સિકલ સેલ જાગૃતિ મહિનો

જ્યારે મને સિકલ સેલ અવેરનેસ મહિના માટે સિકલ સેલ ડિસીઝ (એસસીડી) પર બ્લોગ પોસ્ટ લખવાનું કહેવામાં આવ્યું, ત્યારે હું ઉત્સાહિત હતો અને ચંદ્ર પર હતો. છેલ્લે – એવા વિષય પર લખવાનું કહેવામાં આવે છે જે કદાચ મારા હૃદયમાં સૌથી વધુ જગ્યા ધરાવે છે. પરંતુ કબૂલ છે કે, મને બેસીને કાગળ પર વિચાર કરવામાં ઘણો સમય લાગ્યો. કોઈ પ્રિયજનને હોસ્પિટલના દરવાજે નકારવામાં આવતા જોઈને આવતી લાગણીઓને હું કેવી રીતે અભિવ્યક્ત કરી શકું જ્યારે મૌન વેદનાના રડને પૂર્વવત્ ધ્યાનની ધારણાઓથી રંગવામાં આવે છે? જ્યારે તેઓ સામાન્ય પ્રેક્ષકોને બીજી ખરેખર પીડાદાયક બાબત વિશે શિક્ષિત કરવા માંગતા હોય ત્યારે તે ક્યાંથી શરૂ થાય છે કે જેનું ભાગ્ય આપણામાંના કેટલાક સાથે લગ્ન કરે છે - એક એવા પ્રેક્ષકો કે જેમાંથી મોટા ભાગના લોકો પાડોશીના બંધ દરવાજા પાછળ તેની અસર ક્યારેય જોશે અથવા અનુભવશે નહીં. માતાની વેદનાને શબ્દોમાં કેવી રીતે રજૂ કરવી? એક ગામ એક ઓછા બાળક સાથે ઉછેર માટે છોડી દીધું? શું તે માત્ર માસ્ટર ઓફ પબ્લિક હેલ્થ કોર્સના લાંબા લેખિત અસાઇનમેન્ટ દ્વારા જ છે જ્યાં SCD ધરાવતા દર્દીઓ પ્રત્યે પ્રદાતાના વલણ અને વર્તણૂકો, દર્દીઓની સંભાળ-શોધવાની વર્તણૂકોને કલંકિત કરવા અને બ્લેકની સારવાર કેવી રીતે કરવી તે અંગેની અનિશ્ચિતતાઓને વિસ્તૃત રીતે નકશા કરવાની તક ઉપલબ્ધ છે. /આફ્રિકન અમેરિકન દર્દીઓ વારંવાર હોસ્પિટલમાં દાખલ થાય છે અથવા લક્ષણોની વિશાળ ઓછી જાણ કરે છે? જે SCD ગૂંચવણોના જોખમ, આવર્તન અને ગંભીરતામાં વધારો કરે છે? જે મૃત્યુ સહિત તમામ પ્રકારના જીવન સૂચકાંકો તરફ દોરી શકે છે?

રેમ્બલિંગ અને હવે મોટેથી વિચારો.

પરંતુ, જ્યારે મેં કોલોરાડોમાં સિકલ સેલ રોગ સાથે જીવતા લોકોના મેડિકલ રેકોર્ડ ડેટા મેળવ્યા અને તેની સમીક્ષા કરી ત્યારે કદાચ હું મારા સંશોધનને પ્રદર્શિત કરી શકું તે નક્કી કરવા માટે કે શું અસરકારક કેટામાઇન વહીવટનો ઉપયોગ ગંભીર સિકલ સેલ પીડા સંકટમાં વારંવાર જરૂરી/વિનંતી કરાયેલ ઉચ્ચ ઓપીયોઇડ ડોઝ ઘટાડે છે. . અથવા પ્રયોગશાળામાં મારા વર્ષો, સિન્થેટીક પોલિપેપ્ટાઈડ્સને એન્ટી-સિકલિંગ અભિગમ તરીકે ઘડવામાં આવે છે જે ઓક્સિજન માટે લોહીની લાગણીને વધારશે. મેં મારા એમપીએચ અભ્યાસમાં શીખેલા અસંખ્ય અન્ય તથ્યો પર લખવાનું પણ વિચાર્યું છે, જેમ કે કેવી રીતે ફેમિલી મેડિસિન ચિકિત્સકો સામાન્ય રીતે SCD નું સંચાલન કરવામાં અસ્વસ્થતા અનુભવે છે, આંશિક રીતે આફ્રિકન અમેરિકન વ્યક્તિઓ સાથે વાતચીત કરવાના કારણે¹ - અથવા કેવી રીતે 2003 અને 2008 ની વચ્ચે નેશનલ હોસ્પિટલ એમ્બ્યુલેટરી મેડિકલ કેર સર્વેનું એક રસપ્રદ ક્રોસ-વિભાગીય, તુલનાત્મક વિશ્લેષણ દર્શાવે છે કે SCD ધરાવતા આફ્રિકન અમેરિકન દર્દીઓએ સામાન્ય દર્દીના નમૂના કરતાં 25% લાંબી રાહ જોવાનો સમય અનુભવ્યો હતો.²

