Январ як моҳи огоҳии фистулаи трахеозофагиалӣ/атрезияи esophageal (TEF/EA) мебошад
Сурхоб найчаест, ки гулӯро бо меъда мепайвандад. Трахея найчаест, ки гулӯро бо қубури нафас ва шуш мепайвандад. Дар аввали инкишофи онҳо, онҳо ҳамчун як найчаи ягона оғоз мешаванд, ки одатан ба ду найчаҳо тақсим мешаванд (тақрибан аз чор то ҳашт ҳафтаи пас аз консепсия), ки дар гардан параллеланд. Агар ин дуруст рӯй надиҳад, натиҷа TEF/EA аст.
Пас, фистулаи трахеозофагиалӣ/атрезияи сурхчатоб чист?
Фистулаи трахеозофагиалӣ (TEF) вақте аст, ки байни сурхча ва трахея робита вуҷуд дорад. TEF аксар вақт дар якҷоягӣ бо атрезияи сурхчатоб (EA) рух медиҳад, ки аслан маънои онро дорад, ки esophagus ҳангоми ҳомиладорӣ дуруст ташаккул намеёбад. TEF/EA дар 1 аз 3,000 то 5,000 таваллуд рух медиҳад. Он танҳо дар тақрибан 40% беморон рух медиҳад ва дар боқимонда он бо дигар нуқсонҳои таваллуд ё ҳамчун як қисми синдроми генетикӣ рух медиҳад. TEF/EA ба ҳаёт таҳдид мекунад ва барои ислоҳи нуқсон ҷарроҳиро талаб мекунад.
То ноябри соли 2019, ман ҳеҷ гоҳ дар бораи TEF/EA нашунидам ва то он даме, ки дар давраи ҳомиладории худ, ҳафтаи 32, ман таассуроте доштам, ки ман ҳомиладории солим дорам (писари ман Ҳенри 11/2015 таваллуд шудааст). Ҳангоми сканкунии муқаррарии 32-ҳафтаинаи ман, OB-GYN ба ман расман ташхиси полихидрамниоз гузошт, ки миқдори зиёди моеъи амниотикӣ дар батни бачадон аст (онҳо пас аз таъини 30-ҳафтаи ман сатҳи моеъи маро бодиққат назорат мекарданд) ва ман зуд ба мутахассис муроҷиат кард. Илова ба зиёд шудани моеъ, ҳубобчаи меъдаи духтарам ҳангоми скан аз муқаррарӣ хурдтар буд. TEF/EA-ро расман пеш аз таваллуд ташхис кардан мумкин нест, аммо бо назардошти зиёд шудани моеъи амниотикии ман ва ҳубобчаи хурди меъда, далелҳои кофӣ вуҷуд доштанд, ки ин метавонад чунин бошад. Дар байни таъиноти мутахассисон, интиқол додани нигоҳубини ман аз OB-GYN-и боэътимоди ман ба як гурӯҳи табибон дар беморхонаи нав, муҳокима кардани сенарияи беҳтарин ва бадтарин ҳолат бо ташхиси тасдиқшудаи TEF/EA ва мулоқот бо ҷарроҳи машҳури ҷаҳон, ки ихтироъ кардааст ҷарроҳии наҷотбахши духтарам тавоно лозим аст, ман қисмҳои баробар аз идеяи ба хона овардани кӯдаки солим (санаи интизории таваллуди ӯ 2 январи соли 2020 буд) мотам гирифта, кӯшиш мекардам, ки мусбӣ бимонам - зеро ташхис тасдиқ нашудааст ва ӯ ҳоло ҳам комилан солим буд.
Барои сабук кардани изтироби ман, мо индуксияи ба нақша гирифташударо дар ҳафтаи 38 ба нақша гирифтем, то аз идҳои Мавлуди Исо ва Соли Нав канорагирӣ кунем, то боварӣ ҳосил кунем, ки ҷарроҳе, ки ман мехостам таъмири TEF/EA-ро анҷом диҳам, дар занг буд ва на дар рухсатӣ. Ин дар бораи нақшаҳои беҳтарин чӣ мегӯяд? Ба ҳар ҳол, Роми Луиза Оттрикс панҷ ҳафта пеш аз 29 ноябри соли 2019 вориди ҷаҳон шуд - як рӯз пас аз Шукргузорӣ - як ҷашни дигар, яъне ҷарроҳи интихобшудаи мо, ки мо ба он бовар карда будем, барои ҷарроҳии ӯ дастрас нест. Пас аз чанд лаҳзаи кӯтоҳи пӯст ба пӯст, табибон Ромиро кӯфтанд, то ба гулӯяш гузорад - TEF/EA-и вай дар ҳамон ҷо дар ҳуҷраи таваллуд тасдиқ карда шуд - сурхрӯғи ӯ як халтаи хурде буд, ки чуқурии ҳамагӣ чанд сантиметр буд. Баъдтар, рентгени қафаси сина тасдиқ кард, ки вай аз трахея ба меъда пайваст аст.
