Μήνας Δρεπανοκυτταρικής Ευαισθητοποίησης

Όταν μου ζητήθηκε να γράψω μια ανάρτηση ιστολογίου για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία (SCD) για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης των Δρεπανοκυτταρικών κυττάρων, ήμουν εκστασιασμένος και πάνω από το φεγγάρι. Τέλος – μου ζητήθηκε να γράψω για ένα θέμα που πιθανότατα καταλαμβάνει τον περισσότερο χώρο στην καρδιά μου. Αλλά ομολογουμένως, χρειάστηκε πολύς χρόνος για να καθίσω και να βάλω τη σκέψη σε χαρτί. Πώς μπορώ να μεταφέρω τα συναισθήματα που προκύπτουν με το να παρακολουθώ ένα αγαπημένο πρόσωπο να απορρίπτεται στην πόρτα του νοσοκομείου όταν οι κραυγές σιωπηλής ταλαιπωρίας είναι ζωγραφισμένες με αντιλήψεις αναίρεσης της προσοχής; Από πού ξεκινά κάποιος όταν θέλει να εκπαιδεύσει ένα γενικευμένο κοινό για ένα άλλο πραγματικά οδυνηρό πράγμα με το οποίο η μοίρα παντρεύει ορισμένους από εμάς – ένα κοινό από το οποίο οι περισσότεροι πιθανότατα δεν θα δουν ή δεν θα νιώσουν ποτέ τις επιπτώσεις του πίσω από τις κλειστές πόρτες ενός γείτονα. Πώς μπορώ να εκφράσω τα βάσανα μιας μητέρας; Ένα χωριό που έμεινε με ένα παιδί λιγότερο να γαλουχήσει; Είναι μόνο μέσω μιας μακράς γραπτής εργασίας από ένα μάθημα Master of Public Health όπου υπάρχει η ευκαιρία να χαρτογραφηθεί εκτενώς πώς οι αρνητικές στάσεις και συμπεριφορές των παρόχων προς τους ασθενείς με SCD, οι στιγματισμοί των συμπεριφορών αναζήτησης φροντίδας των ασθενών και οι αβεβαιότητες σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης του Black /Οι Αφροαμερικανοί ασθενείς οδηγούν σε συχνές νοσηλείες ή σε τεράστια υποαναφορά συμπτωμάτων; Τι οδηγεί σε αυξημένο κίνδυνο, συχνότητα και σοβαρότητα επιπλοκών SCD; Τι μπορεί να οδηγήσει σε κάθε είδους δείκτες ποιότητας ζωής, συμπεριλαμβανομένου του θανάτου;

Χαζεύω και σκέφτομαι δυνατά τώρα.

Ωστόσο, ίσως θα μπορούσα να παρουσιάσω την έρευνά μου όταν έλαβα και εξέτασα δεδομένα ιατρικού αρχείου ατόμων που ζουν με δρεπανοκυτταρική αναιμία στο Κολοράντο για να προσδιορίσω εάν η χρήση αποτελεσματικής χορήγησης κεταμίνης μειώνει τις υψηλές δόσεις οπιοειδών που συχνά απαιτούνται/αιτούνται σε μια κρίση σοβαρού δρεπανοκυτταρικού πόνου . Ή τα χρόνια μου σε ένα εργαστήριο, δημιουργώντας συνθετικά πολυπεπτίδια ως αντιδρρεπανική προσέγγιση που θα αύξανε τη συγγένεια του αίματος για το οξυγόνο. Έχω σκεφτεί ακόμη και να γράψω για τα αμέτρητα άλλα γεγονότα που έμαθα στις μελέτες μου στο MPH, όπως το πώς οι γιατροί της οικογενειακής ιατρικής αισθάνονται γενικά άβολα με τη διαχείριση του SCD, εν μέρει επειδή πρέπει να αλληλεπιδρούν με αφροαμερικανά άτομα¹ – ή πώς μια ενδιαφέρουσα συγκριτική ανάλυση της Εθνικής Έρευνας Περιπατητικής Ιατρικής Φροντίδας του Νοσοκομείου μεταξύ 2003 και 2008 έδειξε ότι οι Αφροαμερικανοί ασθενείς με SCD παρουσίασαν χρόνους αναμονής που ήταν 25% μεγαλύτεροι από το δείγμα γενικού ασθενούς.²

