Ζώντας με Διαβήτη Τύπου 1
Καθώς ο Νοέμβριος σηματοδοτεί τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Διαβήτη, σκέφτομαι το ταξίδι που έχω κάνει όσο ζούσα με διαβήτη τύπου 1 τα τελευταία 45 χρόνια. Όταν διαγνώστηκα για πρώτη φορά σε ηλικία 7 ετών, η διαχείριση του διαβήτη ήταν μια πολύ διαφορετική πρόκληση από ό,τι είναι σήμερα. Με τα χρόνια, η πρόοδος στην τεχνολογία, η γνώση της ασθένειας και η καλύτερη υποστήριξη έχουν αλλάξει τη ζωή μου.
Όταν έλαβα τη διάγνωση διαβήτη τύπου 1 το 1978, το τοπίο της διαχείρισης του διαβήτη ήταν σε πλήρη αντίθεση με αυτό που έχουμε σήμερα. Η παρακολούθηση της γλυκόζης του αίματος δεν ήταν καν θέμα, οπότε ο έλεγχος των ούρων σας ήταν ο μόνος τρόπος για να μάθετε πού βρισκόσαστε. Περαιτέρω, η έγχυση μόνο μίας έως δύο βολών την ημέρα με ινσουλίνη βραχείας και μακράς δράσης ήταν το σχήμα, το οποίο έκανε τη συνεχή ανάγκη να τρώμε την ακριβή στιγμή που η ινσουλίνη κορυφώθηκε και τα σταθερά υψηλά και χαμηλά σάκχαρα στο αίμα. Εκείνη την εποχή, η καθημερινή ζωή ενός ατόμου με διαβήτη συχνά επισκιαζόταν από τις τακτικές φόβου που χρησιμοποιούσαν οι επαγγελματίες υγείας για τη διασφάλιση της συμμόρφωσης. Έχω μια ζωντανή ανάμνηση της πρώτης παραμονής μου στο νοσοκομείο όταν διαγνώστηκα πρόσφατα και μια νοσοκόμα ζήτησε από τους γονείς μου να φύγουν από το δωμάτιο, ενώ εκείνη συνέχισε να με ειρωνεύεται επειδή δεν μπορούσα να κάνω στον εαυτό μου ένεση ινσουλίνης. Λάβετε υπόψη ότι ήμουν επτά ετών και ήμουν στο νοσοκομείο για περίπου τρεις ημέρες καθώς προσπαθούσα να καταλάβω τι μου συνέβαινε. Τη θυμάμαι να λέει: «Θέλεις να είσαι για πάντα βάρος στους γονείς σου;» Μέσα από δάκρυα, ζήτησα το θάρρος να κάνω τη δική μου ένεση, αλλά κοιτάζοντας πίσω, πιστεύω ότι το σχόλιό της σχετικά με το να επιβαρύνει τους γονείς μου με είχε κολλήσει για χρόνια. Η εστίαση για ορισμένους εκείνη την εποχή ήταν στην αποφυγή επιπλοκών μέσω αυστηρού ελέγχου, που συχνά με άφηνε να νιώθω άγχος και ενοχή αν δεν έκανα πάντα τα πράγματα «τέλεια», κάτι που εκ των υστέρων ήταν αδύνατο εκείνη τη στιγμή. Ένας υψηλός αριθμός για το σάκχαρό μου σήμαινε ότι ήμουν «κακός» στον εγκέφαλό μου στον επτάχρονο εγκέφαλό μου και δεν «έκανα καλή δουλειά».
