రేట్లు, పేలవమైన పేషెంట్ కంప్లైయన్స్ మరియు టాక్సిసిటీస్ మరియు సైడ్ ఎఫెక్ట్స్ భయంతో యుద్ధం. నిపుణుడు రెవ్ హెమటోల్. 2010;3(3):255-260.