Ένα γεγονός που ξέρω ότι μου αρέσει να μοιράζομαι τη δρεπανοκυτταρική αναιμία είναι ότι οι διαφορές στη χρηματοδότηση για τη δρεπανοκυτταρική αναιμία σε σύγκριση με άλλες ασθένειες είναι αρκετά αξιοσημείωτες. Αυτό εξηγείται εν μέρει από το μεγάλο χάσμα που υπάρχει σε ιδιωτική και δημόσια χρηματοδότηση για την κλινική έρευνα μεταξύ ασθενειών που πλήττουν τους μαύρους και λευκούς πληθυσμούς στη χώρα μας.³ Για παράδειγμα, η κυστική ίνωση (CF) είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει περίπου 30,000 άτομα, σε σύγκριση με 100,000 που επηρεάζονται από SCD.⁴ Από μια διαφορετική οπτική γωνία, το 90% των ατόμων που ζουν με ΚΙ είναι λευκοί ενώ το 98% αυτών που ζουν με ΣΚΝ είναι μαύροι.³ Όπως και το SCD, η ΚΙ είναι μια κύρια αιτία νοσηρότητας και θνησιμότητας, επιδεινώνεται με την ηλικία, απαιτεί αυστηρά φαρμακευτικά σχήματα, οδηγεί σε διαλείπουσες νοσηλεύσεις και μειώνει τη διάρκεια ζωής.⁵ Και παρά αυτές τις ομοιότητες, υπάρχει μεγάλη διαφορά στη χρηματοδότηση υποστήριξης μεταξύ αυτών των δύο ασθενειών, με την ΚΙ να λαμβάνει τετραπλάσιο ποσό κρατικής χρηματοδότησης από τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (254 εκατομμύρια δολάρια) σε σύγκριση με το SCD (66 εκατομμύρια δολάρια).^4,6

Πολύ βαρύ. Αφήστε με να κάνω πίσω και να ξεκινήσω με τη μαμά μου.

Η μητέρα μου είναι μια Αφρικανή μετανάστης από τη Λαϊκή Δημοκρατία του Κονγκό που πέρασε τα πρώτα είκοσι δύο χρόνια της ζωής της στο Normal, στο Ιλινόις, πλέοντας μαλλιά. Η κεντροαφρικανική της αισθητική, σε συνδυασμό με τις περίπλοκες τεχνικές της στα δάχτυλά της και το έντονο βλέμμα για την τελειότητα, την έκαναν γρήγορα μια αξιόπιστη κοτσίδα μαλλιών για τις αφροαμερικανικές κοινότητες στην περιοχή Bloomington-Normal για χρόνια. Ένα μόνο ραντεβού έπαιρνε συχνά αρκετές ώρες κάθε φορά και η μητέρα μου μιλούσε πολύ λίγα αγγλικά. Φυσικά, έπαιξε έναν ρόλο ακρόασης καθώς οι πελάτες της μοιράζονταν ανέκδοτα για τη ζωή τους και των παιδιών τους. Ένα επαναλαμβανόμενο θέμα που συχνά με κέντριζε το ενδιαφέρον καθώς καθόμουν στη γωνία χρωματίζοντας ή έκανα την εργασία μου ήταν μια γενική δυσπιστία και αποστροφή για το Advocate BroMenn Medical Center, το μεγαλύτερο νοσοκομείο στην περιοχή Bloomington-Normal. Αυτό το νοσοκομείο είχε φαινομενικά μια κακή παρουσία στην τοπική αφροαμερικανική κοινότητα για αυτό που θα μπορούσε επίσημα να περιγραφεί ως σιωπηρές προκαταλήψεις του παρόχου και πολιτισμικά ανίκανη φροντίδα. Όμως, οι πελάτες της μητέρας μου ήταν πολύ ωμά στους λογαριασμούς τους και το αποκαλούσαν για αυτό που ήταν – ρατσισμό. Όπως αποδείχθηκε, ο ρατσισμός ήταν μόνο ένας από τους πολλούς παράγοντες παροχής υγειονομικής περίθαλψης που διαμόρφωσαν αυτές τις απόψεις. Άλλα περιελάμβαναν την παραμέληση, την προκατάληψη και την προκατάληψη.

Η παραμέληση άφησε την αδερφή μου σε κώμα 10 ημερών σε ηλικία 8 ετών. Η προκατάληψη και η απόλυτη περιφρόνηση της έκαναν να χάσει σχεδόν δύο χρόνια από την εκπαίδευση μέχρι το τέλος του γυμνασίου. Η μεροληψία (και αναμφισβήτητα η έλλειψη ικανότητας από τους ιατρούς) οδήγησε σε ένα εγκεφαλικό επεισόδιο στην ηλικία των 21 ετών και ένα άλλο που έπληξε την άλλη πλευρά στην ηλικία των 24 ετών. Και ο ρατσισμός την εμπόδισε επιθετικά από το να λάβει την απόλυτη θεραπεία από αυτή την ασθένεια που χρειαζόταν και ήθελε .

