અલ્ઝાઈમર જાગૃતિ મહિનો

દરેક વ્યક્તિ અલ્ઝાઈમરના નિદાન સાથેની કોઈ વ્યક્તિને ઓળખતી હોય તેવું લાગે છે. નિદાન એ આપણી જાગૃતિના ક્ષેત્રની આસપાસ ફરતા અનેક રોગોમાંથી એક છે. કેન્સર, અથવા ડાયાબિટીસ, અથવા તો COVID-19ની જેમ, આપણે જે વૈજ્ઞાનિક રીતે જાણીએ છીએ તે હંમેશા સ્પષ્ટ અથવા દિલાસો આપતું નથી. સદનસીબે નિદાન ધરાવતી વ્યક્તિ માટે, મગજ તેના "ઓમ્ફ" (વૈજ્ઞાનિક પરિભાષા) ગુમાવે છે ત્યારે રક્ષણનો એક ભાગ એ છે કે નિદાન કરાયેલ વ્યક્તિ તેમની ખામીઓ અથવા નુકસાન વિશે તીવ્રપણે વાકેફ હોતી નથી. ચોક્કસપણે તેમની આસપાસના લોકો જેટલા નથી.

2021ના જાન્યુઆરીમાં જ્યારે મારા બાળકોના પિતાનું નિદાન થયું ત્યારે હું તેમની સંભાળ રાખનાર બન્યો. એવું નથી કે અમને થોડા વર્ષોથી શંકા ન હતી, પરંતુ પ્રસંગોપાત ક્ષતિઓને "વૃદ્ધ થવા" માટે જવાબદાર ગણાવ્યું. જ્યારે અધિકૃત રીતે નિદાન કરવામાં આવ્યું, ત્યારે બાળકો, હવે તેમના ત્રીસના દાયકામાં સક્ષમ યુવાન પુખ્ત વયના, "અનગ્લુડ" (તેમની નીચેથી બહાર આવતા વિશ્વ માટે અન્ય તકનીકી શબ્દ) આવ્યા. અમારા છૂટાછેડાને એક ડઝનથી વધુ વર્ષો થયા હોવા છતાં, મેં નિદાનના આરોગ્ય સંભાળના પાસાઓને પસંદ કરવા માટે સ્વૈચ્છિક સેવા આપી જેથી બાળકો તેમના પિતા સાથેના તેમના સંબંધોને વળગી શકે અને માણી શકે. "તમે તમારા ભૂતપૂર્વ જીવનસાથીને નાપસંદ કરતાં તમારા બાળકોને વધુ પ્રેમ કરો." આ ઉપરાંત, હું આરોગ્ય સંભાળમાં કામ કરું છું, તેથી મારે કંઈક જાણવું જોઈએ, ખરું ને? ખોટું!

2020 માં, યુ.એસ.માં 26% સંભાળ રાખનારાઓ ઉન્માદ અથવા અલ્ઝાઈમર ધરાવતા કોઈની તરફ ધ્યાન આપતા હતા, જે 22 માં 2015% થી વધુ છે. એક ક્વાર્ટરથી વધુ અમેરિકન કુટુંબ સંભાળ રાખનારાઓએ જણાવ્યું હતું કે તેમને સંભાળ સંકલન કરવામાં મુશ્કેલી હતી. 2020 ટકા સંભાળ રાખનારાઓ આજે કહે છે કે તેઓએ ઓછામાં ઓછી એક (નકારાત્મક) નાણાકીય અસર સહન કરી છે. 23 માં, XNUMX% અમેરિકન સંભાળ રાખનારાઓએ કહ્યું કે સંભાળ રાખવાથી તેમનું સ્વાસ્થ્ય વધુ ખરાબ થયું છે. આજના કુટુંબની સંભાળ રાખનારાઓમાંથી XNUMX ટકા અન્ય નોકરીઓ કરે છે. (માંથી તમામ ડેટા aarp.org/caregivers). મેં જાણ્યું છે કે અલ્ઝાઈમર એસોસિએશન અને AARP ઉત્તમ સંસાધનો છે, જો તમે યોગ્ય પ્રશ્નો પૂછવા માટે પૂરતા જાણકાર છો.