એક સિકલ સેલ હકીકત હું જાણું છું કે મને શેર કરવાનું ગમે છે - અન્ય રોગોની તુલનામાં સિકલ સેલ માટે ભંડોળની અસમાનતાઓ ખૂબ નોંધપાત્ર છે. આપણા દેશમાં અશ્વેત અને શ્વેત વસ્તીને અસર કરતા રોગો વચ્ચેના ક્લિનિકલ સંશોધન માટે ખાનગી અને જાહેર ભંડોળમાં અસ્તિત્વમાં રહેલા મોટા અંતર દ્વારા આ ભાગરૂપે સમજાવવામાં આવ્યું છે.³ ઉદાહરણ તરીકે, સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ (CF) એ એક આનુવંશિક વિકાર છે જે લગભગ 30,000 વ્યક્તિઓને અસર કરે છે, જ્યારે SCD દ્વારા અસરગ્રસ્ત 100,000 લોકોને અસર થાય છે.⁴ એક અલગ પરિપ્રેક્ષ્યમાં, CF સાથે જીવતા 90% લોકો સફેદ છે જ્યારે SCD સાથે જીવતા લોકોમાંથી 98% કાળા છે.³ SCD ની જેમ, CF એ બિમારી અને મૃત્યુદરનું મુખ્ય કારણ છે, વય સાથે વધુ બગડે છે, સખત દવાઓની જરૂર પડે છે, પરિણામે તૂટક તૂટક હોસ્પિટલમાં દાખલ થાય છે અને આયુષ્ય ઘટાડે છે.⁵ અને આ સમાનતાઓ હોવા છતાં, આ બે રોગો વચ્ચે સપોર્ટ ફંડિંગમાં મોટી અસમાનતા છે, જેમાં CF ને SCD ($254 મિલિયન) ની સરખામણીમાં નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ઑફ હેલ્થ ($66 મિલિયન) તરફથી સરકારી ભંડોળની ચાર ગણી રકમ પ્રાપ્ત થાય છે.^4,6

ખુબ વજનદાર. ચાલો હું પાછળ જઈને મારી મમ્મી સાથે શરૂઆત કરું.

