Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Skip i'r prif gynnwys
En Español
A A
800-511-5010
Mae Health First Colorado a CHP+ yn mynd yn ôl i brosesau adnewyddu arferol.
Gwiriwch eich e-bost, post, a mewnflwch PEAK. Gweithredwch pan fyddwch chi'n cael negeseuon swyddogol. Gallwch weld eich dyddiad adnewyddu yma ar unrhyw bryd. Os cewch becyn adnewyddu, gwnewch yn siŵr ei lenwi. Gwnewch yn siŵr eich bod hefyd yn ei lofnodi a'i ddychwelyd erbyn y dyddiad dyledus.
Dysgwch fwy yma

Mis Ymwybyddiaeth Cryman-gelloedd

By Dewin N

Pan ofynnwyd i mi ysgrifennu blogbost ar glefyd y crymangelloedd (SCD) ar gyfer Mis Ymwybyddiaeth Crymangelloedd, roeddwn wrth fy modd ac wrth fy modd. Yn olaf – gofyn i mi ysgrifennu ar bwnc sydd fwy na thebyg yn cymryd y gofod mwyaf yn fy nghalon. Ond rhaid cyfaddef, cymerodd amser hir i mi eistedd i lawr a rhoi meddwl ar bapur. Sut ydw i'n cyfleu'r emosiynau sy'n dod yn sgil gwylio anwylyd yn cael ei wrthod wrth ddrws yr ysbyty pan fydd crio dioddefaint distaw yn cael ei baentio gyda chanfyddiadau o ddadwneud sylw? Ble mae un yn dechrau pan fyddant am addysgu cynulleidfa gyffredinol am beth arall hynod boenus y mae tynged yn priodi rhai ohonom ag ef - cynulleidfa na fydd y mwyafrif yn debygol o byth yn gweld nac yn teimlo ei heffeithiau y tu ôl i ddrysau caeedig cymydog. Sut mae rhoi ar eiriau dioddefaint mam? Pentref ar ôl gydag un plentyn yn llai i'w feithrin? Ai dim ond trwy aseiniad ysgrifenedig hir o gwrs Meistr mewn Iechyd y Cyhoedd lle mae'r cyfle yn bodoli i fapio'n helaeth sut mae agweddau ac ymddygiadau negyddol darparwyr tuag at gleifion â SCD, stigmateiddio ymddygiadau cleifion sy'n ceisio gofal, ac ansicrwydd ynghylch sut i drin Du? / Cleifion Americanaidd Affricanaidd yn arwain at fynd i'r ysbyty yn aml neu ddiffyg adrodd sylweddol ar symptomau? Sy'n arwain at fwy o risg, amlder, a difrifoldeb cymhlethdodau SCD? Pa rai all arwain at bob math o ddangosyddion ansawdd bywyd, gan gynnwys marwolaeth?

Cerdded a meddwl yn uchel nawr.

Ond, efallai y gallwn arddangos fy ymchwil o gwmpas pan gefais ac a adolygais ddata cofnodion meddygol pobl sy'n byw gyda chlefyd cryman-gell yn Colorado i benderfynu a yw'r defnydd o weinyddu cetamin yn effeithiol yn lleihau dosau opioid uchel sydd eu hangen yn aml / y gofynnir amdanynt mewn argyfwng poen cryman-gell difrifol. . Neu fy mlynyddoedd mewn labordy, yn crefftio polypeptidau synthetig fel dull gwrth-sickling a fyddai'n cynyddu affinedd y gwaed ag ocsigen. Rwyf hyd yn oed wedi meddwl am ysgrifennu ar y ffeithiau di-rif eraill rydw i wedi'u dysgu yn fy astudiaethau MPH, fel sut mae meddygon meddygaeth teulu yn gyffredinol yn anghyfforddus â rheoli SCD, yn rhannol oherwydd eu bod yn gorfod rhyngweithio ag unigolion Affricanaidd Americanaidd1 – neu sut y dangosodd dadansoddiad trawsdoriadol, cymharol ddiddorol o’r Arolwg Cenedlaethol o Ofal Meddygol Dyddiol mewn Ysbytai rhwng 2003 a 2008 fod cleifion Affricanaidd-Americanaidd â SCD wedi profi amseroedd aros a oedd 25% yn hwy na’r Sampl Claf Cyffredinol.2

