Μήνας ευαισθητοποίησης για τη νόσο Αλτσχάιμερ

Όλοι φαίνεται να γνωρίζουν κάποιον που γνωρίζει κάποιον με διάγνωση Αλτσχάιμερ. Η διάγνωση είναι μία από τις πολλές ασθένειες που στροβιλίζονται γύρω από τη σφαίρα της συνειδητοποίησής μας. Όπως ο καρκίνος, ο διαβήτης ή ακόμα και ο COVID-19, αυτό που γνωρίζουμε επιστημονικά δεν είναι πάντα σαφές ή παρήγορο. Ευτυχώς για το άτομο με τη διάγνωση, μέρος της προστασίας καθώς ο εγκέφαλος χάνει την «ωφή» του (επιστημονικός όρος) είναι ότι το διαγνωσμένο άτομο δεν έχει πλήρη επίγνωση των ελλείψεων ή των απωλειών του. Σίγουρα όχι τόσο όσο οι άνθρωποι γύρω τους.

Έγινα φροντιστής για τον πατέρα των παιδιών μου όταν διαγνώστηκε τον Ιανουάριο του 2021. Δεν είναι σαν να μην το υποπτευόμασταν για μερικά χρόνια, αλλά αποδίδαμε τα περιστασιακά λάθη στο «γερνάω». Όταν διαγνώστηκαν επίσημα, τα παιδιά, πλέον ικανοί νεαροί ενήλικες στα τριάντα τους, ήρθαν «ακολλητοί» (ένας άλλος τεχνικός όρος για τον κόσμο που έπεσε έξω από αυτά). Παρόλο που έχουμε χωρίσει περισσότερα από δώδεκα χρόνια, προσφέρθηκα εθελοντικά να μάθω τις πτυχές της υγειονομικής περίθαλψης της διάγνωσης, ώστε τα παιδιά να αγαπούν και να απολαμβάνουν τη σχέση τους με τον μπαμπά τους. «Πρέπει να αγαπάς τα παιδιά σου περισσότερο παρά να αντιπαθείς τον πρώην σύζυγό σου». Εξάλλου, εργάζομαι στον τομέα της υγείας, επομένως πρέπει να ξέρω κάτι, σωστά; Λανθασμένος!

Το 2020, το 26% των φροντιστών στις ΗΠΑ φρόντιζε κάποιον με άνοια ή Αλτσχάιμερ, από 22% το 2015. Περισσότεροι από το ένα τέταρτο των Αμερικανών φροντιστών δήλωσαν ότι είχαν δυσκολία στο συντονισμό της φροντίδας. Το σαράντα πέντε τοις εκατό των φροντιστών σήμερα λένε ότι έχουν υποστεί τουλάχιστον μία (αρνητική) οικονομική επίπτωση. Το 2020, το 23% των Αμερικανών φροντιστών είπε ότι η φροντίδα είχε επιδεινώσει τη δική τους υγεία. Το εξήντα ένα τοις εκατό των σημερινών οικογενειακών φροντιστών εργάζεται σε άλλες δουλειές. (Όλα τα δεδομένα από aarp.org/caregivers). Έμαθα ότι η Ένωση Αλτσχάιμερ και το AARP είναι εξαιρετικοί πόροι, εάν είστε αρκετά ενημερωμένοι για να κάνετε τις σωστές ερωτήσεις.

Αλλά, δεν πρόκειται για τίποτα από αυτά! Σαφώς, η φροντίδα είναι ή πρέπει να είναι η δική της κατάσταση υγείας. Η πράξη της φροντίδας είναι τόσο κοινωνικός καθοριστικός παράγοντας για την υγεία του φροντιστή και του αποδέκτη της φροντίδας, όσο και κάθε φαρμακευτική αγωγή ή σωματική παρέμβαση. Οι προσαρμογές και οι προσαρμογές που απαιτούνται για την παροχή ποιοτικής περίθαλψης απλά δεν είναι διαθέσιμες, ούτε χρηματοδοτούνται, ούτε θεωρούνται ως μέρος της εξίσωσης. Και αν όχι για τους φροντιστές της οικογένειας, τι θα γινόταν;

Και τα μεγαλύτερα εμπόδια που δημιουργούν εμπόδια είναι οι ιατρικοί πάροχοι και τα συστήματα που χρηματοδοτούνται για να βοηθήσουν υποτιθέμενα άτομα να ζουν με ασφάλεια σε ένα ανεξάρτητο περιβάλλον. Επιτρέψτε μου να προσφέρω μόνο δύο ευκαιρίες όπου χρειάζεται αλλαγή.

Πρώτον, ένας αξιόπιστος τοπικός οργανισμός χρηματοδοτείται για να παρέχει διαχειριστές φροντίδας για ενήλικες μιας ορισμένης ηλικίας. Η λήψη βοήθειας απαιτεί μια εφαρμογή που έπρεπε να συμπληρώσω, επειδή η χρήση του υπολογιστή είναι αδύνατη για τον μπαμπά του παιδιού. Επειδή ο «ασθενής» δεν συμπλήρωσε ο ίδιος τη φόρμα, το πρακτορείο ζήτησε προσωπική συνέντευξη. Το άτομο που αναφέρεται γενικά χάνει το τηλέφωνό του, δεν το ανάβει και απαντά μόνο σε κλήσεις από γνωστούς αριθμούς. Ακόμα και χωρίς Αλτσχάιμερ, αυτό είναι δικαίωμά του, σωστά; Έτσι, έκανα μια κλήση σε μια προκαθορισμένη ώρα και μέρα, περιμένοντας να το ξεχάσει ο μπαμπάς των παιδιών. Δεν έγινε τίποτα. Όταν έλεγξα το ιστορικό του τηλεφώνου του, δεν υπήρξε καμία εισερχόμενη κλήση εκείνη την ώρα, ούτε καν εκείνη την ημέρα, ή στην πραγματικότητα ποτέ από τον αριθμό που δόθηκε. Επέστρεψα στο πρώτο και το υποτιθέμενο ανίκανο μέλος της οικογένειάς μας παρατήρησε στοχαστικά «γιατί να τους εμπιστεύομαι πια τώρα;» Αυτή είναι μια μη χρήσιμη υπηρεσία!

