Mis Ymwybyddiaeth Alzheimer

Mae'n ymddangos bod pawb yn adnabod rhywun sy'n adnabod rhywun â diagnosis Alzheimer. Mae'r diagnosis yn un o'r afiechydon niferus sy'n chwyrlïo o amgylch ein hymwybyddiaeth. Fel canser, neu ddiabetes, neu hyd yn oed COVID-19, nid yw'r hyn a wyddom yn wyddonol bob amser yn glir nac yn gysur. Yn ffodus i'r person â'r diagnosis, rhan o'r amddiffyniad wrth i'r ymennydd golli ei “oomph” (term gwyddonol) yw nad yw'r person sydd wedi cael diagnosis yn ymwybodol iawn o'i ddiffygion neu golledion. Yn sicr nid cymaint â'r bobl o'u cwmpas.

Deuthum yn ofalwr i dad fy mhlant pan gafodd ddiagnosis ym mis Ionawr 2021. Nid yw'n debyg nad oeddem wedi amau ​​​​am rai blynyddoedd, ond roeddwn wedi priodoli'r methiannau achlysurol i “mynd yn hŷn.” Pan gawsant ddiagnosis swyddogol, daeth y plant, sydd bellach yn oedolion ifanc galluog yn eu tridegau, yn “unglued” (term technegol arall am y byd yn cwympo allan oddi tanynt). Er ein bod wedi ysgaru mwy na dwsin o flynyddoedd, gwirfoddolais i nodi agweddau gofal iechyd y diagnosis er mwyn i'r plant allu caru a mwynhau eu perthynas â'u tad. “Mae'n rhaid i chi garu'ch plant yn fwy nag nad ydych chi'n hoffi'ch cyn briod.” Ar ben hynny, rwy'n gweithio ym maes gofal iechyd, felly dylwn wybod rhywbeth, iawn? Anghywir!

Yn 2020, roedd 26% o roddwyr gofal yn yr Unol Daleithiau yn tueddu at rywun â dementia neu Alzheimer, i fyny o 22% yn 2015. Dywedodd mwy na chwarter y gofalwyr teulu Americanaidd eu bod yn cael anhawster wrth gydlynu gofal. Mae pedwar deg pump y cant o roddwyr gofal heddiw yn dweud eu bod wedi dioddef o leiaf un effaith ariannol (negyddol). Yn 2020, dywedodd 23% o roddwyr gofal America fod rhoi gofal wedi gwaethygu eu hiechyd eu hunain. Mae chwe deg un y cant o ofalwyr teuluol heddiw yn gweithio mewn swyddi eraill. (Mae'r holl ddata gan aarp.org/caregivers). Rwyf wedi dysgu bod Cymdeithas Alzheimer ac AARP yn adnoddau rhagorol, os ydych yn ddigon gwybodus i ofyn y cwestiynau cywir.

Ond, nid yw hyn yn ymwneud â dim o hynny! Yn amlwg, mae gofal yn gyflwr iechyd ei hun neu fe ddylai fod. Mae'r weithred o roi gofal yn gymaint o benderfynydd cymdeithasol iechyd i'r gofalwr, a'r derbynnydd gofal, ag unrhyw feddyginiaeth neu ymyriad corfforol. Yn syml, nid yw'r addasiadau a'r llety sydd eu hangen i ddarparu gofal o safon ar gael, nac wedi'u hariannu, na hyd yn oed yn cael eu hystyried fel rhan o'r hafaliad. Ac os nad ar gyfer gofalwyr teuluol, beth fyddai'n digwydd?

A'r adeiladwyr rhwystr mwyaf yw'r darparwyr meddygol a'r systemau sy'n cael eu hariannu i fod i helpu unigolion i fyw'n ddiogel mewn lleoliad annibynnol. Gadewch imi gynnig dau gyfle yn unig lle mae angen newid.

Yn gyntaf, mae sefydliad lleol credadwy yn cael ei ariannu i ddarparu rheolwyr gofal i oedolion o oedran penodol. Mae cael cymorth yn gofyn am raglen yr oedd yn rhaid i mi ei chwblhau oherwydd mae defnyddio'r cyfrifiadur yn amhosibl i dad y plentyn. Oherwydd na wnaeth y “claf” lenwi'r ffurflen ei hun, roedd angen cyfweliad personol ar yr asiantaeth. Mae'r parti a gyfeiriwyd yn gyffredinol yn colli ei ffôn, nid yw'n ei droi ymlaen, ac yn ateb galwadau o rifau hysbys yn unig. Hyd yn oed heb Alzheimer, dyna ei hawl, iawn? Felly, sefydlais alwad ar amser a diwrnod a bennwyd ymlaen llaw, gan ddisgwyl i dad y plant anghofio ei hanner. Ni ddigwyddodd dim. Pan wnes i wirio hanes ei ffôn, nid oedd unrhyw alwad yn dod i mewn yr amser hwnnw, na hyd yn oed y diwrnod hwnnw, nac erioed mewn gwirionedd o'r rhif a ddarparwyd. Rydw i’n ôl ar sgwâr un, a dywedodd ein haelod o’r teulu sydd i fod yn analluog yn feddylgar “pam fyddwn i’n ymddiried ynddyn nhw nawr beth bynnag?” Nid yw hwn yn wasanaeth defnyddiol!

