Mese di sensibilizazione à a falciforme

Quandu mi hè statu dumandatu à scrive un post di blogu nantu à a sickle cell disease (SCD) per Sickle Cell Awareness Month, eru ecstaticu è sopra a luna. Finalmente - esse dumandatu à scrive nantu à un tema chì probabilmente occupa u più spaziu in u mo core. Ma, certamenti, mi pigliò assai tempu per pusà è mette u pensamentu nantu à carta. Cumu trasmette l'emozioni chì venenu cù vede un omu amata esse rifiutatu à a porta di l'uspidale quandu i gridi di soffrenza silenziosa sò dipinti cù percepzioni di annullà l'attenzione? Induve si principia quandu volenu educà un publicu generalizatu annantu à un'altra cosa veramente dolorosa chì u destinu marita à alcuni di noi - un publicu da quale a maiò parte ùn verrà mai o senterà i so impatti daretu à e porte chjuse di un vicinu. Cumu mette in parolle u soffrenu di una mamma ? Un paese lasciatu cù un zitellu in menu da crià ? Hè solu per mezu di una longa assignazione scritta da un cursu di Maestru di Salute Publica induve esiste l'opportunità di cartografia in modu estensivu cumu l'attitudini è i cumpurtamenti negativi di i fornitori versu i pazienti cù SCD, stigmatizzazioni di i cumpurtamenti di ricerca di cura di i pazienti, è incertezze nantu à cumu trattà i Neri / I pazienti afroamericani portanu à l'uspitalisazioni frequenti o à una vasta sottoreportazione di sintomi? Chì porta à u risicu aumentatu, a frequenza è a gravità di cumplicazioni SCD? Chì pò purtà à ogni tipu d'indicatori di qualità di vita, cumpresa a morte?

Ramming è pensendu à voce alta avà.

Ma, forse, puderia dimustrà a mo ricerca intornu à quandu aghju ottenutu è rivedutu i dati di i registri medichi di e persone chì vivenu cù a drepanocitosi in Colorado per determinà se l'usu di l'amministrazione efficace di ketamina riduce l'alte dosi d'opioidi spessu richieste / dumandate in una grave crisa di drepanocitosi. . O i mo anni in un laboratoriu, crafting polypeptides sintetici cum'è un accostu anti-falciforme chì aumentà l'affinità di u sangue per l'ossigenu. Aghju ancu pensatu à scrive nantu à l'innumerevoli altri fatti chì aghju amparatu in i mo studii MPH, cum'è cumu i medichi di medicina di famiglia sò generalmente scomodi cù a gestione di SCD, in parte per avè da interagisce cù individui afroamericani.¹ - o cumu un interessante cross-sectional, analisi comparativa di l'Ospedale Naziunale Ambulatory Medical Care Survey trà 2003 è 2008 hà dimustratu chì i pazienti afro-americani cù SCD hà sperimentatu tempi d'attesa chì eranu 25% più longu di u Campione Generale di Pacienti.²

Un fattu falciforme chì so chì mi piace à sparte hè - e disparità di finanziamentu per a drepanocitosi cumparatu cù altre malatie sò abbastanza notevuli. Questu hè spiegatu in parte da u grande gap chì esiste in u finanziamentu privatu è publicu per a ricerca clinica trà e malatie chì afectanu a pupulazione negra è bianca in u nostru paese.³ Per esempiu, a fibrosi cistica (CF) hè un disordine geneticu chì affetta circa 30,000 persone, paragunatu à 100,000 affettati da SCD.⁴ Da una perspettiva diversa, u 90% di l'individui chì vivenu cù CF sò bianchi mentre u 98% di quelli chì vivenu cù SCD sò Neri.³ Cum'è SCD, CF hè una causa maiò di morbidità è mortalità, peghju cù l'età, esige regimi di droghe stretti, risultati in ospitalizazioni intermittenti, è riduce a vita di vita.⁵ E malgradu queste similitudini, ci hè una grande disparità in u finanziamentu di supportu trà queste duie malatie, cù CF riceve quattru volte a quantità di finanziamentu di u guvernu da l'Istituti Naziunali di Salute ($ 254 milioni) cumparatu à SCD ($ 66 milioni).^4,6

Troppu pisanti. Lasciami retrocede è cumincià cù a mo mamma.