Un ffaith cryman-gell dwi'n gwybod fy mod i wrth fy modd yn ei rhannu yw - mae'r gwahaniaethau cyllid ar gyfer cryman-gell o'i gymharu â chlefydau eraill yn eithaf nodedig. Esbonnir hyn yn rhannol gan y bwlch mawr sy'n bodoli mewn cyllid preifat a chyhoeddus ar gyfer ymchwil glinigol rhwng clefydau sy'n effeithio ar boblogaethau Du a gwyn yn ein gwlad.3 Er enghraifft, mae ffibrosis systig (CF) yn anhwylder genetig sy'n effeithio ar tua 30,000 o bobl, o'i gymharu â 100,000 y mae SCD yn effeithio arnynt.4 O safbwynt gwahanol, mae 90% o unigolion sy'n byw gyda CF yn wyn tra bod 98% o'r rhai sy'n byw gyda SCD yn Ddu.3 Fel SCD, mae CF yn un o brif achosion morbidrwydd a marwolaethau, yn gwaethygu gydag oedran, yn gofyn am gyfundrefnau cyffuriau llym, yn arwain at dderbyniadau ysbeidiol i'r ysbyty, ac yn lleihau hyd oes.5 Ac er gwaethaf y tebygrwydd hyn, mae gwahaniaeth mawr mewn cyllid cymorth rhwng y ddau glefyd hyn, gyda CF yn derbyn pedair gwaith swm cyllid y llywodraeth gan y Sefydliadau Iechyd Cenedlaethol ($ 254 miliwn) o gymharu â SCD ($ 66 miliwn).4,6

Rhy drwm. Gadewch imi gamu'n ôl a dechrau gyda fy mam.

Mae fy mam yn fewnfudwr Affricanaidd o Weriniaeth Ddemocrataidd y Congo a dreuliodd y ddwy flynedd ar hugain gyntaf o'i bywyd yn Normal, Illinois yn plethu gwallt. Bu ei hestheteg ganolog-Affricanaidd, ynghyd â'i thechnegau byseddu cywrain a'i llygad craff am berffeithrwydd, yn ei gwneud hi'n blethwr gwallt ag enw da i'r cymunedau Affricanaidd-Americanaidd yn ardal Bloomington-Normal am flynyddoedd. Roedd apwyntiad sengl yn aml yn cymryd sawl awr ar y tro ac ychydig iawn o Saesneg oedd fy mam. Yn naturiol felly, chwaraeodd rôl wrando wrth i'w chleientiaid rannu hanesion am eu bywydau a bywydau eu plant. Thema a oedd yn codi dro ar ôl tro a oedd yn aml yn fy nghyfareddu wrth i mi eistedd yn y gornel yn lliwio neu'n gwneud fy ngwaith cartref oedd diffyg ymddiriedaeth a diffyg ymddiriedaeth cyffredinol i Advocate BroMenn Medical Center, yr ysbyty mwyaf yn ardal Bloomington-Normal. Mae'n ymddangos bod gan yr ysbyty hwn gynrychiolydd gwael yn y gymuned Affricanaidd-Americanaidd leol am yr hyn y gellid ei ddisgrifio'n ffurfiol fel rhagfarnau ymhlyg darparwr a gofal diwylliannol anghymwys. Ond, roedd cleientiaid fy mam yn blwmp ac yn blaen yn eu cyfrifon ac yn ei alw am yr hyn ydoedd - hiliaeth. Fel y digwyddodd, dim ond un o'r ffactorau darparwyr gofal iechyd niferus a ffurfiodd y safbwyntiau hyn oedd hiliaeth; roedd eraill yn cynnwys esgeulustod, rhagfarn, a rhagfarn.

Gadawodd esgeulustod fy chwaer mewn coma 10 diwrnod yn 8 oed. Achosodd rhagfarn a diystyrwch llwyr iddi golli gwerth bron i ddwy flynedd o addysg erbyn diwedd yr ysgol uwchradd. Arweiniodd rhagfarn (a gellir dadlau, diffyg cymhwysedd gan ddarparwyr meddygol) at un strôc erbyn 21 oed ac un arall yn effeithio ar yr ochr arall yn 24 oed. Ac fe wnaeth hiliaeth ei hatal yn ymosodol rhag cael y driniaeth eithaf o'r afiechyd hwn yr oedd ei angen a'i eisiau. .

