Κουρασμένος και παρεξηγημένος

Είμαι στην πρωτοβάθμια περίθαλψη για αρκετές δεκαετίες.

Σχεδόν όποιος ήταν πάροχος πρωτοβάθμιας περίθαλψης (PCP) γνωρίζει ότι υπάρχει μια ομάδα ασθενών που όλοι έχουμε δει που υποφέρουν από κούραση, εξάντληση και βασικά αισθάνονται άσχημα για την οποία δεν μπορούμε να βρούμε μια συγκεκριμένη αιτία. Θα ακούγαμε, θα κάναμε μια προσεκτική εξέταση, θα παραγγέλναμε την κατάλληλη αιματολογική εξέταση και θα απευθυνόμασταν σε ειδικούς για πρόσθετη γνώση και ακόμα δεν έχουμε ξεκάθαρη ιδέα για το τι συμβαίνει.

Δυστυχώς, ορισμένοι πάροχοι θα απέλυαν αυτούς τους ασθενείς. Εάν δεν μπορούν να αποκαλύψουν κάποιο μη φυσιολογικό εύρημα κατά την εξέταση, την εξέταση αίματος ή άλλο, θα μπουν στον πειρασμό να απορρίψουν τα συμπτώματά τους ή να τα χαρακτηρίσουν ως κακοπροαίρετα ή ότι έχουν ψυχολογικά «προβλήματα».

Πολλές καταστάσεις έχουν ενοχοποιηθεί ως πιθανές αιτίες κατά τη διάρκεια των ετών. Είμαι αρκετά μεγάλος για να θυμάμαι τη «γρίπη του Γιάπι». Άλλες ετικέτες που έχουν χρησιμοποιηθεί περιλαμβάνουν χρόνια γρίπη, ινομυαλγία, χρόνια Epstein-Barr, διάφορες τροφικές δυσαισθησίες και άλλες.

Τώρα, μια άλλη συνθήκη αποκαλύπτει κάποια επικάλυψη με αυτές τις συνθήκες. ένα «δώρο» της πρόσφατης πανδημίας μας. Αναφέρομαι σε μακρά COVID-19, μακρινούς μεταφορείς, μετα-COVID-19, χρόνια COVID-19 ή μετα-οξεία επακόλουθα του SARS-CoV-2 (PASC). Όλα έχουν χρησιμοποιηθεί.

Τα παρατεταμένα συμπτώματα συμπεριλαμβανομένης της κόπωσης ακολουθούν διάφορους τύπους μολυσματικών ασθενειών. Αυτά τα «μεταμολυσματικά» σύνδρομα κόπωσης φαίνεται να μοιάζουν με αυτό που ονομάζεται σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλίτιδας/χρόνιας κόπωσης (ME/CFS). Τις περισσότερες φορές, αυτή η ίδια η κατάσταση συχνά ακολουθεί μια λοιμώδη ασθένεια.

Μετά την οξεία COVID-19, είτε νοσηλεύονται είτε όχι, πολλοί ασθενείς συνεχίζουν να εμφανίζουν αναπηρία και συμπτώματα για πολλούς μήνες. Μερικοί από αυτούς τους «μακρινούς ταξιδιώτες» μπορεί να έχουν συμπτώματα που αντανακλούν βλάβη οργάνων. Αυτό μπορεί να αφορά την καρδιά, τους πνεύμονες ή τον εγκέφαλο. Άλλοι μακρινοί ταξιδιώτες αισθάνονται αδιαθεσία παρά το γεγονός ότι δεν έχουν σαφείς ενδείξεις τέτοιας βλάβης οργάνων. Στην πραγματικότητα, οι ασθενείς που αισθάνονται άρρωστοι ακόμα μετά από έξι μήνες μετά από μια περίοδο με COVID-19 αναφέρουν πολλά από τα ίδια συμπτώματα με το ME/CFS. Μπορεί να δούμε διπλασιασμό των ατόμων με αυτά τα συμπτώματα μετά την πανδημία. Δυστυχώς, όπως και άλλοι, πολλοί αναφέρουν ότι απορρίπτονται από επαγγελματίες υγείας.

