Lighting Light: Sensibilizazione di a malatia di Parkinson
Quandu u sole di a matina filtra per i cortini, un altru ghjornu principia. Tuttavia, per quelli chì vivenu cù a malatia di Parkinson, i travaglii più simplici ponu diventà sfide spaventose, postu chì ogni muvimentu richiede un sforzu cuncertu è una determinazione invariabile. Svegliate à a realità di a mobilità diminuita hè un tristu ricordu di e battaglie di ogni ghjornu chì ci aspetta. L'attu senza sforzu di alzà da u lettu avà avà bisognu di afferrà l'uggetti vicini per u sustegnu, un testimoniu silenziosu di a natura progressiva di a malatia di Parkinson.
Cù mani tremanti è equilibriu instabile, ancu u rituale matinale di a preparazione di u caffè si trasforma in un bellu sforzu. L'aroma cunfortu di u caffè frescu hè ombreggiatu da a frustrazione di versà più liquidu nantu à u bancu cà in a tazza d'attesa. Seduta à assarà quellu primu sorsu, a temperatura tiepida ùn riesce à suddisfà, pruvucannu un ritornu à a cucina per calà u caffè in u micru. Ogni passu si senti cum'è un corvo, ma u desideriu per un mumentu di calore è cunfortu propulsa avanti, malgradu l'ostaculi. A brama per un accumpagnamentu simplice à u caffè porta à a decisione di tosta una fetta di pane. Ciò chì una volta era una azzione di rutina si sviluppa ora cum'è una seria di sfide, da a lotta per inserisce u pane in a tostatrice à a lotta cun un cuteddu per sparghje u burro nantu à a fetta tostata. Ogni muvimentu prova a pacienza è a perseveranza, postu chì i tremuli minaccianu di minà ancu i travaglii più basi.
U rituali di sta matina hè un avvenimentu cumunu per parechje persone chì vivenu cù a malatia di Parkinson, cum'è u mo missiavu, Carl Siberski, chì hà affruntatu a dura realità di sta cundizione. Per anni, hà navigatu e sfide chì a malatia di Parkinson presentava, mettendu luce nantu à e lotte di ogni ghjornu di quelli affettati da sta cundizione neurologica cumplessa. Malgradu a so prevalenza, ci hè sempre una mancanza di capiscitura circundante a malatia di Parkinson. In onore di u viaghju di Carl è l'innumerevoli altri affettati da a malatia di Parkinson, April hè statu designatu cum'è u Mese di Sensibilizazione di a Malattia di Parkinson. Stu mese hà significatu postu chì marca u mese di nascita di James Parkinson, chì hà identificatu prima i sintomi di a malatia di Parkinson più di 200 anni fà.
Capisce a malatia di Parkinson
Allora, chì hè esattamente a malatia di Parkinson? A malatia di Parkinson hè un disordine neurologicu chì influenza profondamente ogni aspettu di a vita di un individuu. In u so core, hè una cundizione prugressiva carattarizata da a degenerazione graduale di e cellule nervose in u cervellu, in particulare quelli rispunsevuli di pruduce dopamina. Stu neurotrasmettitore ghjoca un rolu cruciale in facilità i movimenti musculari lisci è coordinati. In ogni casu, cum'è i livelli di dopamine diminuiscenu per via di l'impurtanza cellulare o di a morte, i sintomi di a malatia di Parkinson avanzanu, chì varienu da tremore, rigidità è disrupzioni in equilibriu è coordinazione.
Sintomi di a malatia di Parkinson
I sintomi varienu da persona à persona è ponu manifestà gradualmente cù u tempu. Sicondu l'individuu, pò esse sfida à distingue se i sintomi sò ligati à a malatia di Parkinson o solu à l'anziane. Per Carl, a so lotta cù a malatia di Parkinson hè stata pronunciata in i so anziani anni, purtendu quelli chì ùn eranu micca spessu intornu à ellu à assume chì era solu a so incapacità di mantene a vita. In ogni casu, per parechji, cumpresa a so famiglia, era scoraggiante per vede a so qualità di vita diminuite gradualmente.
Carl hà dedicatu assai di a so vita à viaghjà è attività fisica. In a ritirata, hà imbarcatu in diversi viaghji internaziunali è diventò un entusiasta di cruciera, avendu prufittatu di quasi 40 cruciere in a so vita. Prima di e so avventure in viaghju, hà passatu decennii insegnendu a 4a scola mentre criava sei figlioli cù a so moglia, Norita. Rinumatu per u so stilu di vita attivu, Carl hà participatu à numerosi maratoni, corse ogni ghjornu, hà pigliatu ogni opportunità per caminari, tende à u più grande giardinu di u vicinatu, è hà fattu chì l'attività di migliione di casa parenu senza sforzu. Una volta cunnisciutu per viaghjà nantu à a so bicicletta tandem, hà avutu a ritirata da quella attività cum'è a malatia di Parkinson hà cuminciatu à affettà a so mobilità. L'attività chì una volta li purtavanu felicità pura, cum'è u giardinaggiu, a pittura, l'escursionismo, a corsa è u ballu di ballu, sò diventate ricordi piuttostu chè attività di ogni ghjornu.
Malgradu a vita avventurosa di Carl, a malatia di Parkinson hè indiscriminata. Sfortunatamente, ùn pò micca esse guaritu o impeditu. Mentre u stilu di vita attivu di Carl era notevole, ùn l'hà micca immune à a malatia. A malatia di Parkinson pò affettà à qualchissia, indipendentemente da u so livellu di attività.
Certi sintomi cumuni di a malatia di Parkinson include:
- Tremori: tremuli involuntarii, di solitu principiendu in e mani o dite.
