Wedi blino ac wedi camddeall

Rwyf wedi bod mewn gofal sylfaenol ers sawl degawd.

Mae bron unrhyw un sydd wedi bod yn ddarparwr gofal sylfaenol (PCP) yn gwybod bod yna grŵp o gleifion rydyn ni i gyd wedi'u gweld sy'n dioddef o fod wedi blino, wedi blino'n lân, ac yn y bôn yn teimlo'n wael na allwn ddod o hyd i achos penodol ar eu cyfer. Byddem yn gwrando, yn gwneud arholiad gofalus, yn archebu gwaith gwaed priodol, ac yn cyfeirio at arbenigwyr i gael mewnwelediad ychwanegol a heb syniad clir o hyd am yr hyn sy'n digwydd.

Yn anffodus, byddai rhai darparwyr yn diswyddo'r cleifion hyn. Os na allant ddarganfod rhywfaint o ganfyddiad annormal ar arholiad, gwaith gwaed, neu arall, byddent yn cael eu temtio i ddiystyru eu symptomau neu eu labelu fel rhai sy'n pylu neu'n cael “materion seicolegol.”

Mae llawer o gyflyrau wedi'u cysylltu fel achosion posibl dros y blynyddoedd. Rwy’n ddigon hen i gofio’r “yuppie flu.” Mae labeli eraill a ddefnyddiwyd yn cynnwys ffliw cronig, ffibromyalgia, Epstein-Barr cronig, ansensitifrwydd bwyd amrywiol, ac eraill.

Nawr, mae amod arall yn datgelu rhywfaint o orgyffwrdd â'r amodau hyn; “rhodd” o’n pandemig diweddar. Rwy'n cyfeirio at COVID-19 hir, cludwyr hir, ôl-COVID-19, COVID-19 cronig, neu sequelae ôl-aciwt o SARS-CoV-2 (PASC). Mae pob un wedi'i ddefnyddio.

Mae symptomau parhaus gan gynnwys blinder yn dilyn gwahanol fathau o salwch heintus. Ymddengys bod y syndromau blinder “ôl-heintus” hyn yn ymdebygu i’r hyn a elwir yn enseffalitis myalgaidd/syndrom blinder cronig (ME/CFS). Y rhan fwyaf o'r amser, mae'r cyflwr hwn ei hun yn aml yn dilyn salwch tebyg i heintus.

Yn dilyn COVID-19 acíwt, p'un a ydynt yn yr ysbyty ai peidio, mae llawer o gleifion yn parhau i brofi gwendidau a symptomau am fisoedd lawer. Efallai y bydd gan rai o'r “cludwyr hir” hyn symptomau sy'n adlewyrchu difrod i organau. Gallai hyn gynnwys y galon, yr ysgyfaint, neu'r ymennydd. Mae cludwyr hir eraill yn teimlo'n sâl er nad oes ganddynt unrhyw dystiolaeth glir o ddifrod o'r fath i organau. Mewn gwirionedd, mae cleifion sy'n dal i deimlo'n sâl ar ôl chwe mis yn dilyn pwl gyda COVID-19 yn adrodd am lawer o'r un symptomau â ME/CFS. Mae’n bosibl y byddwn yn gweld pobl â’r symptomau hyn yn dyblu yn dilyn y pandemig. Yn anffodus, yn union fel eraill, mae llawer yn dweud eu bod yn cael eu diswyddo gan weithwyr gofal iechyd proffesiynol.

Mae enseffalomyelitis myalgig / syndrom blinder cronig yn effeithio ar rhwng 836,000 a 2.5 miliwn o Americanwyr o bob oed, ethnigrwydd, rhyw, a chefndir economaidd-gymdeithasol. Mae'r rhan fwyaf heb eu diagnosio neu wedi cael diagnosis anghywir. Mae rhai grwpiau yn cael eu heffeithio'n anghymesur:

• Mae menywod yn cael eu heffeithio ar gyfradd deirgwaith yn fwy na dynion.
• Mae Onset yn aml yn digwydd rhwng 10 a 19 oed a 30 i 39 oed. Yr oedran cyfartalog ar y dechrau yw 33.
• Gall pobl dduon a Lladiniaid gael eu heffeithio ar gyfradd uwch ac yn fwy difrifol na grwpiau eraill. Nid ydym yn gwybod yn union gan fod data mynychder yn brin o bobl o liw.

Er bod oedran y claf adeg diagnosis yn ddeufodd, gydag uchafbwynt yn yr arddegau ac uchafbwynt arall yn y 30au, ond mae'r cyflwr wedi'i ddisgrifio mewn pobl rhwng 2 a 77 oed.

Nid oes gan lawer o glinigwyr y wybodaeth i wneud diagnosis priodol neu reoli ME/CFS. Yn anffodus, mae canllawiau clinigol wedi bod yn brin, wedi darfod, neu o bosibl yn niweidiol. Oherwydd hyn, mae naw o bob 10 claf yn yr Unol Daleithiau yn dal heb gael diagnosis, ac mae'r rhai sy'n cael diagnosis yn aml yn cael triniaeth amhriodol. Ac yn awr, oherwydd y pandemig COVID-19, mae'r problemau hyn yn dod yn fwy cyffredin fyth.

Torri tir newydd?

Mae'r cleifion hyn fel arfer yn profi haint profedig neu amhenodol ond yn methu â gwella yn ôl y disgwyl ac yn parhau i fod yn sâl wythnosau i fisoedd yn ddiweddarach.

