Stancu è incomprisu

Sò statu in a cura primaria per parechji decennii.

Quasi tutti quelli chì sò stati un prestatore di assistenza primaria (PCP) sà chì ci hè un gruppu di pazienti chì tutti avemu vistu chì soffrenu d'esse stanchi, stanchi, è in fondu si sentenu male per quale ùn pudemu truvà una causa specifica. Ascoltaremu, facemu un esame attentu, urdinemu un esame di sangue adattatu, è riferitemu à specialisti per una visione supplementaria è ùn anu micca sempre una idea chjara di ciò chì succede.

Sfurtunatamente, certi fornituri licenzianu questi pazienti. Se ùn sò micca capaci di scopre qualchi risultati anormali nantu à l'esame, l'analisi di sangue, o altri, seranu tentati di scontà i so sintomi o etichettali cum'è simulazione o avè "problemi psicologichi".

Parechje cundizioni sò state implicate cum'è cause pussibuli annantu à l'anni. Sò abbastanza anzianu per ricurdà a "yuppie grip". Altre etichette chì sò state aduprate include gripe crònica, fibromialia, Epstein-Barr cronica, diverse insensibilità alimentari, è altri.

Avà, una altra cundizione palesa qualchì sovrapposizione cù queste cundizioni; un "rigalu" di a nostra recente pandemia. Mi riferite à longu COVID-19, long transporters, post-COVID-19, COVID-19 cronica, o sequele post-acute di SARS-CoV-2 (PASC). Tutti sò stati usati.

I sintomi persistenti, cumprese a fatigue, seguitanu diversi tipi di malatie infettive. Questi sindromi di fatigue "postinfettivi" parenu s'assumiglia à ciò chì hè chjamatu encefalite mialgica / sindromu di fatigue cronica (ME / CFS). A maiò parte di u tempu, sta cundizione stessu spessu seguita una malatia infizziosa.

Dopu à COVID-19 acutu, sia hospitalizatu o micca, parechji pazienti cuntinueghjanu à sperimentà debilitati è sintomi per parechji mesi. Alcuni di questi "long-haulers" ponu avè sintomi chì riflettenu danni à l'organi. Questu puderia implicà u core, u pulmone o u cervellu. L'altri trasportatori longu si sentenu malati malgradu chì ùn anu micca evidenza chjara di tali danni à l'organi. In fatti, i pazienti chì si sentenu malati ancu dopu à sei mesi dopu un attaccu cù COVID-19 riportanu parechji di i stessi sintomi cum'è ME / CFS. Pudemu vede un raddoppiu di e persone cù questi sintomi dopu a pandemia. Sfurtunatamente, cum'è l'altri, assai dichjaranu chì sò stati licenziati da i prufessiunali di a salute.

L'encefalomielite mialgica / u sindromu di fatigue cronica afecta trà 836,000 2.5 è XNUMX milioni di americani di tutte l'età, etnie, sessi è sfondi socioeconomichi. A maiò parte sò micca diagnosticati o misdiagnosed. Certi gruppi sò affettati di manera sproporzionata:

• E donne sò affettati à un ritmu trè volte quellu di l'omi.
• L'iniziu si trova spessu trà l'età di 10 à 19 è 30 à 39. L'età media à l'iniziu hè 33.
• I neri è i Latini ponu esse affettati à un ritmu più altu è cù una gravità più grande chì l'altri gruppi. Ùn sapemu micca esattamente postu chì i dati di prevalenza mancanu in e persone di culore.

Mentre l'età di u paci à u diagnosticu hè bimodale, cù un piccu in l'adulescenza è un altru piccu in l'anni 30, ma a cundizione hè stata descritta in persone da 2 à 77 anni.

Parechji clinichi ùn mancanu a cunniscenza per diagnosticà o gestisce ME / CFS in modu adattatu. Sfortunatamente, a guida clinica hè stata scarsa, obsoleta o potenzialmente dannosa. Per quessa, nove di 10 pazienti in i Stati Uniti ùn sò micca diagnosticati, è quelli chì sò diagnosticati spessu ricevenu trattamentu inappropriatu. È avà, per via di a pandemia di COVID-19, sti prublemi diventanu ancu più prevalenti.

Avanzata ?

Questi pazienti sò tipicamente sperienze una infezzione pruvata o micca specifica, ma ùn riescenu à ricuperà cum'è previstu è cuntinueghjanu à esse malati settimane o mesi dopu.