Hyd yn hyn, mae'r miliynau o eiriau rydw i wedi'u rhoi ar bapur am unrhyw beth sy'n ymwneud â chryman-gell bob amser wedi ffurfio o amgylch cyd-destun afiechyd, tristwch, hiliaeth, triniaeth wael, a marwolaeth. Ond yr hyn rydw i'n ei werthfawrogi fwyaf am amseriad y blogbost hwn - am ei fod yn Fis Ymwybyddiaeth Cryman-gelloedd yn y flwyddyn 2022 - yw bod gen i rywbeth eithaf hyfryd i ysgrifennu amdano o'r diwedd. Ers blynyddoedd, rwyf wedi dilyn arweinwyr triniaeth ac ymchwil cryman-gelloedd. Rwyf wedi teithio i ddysgu gan y goreuon, wedi curadu sylfaen wybodaeth o ffyrdd o hwyluso triniaeth fy chwaer a dod ag ef yn ôl adref. Yn 2018, gadewais Colorado i fyw ger fy chwaer yn Illinois. Cyfarfûm ag arweinwyr ymchwil tîm Haematoleg a Thrawsblaniadau Bôn-gelloedd ym Mhrifysgol Illinois yn Adran Haematoleg/Oncoleg Chicago – yr un arweinwyr sydd wedi gwrthod ple fy mam – i hawlio ein lle. Drwy gydol 2019, rwyf wedi gweithio’n agos gydag ymarferydd nyrsio arweiniol (NP) i helpu i sicrhau bod fy chwaer yn mynychu ei hapwyntiadau miliwn ac un a fyddai’n mesur ei hyfywedd i gael trawsblaniad. Yn 2020, cefais alwad ffôn gan y NP hwnnw a ofynnodd, gyda dagrau hapus, a oeddwn am fod yn rhoddwr bôn-gelloedd fy chwaer. Hefyd yn 2020, rhoddais fy môn-gelloedd, rhywbeth na allwn fod wedi ei wneud hyd at ychydig flynyddoedd ynghynt oherwydd mai dim ond hanner gêm oedd gennyf, ac yna symud yn ôl i'r mynyddoedd yr wyf yn eu caru. Ac yn 2021, flwyddyn ar ôl rhoi, roedd ei chorff wedi derbyn y bôn-gelloedd yn llawn - a ddaeth gyda stamp cadarnhad meddygol. Heddiw, mae Amy yn rhydd o'i chlefyd cryman-gell a'i bywyd byw fel yr oedd hi wedi'i ragweld iddi hi ei hun. Am y tro cyntaf.

Rwy’n ddiolchgar i Colorado Access am y cyfle i ysgrifennu am gryman-gell mewn cyd-destun cadarnhaol – am y tro cyntaf. I'r rhai sydd â diddordeb, mae croeso i chi glicio ar y ddolen isod i glywed straeon fy chwaer a mam, yn syth o'r ffynhonnell.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Cyfeiriadau

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Agweddau tuag at Reoli Clefyd Cryman-gelloedd a'i Gymhlethdodau: Arolwg Cenedlaethol o Feddygon Teulu Academaidd. 2015; 853835: 1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Effaith Hil a Chlefyd ar Amseroedd Aros Cleifion Cryman-gell yn yr Adran Achosion Brys. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Menter Crymangelloedd Canolfan Martin. Clefyd Cryman-gelloedd: Yr Anghyfartaledd Iechyd Difrifol. 2013. Ar gael oddi wrth: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Materion Hiliol: Canfyddiadau o Hil a Hiliaeth mewn Canolfan Cryman-gelloedd. Canser Gwaed Pediatr. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Effaith Hil a Chlefyd ar Amseroedd Aros Cleifion Cryman-gell yn yr Adran Achosion Brys. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Defnydd Hydroxyurea mewn Clefyd Cryman-gelloedd: Y Frwydr â Chyfraddau Presgripsiwn Isel, Cydymffurfiaeth Cleifion Gwael, ac Ofnau Gwenwyndra ac Sgil-effeithiau. Arbenigwr y Parch Hematol. 2010;3(3):255-260.