జనవరి ట్రాకియోసోఫాగియల్ ఫిస్టులా/ఎసోఫాగియల్ అట్రేసియా (TEF/EA) అవగాహన నెల
అన్నవాహిక అనేది గొంతును కడుపుతో కలిపే గొట్టం. శ్వాసనాళం అనేది గొంతును శ్వాసనాళానికి మరియు ఊపిరితిత్తులకు కలిపే గొట్టం. ప్రారంభ అభివృద్ధిలో, అవి ఒకే ట్యూబ్‌గా ప్రారంభమవుతాయి, ఇవి సాధారణంగా రెండు గొట్టాలుగా (గర్భధారణ తర్వాత నాలుగు నుండి ఎనిమిది వారాలలో) మెడలో సమాంతరంగా నడుస్తాయి. ఇది సరిగ్గా జరగకపోతే, TEF/EA ఫలితం.
కాబట్టి, ట్రాకియోసోఫాగియల్ ఫిస్టులా/ఎసోఫాగియల్ అట్రేసియా అంటే ఏమిటి?
ట్రాకియోసోఫాగియల్ ఫిస్టులా (TEF) అనేది అన్నవాహిక మరియు శ్వాసనాళానికి మధ్య సంబంధం ఉన్నప్పుడు. TEF తరచుగా ఎసోఫాగియల్ అట్రేసియా (EA)తో పాటు సంభవిస్తుంది, దీని అర్థం గర్భధారణ సమయంలో అన్నవాహిక సరిగ్గా ఏర్పడదు. TEF/EA 1 నుండి 3,000 జననాలలో 5,000 లో సంభవిస్తుంది. ఇది దాదాపు 40% మంది ప్రభావిత వ్యక్తులలో ఒంటరిగా సంభవిస్తుంది మరియు మిగిలిన సందర్భాలలో ఇది ఇతర జన్మ లోపాలతో లేదా జన్యు సిండ్రోమ్‌లో భాగంగా సంభవిస్తుంది. TEF/EA ప్రాణాపాయం మరియు వైకల్యాన్ని సరిచేయడానికి శస్త్రచికిత్స అవసరం.
నవంబర్ 2019 వరకు, నేను TEF/EA గురించి ఎన్నడూ వినలేదు మరియు నా గర్భంలో అప్పటి వరకు, 32 వారాల వరకు, నేను మరొక ఆరోగ్యకరమైన గర్భాన్ని కలిగి ఉన్నాననే భావనలో ఉన్నాను (నా కొడుకు హెన్రీ 11/2015న జన్మించాడు). నా రొటీన్ 32-వారాల స్కాన్‌లో, నా OB-GYN నాకు పాలీహైడ్రామ్నియోస్‌తో అధికారికంగా నిర్ధారణ అయింది, ఇది గర్భంలో ఉన్న అమ్నియోటిక్ ద్రవం (నా 30-వారాల అపాయింట్‌మెంట్ నుండి వారు నా ద్రవ స్థాయిలను మరింత దగ్గరగా పర్యవేక్షిస్తున్నారు), మరియు నేను త్వరగా నిపుణుడికి సూచించబడుతుంది. పెరిగిన ద్రవంతో పాటు, స్కాన్‌లో నా కుమార్తె కడుపు బబుల్ సాధారణం కంటే చిన్నదిగా కనిపించింది. TEF/EA అధికారికంగా ప్రినేటల్‌గా నిర్ధారణ చేయబడదు కానీ నా పెరిగిన అమ్నియోటిక్ ద్రవం మరియు చిన్న పొట్ట బుడగ కారణంగా, ఇది అలా ఉండవచ్చని సూచించడానికి తగిన ఆధారాలు ఉన్నాయి. నిపుణుల అపాయింట్‌మెంట్‌ల మధ్య, నా విశ్వసనీయ OB-GYN నుండి నా సంరక్షణను కొత్త ఆసుపత్రిలోని వైద్యుల బృందానికి బదిలీ చేయడం, ధృవీకరించబడిన TEF/EA నిర్ధారణతో ఉత్తమమైన మరియు అధ్వాన్నమైన పరిస్థితుల గురించి చర్చించడం మరియు కనుగొన్న ప్రపంచ ప్రఖ్యాత సర్జన్‌తో సమావేశం నా కుమార్తె ప్రాణాలను రక్షించే శస్త్రచికిత్స ఉండవచ్చు అవసరం, నేను ఆరోగ్యవంతమైన బిడ్డను ఇంటికి తీసుకురావాలనే ఆలోచనతో సమానంగా విచారిస్తున్నాను (ఆమె అనుకున్న గడువు తేదీ జనవరి 2, 2020) మరియు సానుకూలంగా ఉండటానికి ప్రయత్నిస్తున్నాను - ఎందుకంటే రోగ నిర్ధారణ నిర్ధారించబడలేదు మరియు ఆమె ఇప్పటికీ సంపూర్ణ ఆరోగ్యంగా ఉండవచ్చు.