Тартиби вай субҳи рӯзи дигар ба нақша гирифта шуда буд, як ҷарроҳии се соатӣ, ки беш аз шаш соат давом кард. Пас аз ҷарроҳӣ, мо ӯро дар шӯъбаи эҳёгарии неонаталӣ (NICU) дидем, ки дар он ҷо дар тӯли ҳафт рӯзи оянда вай ором карда шуд ва мо натавонистем ӯро ҳаракат кунем ё нигоҳ дорем. Ин дарозтарин ҳафт рӯзи ҳаёти ман буд. Аз он ҷо, мо хеле сафар кардем, то ба хонаи Роми ширинамон бирасем. Духтурон як фистулаи дигареро дар байни сурхрӯда ва трахея кашф карданд, ки баъдтар ба мо гуфтанд, ки девори ҳуҷайраи муштарак дорад ва эҳтимолияти фистулаҳоро бештар мекунад. Ин фистула онро тавре сохтааст, ки аз даҳон ғизо додан барои ӯ бехатар набуд. Барои зудтар ба хона баргардонидани ӯ, табибон найчаи гастростомия (g-tube) гузоштанд, то ғизо ва моеъро мустақиман ба меъдааш биёранд. Дар давоми 18 моҳи оянда ман ба Ромӣ дар як рӯз XNUMX-XNUMX маротиба тавассути g-tube ғизо додам. Тавре ки шумо тасаввур карда метавонед, ин хеле вақтро талаб мекард ва аз ин рӯ, ҷудокунӣ буд. Пас аз ҳафт расмиёт барои бастани фистулаи модарзодӣ ба мо иҷозат доданд, ки Ромиро бо даҳон ғизо диҳем. Вай вақти аз даст рафтаро ҷуброн мекард, ҳама чиз ва ҳама чизеро, ки дар назди ӯ гузошта шудааст, санҷида истодааст .
Мо танҳо ду солгарди ба хона баргаштани Ромиро аз NICU, ки дар он ҷо ҳашт ҳафтаи тӯлонӣ гузаронд, ҷашн гирифтем. Имрӯз, вай як кӯдаки солиму барҷастаи дусолаест, ки дар вазни 71-ум ва аз рӯи қад 98-фоиз аст - аз ҳама интизориҳои табибонаш, ки ҳушдор дода буданд, ки "шукуф накунад" ё эҳтимол ҳамеша хурдсол хоҳад буд. . То имрӯз, вай беш аз 10 ҷарроҳӣ кардааст ва эҳтимолан ҳангоми калон шуданаш бештари ҷарроҳиро талаб мекунад. Барои кӯдакони гирифтори TEF/EA маъмул аст, ки дар макони таъмири аслӣ тангшавии сурхрӯдаи худро эҳсос мекунанд, ки васеъкуниро талаб мекунанд, то ғизо часпида нашавад.
Пас чаро мо бояд огоҳиро баланд бардорем? Зеро бисёр одамон ҳеҷ гоҳ дар бораи TEF/EA нашунидаанд, агар шумо касеро нашиносед, ки шахсан онро аз сар гузаронидааст; бар хилофи бисёр нуқсонҳои дигари таваллуд, дастгирии зиёде вуҷуд надорад. Сабаб то ҳол маълум нест, дар айни замон чунин мешуморанд, ки он бо омезиши омилҳои ирсӣ ва муҳити зист ба вуҷуд омадааст. Бисёре аз кӯдакони дорои TEF / EA пас аз ҷарроҳии аслии худ ва баъзеи онҳо дар тӯли умри худ мушкилиҳои давомдорро аз сар мегузаронанд. Ба инҳо рефлюкси кислота, сурхшавии нарм, нокомии нашъунамо, сулфаи пӯст, танг шудани роҳҳои нафас, аспиратсияи хомӯш ва ғайра дохил мешаванд.
Таърифҳо ва омори TEF/EA аз:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/