Μέχρι τώρα, τα εκατομμύρια των λέξεων που έχω βάλει σε χαρτί γύρω από οτιδήποτε έχει να κάνει με το δρεπανοκύτταρο σχηματίζονταν πάντα γύρω από το πλαίσιο της ασθένειας, της θλίψης, του ρατσισμού, της κακής μεταχείρισης και του θανάτου. Αλλά αυτό που εκτιμώ περισσότερο σχετικά με το χρονοδιάγραμμα αυτής της ανάρτησης ιστολογίου – για το ότι είναι ο Μήνας Δρεπανοκυτταρικής Ευαισθητοποίησης το έτος 2022 – είναι ότι επιτέλους έχω κάτι πολύ υπέροχο να γράψω. Για χρόνια, παρακολουθώ τους ηγέτες της δρεπανοκυτταρικής θεραπείας και της έρευνας. Ταξίδεψα για να μάθω από τους καλύτερους, να επιμεληθώ μια βάση γνώσεων τρόπων για να διευκολύνω τη θεραπεία της αδερφής μου και να τη φέρω πίσω στο σπίτι. Το 2018, έφυγα από το Κολοράντο για να ζήσω κοντά στην αδερφή μου στο Ιλινόις. Συναντήθηκα με επικεφαλής ερευνητές της ομάδας Αιματολογίας & Μεταμόσχευσης Βλαστοκυττάρων στο Πανεπιστήμιο του Ιλινόις στο Αιματολογικό/Ογκολογικό Τμήμα του Σικάγο – τους ίδιους ηγέτες που απέρριψαν την έκκληση της μητέρας μου – να διεκδικήσουμε τον χώρο μας. Καθ 'όλη τη διάρκεια του 2019, συνεργάστηκα στενά με έναν επικεφαλής νοσηλευτή (NP) για να διασφαλίσω ότι η αδερφή μου παρακολούθησε το εκατομμύριο και ένα ραντεβού της που θα μετρούσαν τη βιωσιμότητά της να λάβει μόσχευμα. Το 2020, έλαβα ένα τηλεφώνημα από τον εν λόγω NP, ο οποίος, με χαρούμενα δάκρυα, ρώτησε αν ήθελα να γίνω δότης βλαστοκυττάρων της αδελφής μου. Επίσης, το 2020, δώρισα τα βλαστοκύτταρά μου, κάτι που δεν μπορούσα να το κάνω πριν από μερικά χρόνια, επειδή ήταν μόνο ένα μισό ταίριασμα, και μετά επέστρεψα στα βουνά που αγαπώ. Και το 2021, ένα χρόνο μετά τη δωρεά, το σώμα της είχε αποδεχθεί πλήρως τα βλαστοκύτταρα – τα οποία συνοδεύονταν από ιατρική σφραγίδα επιβεβαίωσης. Σήμερα, η Amy είναι απαλλαγμένη από τη δρεπανοκυτταρική αναιμία της και ζει τη ζωή όπως είχε οραματιστεί για τον εαυτό της. Για πρώτη φορά.

Είμαι ευγνώμων στην Colorado Access για την ευκαιρία να γράψω για το δρεπανοκύτταρο σε θετικό πλαίσιο – για πρώτη φορά. Για όσους ενδιαφέρονται, μη διστάσετε να κάνετε κλικ στον παρακάτω σύνδεσμο για να ακούσετε τις ιστορίες της αδερφής και της μαμάς μου, απευθείας από την πηγή.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

αναφορές

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Στάσεις απέναντι στη διαχείριση της δρεπανοκυτταρικής νόσου και των επιπλοκών της: Εθνική Έρευνα Ακαδημαϊκών Οικογενειακών Ιατρών. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Reckle Cell Patient Wait Times στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Πρωτοβουλία Δρεπανοκυτταρικής Κέντρας Martin. Δρεπανοκυτταρική νόσος: Η απόλυτη ανισότητα στην υγεία. 2013. Διαθέσιμο από: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: Perceptions of Race and Racism in a Sickle Cell Center. Παιδιατρικός Καρκίνος του Αίματος. 2012, 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Reckle Cell Patient Wait Times στο Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Υδροξυουρία Χρήση στη δρεπανοκυτταρική νόσο: Η μάχη με τα χαμηλά ποσοστά συνταγογράφησης, την κακή συμμόρφωση των ασθενών και τους φόβους για τοξικότητες και παρενέργειες. Expert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.