Моҳи огоҳии ҳуҷайраҳои дос

Вақте ки аз ман хоҳиш карданд, ки дар бораи бемории ҳуҷайраҳои дос (SCD) дар моҳи огоҳии ҳуҷайраҳои дос як пости блог нависам, ман аз ваҷд омадам ва аз моҳ пур шудам. Ниҳоят - хоҳиш карда мешавад, ки дар мавзӯъе нависед, ки эҳтимол дар дили ман бештар ҷойро ишғол мекунад. Аммо эътироф кардан лозим аст, ки барои нишастан ва фикр кардан ба когаз вакти зиёд лозим шуд. Ман чӣ гуна эҳсосотеро, ки ҳангоми тамошои рад кардани шахси дӯстдоштааш дар назди дари беморхона бармеояд, вақте ки гиряҳои ранҷҳои хомӯшона бо дарки таваҷҷуҳи нодида гирифта мешаванд, ман чӣ гуна метавонам? Вақте ки онҳо мехоҳанд ба аудиторияи умумӣ дар бораи боз як чизи воқеан дардоваре, ки тақдир баъзеи моро бо он издивоҷ мекунад, таълим диҳанд, аз куҷо оғоз мешавад - аудиторияе, ки аз он паси дарҳои бастаи ҳамсоя ҳеҷ гоҳ таъсири онро намебинад ва эҳсос намекунад. Дарди модарро чи тавр баён кунам? Деҳае, ки як кӯдаки кам мондааст, то тарбия кунад? Оё ин танҳо тавассути як супориши тӯлонии хаттӣ аз курси магистрии тандурустии ҷамъиятӣ, ки дар он имкони ба таври васеъ муайян кардани муносибат ва рафтори манфии провайдерҳо нисбати беморони гирифтори SCD, стигматизатсияи рафтори ҷустуҷӯи беморон ва номуайяниҳо дар бораи чӣ гуна муносибат кардан бо Блэк вуҷуд дорад. /Беморони амрикоии африқоӣ боиси зуд-зуд дар беморхона бистарӣ шудан ё ба таври кофӣ гузориш надодани аломатҳо мешаванд? Кадом боиси зиёд шудани хатар, басомад ва вазнинии мушкилоти SCD мегардад? Кадоме метавонад ба ҳама гуна нишондиҳандаҳои сифати ҳаёт, аз ҷумла марг оварда расонад?

Ҳоло бо овози баланд фикр кардан ва фикр кардан.

Аммо, шояд ман метавонистам таҳқиқоти худро дар атрофи он нишон диҳам, вақте ки ман маълумоти сабти тиббии одамоне, ки гирифтори бемории доси ҳуҷайра дар Колорадо зиндагӣ мекунанд, муайян кунам, то муайян созам, ки оё истифодаи маъмурияти самараноки кетамин миқдори зиёди опиоидҳоро коҳиш медиҳад, ки аксар вақт дар бӯҳрони шадиди дарди ҳуҷайраи дос талаб карда мешавад/талаб карда мешавад. . Ё солҳои ман дар лаборатория, таҳияи полипептидҳои синтетикӣ ҳамчун як усули зидди доғ, ки наздикии хунро ба оксиген зиёд мекунад. Ман ҳатто дар бораи навиштан дар бораи далелҳои бешумори дигаре, ки дар омӯзиши MPH-и худ омӯхтам, фикр кардам, масалан, чӣ гуна табибони тибби оилавӣ умуман аз идоракунии SCD нороҳатанд, қисман аз он ки бо афроди африқоии африқоӣ муошират кунанд.¹ - ё чӣ гуна таҳлили ҷолиб ва муқоисавии Тадқиқоти амбулатории тиббии беморхонаи миллӣ дар байни солҳои 2003 ва 2008 нишон дод, ки беморони африқоии амбулаторӣ бо SCD ​​вақти интизориро аз сар гузаронидаанд, ки нисбат ба Намунаи умумии беморон 25% зиёдтар буданд.²