Δεύτερον, τα γραφεία παρόχων δεν γνωρίζουν τα καταλύματα που χρειάζονται για την επιτυχία. Σε αυτή τη φροντίδα, ο ιατρός του εκτιμά πραγματικά που τον πηγαίνω στα ραντεβού, έγκαιρα και τη σωστή ημέρα, και συντονίζω όλες τις ανάγκες φροντίδας του. Αν δεν το έκανα, θα παρείχαν αυτή την υπηρεσία; Οχι! Αλλά, συστηματικά με εκκινούν από την πρόσβαση στον ιατρικό του φάκελο. Λένε ότι, λόγω της διάγνωσης, υποτίθεται ότι δεν είναι σε θέση να ορίσει έναν φροντιστή για περισσότερες από μία περιπτώσεις τη φορά. Εκατοντάδες νομικά έξοδα αργότερα, ενημέρωσα το Διαρκές Ιατρικό Πληρεξούσιο (Συμβουλή: αναγνώστες, λάβετε ένα για εσάς και την οικογένειά σας, απλά ποτέ δεν ξέρετε!) και το έστειλα με φαξ όχι μία, ούτε δύο, αλλά τρεις φορές (με 55 σεντ το σελίδα στο FedEx) στον πάροχο που τελικά αναγνώρισε ότι έλαβε αυτό με την παλαιότερη ημερομηνία, υποδεικνύοντας ότι το είχαν από την αρχή. Αναστεναγμός, πώς βοηθάει αυτό;

Μπορώ να προσθέσω πολλά κεφάλαια για την αντιμετώπιση των Υποθέσεων Βετεράνων (VA) και των παροχών μεταφοράς και των παροχών διαδικτυακών φαρμακείων. Και κοινωνικοί λειτουργοί με γλυκές γλυκές φωνές όταν μιλούν στο άτομο και στη συνέχεια με την άμεση ικανότητα να αλλάζουν σε αυστηρά όρια όταν λένε «όχι». Και οι προκαταλήψεις των υπαλλήλων της ρεσεψιόν και των τηλεφωνημάτων που μιλούν για αυτόν και όχι για εκείνον είναι τόσο απανθρωπιστικές. Είναι μια καθημερινή περιπέτεια που απλά πρέπει να εκτιμηθεί μια μέρα τη φορά.

Έτσι, το μήνυμά μου προς τους ανθρώπους που εργάζονται στο σύστημα υποστήριξης, ιατρικό ή άλλο, είναι να δώσουν προσοχή σε αυτά που λέτε και ρωτάτε. Σκεφτείτε πώς ακούγεται το αίτημά σας σε κάποιον που έχει περιορισμένη ικανότητα ή σε έναν φροντιστή που έχει περιορισμένο χρόνο. Όχι μόνο «μην κάνετε κακό» αλλά να είστε χρήσιμοι και βοηθητικοί. Πείτε «ναι» πρώτα και κάντε ερωτήσεις αργότερα. Αντιμετωπίστε τους άλλους όπως θα θέλατε να σας φέρονται στον εαυτό σας, ειδικά όταν γίνεστε φροντιστής γιατί στατιστικά, αυτός ο ρόλος είναι στο μέλλον σας είτε τον επιλέξετε είτε όχι.

Και στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής μας. ας το συνεχίσουμε! Μην συνεχίσετε να προσλαμβάνετε πλοηγούς για να εργαστούν σε ένα χαλασμένο σύστημα. διορθώστε τον πολύπλοκο λαβύρινθο! Ενισχύστε την υποστήριξη στο χώρο εργασίας για να διευρύνετε τον ορισμό του FLMA ώστε να συμπεριλάβει όποιον ορίσει ο φροντιστής. Επεκτείνετε τις οικονομικές ενισχύσεις για φροντιστές (το AARP και πάλι, το μέσο ποσό των ετήσιων δαπανών από την τσέπη για τους φροντιστές είναι 7,242 $). Αποκτήστε περισσότερους καλά εκπαιδευμένους φροντιστές στη δουλειά με καλύτερους μισθούς. Διορθώστε τις επιλογές μεταφοράς και υπόδειξη, το λεωφορείο δεν είναι επιλογή! Αντιμετωπίστε τις ανισότητες που προκαλούν τις ανισότητες στον κόσμο που φροντίζει. (Όλες οι θέσεις πολιτικής επαινούν της AARP).

Ευτυχώς για την οικογένειά μας, ο μπαμπάς του παιδιού είναι σε καλή διάθεση και όλοι μπορούμε να βρούμε χιούμορ στις ανατροπές και τα λάθη που αφθονούν. Χωρίς αίσθηση του χιούμορ, η φροντίδα είναι πραγματικά δύσκολη, χωρίς ανταμοιβή, ακριβή και απαιτητική. Με μια γενναιόδωρη δόση χιούμορ, μπορείτε να ξεπεράσετε τα περισσότερα.