L'usu di a terapia di l'eserciziu è l'intervenzioni psicologichi (in particulari a terapia di cumportamentu cognitivu) per trattà a fatigue ligata à u cancer, e cundizioni inflammatorii, e cundizioni neurologichi è a fibromialia sò stati utilizati per anni cù un effettu generalmente bonu. In ogni casu, quandu a pupulazione suspettata d'avè ME / CFS hè stata data i stessi trattamenti, anu sempre peghju, micca megliu, cù l'esercitu è ​​​​l'attività.

U "Cumitatu nantu à i Criterii Diagnostici per l'Encefalomielite Mialgica / Sindrome di Fatiga Crònica; Cunsigliu nantu à a Salute di e Populazioni Select; Istitutu di Medicina" hà guardatu i dati è hà vinutu cun criteri. In essenza, anu dumandatu una redefinizione di sta malatia. Questu hè statu publicatu in a National Academies Press in 2015. A sfida hè chì parechji fornituri di assistenza sanitaria ùn sò micca familiarizati cù questi criteri. Avà cù l'aumentu di i pazienti purtati da u post-COVID-19, l'interessu hè aumentatu considerablemente. I criterii:

• A riduzzione sustanziali o impairment à impegnà in livelli pre-malattia di travagliu, scola, o attività suciale chì persiste per più di sei mesi accumpagnata da fatigue, spessu prufonda, chì ùn hè micca duvuta à l'eserciziu di eserciziu è ùn hè micca migliuratu da u restu.
• Malaise post-esercitivu - chì significheghja dopu l'attività, ci hè una fatigue significativa o perdita di energia.
• Sonnu senza rinfrescante.
• È almenu sia:
  • L'intolleranza ortostatica - a permanenza prolongata face chì questi pazienti si sentenu assai peggiu.
  • Imperimentu cognitivu - solu incapaci à pensà chjaramente.

(I pazienti anu da avè questi sintomi almenu a mità di u tempu di intensità ligera, moderata o severa).

• Parechje persone cù ME / CFS anu ancu altri sintomi. Altri sintomi cumuni includenu:
  • Dolore musculoso
  • Dolore in l'articuli senza gonfiore o rossu
  • Mal di testa di un novu tipu, mudellu o gravità
  • Ganglioni linfatici gonfi o teneri in u collu o l'ascella
  • Un mal di gola chì hè frequente o recurrente
  • Friddi è sudori notturni
  • Disturbi visivi
  • Sensibilità à a luce è u sonu
  • nausea francese
  • Allergii o sensibilità à l'alimenti, odori, chimichi, o medicazione

Ancu dopu à u diagnosticu, i pazienti pugnanu per ottene una cura adattata è sò spessu prescritti trattamenti, cum'è a terapia cognitiva-comportamentale (CBT) è a terapia di eserciziu graduatu (GET), chì puderanu aggravà a so cundizione.

L'autore di best-seller di u New York Times Meghan O'Rourke hà scrittu recentemente un libru chjamatu "U Regnu Invisible: Reimagining Chronic Illness". Una nota da l'editore introduce u tema cum'è:

"Una epidemia silenziosa di malatie croniche affligge decine di milioni di americani: sò e malatie chì sò pocu capite, spessu marginalizate, è ponu esse micca diagnosticate è micca ricunnisciute in tuttu. L'autore furnisce una investigazione rivelativa in questa categuria sfuggente di malatie "invisibili" chì include e malatie autoimmune, u sindromu di a malatia di Lyme post-trattamentu, è avà longu COVID, sintetizza u persunale è l'universale per aiutà tutti noi attraversu sta nova fruntiera.

Infine, ci sò stati parechji studii chì suggerenu chì u terminu "sindrome di fatigue crònica" affetta a percepzioni di i pazienti di a so malatia è a reazzione di l'altri, cumpresu u persunale medico, i membri di a famiglia è i cumpagni di travagliu. Questa etichetta pò minimizzà quantu seria sta cundizione hè per quelli afflitti. U cumitatu di l'IOM ricumanda un novu nome per rimpiazzà ME / CFS: Malattia di intolleranza à l'esercitu sistemicu (SEID).

U nomu di sta cundizione SEID mette in risaltu a caratteristica centrale di sta malatia. Vale à dì, eserciziu di ogni tipu (fisica, cognitiva, o emotiva) - pò affettà negativamente i pazienti in parechje manere.

Resources

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"U Regnu Invisibile: Reimagining Malattia Crònica" Meghan O'Rourke