Як далели ҳуҷайраи дос, ки ман медонам, ки мубодиларо дӯст медорам - нобаробарии маблағгузории ҳуҷайраҳои дос дар муқоиса бо дигар бемориҳо хеле назаррас аст. Ин қисман бо холигии калоне, ки дар маблағгузории хусусӣ ва давлатӣ барои тадқиқоти клиникӣ байни бемориҳое, ки ба аҳолии сиёҳ ва сафед дар кишвари мо таъсир мерасонанд, шарҳ дода мешавад.³ Масалан, фибрози кистикӣ (CF) як бемории ирсист, ки тақрибан 30,000 100,000 нафарро дар муқоиса бо XNUMX XNUMX нафари гирифтори SCD таъсир мерасонад.⁴ Аз нуқтаи назари дигар, 90% ашхосе, ки бо CF зиндагӣ мекунанд, сафедпӯстанд ва 98% онҳое, ки бо SCD ​​зиндагӣ мекунанд, сиёҳ мебошанд.³ Мисли SCD, CF сабаби асосии беморшавӣ ва фавт аст, бо мурури синну сол бадтар мешавад, режими қатъии маводи мухаддирро талаб мекунад, боиси дар беморхона бистарӣ шудани фосилавӣ мегардад ва давомнокии умрро коҳиш медиҳад.⁵ Ва сарфи назар аз ин шабоҳатҳо, дар маблағгузории дастгирӣ байни ин ду беморӣ тафовути калон вуҷуд дорад ва CF дар муқоиса бо SCD ​​(254 миллион доллар) чаҳор маротиба аз Институтҳои Миллии Тандурустӣ (66 миллион доллар) маблағгузории давлатӣ мегирад.^4,6

Хеле вазнин. Иҷозат диҳед ба ақиб қадам занам ва бо модарам оғоз кунам.

Модари ман як муҳоҷири африқоӣ аз Ҷумҳурии Демократии Конго аст, ки бисту ду соли аввали ҳаёти худро дар Нормӣ, Иллинойс бо мӯйҳои бофтан сарф кардааст. Эстетикаи африқоии марказӣ ва африқоии ӯ дар якҷоягӣ бо усулҳои мураккаби ангуштзании худ ва чашми ҷидди комил ба зудӣ ӯро барои солҳои тӯлонӣ як мӯйсари маъруфи ҷамоатҳои африқои амрикоӣ дар минтақаи Блумингтон-Нормал табдил дод. Мулоқоти ягона аксар вақт дар як вақт чанд соат тӯл мекашид ва модарам забони англисиро хеле кам медонист. Ҳамин тавр, табиист, ки вай нақши гӯширо бозид, зеро муштариёнаш дар бораи ҳаёти онҳо ва фарзандонашон латифаҳоро нақл мекарданд. Мавзӯи такроршавандае, ки аксар вақт ҳангоми ранг кардани кунҷ нишастан ё иҷрои вазифаи хонагӣ маро ба худ ҷалб мекард, нобоварӣ ва нафрати умумӣ ба Маркази тиббии Advocate BroMenn, бузургтарин беморхона дар минтақаи Блумингтон-Нормал буд. Чунин ба назар мерасад, ки ин беморхона дар ҷомеаи маҳаллии африқои амрикоӣ намояндаи бад дошт, зеро он чизеро, ки расман метавон ҳамчун ғаразҳои ғайримустақими провайдер ва нигоҳубини фарҳангии ғайриқонунӣ тавсиф кард. Аммо, мизоҷони модари ман дар ҳисобҳои худ хеле кунд буданд ва онро ба он чӣ буд - нажодпарастӣ номиданд. Тавре маълум шуд, нажодпарастӣ танҳо яке аз омилҳои зиёди хидматрасонии тиббӣ буд, ки ин ақидаҳоро ташкил медод; дигарон бепарвоӣ, ғаразнокӣ ва бадгумонӣ буданд.

Беэътиноӣ хоҳари маро дар синни 10-солагӣ дар ҳолати комаи 8-рӯза гузошт. Таассуф ва беэътиноии комил боис шуд, ки ӯ то охири мактаби миёна тақрибан ду соли таҳсилро аз даст дод. Ғараз (ва эҳтимолан, набудани салоҳият аз ҷониби провайдерҳои тиббӣ) ба як сактаи мағзи сар то синни 21-солагӣ ва дигаре дар синни 24-солагӣ ба тарафи дигар таъсир расонд. Ва нажодпарастӣ ба таври хашмгин ӯро аз табобати ниҳоии ин беморӣ, ки ба ӯ лозим буд ва мехост, бозмедорад. .