Το να είσαι έφηβος με διαβήτη τύπου 1 στα τέλη της δεκαετίας του '70 και του '80 ήταν ιδιαίτερα απαιτητικό. Η εφηβεία είναι μια περίοδος εξέγερσης και αναζήτησης ανεξαρτησίας, η οποία έρχεται σε σύγκρουση με το αυστηρό σχήμα που αναμένεται για τη διαχείριση του διαβήτη χωρίς όλη τη σύγχρονη τεχνολογία που υπάρχει σήμερα. Συχνά ένιωθα ξένος, καθώς οι συνομήλικοί μου ήταν υποστηρικτικοί, αλλά δεν μπορούσαν να σχετιστούν με τον καθημερινό αγώνα παρακολούθησης των επιπέδων σακχάρου στο αίμα, τη λήψη εμβόλων ινσουλίνης και την αντιμετώπιση των κυμαινόμενων διαθέσεων και των επιπέδων ενέργειας. Λες και οι έφηβοι δεν είναι γεμάτοι από μια εισροή ορμονών που προκαλεί μεγάλες εναλλαγές στη διάθεση, αυτοσυνειδησία και ανασφάλεια ούτως ή άλλως, ο διαβήτης πρόσθεσε μια εντελώς νέα διάσταση. Το στίγμα και η παρεξήγηση γύρω από την ασθένεια πρόσθεσαν μόνο το συναισθηματικό φορτίο που φέρουν οι έφηβοι με διαβήτη. Συνέχισα να είμαι σε αρκετή άρνηση για την υγεία μου σε αυτά τα εφηβικά χρόνια, κάνοντας ό,τι μπορούσα για να «ξαπλώσω χαμηλά» και να «ταιριάξω». Έκανα πολλά πράγματα που ήταν σε άμεση σύγκρουση με αυτό που «υποτίθεται» ότι έκανα για να διαχειριστώ την υγεία μου, κάτι που είμαι βέβαιος ότι συνέχισε να προσθέτει σε συναισθήματα ενοχής και ντροπής. Θυμάμαι επίσης τη μητέρα μου που μου είπε χρόνια αργότερα ότι «φοβόταν» να με αφήσει να φύγω από το σπίτι, αλλά ήξερε ότι έπρεπε να το κάνει αν ήθελα να μεγαλώσω ως «κανονική» έφηβη. Τώρα που είμαι γονιός, νιώθω μεγάλη ενσυναίσθηση για το πόσο δύσκολο πρέπει να ήταν αυτό για εκείνη, και είμαι επίσης ευγνώμων που μου έδωσε την ελευθερία που χρειαζόμουν, παρά το γεγονός ότι πρέπει να ανησυχούσε πολύ για την υγεία και την ασφάλειά μου.
Όλα αυτά άλλαξαν στα 20 μου όταν τελικά αποφάσισα να ακολουθήσω μια πιο προληπτική προσέγγιση για τη διαχείριση της υγείας μου τώρα που ήμουν ενήλικας. Έκλεισα ραντεβού με έναν γιατρό στη νέα μου πόλη και θυμάμαι ακόμα μέχρι σήμερα το άγχος που ένιωθα καθισμένος στην αίθουσα αναμονής. Έτρεμα κυριολεκτικά από το άγχος και τον φόβο ότι και αυτός θα με ενοχοποιούσε και θα με ντροπιάσει και θα μου έλεγε όλα τα φρικτά πράγματα που θα μου συνέβαιναν αν δεν πρόσεχα καλύτερα τον εαυτό μου. Ως εκ θαύματος, ο Δρ Πολ Σπέκαρτ ήταν ο πρώτος γιατρός που με συνάντησε ακριβώς εκεί που ήμουν όταν του είπα ότι είχα έρθει να τον δω για να αρχίσω να φροντίζω καλύτερα τον εαυτό μου. Είπε, «Εντάξει… ας το κάνουμε!» και δεν ανέφερε καν τι είχα ή δεν είχα κάνει στο παρελθόν. Με κίνδυνο να γίνω υπερβολικά δραματικός, αυτός ο γιατρός άλλαξε την πορεία της ζωής μου…το πιστεύω πλήρως. Εξαιτίας του, μπόρεσα να πλοηγηθώ στις επόμενες δύο δεκαετίες, μαθαίνοντας να αφήνω τις ενοχές και την ντροπή που είχα συνδέσει με τη φροντίδα της υγείας μου και τελικά μπόρεσα να φέρω τρία υγιή παιδιά στον κόσμο, παρά το γεγονός ότι είχα είπα από ιατρούς από νωρίς ότι τα παιδιά μπορεί να μην είναι καν μια δυνατότητα για μένα.