Yn ail, nid yw swyddfeydd darparwyr yn ymwybodol o'r lletyau sydd eu hangen i lwyddo. Yn y gofal hwn, mae ei ddarparwr meddygol wir yn gwerthfawrogi fy mod yn ei gael i apwyntiadau, ar amser ac ar y diwrnod cywir, ac yn cydlynu ei holl anghenion gofal. Pe na bawn i, a fyddent yn darparu'r gwasanaeth hwnnw? Nac ydw! Ond, maen nhw'n systematig yn fy hwb i o fynediad at ei gofnod meddygol. Maen nhw'n dweud, oherwydd y diagnosis, nad yw i fod yn gallu dynodi gofalwr am fwy nag un achos ar y tro. Gannoedd o gostau cyfreithiol yn ddiweddarach, fe ddiweddarais yr Atwrneiaeth Feddygol Gwydn (Awgrym: darllenwyr, mynnwch un i chi'ch hun a'ch teulu, dydych chi byth yn gwybod!) a'i ffacsio nid unwaith, nid dwywaith, ond deirgwaith (ar 55 cents y flwyddyn). tudalen yn FedEx) i'r darparwr a gydnabu o'r diwedd eu bod wedi derbyn yr un gyda'r dyddiad cynharaf, gan nodi ei fod wedi'i gael o hyd. Sigh, mae hyn yn helpu sut?

Gallaf ychwanegu llawer o benodau ar ddelio â Materion Cyn-filwyr (VA), a buddion cludiant, a buddion fferylliaeth ar-lein. A gweithwyr cymdeithasol â lleisiau mawkish melys siwgrog wrth siarad â'r person ac yna'r gallu ar unwaith i newid i ffiniau grymus wrth ddweud “na.” Ac mae rhagfarnau'r rhai sy'n derbyn y ddesg flaen a'r rhai sy'n derbyn galwadau ffôn yn siarad amdano yn hytrach nag ag ef mor ddi-ddyneiddiol. Mae'n antur ddyddiol y mae'n rhaid ei gwerthfawrogi un diwrnod ar y tro.

Felly, fy neges i'r bobl sy'n gweithio yn y system gymorth, meddygol neu fel arall, yw talu sylw i'r hyn yr ydych yn ei ddweud ac yn ei ofyn. Meddyliwch am sut mae eich cais yn swnio i rywun sydd â gallu cyfyngedig, neu i ofalwr sydd ag amser cyfyngedig. Nid yn unig “peidiwch â gwneud niwed” ond byddwch yn ddefnyddiol a chymwynasgar. Dywedwch “ie” yn gyntaf a gofynnwch gwestiynau yn ddiweddarach. Trinwch eraill fel y byddech chi am gael eich trin eich hun, yn enwedig wrth i chi ddod yn ofalwr oherwydd yn ystadegol, mae'r rôl honno yn eich dyfodol p'un a ydych chi'n ei dewis ai peidio.

Ac i'n llunwyr polisi; gadewch i ni fwrw ymlaen ag ef! Peidiwch â chyflogi llywwyr yn barhaus i weithio mewn system sydd wedi torri; trwsio'r ddrysfa gymhleth! Cryfhau cymorth yn y gweithle i ehangu’r diffiniad o FLMA i gynnwys pwy bynnag y mae’r rhoddwr gofal yn ei ddynodi. Ehangu cymorth ariannol i roddwyr gofal (AARP eto, swm cyfartalog y treuliau parod blynyddol i roddwyr gofal yw $7,242). Cael mwy o roddwyr gofal sydd wedi'u hyfforddi'n dda yn y swydd gyda chyflogau gwell. Trwsiwch yr opsiynau cludiant a'r awgrym, nid yw bws yn opsiwn! Mynd i'r afael â'r anghydraddoldebau sy'n achosi'r gwahaniaethau yn y byd gofal. (Mae pob safbwynt polisi yn ategu AARP).

Yn ffodus i'n teulu ni, mae tad y plentyn mewn hwyliau da a gall pob un ohonom ddod o hyd i hiwmor yn y gofidiau a'r gwallau sy'n gyffredin. Heb synnwyr digrifwch, mae gofalu yn anodd iawn, yn ddi-werth, yn ddrud ac yn gofyn llawer. Gyda dos hael o hiwmor, gallwch fynd trwy'r rhan fwyaf o bopeth.