પરંતુ, આ તેમાંથી કોઈપણ વિશે નથી! સ્પષ્ટપણે, સંભાળ રાખવી એ તેની પોતાની સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ છે અથવા હોવી જોઈએ. સંભાળ રાખવાનું કાર્ય એ સંભાળ રાખનાર અને સંભાળ મેળવનાર માટે આરોગ્યનું એટલું જ સામાજિક નિર્ણાયક છે, જેટલું કોઈપણ દવા અથવા શારીરિક હસ્તક્ષેપ. ગુણવત્તાયુક્ત સંભાળ પૂરી પાડવા માટે જરૂરી અનુકૂલન અને સવલતો ફક્ત ઉપલબ્ધ નથી, કે ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવતું નથી, અથવા સમીકરણના એક ભાગ તરીકે પણ માનવામાં આવતું નથી. અને જો કુટુંબની સંભાળ રાખનારાઓ માટે નહીં, તો શું થશે?

અને સૌથી મોટા અવરોધ નિર્માતાઓ તબીબી પ્રદાતાઓ અને સિસ્ટમો છે જે વ્યક્તિઓને સ્વતંત્ર સેટિંગમાં સુરક્ષિત રીતે જીવવામાં મદદ કરવા માટે ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે. મને માત્ર બે તકો આપવા દો જ્યાં પરિવર્તનની જરૂર છે.

પ્રથમ, એક વિશ્વસનીય સ્થાનિક સંસ્થાને ચોક્કસ વયના પુખ્ત વયના લોકો માટે સંભાળ સંચાલકો પ્રદાન કરવા માટે ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવે છે. મદદ મેળવવા માટે એક એપ્લિકેશનની જરૂર છે જે મારે પૂર્ણ કરવાની હતી કારણ કે બાળકના પિતા માટે કમ્પ્યુટરનો ઉપયોગ અશક્ય છે. કારણ કે "દર્દી" એ પોતે ફોર્મ ભર્યું ન હતું, એજન્સીને વ્યક્તિગત ઇન્ટરવ્યુની જરૂર હતી. સંદર્ભિત પક્ષ સામાન્ય રીતે તેનો ફોન ગુમાવે છે, તેને ચાલુ કરતું નથી અને માત્ર જાણીતા નંબરોના કૉલનો જવાબ આપે છે. અલ્ઝાઈમર વિના પણ, તે તેનો અધિકાર છે, ખરું ને? તેથી, મેં પૂર્વનિર્ધારિત સમય અને દિવસે કૉલ સેટ કર્યો, અડધા બાળકોના પિતા તેને ભૂલી જશે તેવી અપેક્ષા રાખતા. કશું નથી થયું. જ્યારે મેં તેનો ફોન ઇતિહાસ તપાસ્યો, ત્યારે તે સમયે, અથવા તે દિવસે પણ, અથવા ખરેખર આપેલા નંબર પરથી કોઈ ઇનકમિંગ કૉલ નહોતો. હું ચોરસ એક પર પાછો આવ્યો છું, અને અમારા માનવામાં અસમર્થ કુટુંબના સભ્યએ વિચારપૂર્વક ટિપ્પણી કરી કે "હવે હું શા માટે તેમના પર વિશ્વાસ કરીશ?" આ એક મદદરૂપ સેવા નથી!

બીજું, પ્રદાતા કચેરીઓ સફળતા માટે જરૂરી રહેઠાણ વિશે અજાણ છે. આ સંભાળમાં, તેના તબીબી પ્રદાતા ખરેખર પ્રશંસા કરે છે કે હું તેને સમયસર અને યોગ્ય દિવસે એપોઇન્ટમેન્ટમાં લઈ જાઉં છું અને તેની સંભાળની તમામ જરૂરિયાતોનું સંકલન કરું છું. જો મેં ન કર્યું, તો શું તેઓ તે સેવા પ્રદાન કરશે? ના! પરંતુ, તેઓએ મને વ્યવસ્થિત રીતે તેમના મેડિકલ રેકોર્ડની ઍક્સેસમાંથી બૂટ કરી. તેઓ કહે છે કે, નિદાનને કારણે, તે માનવામાં આવે છે કે તે એક સમયે એક કરતાં વધુ ઉદાહરણો માટે સંભાળ રાખનારને નિયુક્ત કરવામાં સક્ષમ નથી. સેંકડો કાનૂની ખર્ચ પછી, મેં ડ્યુરેબલ મેડિકલ પાવર ઓફ એટર્ની અપડેટ કરી (સંકેત: વાચકો, તમારા માટે અને તમારા પરિવાર માટે એક મેળવો, તમે ક્યારેય જાણતા નથી!) અને તેને એકવાર નહીં, બે વાર નહીં, પરંતુ ત્રણ વખત (55 સેન્ટ્સ પર) ફેક્સ કર્યું. FedEx પરનું પેજ) પ્રદાતાને મોકલો કે જેમણે છેલ્લે સ્વીકાર્યું કે તેઓને સૌથી વહેલી તારીખે એક પ્રાપ્ત થયું છે, જે દર્શાવે છે કે તેમની પાસે તે બધું હતું. નિસાસો, આ કેવી રીતે મદદ કરે છે?