મારી માતા ડેમોક્રેટિક રિપબ્લિક ઓફ કોંગોમાંથી એક આફ્રિકન ઇમિગ્રન્ટ છે જેમણે તેમના જીવનના પ્રથમ બાવીસ વર્ષ સામાન્ય, ઇલિનોઇસમાં વાળ બાંધવામાં વિતાવ્યા હતા. તેણીની સેન્ટ્રલ-આફ્રિકન સૌંદર્ય શાસ્ત્ર, તેણીની જટિલ ફિંગરિંગ તકનીકો અને સંપૂર્ણતા માટે આતુર નજર સાથે, તેણીને બ્લૂમિંગ્ટન-નોર્મલ વિસ્તારમાં આફ્રિકન અમેરિકન સમુદાયો માટે વર્ષોથી ઝડપથી પ્રતિષ્ઠિત હેર બ્રેઇડર બનાવી. એક જ મુલાકાતમાં ઘણીવાર એક સમયે ઘણા કલાકો લાગતા હતા અને મારી માતા બહુ ઓછી અંગ્રેજી બોલતી હતી. તેથી સ્વાભાવિક રીતે, તેણીએ સાંભળવાની ભૂમિકા ભજવી હતી કારણ કે તેના ગ્રાહકોએ તેમના જીવન અને તેમના બાળકો વિશેની ટુચકાઓ શેર કરી હતી. એક રિકરિંગ થીમ કે જે મને વારંવાર રસમાં મૂકે છે કારણ કે હું કોર્નર કલરિંગમાં બેઠો હતો અથવા મારું હોમવર્ક કરતો હતો તે બ્લૂમિંગ્ટન-નોર્મલ વિસ્તારની સૌથી મોટી હોસ્પિટલ, એડવોકેટ બ્રોમેન મેડિકલ સેન્ટર માટે સામાન્ય અવિશ્વાસ અને અણગમો હતો. પ્રદાતા ગર્ભિત પૂર્વગ્રહો અને સાંસ્કૃતિક રીતે અસમર્થ સંભાળ તરીકે ઔપચારિક રીતે વર્ણવી શકાય તે માટે આ હોસ્પિટલનું સ્થાનિક આફ્રિકન અમેરિકન સમુદાયમાં ખરાબ પ્રતિનિધિ હોવાનું જણાય છે. પરંતુ, મારી માતાના ગ્રાહકો તેમના ખાતામાં ખૂબ જ મંદબુદ્ધિ હતા અને તેને જાતિવાદ માટે બોલાવતા હતા. જેમ જેમ તે બહાર આવ્યું છે તેમ, જાતિવાદ ઘણા આરોગ્ય સંભાળ પ્રદાતા પરિબળોમાંથી એક હતો જેણે આ મંતવ્યો રચ્યા હતા; અન્યમાં ઉપેક્ષા, પૂર્વગ્રહ અને પૂર્વગ્રહનો સમાવેશ થાય છે.

ઉપેક્ષાએ મારી બહેનને 10 વર્ષની ઉંમરે 8-દિવસની કોમામાં છોડી દીધી હતી. પૂર્વગ્રહ અને સંપૂર્ણ અવગણનાને કારણે તેણી હાઇસ્કૂલના અંત સુધીમાં લગભગ બે વર્ષનું શિક્ષણ ચૂકી ગઈ હતી. પૂર્વગ્રહ (અને દલીલપૂર્વક, તબીબી પ્રદાતાઓ દ્વારા યોગ્યતાનો અભાવ) 21 વર્ષની વયે એક સ્ટ્રોક તરફ દોરી જાય છે અને 24 વર્ષની ઉંમરે બીજી બાજુ અસર કરે છે. અને જાતિવાદ આક્રમક રીતે તેણીને આ રોગની અંતિમ સારવાર મેળવવાથી અટકાવે છે જે તેણીને જોઈતી હતી અને જોઈતી હતી. .

