Ghjennaghju hè u mese di sensibilizazione per a fistula tracheoesophageal/esofageal atresia (TEF/EA).
L'esofago hè u tubu chì cunnetta a gola à u stomacu. A trachea hè u tubu chì cunnetta a gola cù a trachea è i pulmoni. In u sviluppu iniziale, cumincianu cum'è un tubu unicu chì normalment si divide in dui tubi (à circa quattru à ottu simani dopu a cuncepimentu) chì currenu parallelu in u collu. Se questu ùn accade micca bè, TEF / EA hè u risultatu.
Allora, chì hè esattamente a fistula tracheoesophageal/esophageal atresia?
A fistula tracheoesophageal (TEF) hè quandu ci hè una cunnessione trà l'esofago è a trachea. TEF spessu si trova cù l'atresia esophageal (EA) chì basicamente significa chì l'esofago ùn si forma micca bè durante a gravidanza. TEF/EA si trova in 1 in 3,000 à 5,000 nascita. Si trova solu in circa 40% di l'affettati, è in u restu di i casi si trova cù altri difetti di nascita o cum'è una parte di un sindromu geneticu. TEF / EA hè una minaccia per a vita è richiede una cirurgia per correggerà a malformazione.
Finu à nuvembre 2019, ùn aghju mai intesu parlà di TEF / EA è finu à quellu puntu di a mo gravidanza, 32 settimane, aghju avutu l'impressione chì aghju avutu un'altra gravidanza sana (u mo figliolu Henry hè natu 11/2015). À a mo scansione di rutina di 32 settimane, u mo OB-GYN m'hà diagnosticatu ufficialmente cun polihydramnios, chì hè una quantità eccessiva di fluidu amnioticu in l'utru (avevanu monitoratu i mo livelli di fluidu più da vicinu da u mo appuntamentu di 30 settimane), è eru. rapidamente riferitu à un specialista. In più di u fluidu aumentatu, a burbuila di u stomacu di a mo figliola pareva più chjuca di u normale in u scan. TEF / EA ùn pò micca esse diagnosticatu ufficialmente prenatale, ma datu u mo fluidu amnioticu aumentatu è a piccula bolla di stomacu, ci era abbastanza evidenza per suggerisce chì questu puderia esse u casu. In mezu à l'appuntamenti specialisti, trasferendu a mo cura da u mo ginecologicu OB di fiducia à una squadra di medichi in un novu hospitalu, discutendu i migliori è i peghju scenarii cù un diagnosticu TEF / EA cunfirmatu è riunione cù u chirurgu di fama mundiale chì avia inventatu. l'operazione chì salva a vita a mo figliola forsi bisognu, eru uguali in luttu di l'idea di purtà in casa un zitellu sano (a so data prevista di scadenza era u 2 di ghjennaghju di u 2020) è di pruvà à mantene pusitivu - perchè u diagnosticu ùn era micca cunfirmatu è puderia ancu esse perfettamente sana.
Per facilità a mo ansietà, avemu pianificatu una induzione programata à 38 settimane per evità e vacanze di Natale è di l'annu novu per assicurà chì u chirurgu chì vulia fà a so riparazione TEF / EA era in chjamà è micca in vacanze. Chì dicenu nantu à i migliori piani? In ogni casu, Romy Louise Ottrix hà fattu a so entrata in u mondu cinque settimane prima u 29 di nuvembre di u 2019 - u ghjornu dopu à Thanksgiving - un'altra festa, chì significheghja chì u nostru chirurgu selezziunatu chì avemu avutu a fiducia ùn saria micca dispunibule per fà a so chirurgia. Dopu uni pochi di stonde di pelle à pelle, i medichi anu cacciatu Romy per mette un scope in a gola - u so TEF / EA hè statu cunfirmatu quì in a sala di parto - u so esophagus era un saccu chjucu, solu uni pochi centimetri di prufundità. In seguitu, una radiografia di u pettu hà cunfirmatu chì hà avutu una cunnessione da a trachea à u so stomacu.
A so prucedura era prevista per a matina dopu, una cirurgia di trè ore chì hà finitu per durà più di sei ore. Dopu a cirurgia, l'avemu vistu in a unità di terapia intensiva neonatale (NICU) induve hè stata sedata per i sette ghjorni dopu, è ùn pudemu micca mossa o mantene. Era i sette ghjorni più longu di a mo vita. Da quì, avemu avutu un bellu viaghju per piglià a nostra dolce Romy in casa. I medichi anu scupertu una altra fistula trà l'esofago è a trachea - chì ci anu dettu più tardi chì sparte un muru cellulare - facendu fistule più prubabile. Questa fistula facia cusì chì ùn era micca sicura per ella per esse alimentata da a bocca. Per fà a so casa prima, i medichi pusonu un tubu di gastrostomia (g-tube) per purtà a so nutrizione è i fluidi direttamente à u so stomacu. Per i prossimi 18 mesi, aghju alimentatu Romy quattru à cinque volte à ghjornu à traversu u so g-tube. Cum'è pudete imaginà, questu era estremamente longu è per quessa, isolatu. Dopu à sette prucedure per chjude a fistula congenitale, ci hè statu datu l'okay per alimentà Romy per bocca. Hè stata à ricuperà u tempu persu, pruvatu à tuttu è tuttu ciò chì si mette in fronte .
Avemu appena celebratu l'anniversariu di dui anni di Romy di vultà in casa da a NICU, induve hà passatu ottu settimane longu. Oghje, hè una zitella di dui anni sana è prospera chì hè in u percentile 71 per u pesu è u percentile 98 per l'altezza - superendu tutte l'aspettattivi di i so medichi chì anu avvistatu ch'ella puderia "fallisce à prosperà" o chì prubabilmente serà sempre petite. . Finu a data, hà avutu più di 10 interventi chirurgici è prubabilmente necessitarà più mentre cresce. Hè cumunu per i zitelli TEF / EA per sperienze ristrizzione di u so esophagus à u situ di riparazione originale, chì necessitanu dilatazioni per chì l'alimentu ùn si ferma.
Allora perchè duvemu sensibilizà ? Perchè parechje persone ùn anu mai intesu parlà di TEF / EA, salvu chì ùn cunnosci micca qualchissia chì l'hà sperimentatu personalmente; a cuntrariu di parechji altri difetti di nascita, ùn ci hè micca assai sustegnu. A causa hè sempre scunnisciutu, avà hè cridutu chì hè causatu da una cumminazione di fatturi genetichi è ambientali. Parechji zitelli cun TEF / EA sperimentanu cumplicazioni cuntinui longu dopu à e so chirurgie originali, è alcuni in tutta a so vita. Questi includenu reflux à l'acidu, esophagus floppy, fallimentu di prosperità, tosse barky, vie aeree ristrette, aspirazione silenziosa, frà parechje altre cose.
Definizioni TEF/EA è statistiche tratte da:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/