నా ఆందోళనను తగ్గించడానికి, నేను ఆమె TEF/EA రిపేర్‌ని చేయాలనుకుంటున్న సర్జన్ కాల్‌లో ఉన్నారని మరియు సెలవులో ఉన్నారని నిర్ధారించుకోవడానికి క్రిస్మస్ మరియు నూతన సంవత్సర సెలవులను నివారించడానికి మేము 38 వారాలలో షెడ్యూల్ చేసిన ఇండక్షన్‌ని ప్లాన్ చేసాము. ఉత్తమ ప్రణాళికల గురించి అది ఏమి చెబుతోంది? ఏది ఏమైనప్పటికీ, రోమీ లూయిస్ ఓట్రిక్స్ ఐదు వారాల ముందుగా నవంబర్ 29, 2019న ప్రపంచంలోకి ప్రవేశించింది - థాంక్స్ గివింగ్ తర్వాత రోజు - మరొక సెలవుదినం, అంటే మేము విశ్వసించే మా ఎంపిక చేసుకున్న సర్జన్ ఆమెకు శస్త్రచికిత్స చేయడానికి అందుబాటులో ఉండరు. చర్మం నుండి చర్మానికి కొన్ని చిన్న క్షణాల తర్వాత, వైద్యులు రోమీని ఆమె గొంతులో స్కోప్ ఉంచడానికి దూరంగా కొట్టారు - ఆమె TEF/EA డెలివరీ రూమ్‌లోనే నిర్ధారించబడింది - ఆమె అన్నవాహిక ఒక చిన్న పర్సు, కొన్ని సెంటీమీటర్ల లోతు మాత్రమే. తరువాత, ఛాతీ ఎక్స్-రే ఆమె శ్వాసనాళం నుండి ఆమె కడుపుకి కనెక్షన్ ఉందని నిర్ధారించింది.
ఆమె ప్రక్రియ మరుసటి రోజు ఉదయం షెడ్యూల్ చేయబడింది, మూడు గంటల శస్త్రచికిత్స ఆరు గంటలకు పైగా కొనసాగింది. శస్త్రచికిత్స తర్వాత, మేము ఆమెను నియోనాటల్ ఇంటెన్సివ్ కేర్ యూనిట్ (NICU)లో చూడగలిగాము, అక్కడ ఆమె తరువాతి ఏడు రోజులు మత్తులో ఉంది మరియు మేము ఆమెను కదలలేకపోయాము లేదా పట్టుకోలేకపోయాము. ఇది నా జీవితంలో సుదీర్ఘమైన ఏడు రోజులు. అక్కడ నుండి, మా స్వీట్ రోమీని ఇంటికి తీసుకురావడానికి మేము చాలా ప్రయాణం చేసాము. వైద్యులు ఆమె అన్నవాహిక మరియు శ్వాసనాళాల మధ్య మరొక ఫిస్టులాను కనుగొన్నారు - ఇది సెల్ వాల్‌ను పంచుకున్నట్లు మాకు తరువాత చెప్పబడింది - ఫిస్టులాలు ఎక్కువగా వచ్చే అవకాశం ఉంది. నోటితో తినిపించడం ఆమెకు సురక్షితం కాదని ఈ ఫిస్టులా తయారు చేసింది. ఆమెను త్వరగా ఇంటికి చేర్చడానికి, వైద్యులు ఆమెకు పోషకాహారం మరియు ద్రవాలను నేరుగా ఆమె కడుపులోకి తీసుకురావడానికి గ్యాస్ట్రోస్టోమీ ట్యూబ్ (జి-ట్యూబ్)ని ఉంచారు. తరువాతి 18 నెలలు, నేను రోమీకి ఆమె g-ట్యూబ్ ద్వారా రోజుకు నాలుగు నుండి ఐదు సార్లు తినిపించాను. మీరు ఊహించినట్లుగా, ఇది చాలా సమయం తీసుకుంటుంది మరియు దాని కారణంగా, ఒంటరిగా ఉంటుంది. పుట్టుకతో వచ్చే ఫిస్టులాను మూసివేయడానికి ఏడు విధానాల తర్వాత, రోమీకి నోటి ద్వారా ఆహారం ఇవ్వడానికి మాకు ఓకే ఇవ్వబడింది. ఆమె కోల్పోయిన సమయాన్ని భర్తీ చేస్తోంది, ఏదైనా మరియు తన ముందు ఉంచిన ప్రతిదాన్ని ప్రయత్నిస్తుంది.
మేము NICU నుండి ఇంటికి వచ్చిన రోమీ యొక్క రెండు సంవత్సరాల వార్షికోత్సవాన్ని జరుపుకున్నాము, అక్కడ ఆమె ఎనిమిది వారాల పాటు గడిపింది. ఈ రోజు, ఆమె ఆరోగ్యంగా, అభివృద్ధి చెందుతున్న రెండేళ్ల వయస్సులో ఉంది, ఆమె బరువులో 71వ శాతం మరియు ఎత్తులో 98వ శాతంలో ఉంది - ఆమె "అభివృద్ధి చెందడంలో విఫలమవుతుంది" లేదా ఎల్లప్పుడూ చిన్నగా ఉండవచ్చని హెచ్చరించిన ఆమె వైద్యుల అంచనాలన్నింటినీ అధిగమించింది. . ఈ రోజు వరకు, ఆమెకు 10కి పైగా శస్త్రచికిత్సలు జరిగాయి మరియు ఆమె పెరిగేకొద్దీ మరిన్ని శస్త్రచికిత్సలు అవసరమవుతాయి. TEF/EA పిల్లలు అసలు రిపేర్ సైట్‌లో వారి అన్నవాహిక ఇరుకైనట్లు అనుభవించడం సాధారణం, ఆహారం చిక్కుకుపోకుండా వ్యాకోచాలు అవసరం.
కాబట్టి మనం ఎందుకు అవగాహన పెంచుకోవాలి? ఎందుకంటే చాలా మంది వ్యక్తులు TEF/EA గురించి ఎన్నడూ వినలేదు, వ్యక్తిగతంగా అనుభవించిన వ్యక్తి మీకు తెలిస్తే తప్ప; అనేక ఇతర జన్మ లోపాల వలె కాకుండా, చాలా మద్దతు లేదు. కారణం ఇంకా తెలియదు, ప్రస్తుతం ఇది జన్యు మరియు పర్యావరణ కారకాల కలయిక వల్ల సంభవిస్తుందని నమ్ముతారు. TEF/EA ఉన్న చాలా మంది పిల్లలు వారి అసలు శస్త్రచికిత్సల తర్వాత చాలా కాలం పాటు కొనసాగుతున్న సంక్లిష్టతలను అనుభవిస్తారు మరియు కొందరు వారి జీవితకాలమంతా ఉన్నారు. వీటిలో యాసిడ్ రిఫ్లక్స్, ఫ్లాపీ అన్నవాహిక, వృద్ధి చెందడంలో వైఫల్యం, మొరిగే దగ్గు, ముడుచుకున్న శ్వాసనాళాలు, నిశ్శబ్ద ఆకాంక్ష, అనేక ఇతర విషయాలతోపాటు.
TEF/EA నిర్వచనాలు మరియు గణాంకాలు దీని నుండి తీసుకోబడ్డాయి:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/