અત્યાર સુધી, સિકલ સેલ સાથે સંબંધિત કોઈપણ બાબતની આસપાસ મેં લખેલા લાખો શબ્દો હંમેશા રોગ, ઉદાસી, જાતિવાદ, નબળી સારવાર અને મૃત્યુના સંદર્ભમાં રચાયા છે. પરંતુ હું આ બ્લોગ પોસ્ટના સમય વિશે સૌથી વધુ પ્રશંસા કરું છું - તે વર્ષ 2022 માં સિકલ સેલ જાગૃતિ મહિનો છે - તે એ છે કે આખરે મારી પાસે લખવા માટે કંઈક અદ્ભુત છે. વર્ષોથી, હું સિકલ સેલ ટ્રીટમેન્ટ અને સંશોધનના નેતાઓને અનુસરું છું. મેં મારી બહેનની સારવારને સરળ બનાવવા અને તેને ઘરે પરત લાવવાની રીતોના જ્ઞાનના આધારને શ્રેષ્ઠમાંથી શીખવા માટે પ્રવાસ કર્યો છે. 2018 માં, હું ઇલિનોઇસમાં મારી બહેન પાસે રહેવા માટે કોલોરાડો છોડી ગયો. હું શિકાગોના હિમેટોલોજી/ઓન્કોલોજી વિભાગની યુનિવર્સિટી ઓફ ઇલિનોઇસ ખાતે હિમેટોલોજી અને સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ ટીમના સંશોધન નેતાઓને મળ્યો – એ જ નેતાઓ જેમણે મારી માતાની અરજીને નકારી કાઢી છે – અમારી જગ્યાનો દાવો કરવા માટે. સમગ્ર 2019 દરમિયાન, મેં લીડ નર્સ પ્રેક્ટિશનર (NP) સાથે નજીકથી કામ કર્યું છે તે સુનિશ્ચિત કરવામાં મદદ કરવા માટે કે મારી બહેન તેની મિલિયન-એક-એક એપોઇન્ટમેન્ટમાં હાજરી આપે છે જે ટ્રાન્સપ્લાન્ટ મેળવવાની તેની સદ્ધરતાને માપશે. 2020 માં, મને NP નો ફોન કૉલ આવ્યો જેણે ખુશીના આંસુ સાથે પૂછ્યું કે શું હું મારી બહેનના સ્ટેમ સેલ દાતા બનવા માંગુ છું. 2020 માં પણ, મેં મારા સ્ટેમ સેલનું દાન કર્યું, જે હું માત્ર અડધી મેચ હોવાને કારણે થોડા વર્ષો પહેલા સુધી કરી શક્યો ન હતો, અને પછી મને ગમતા પર્વતો પર પાછો ગયો. અને 2021 માં, દાનના એક વર્ષ પછી, તેણીના શરીરે સ્ટેમ સેલ્સનો સંપૂર્ણ સ્વીકાર કર્યો હતો - જે પુષ્ટિની તબીબી સ્ટેમ્પ સાથે આવી હતી. આજે, એમી તેના સિકલ સેલ રોગથી મુક્ત છે અને તેણે પોતાના માટે કલ્પના કરી હતી તેવું જીવન જીવે છે. પ્રથમ વખત.

સૌપ્રથમ વખત - હકારાત્મક સંદર્ભમાં સિકલ સેલ વિશે લખવાની તક માટે હું કોલોરાડો એક્સેસનો આભારી છું. રસ ધરાવતા લોકો માટે, મારી બહેન અને મમ્મીની વાર્તાઓ સાંભળવા માટે નીચેની લિંક પર ક્લિક કરો, સીધા સ્ત્રોતમાંથી.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

સંદર્ભ

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. સિકલ સેલ રોગ અને તેની જટિલતાઓના સંચાલન તરફ વલણ: શૈક્ષણિક કુટુંબ ચિકિત્સકોનો રાષ્ટ્રીય સર્વે. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ધ ઈમ્પેક્ટ ઓફ રેસ એન્ડ ડિસીઝ ઓન સિકલ સેલ પેશન્ટ વેઈટ ટાઈમ્સ ઇન ધ ઈમરજન્સી ડિપાર્ટમેન્ટ. એમ જે એમર્જ મેડ. 2013;31(4):651-656.
3. ગિબ્સન, જીએ. માર્ટિન સેન્ટર સિકલ સેલ પહેલ. સિકલ સેલ ડિસીઝ: ધ અલ્ટીમેટ હેલ્થ અસમાનતા. 2013. અહીંથી ઉપલબ્ધ: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. નેલ્સન એસસી, હેકમેન એચડબલ્યુ. રેસ મેટર: સિકલ સેલ સેન્ટરમાં જાતિ અને જાતિવાદની ધારણા. Pediatr બ્લડ કેન્સર. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ધ ઈમ્પેક્ટ ઓફ રેસ એન્ડ ડિસીઝ ઓન સિકલ સેલ પેશન્ટ વેઈટ ટાઈમ્સ ઇન ધ ઈમરજન્સી ડિપાર્ટમેન્ટ. એમ જે એમર્જ મેડ. 2013;31(4):651-656.
6. બ્રાન્ડો, એએમ અને પેનેપિન્ટો, જેએ હાઇડ્રોક્સ્યુરિયાનો સિકલ સેલ રોગમાં ઉપયોગ: પ્રિસ્ક્રિપ્શનના નીચા દરો સાથેની લડાઈ, દર્દીનું નબળું પાલન, અને ઝેરી અને આડ અસરોના ભય. નિષ્ણાત રેવ હેમેટોલ. 2010;3(3):255-260.