Mese di sensibilizazione di l'Alzheimer

Tutti parenu cunnosce à qualchissia chì cunnosci à qualchissia cù un diagnosi di Alzheimer. U diagnosticu hè una di e parechje malatie chì giranu intornu à a sfera di a nostra cuscenza. Cum'è u cancer, o diabete, o ancu COVID-19, ciò chì sapemu scientificamente ùn hè micca sempre chjaru o cunfortu. Fortunatamente per a persona cù u diagnosticu, una parte di a prutezzione cum'è u cervellu perde u so "oomph" (termu scientificu) hè chì a persona diagnosticata ùn hè micca cunsciente di e so mancanze o pèrdite. Di sicuru, micca quant'è a ghjente intornu à elli.

Sò diventatu un caregiver per u babbu di i mo figlioli quand'ellu hè statu diagnosticatu in ghjennaghju di u 2021. Ùn hè micca cum'è ùn avemu micca suspettatu per uni pochi d'anni, ma attribuitu i lapsus occasionali à "invechje". Quandu u diagnosticu ufficiale, i zitelli, oghji capaci di i ghjovani adulti in i trenta anni, sò ghjunti "unglued" (un altru termu tecnicu per u mondu caduta da sottu). Ancu s'è avemu statu divorziatu più di una decina d'anni, aghju vuluntariu per piglià l'aspettu di l'assistenza sanitaria di u diagnosticu per chì i zitelli puderanu amare è gode di a so relazione cù u so babbu. "Avete da amà i vostri figlioli più di ciò chì ùn ti piace micca u vostru ex maritu". Inoltre, aghju travagliatu in l'assistenza sanitaria, dunque deve sapè qualcosa, nò? Sbagghiatu!

In u 2020, u 26% di i caregivers in i Stati Uniti eranu tendenu à qualchissia cù demenza o Alzheimer, da u 22% in 2015. Più di un quartu di i caregivers di a famiglia americanu hà dettu chì anu avutu difficultà à coordinà a cura. Quarantacinqui per centu di i caregivers oghje dicenu chì anu patitu almenu un impattu finanziariu (negativu). In u 2020, u 23% di i caregivers americani anu dettu chì a cura avia peghju a so propria salute. U XNUMX per centu di i caregivers di a famiglia oghje travaglianu altri travaglii. (Tutte i dati da aarp.org/caregivers). Aghju amparatu chì l'Associazione Alzheimer è l'AARP sò risorse eccellenti, sè vo avete abbastanza sapè per fà e dumande ghjuste.

Ma, ùn si tratta di nunda di questu! Claramente, a cura hè o deve esse a so propria cundizione di salute. L'attu di cura hè quantu un determinante suciale di a salute per u caregiver, è u destinatariu di l'assistenza, cum'è qualsiasi medicazione o intervenzione fisica. L'adattazione è l'alloghji necessarii per furnisce una cura di qualità sò simpliciamente micca dispunibili, nè finanziati, o ancu cunsiderati cum'è parte di l'equazioni. È s'ellu ùn era micca per i curatori di a famiglia, chì succederia ?

È i più grandi costruttori di barriere sò i fornituri medichi è i sistemi chì sò finanziati per suppostamente aiutà l'individui à campà in modu sicuru in un ambiente indipendente. Lasciami offre solu duie opportunità induve u cambiamentu hè necessariu.

Prima, una urganizazione lucale credibile hè finanziata per furnisce i gestori di cura per l'adulti di una certa età. Ottene aiutu richiede una applicazione chì aghju avutu à compie perchè l'usu di l'urdinatore hè impussibile per u babbu di u zitellu. Perchè u "pacientu" ùn hà micca cumpletu u furmulariu stessu, l'agenzia hà dumandatu una entrevista persunale. U partitu riferitu generalmente perde u so telefunu, ùn l'accende micca, è solu risponde à e chjama di numeri cunnisciuti. Ancu senza Alzheimer, hè u so dirittu, nò ? Allora, aghju stabilitu una chjama à un tempu è ghjornu predeterminatu, a mità aspittendu chì u babbu di i zitelli di scurdà. Nunda hè accadutu. Quandu aghju verificatu a so storia di u telefuninu, ùn ci era micca una chjama entrante in quellu tempu, o ancu quellu ghjornu, o veramente mai da u numeru furnitu. Sò tornatu à u puntu, è u nostru membru di a famiglia presuntamente incapacitatu hà rimarcatu pensativamente "perchè avissi da esse più fiducia in elli avà?" Questu hè micca un serviziu utile!