Με τα χρόνια, έχω δει αξιοσημείωτες προόδους στη διαχείριση του διαβήτη που έχουν αλλάξει τη ζωή μου. Σήμερα, έχω πρόσβαση σε διάφορα εργαλεία και πόρους που κάνουν την καθημερινή ζωή πιο διαχειρίσιμη. Μερικές βασικές προόδους περιλαμβάνουν:
- Παρακολούθηση γλυκόζης αίματος: Τα συνεχή όργανα παρακολούθησης γλυκόζης (CGM) έφεραν επανάσταση στη διαχείριση του διαβήτη μου. Παρέχουν δεδομένα σε πραγματικό χρόνο, μειώνοντας την ανάγκη για συχνές δοκιμές δακτύλου.
- Αντλίες ινσουλίνης: Αυτές οι συσκευές έχουν αντικαταστήσει πολλές ημερήσιες ενέσεις για μένα, προσφέροντας ακριβή έλεγχο της χορήγησης ινσουλίνης.
- Βελτιωμένα σκευάσματα ινσουλίνης: Τα σύγχρονα σκευάσματα ινσουλίνης έχουν ταχύτερη έναρξη και μεγαλύτερη διάρκεια, μιμούμενοι τη φυσική απόκριση ινσουλίνης του οργανισμού πιο στενά.
- Εκπαίδευση και Υποστήριξη Διαβήτη: Η καλύτερη κατανόηση των ψυχολογικών πτυχών της διαχείρισης του διαβήτη έχει οδηγήσει σε πιο ενσυναίσθητες πρακτικές υγειονομικής περίθαλψης και δίκτυα υποστήριξης.
Για μένα, η ζωή με διαβήτη τύπου 1 για 45 χρόνια ήταν ένα ταξίδι ανθεκτικότητας και ειλικρινά, με έκανε αυτό που είμαι, οπότε δεν θα άλλαζα το γεγονός ότι έχω ζήσει με αυτή τη χρόνια πάθηση. Διαγνώστηκα σε μια εποχή υγειονομικής περίθαλψης βασισμένης στον φόβο και περιορισμένης τεχνολογίας. Ωστόσο, η πρόοδος στη διαχείριση του διαβήτη ήταν εξαιρετική, επιτρέποντάς μου να ζήσω μια πιο ικανοποιητική ζωή χωρίς σημαντικές επιπλοκές μέχρι σήμερα. Η φροντίδα του διαβήτη έχει εξελιχθεί από μια άκαμπτη, βασισμένη στον φόβο προσέγγιση σε μια πιο ολιστική, με επίκεντρο τον ασθενή. Είμαι ευγνώμων για τις εξελίξεις που έχουν κάνει τη ζωή μου με τον διαβήτη πιο διαχειρίσιμη και ελπιδοφόρα. Κατά τη διάρκεια αυτού του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τον Διαβήτη, γιορτάζω όχι μόνο τη δύναμη και την αποφασιστικότητά μου, αλλά και την κοινότητα των ατόμων που μοιράστηκαν αυτό το ταξίδι μαζί μου.
Ανυπομονώ για το πολλά υποσχόμενο μέλλον της διαχείρισης του διαβήτη. Μαζί, μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση, να προωθήσουμε την πρόοδο και, ελπίζουμε, να μας φέρουμε πιο κοντά σε μια θεραπεία για αυτήν την ασθένεια που επηρεάζει τόσες πολλές ζωές.