A mo mamma hè un immigratu africanu da a Republica Democràtica di u Congo chì hà passatu i primi vinti-dui anni di a so vita in Normal, Illinois, intreccia i capelli. A so estetica africana cintrali, cumminata cù e so tecniche intricate di dita è l'ochju attentu per a perfezione, hà rapidamente fattu di ella una treccia di capelli reputable per e cumunità afro-americane in l'area di Bloomington-Normal per anni. Una sola appuntamentu spessu pigliava parechje ore à tempu è a mo mamma parlava pocu inglese. Dunque, naturalmente, hà ghjucatu un rolu d'ascolta cum'è i so clienti sparte aneddoti nantu à a so vita è di i so figlioli. Un tema recurrente chì spessu m'intrigava mentre stava à pusà in u cantone di culore o di fà i mo travaglii era una diffidenza generale è un disgustu per l'Advocate BroMenn Medical Center, u più grande hospitalu in l'area Bloomington-Normal. Stu ospedale apparentemente hà avutu una mala rappresentanza in a cumunità afroamericana lucale per ciò chì puderia esse formalmente qualificatu cum'è preghjudizii impliciti di fornitore è cura culturalmente incompetente. Ma, i clienti di a mo mamma eranu assai smussati in i so cunti è chjamanu per ciò chì era - razzisimu. Cum'è turnò, u razzismu era solu unu di parechji fatturi di i prufessiunali di a salute chì formanu sti punti di vista; altri includenu negligenza, preghjudiziu è preghjudiziu.

A negligenza hà lasciatu a mo surella in un coma di 10 ghjorni à l'età di 8. I preghjudizii è u disprezzu assolutu l'hanu causatu à missu quasi dui anni di educazione à a fine di u liceu. U preghjudiziu (è senza dubbitu, a mancanza di cumpetenza da i fornituri medichi) hà purtatu à un colpu à l'età di 21 anni è un altru chì impacta l'altra parte à l'età di 24 anni. .

Finu à avà, i milioni di parolle ch'e aghju messu in carta intornu à qualcosa chì hà da fà cù a cellula falciforme sò sempre formate intornu à u cuntestu di a malatia, a tristezza, u razzisimu, u trattamentu poveru è a morte. Ma ciò chì apprezzu di più nantu à u timing di stu post di blog - per esse u Mese di a Sensibilizazione di Sickle Cell in l'annu 2022 - hè chì aghju finalmente qualcosa di maravigliu per scrive. Per anni, aghju seguitu i dirigenti di u trattamentu è a ricerca di e cellule falciforme. Aghju viaghjatu per amparà da u megliu, curà una basa di cunniscenze di modi per facilità u trattamentu di a mo surella è rinvià in casa. In 2018, aghju lasciatu u Colorado per campà vicinu à a mo surella in Illinois. Aghju scontru cù i capi di ricerca di a squadra di Hematologia è Trasplante di Cellule Stem in l'Università di l'Illinois à u Dipartimentu di Ematologia / Oncologia di Chicago - i stessi dirigenti chì anu rifiutatu a dumanda di a mo mamma - per riclamà u nostru spaziu. In tuttu u 2019, aghju travagliatu strettamente cù una infermiera praticante (NP) per aiutà à assicurà chì a mo surella hà assistitu à i so milioni è un appuntamentu chì misurà a so viabilità per riceve un trasplante. In u 2020, aghju ricevutu una telefonata da u dettu NP chì, cù lacrime felici, mi hà dumandatu se vulia esse u donatore di cellule staminali di a mo surella. Ancu in u 2020, aghju donatu e mo cellule staminali, qualcosa chì ùn aghju micca pussutu fà finu à un paru d'anni prima per via di esse solu a mità di partita, è poi si trasfirìu à e muntagne chì mi piace. È in 2021, un annu dopu a donazione, u so corpu avia accettatu cumplettamente e cellule staminali - chì venenu cun un timbru medico di cunferma. Oghje, Amy hè libera da a so drepanocitosi è vive a vita cum'è l'avia imaginata per ella stessu. Per a prima volta.

Sò grati à u Colorado Access per l'uppurtunità di scrive nantu à a sickle cell in un cuntestu pusitivu - per a prima volta. Per quelli chì sò interessati, sentite liberu di cliccà nantu à u ligame sottu per sente e storie di a mo surella è di a mamma, direttamente da a fonte.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Vede ancu

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Attitudini versu a Gestione di a Sickle Cell Disease è e so Cumplezioni: Una Sonda Naziunale di Medici di Famiglia Accademica. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'Impattu di a Razza è a Malattia nantu à i Tempi d'Aspittà di i Pacienti Sickle Cell in u Dipartimentu di Urgenza. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Initiative Sickle Cell. Sickle Cell Disease: L'Ultima Disparità di Salute. 2013. Disponibile da : http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Percepzioni di a razza è u razzisimu in un centru di Sickle Cell. Cancro di sangue Pediatr. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. L'Impattu di a Razza è a Malattia nantu à i Tempi d'Aspittà di i Pacienti Sickle Cell in u Dipartimentu di Urgenza. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Use in Sickle Cell Disease: A Battaglia cù Tassi Bassi di Prescription, Pover Cumpagnia di Paziente, è Teure di Tossicità è Effetti Side. L'espertu Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.