То имрӯз, миллионҳо калимаҳое, ки ман дар бораи ҳама чизҳое, ки бо ҳуҷайраҳои досӣ алоқаманданд, дар рӯи коғаз гузоштаам, ҳамеша дар атрофи контексти беморӣ, ғамгинӣ, нажодпарастӣ, табобати бад ва марг ба вуҷуд омадаанд. Аммо он чизе, ки ман дар бораи вақти интишори ин пости блог бештар қадр мекунам - дар бораи он, ки он моҳи огоҳии ҳуҷайраҳои дос дар соли 2022 аст - ин аст, ки ман дар ниҳоят чизи аҷибе дорам, ки дар бораи он бинависам. Солҳост, ки ман ба пешвоёни табобат ва тадқиқоти ҳуҷайраҳои дос пайравӣ кардам. Ман сафар кардам, то аз беҳтаринҳо биомӯзам, заминаи донишро дар бораи роҳҳои осон кардани табобати хоҳарам ва ба хона баргардонам. Соли 2018 ман Колорадоро тарк кардам, то дар наздикии хоҳарам дар Иллинойс зиндагӣ кунам. Ман бо роҳбарони тадқиқоти гурӯҳи гематология ва трансплантатсияи ҳуҷайраҳои бунёдӣ дар Донишгоҳи Иллинойс дар шӯъбаи гематология/онкологияи Чикаго вохӯрдам - ​​ҳамон роҳбароне, ки дархости модарамро рад карданд - барои даъвои фазои мо. Дар тӯли соли 2019, ман бо як табиби пешбари ҳамшираи шафқат (NP) зич ҳамкорӣ кардам, то боварӣ ҳосил кунад, ки хоҳари ман дар вохӯриҳои миллиону як нафар, ки қобилияти ӯро барои гирифтани трансплантатсия чен мекунанд, иштирок кунад. Дар соли 2020, ба ман аз NP занги телефонӣ гирифта шуд, ки бо ашки шодӣ пурсид, ки оё ман мехоҳам донори ҳуҷайраҳои бунёдии хоҳарам бошам. Инчунин дар соли 2020, ман ҳуҷайраҳои бунёдии худро ҳадя кардам, чизеро, ки ман то ду сол пеш аз сабаби ҳамагӣ ним гугирд буданам карда наметавонистам ва сипас ба кӯҳҳои дӯстдоштаам баргашт. Ва дар соли 2021, як сол пас аз донорӣ, бадани ӯ ҳуҷайраҳои бунёдиро комилан қабул кард, ки бо мӯҳри тиббии тасдиқ омад. Имрӯз, Эми аз бемории доси ҳуҷайраи худ озод аст ва зиндагӣ тавре, ки барои худ пешбинӣ карда буд. Бори аввал.

Ман аз Колорадо Access барои имкони навиштан дар бораи ҳуҷайраи дос дар заминаи мусбӣ - бори аввал миннатдорам. Барои онҳое, ки таваҷҷуҳ доранд, озодона ба истиноди зер зер кунед, то қиссаҳои хоҳар ва модарамро мустақиман аз манбаъ бишнаванд.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Адабиёт

1. Mainous AG III, Таннер RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Муносибат ба муолиҷаи бемории ҳуҷайраҳои дос ва мушкилиҳои он: Тадқиқоти миллии табибони оилавии академӣ. 2015; 853835: 1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Таъсири нажод ва бемориҳо ба вақти интизории беморон дар шӯъбаи ёрии таъҷилӣ. Ам J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Гибсон, GA. Ташаббуси сикли ҳуҷайраҳои Мартин Маркази. Бемории ҳуҷайраҳои дос: нобаробарии ниҳоии саломатӣ. 2013. Дастрас аз: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Нелсон SC, Hackman HW. Масъалаҳои нажод: Дарки нажод ва нажодпарастӣ дар маркази ҳуҷайраҳои дос. Саратони хуни педиатр. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Таъсири нажод ва бемориҳо ба вақти интизории беморон дар шӯъбаи ёрии таъҷилӣ. Ам J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Брандоу, AM ва Панепинто, JA Hydroxyurea Истифодаи бемории ҳуҷайраҳои дос: Мубориза бо сатҳи пасти дорухат, риояи сусти беморон ва тарс аз заҳролудшавӣ ва таъсири тараф. Коршинос Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.