Το σύνδρομο μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας/χρόνιας κόπωσης επηρεάζει μεταξύ 836,000 και 2.5 εκατομμύρια Αμερικανούς κάθε ηλικίας, εθνικότητας, φύλου και κοινωνικοοικονομικού υπόβαθρου. Τα περισσότερα είναι αδιάγνωστα ή λανθασμένα. Ορισμένες ομάδες επηρεάζονται δυσανάλογα:

• Οι γυναίκες επηρεάζονται σε ποσοστό τριπλάσιο από αυτό των ανδρών.
• Η έναρξη εμφανίζεται συχνά μεταξύ 10 και 19 ετών και 30 έως 39 ετών. Η μέση ηλικία έναρξης είναι τα 33.
• Οι μαύροι και οι λατίνοι μπορεί να επηρεαστούν σε υψηλότερο ποσοστό και με μεγαλύτερη σοβαρότητα από άλλες ομάδες. Δεν γνωρίζουμε ακριβώς καθώς λείπουν δεδομένα επιπολασμού σε έγχρωμους ανθρώπους.

Ενώ η ηλικία του ασθενούς κατά τη διάγνωση είναι διτροπική, με μια κορύφωση στα εφηβικά χρόνια και μια άλλη αιχμή στη δεκαετία του '30, αλλά η κατάσταση έχει περιγραφεί σε άτομα ηλικίας 2 έως 77 ετών.

Πολλοί κλινικοί γιατροί δεν διαθέτουν τη γνώση για την κατάλληλη διάγνωση ή διαχείριση του ME/CFS. Δυστυχώς, η κλινική καθοδήγηση ήταν σπάνια, παρωχημένη ή δυνητικά επιβλαβής. Εξαιτίας αυτού, εννέα στους 10 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες παραμένουν αδιάγνωστοι και αυτοί που διαγιγνώσκονται συχνά λαμβάνουν ακατάλληλη θεραπεία. Και τώρα, λόγω της πανδημίας του COVID-19, αυτά τα προβλήματα γίνονται ακόμη πιο διαδεδομένα.

Ανακάλυψη?

Αυτοί οι ασθενείς συνήθως εμφανίζουν μια αποδεδειγμένη ή μη ειδική λοίμωξη, αλλά αποτυγχάνουν να αναρρώσουν όπως αναμένεται και συνεχίζουν να είναι άρρωστοι εβδομάδες έως μήνες αργότερα.

Η χρήση της θεραπείας άσκησης και των ψυχολογικών παρεμβάσεων (ιδιαίτερα της γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας) για τη θεραπεία της κόπωσης που σχετίζεται με τον καρκίνο, τις φλεγμονώδεις καταστάσεις, τις νευρολογικές παθήσεις και την ινομυαλγία έχουν χρησιμοποιηθεί εδώ και χρόνια με γενικά καλό αποτέλεσμα. Ωστόσο, όταν στον πληθυσμό που υποπτευόταν ότι είχε ME/CFS χορηγήθηκαν οι ίδιες θεραπείες, τα πήγαιναν συνεχώς χειρότερα, όχι καλύτερα, με την άσκηση και τη δραστηριότητα.

Η «Επιτροπή για τα Διαγνωστικά Κριτήρια για τη Μυαλγική Εγκεφαλομυελίτιδα/Σύνδρομο Χρόνιας Κόπωσης. Συμβούλιο για την υγεία επιλεγμένων πληθυσμών. Ινστιτούτο Ιατρικής» εξέτασε τα δεδομένα και κατέληξε σε κριτήρια. Στην ουσία, ζήτησαν να επαναπροσδιοριστεί αυτή η ασθένεια. Αυτό δημοσιεύτηκε στο National Academies Press το 2015. Η πρόκληση είναι ότι πολλοί πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης δεν είναι ακόμη εξοικειωμένοι με αυτά τα κριτήρια. Τώρα, με την αύξηση των ασθενών μετά τον COVID-19, το ενδιαφέρον έχει αυξηθεί σημαντικά. Τα κριτήρια:

• Ουσιαστική μείωση ή εξασθένηση της συμμετοχής σε προ-ασθένεια επίπεδα εργασίας, σχολείου ή κοινωνικών δραστηριοτήτων που επιμένει για περισσότερο από έξι μήνες συνοδευόμενη από κόπωση, συχνά έντονη, η οποία δεν οφείλεται στην άσκηση και δεν βελτιώνεται με την ανάπαυση.
• Αδιαθεσία μετά την άσκηση – που σημαίνει ότι μετά τη δραστηριότητα, υπάρχει σημαντική κόπωση ή απώλεια ενέργειας.
• Αναζωογονητικός ύπνος.
• Και τουλάχιστον είτε:
  • Ορθοστατική δυσανεξία – η παρατεταμένη ορθοστασία κάνει αυτούς τους ασθενείς να αισθάνονται πολύ χειρότερα.
  • Γνωστική εξασθένηση - απλά δεν μπορώ να σκεφτώ καθαρά.

(Οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν αυτά τα συμπτώματα τουλάχιστον τις μισές φορές ήπιας, μέτριας ή σοβαρής έντασης.)

• Πολλά άτομα με ME/CFS έχουν επίσης άλλα συμπτώματα. Πρόσθετα κοινά συμπτώματα περιλαμβάνουν:
  • Μυϊκός πόνος
  • Πόνος στις αρθρώσεις χωρίς οίδημα ή ερυθρότητα
  • Πονοκέφαλοι νέου τύπου, μοτίβου ή σοβαρότητας
  • Πρησμένοι ή ευαίσθητοι λεμφαδένες στο λαιμό ή τη μασχάλη
  • Πονόλαιμος που είναι συχνός ή επαναλαμβανόμενος
  • Ρίγες και νυχτερινές εφιδρώσεις
  • Οπτικές διαταραχές
  • Ευαισθησία στο φως και τον ήχο
  • Ναυτία
  • Αλλεργίες ή ευαισθησίες σε τρόφιμα, οσμές, χημικές ουσίες ή φάρμακα

Ακόμη και μετά τη διάγνωση, οι ασθενείς αγωνίζονται να λάβουν την κατάλληλη φροντίδα και συχνά τους έχουν συνταγογραφηθεί θεραπείες, όπως η γνωσιακή-συμπεριφορική θεραπεία (CBT) και η διαβαθμισμένη θεραπεία άσκησης (GET), που θα μπορούσαν να επιδεινώσουν την κατάστασή τους.

Η συγγραφέας των μπεστ σέλερ των New York Times, Meghan O'Rourke, έγραψε πρόσφατα ένα βιβλίο με τίτλο "The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness". Ένα σημείωμα από τον εκδότη εισάγει το θέμα ως:

«Μια σιωπηλή επιδημία χρόνιων ασθενειών ταλαιπωρεί δεκάδες εκατομμύρια Αμερικανούς: πρόκειται για ασθένειες που είναι ελάχιστα κατανοητές, συχνά περιθωριοποιούνται και μπορεί να μείνουν αδιάγνωστες και μη αναγνωρισμένες εντελώς. Ο συγγραφέας παραδίδει μια αποκαλυπτική έρευνα σε αυτήν την άπιαστη κατηγορία «αόρατης» ασθένειας που περιλαμβάνει αυτοάνοσες ασθένειες, το σύνδρομο της νόσου Lyme μετά τη θεραπεία και τώρα το COVID, συνθέτοντας το προσωπικό και το καθολικό για να μας βοηθήσει όλους να ξεπεράσουμε αυτό το νέο σύνορο.

Τέλος, έχουν υπάρξει αρκετές μελέτες που υποδηλώνουν ότι ο όρος «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης» επηρεάζει τις αντιλήψεις των ασθενών για την ασθένειά τους καθώς και τις αντιδράσεις άλλων, συμπεριλαμβανομένου του ιατρικού προσωπικού, των μελών της οικογένειας και των συναδέλφων. Αυτή η ετικέτα μπορεί να ελαχιστοποιήσει πόσο σοβαρή είναι αυτή η κατάσταση για όσους πάσχουν. Η επιτροπή του ΔΟΜ συνιστά ένα νέο όνομα που θα αντικαταστήσει το ME/CFS: νόσος της συστηματικής δυσανεξίας κατά την άσκηση (SEID).

Η ονομασία αυτής της πάθησης SEID θα υπογράμμιζε πραγματικά το κεντρικό χαρακτηριστικό αυτής της ασθένειας. Δηλαδή, κάθε είδους άσκηση (σωματική, γνωστική ή συναισθηματική) – μπορεί να επηρεάσει αρνητικά τους ασθενείς με πολλούς τρόπους.

Υποστηρικτικό υλικό

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

«The Invisible Kingdom: Reimagining Chronic Illness» Meghan O'Rourke