Mae'r defnydd o therapi ymarfer corff ac ymyriadau seicolegol (yn enwedig therapi ymddygiad gwybyddol) i drin blinder sy'n gysylltiedig â chanser, cyflyrau llidiol, cyflyrau niwrolegol, a ffibromyalgia wedi'u defnyddio ers blynyddoedd gydag effaith dda ar y cyfan. Fodd bynnag, pan roddwyd yr un triniaethau i’r boblogaeth yr amheuir bod ganddi ME/CFS, gwnaethant yn gyson waeth, nid gwell, gydag ymarfer corff a gweithgaredd.

Y “Pwyllgor ar y Meini Prawf Diagnostig ar gyfer Enseffalomyelitis Myalgig/Syndrom Blinder Cronig; Bwrdd ar Iechyd Poblogaethau Dethol; Sefydliad Meddygaeth” edrych ar y data a llunio meini prawf. Roeddent, yn eu hanfod, yn galw am ailddiffinio'r salwch hwn. Cyhoeddwyd hwn yn y National Academies Press yn 2015. Yr her yw nad yw llawer o ddarparwyr gofal iechyd yn gyfarwydd â'r meini prawf hyn eto. Nawr gyda'r cynnydd yn nifer y cleifion a ddaeth yn sgil ôl-COVID-19, mae'r diddordeb wedi cynyddu'n sylweddol. Y meini prawf:

• Lleihad neu nam sylweddol i gymryd rhan mewn lefelau cyn salwch o waith, ysgol, neu weithgareddau cymdeithasol sy'n parhau am fwy na chwe mis ynghyd â blinder, dwys yn aml, nad yw'n ganlyniad i ymarfer corff ac nad yw'n cael ei wella gan orffwys.
• Anhwylder ôl-ymarferol – sy’n golygu, yn dilyn gweithgaredd, fod blinder sylweddol neu golli egni.
• Cwsg heb ei adnewyddu.
• Ac o leiaf naill ai:
  • Anoddefiad orthostatig - mae sefyll am gyfnod hir yn gwneud i'r cleifion hyn deimlo'n waeth o lawer.
  • Nam gwybyddol – dim ond methu meddwl yn glir.

(Dylai cleifion gael y symptomau hyn o leiaf hanner yr amser o ddwysedd ysgafn, cymedrol neu ddifrifol.)

• Mae gan lawer o bobl ag ME/CFS symptomau eraill hefyd. Mae symptomau cyffredin ychwanegol yn cynnwys:
  • poen yn y cyhyrau
  • Poen yn y cymalau heb chwyddo na chochni
  • Cur pen o fath, patrwm, neu ddifrifoldeb newydd
  • Nodau lymff chwyddedig neu dyner yn y gwddf neu'r gesail
  • Dolur gwddf sy'n aml neu'n ailddigwydd
  • Oerni a chwysu nos
  • Aflonyddwch gweledol
  • Sensitifrwydd i olau a sain
  • Cyfog
  • Alergeddau neu sensitifrwydd i fwydydd, arogleuon, cemegau neu feddyginiaethau

Hyd yn oed ar ôl diagnosis, mae cleifion yn cael trafferth cael gofal priodol ac yn aml maent wedi cael triniaethau ar bresgripsiwn, fel therapi gwybyddol-ymddygiadol (CBT) a therapi ymarfer corff graddedig (GET), a allai waethygu eu cyflwr.

Yn ddiweddar, ysgrifennodd yr awdur sydd wedi gwerthu orau yn y New York Times, Meghan O'Rourke, lyfr o'r enw "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness". Mae nodyn gan y cyhoeddwr yn cyflwyno’r pwnc fel:

“Mae epidemig distaw o salwch cronig yn effeithio ar ddegau o filiynau o Americanwyr: mae'r rhain yn afiechydon nad ydyn nhw'n cael eu deall yn dda, sy'n aml yn cael eu gwthio i'r cyrion, ac sy'n gallu mynd heb eu diagnosio a heb eu hadnabod yn gyfan gwbl. Mae’r awdur yn cynnal ymchwiliad dadlennol i’r categori anodd hwn o salwch “anweledig” sy’n cwmpasu afiechydon hunanimiwn, syndrom clefyd Lyme ôl-driniaeth, a COVID hir bellach, gan gyfuno’r personol a’r cyffredinol i helpu pob un ohonom trwy’r ffin newydd hon. ”

Yn olaf, bu sawl astudiaeth sy'n awgrymu bod y term “syndrom blinder cronig” yn effeithio ar ganfyddiadau cleifion o'u salwch yn ogystal ag ymatebion eraill, gan gynnwys personél meddygol, aelodau'r teulu, a chydweithwyr. Gall y label hwn leihau pa mor ddifrifol yw'r cyflwr hwn i'r rhai sy'n dioddef. Mae pwyllgor IOM yn argymell enw newydd i gymryd lle ME/CFS: clefyd anoddefiad systemig i ymdrech (SEID).

Byddai enwi'r cyflwr hwn yn SEID mewn gwirionedd yn amlygu nodwedd ganolog y clefyd hwn. Sef, ymdrech o unrhyw fath (corfforol, gwybyddol neu emosiynol) - gall effeithio'n andwyol ar gleifion mewn sawl ffordd.

Adnoddau

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

“Y Deyrnas Anweledig: Ail-ddychmygu Salwch Cronig” Meghan O'Rourke