- Bradykinesia: Movimentu rallentatu è difficultà à inizià i movimenti vuluntarii.
- Rigidità musculare: Rigidità in i membri o u troncu pò causà u dulore è l'alterazione di u muvimentu.
- Inestabilità posturale: Difficultà à mantene l'equilibriu, chì porta à cascate frequenti.
- Bradifrenia: Deficienze cognitive cum'è a perdita di memoria, difficultà di cuncentrazione è cambiamenti d'umore.
- Difficoltà di discorsu è di deglutizione: Cambiamenti in i mudelli di discorsu è prublemi di deglutizione.
E difficultà di parlà è di deglutizione eranu i sintomi più sfida, chì anu un impattu significativu Carlu. Manghjà, una di e più grandi gioie di a vita, diventa una fonte di tristezza quandu ùn si pò indulge pienamente. E difficultà di parlà è di deglutizione ponenu sfide in a battaglia contr'à a malatia di Parkinson, creendu barriere à a cumunicazione è l'alimentazione propria. Carl resta attentu è impegnatu in a cunversazione in i so ultimi anni, ma hà luttatu per articule i so pinsamenti. À u so ultimu Thanksgiving, a nostra famiglia si pusò attornu à a tavula, è l'anticipazione splendeva in l'ochji di Carl mentre gesticulava ansiosamente versu l'hors d'oeuvres - un appellu silenziu per noi di gode di e delizie culinarie ch'ellu ùn pudia più savorà.
Affruntà cù a malatia di Parkinson
Mentre a malatia di Parkinson hà senza dubbitu un impattu nantu à a qualità di vita, ùn hè micca signalatu a fine di a vita stessu. Invece, ci vole aghjustamenti per cuntinuà à campà cumplettamente. Per Carl, s'appoghjanu à u so sistema di supportu hè diventatu cruciale, è hà avutu a furtuna di avè un centru anzianu in a so cumunità induve si impegnò regularmente cù i so pari. L'aspettu suciale era vitale per ellu per avanzà, soprattuttu cunsiderendu chì parechji di i so amichi anu ancu affruntatu difficultà cù a so salute, chì li permettenu di sustene l'altri per via di l'esperienze cumuni.
In più di a so reta suciale, Carl hà trovu cunsulazione in a so fede. Cum'è un cattolicu devotu, assistendu à a messa ogni ghjornu in a chjesa Santa Rita li hà datu forza spirituale. Mentre chì i passatempi fisichi anu da esse messi da parte, assistendu à a chjesa restava una parte di a so rutina. U so ligame cù u prete di a chjesa hè diventatu più forte, in particulare durante i so ultimi anni, cum'è u prete furnia una guida spirituale, amministrà u Sacramentu di l'Unzione di i Malati è dirigendu a missa funeraria di Carl. U putere di a preghiera è di a religione hà servitu cum'è un mecanismu significativu di affruntà per Carl è puderia ancu benefiziu à l'altri chì facenu sfide simili.
Al di là di a fede, u sustegnu di a famiglia hà ghjucatu un rolu cruciale in u viaghju di Carl. Cum'è babbu di sei anni è missiavu di diciottu anni, Carl si basava nantu à a so famiglia per l'assistenza, in particulare cù prublemi di mobilità. Mentre chì l'amicizia era impurtante, u sustegnu di a famiglia era ugualmente cruciale, soprattuttu quandu a pianificazione per a cura di a fine di a vita è e decisioni.
L'accessu à i prufessiunali di a salute era ancu essenziale. A so cumpetenza hà guidatu Carl attraversu e cumplessità di a malatia di Parkinson. Questu mette in risaltu l'impurtanza di a cobertura di l'assistenza sanitaria, cum'è Medicare, chì aiuta à allevà a carica finanziaria assuciata à l'assistenza medica. Questu hè particularmente pertinente per i membri di u Colorado Access, chì ponu affruntà situazioni simili, è mette in perspettiva perchè hè essenziale per noi di cuntinuà à offre Medicaid.
In più di sti pilastri di supportu, altre strategie di coping ponu aiutà à e persone chì vivenu cù a malatia di Parkinson, cumprese:
- Educazione: Capisce a malatia è i so sintomi permette à l'individui di piglià decisioni infurmate nantu à u so trattamentu è l'aghjustamenti di stile di vita.
- Stà attivu (se pussibule): Ingaghjate in attività fisica adattata à capacità è preferenze, postu chì l'esercitu pò aiutà à migliurà a mobilità, l'umore è a qualità generale di vita per e persone cù a malatia di Parkinson.
- Abbracciate e tecnulugii adattative: I dispositi è e tecnulugie d'assistenza ponu rinfurzà l'indipendenza è facilità i travaglii di ogni ghjornu per e persone cù a malatia di Parkinson.
Versu a fine di u viaghju di Carlu cù a malatia di Parkinson, intrì in u trattamentu di l'ospiziu è dopu morse pacificamente u 18 di ghjugnu di u 2017, à l'età di 88. In tuttu i so lotte, Carl hà sviluppatu a resistenza da a so battaglia di ogni ghjornu contru a malatia di Parkinson. Ogni piccula vittoria, sia per fà una tazza di caffè o sparghje u burro nantu à u pane tostu, rapprisentava un triunfu annantu à l'adversità.
Mentre riflettemu nantu à u viaghju di Carl è e sfide ch'ellu hà affrontatu, impegnemu à sensibilizà è favurizeghja l'empatia per quelli chì vivenu cù a malatia di Parkinson. Chì a so storia serve cum'è un ricordu di resistenza è forza, ancu di fronte à e sfide più ardui. Pudemu esse uniti in i nostri sforzi per sustene è elevà quelli affettati da a malatia di Parkinson.
Fonti Francescane
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055