હું વેટરન્સ અફેર્સ (VA), અને પરિવહન લાભો અને ઓનલાઈન ફાર્મસી લાભો સાથે વ્યવહાર કરવા પર ઘણા પ્રકરણો ઉમેરી શકું છું. અને સામાજીક કાર્યકર્તાઓ જ્યારે વ્યક્તિ સાથે વાત કરે છે ત્યારે મધુર મધુર મૌકિક અવાજો અને પછી "ના" કહેતી વખતે બળપૂર્વકની સીમાઓ પર સ્વિચ કરવાની ત્વરિત ક્ષમતા. અને ફ્રન્ટ ડેસ્ક અને ફોન કોલ લેનારાઓના પૂર્વગ્રહો તેના વિશે વાત કરવાને બદલે તેના વિશે વાત કરે છે તે ખૂબ અમાનવીય છે. તે એક રોજિંદું સાહસ છે જેની એક સમયે એક દિવસ પ્રશંસા કરવી જોઈએ.

તેથી, સપોર્ટ સિસ્ટમમાં કામ કરતા લોકો માટે મારો સંદેશ છે, તબીબી અથવા અન્યથા, તમે શું કહો છો અને પૂછો છો તેના પર ધ્યાન આપો. તમારી વિનંતી મર્યાદિત ક્ષમતા ધરાવનાર અથવા મર્યાદિત સમય ધરાવતા સંભાળ રાખનારને કેવી લાગે છે તે વિશે વિચારો. માત્ર "કોઈ નુકસાન ન કરો" પરંતુ ઉપયોગી અને મદદરૂપ બનો. પહેલા "હા" કહો અને પછી પ્રશ્નો પૂછો. તમે તમારી જાત સાથે જે રીતે વર્તન કરવા માંગો છો તે રીતે અન્ય લોકો સાથે વ્યવહાર કરો, ખાસ કરીને જ્યારે તમે સંભાળ રાખનાર બનો છો કારણ કે આંકડાકીય રીતે, તે ભૂમિકા તમારા ભવિષ્યમાં છે કે તમે તેને પસંદ કરો કે નહીં.

અને અમારા નીતિ નિર્માતાઓને; ચાલો તેની સાથે આગળ વધીએ! તૂટેલી સિસ્ટમમાં કામ કરવા માટે નેવિગેટર્સને ભાડે રાખશો નહીં; જટિલ માર્ગને ઠીક કરો! સંભાળ રાખનાર જેને નિયુક્ત કરે છે તેનો સમાવેશ કરવા માટે FLMA ની વ્યાખ્યાને વિસ્તૃત કરવા માટે કાર્યસ્થળના સમર્થનને મજબૂત બનાવો. સંભાળ રાખનારાઓ માટે નાણાકીય સહાયનો વિસ્તાર કરો (એએઆરપી ફરીથી, સંભાળ રાખનારાઓ માટે વાર્ષિક આઉટ-ઓફ-પોકેટ ખર્ચની સરેરાશ રકમ $7,242 છે). વધુ સારા વેતન સાથે નોકરી પર વધુ સારી રીતે પ્રશિક્ષિત સંભાળ રાખનારાઓ મેળવો. પરિવહન વિકલ્પો અને સંકેતને ઠીક કરો, બસ એ વિકલ્પ નથી! સંભાળ રાખનાર વિશ્વમાં અસમાનતાઓનું કારણ બનેલી અસમાનતાઓને સંબોધિત કરો. (એએઆરપીની તમામ પોલિસી પોઝિશન્સની પ્રશંસા).

સદનસીબે અમારા પરિવાર માટે, બાળકના પિતા સારા આત્મામાં છે અને આપણે બધા અપસેટ અને ભૂલોમાં રમૂજ શોધી શકીએ છીએ. રમૂજની ભાવના વિના, કાળજી રાખવી એ ખરેખર મુશ્કેલ, અયોગ્ય, ખર્ચાળ અને માગણી છે. રમૂજની ઉદાર માત્રા સાથે, તમે મોટાભાગની દરેક વસ્તુમાંથી પસાર થઈ શકો છો.