Siconda, l'uffizii di i fornitori ùn sò micca cuscenti di l'alloghji necessarii per u successu. In questa cura, u so duttore hà veramente apprezzatu chì l'aghju da vene à l'appuntamentu, à tempu è in u ghjornu ghjustu, è coordina tutte e so necessità di cura. Se ùn l'aghju micca, furnisceranu stu serviziu? Innò! Ma, sistematicamenti mi lancianu da l'accessu à a so cartella medica. Dicenu chì, per via di u diagnosticu, ùn hè micca capaci di designà un caregiver per più di una istanza à u tempu. Centinaie di spese legali dopu, aghju aghjurnatu u Prucuramentu Medicu Durable (Suggerimentu: lettori, pigliate unu per voi è a vostra famiglia, ùn sapete mai!) È l'aghju mandatu per fax micca una volta, micca duie volte, ma trè volte (à 55 centesimi a). pagina in FedEx) à u fornitore chì finalmente hà ricunnisciutu chì anu ricevutu quellu cù a data più antica, indicà chì l'avianu avutu tuttu. Sigh, questu aiuta cumu?

Puderaghju aghjunghje parechji capituli nantu à trattà cù l'Affari di Veterani (VA), è i prestazioni di trasportu, è i benefici di a farmacia in linea. È i travagliadori suciali cù e voci zuccherate dolci quand'elli parlanu à a persona è dopu a capacità istantanea di cambià à frontiere forti quandu dicenu "nè". È i preghjudizii di a reception è di i telefunini chì parlanu di ellu piuttostu chè di ellu hè cusì disumanizzante. Hè una avventura di ogni ghjornu chì solu deve esse apprezzata un ghjornu à u tempu.

Allora, u mo missaghju à e persone chì travaglianu in u sistema di supportu, medico o altrimente, hè di attentu à ciò chì dite è dumandate. Pensate à cumu a vostra dumanda sona à qualchissia chì hà una capacità limitata, o à un caregiver chì hà tempu limitatu. Ùn solu "ùn fate micca male", ma sia utile è utile. Dì "sì" prima è fate dumande dopu. Trattate l'altri cum'è vo vulete esse trattatu sè stessu, soprattuttu cum'è diventate un caregiver perchè statisticamente, quellu rolu hè in u vostru avvene sì u sceglite o micca.

È à i nostri decisori pulitichi; andemu cun ella ! Ùn cuntinueghja à cuntrullà navigatori per travaglià in un sistema rottu; riparà u labirintu cumplessu! Rinfurzà u sustegnu di u locu di travagliu per espansione a definizione di FLMA per include quellu chì u caregiver designa. Espandi i supporti finanziarii per i caregivers (AARP di novu, a quantità media di spese annuali fora di sacchetta per i caregivers hè $ 7,242). Ottene più caregivers ben furmati nantu à u travagliu cù salarii megliu. Fix l'opzioni di trasportu è suggerimentu, un autobus ùn hè micca una opzione! Affronta l'inequity chì causanu e disparità in u mondu di caregiving. (Tutte i pusizioni pulitiche cumplementi di AARP).

Fortunatamente per a nostra famiglia, u babbu di u zitellu hè in u bonu spiritu è ​​tutti pudemu truvà l'umuri in i disturbi è l'errori chì abbundanu. Senza un sensu di l'umuri, a cura hè veramente dura, micca gratificante, caru è esigenti. Cù una generosa dosa d'umuri, pudete passà a maiò parte di tuttu.