જાન્યુઆરી ટ્રેચીઓસોફેજલ ફિસ્ટુલા/અન્નનળી એટ્રેસિયા (TEF/EA) જાગૃતિ મહિનો છે
અન્નનળી એ નળી છે જે ગળાને પેટ સાથે જોડે છે. શ્વાસનળી એ નળી છે જે ગળાને પવનની નળી અને ફેફસાં સાથે જોડે છે. પ્રારંભિક વિકાસમાં, તેઓ એક નળી તરીકે શરૂ થાય છે જે સામાન્ય રીતે બે નળીઓમાં વિભાજિત થાય છે (ગર્દનમાં સમાંતર ચાલે છે. જો આ યોગ્ય રીતે થતું નથી, તો TEF/EA પરિણામ છે.
તો, ટ્રેકીઓસોફેજલ ફિસ્ટુલા/અન્નનળી એટ્રેસિયા બરાબર શું છે?
જ્યારે અન્નનળી અને શ્વાસનળી વચ્ચે જોડાણ હોય ત્યારે ટ્રેચીઓસોફેજલ ફિસ્ટુલા (TEF) કહેવાય છે. TEF વારંવાર અન્નનળીના એટ્રેસિયા (EA) સાથે થાય છે જેનો મૂળભૂત અર્થ એવો થાય છે કે ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન અન્નનળી યોગ્ય રીતે બનતી નથી. TEF/EA 1 થી 3,000 જન્મોમાં 5,000 માં થાય છે. તે લગભગ 40% અસરગ્રસ્તોમાં એકલા થાય છે, અને બાકીના કિસ્સાઓમાં તે અન્ય જન્મજાત ખામીઓ સાથે અથવા આનુવંશિક સિન્ડ્રોમના ભાગ રૂપે થાય છે. TEF/EA જીવન માટે જોખમી છે અને ખોડખાંપણને સુધારવા માટે સર્જરીની જરૂર છે.
નવેમ્બર 2019 સુધી, મેં ક્યારેય TEF/EA વિશે સાંભળ્યું ન હતું અને મારી ગર્ભાવસ્થાના તે સમય સુધી, 32 અઠવાડિયા સુધી, હું એવી છાપ હેઠળ હતો કે મને બીજી તંદુરસ્ત ગર્ભાવસ્થા છે (મારો પુત્ર હેનરીનો જન્મ 11/2015ના રોજ થયો હતો). મારા નિયમિત 32-અઠવાડિયાના સ્કેન પર, મારા OB-GYN એ મને અધિકૃત રીતે પોલિહાઇડ્રેમનીઓસનું નિદાન કર્યું, જે ગર્ભાશયમાં એમ્નિઅટિક પ્રવાહીની અધિક માત્રા છે (તેઓ મારી 30-અઠવાડિયાની મુલાકાતથી મારા પ્રવાહીના સ્તરનું વધુ નજીકથી નિરીક્ષણ કરી રહ્યા હતા), અને હું હતો. ઝડપથી નિષ્ણાતને ઓળખવામાં આવે છે. વધેલા પ્રવાહી ઉપરાંત, મારી પુત્રીના પેટનો પરપોટો સ્કેન પર સામાન્ય કરતાં નાનો દેખાયો. TEF/EA નું અધિકૃત રીતે પ્રસૂતિ પહેલા નિદાન કરી શકાતું નથી પરંતુ મારા વધેલા એમ્નિઅટિક પ્રવાહી અને પેટના નાના પરપોટાને જોતાં, આ કેસ હોઈ શકે છે તે સૂચવવા માટે પૂરતા પુરાવા હતા. નિષ્ણાતની નિમણૂંકની વચ્ચે, મારી સંભાળને મારા વિશ્વાસુ OB-GYN થી નવી હોસ્પિટલમાં ડોકટરોની ટીમમાં સ્થાનાંતરિત કરવી, પુષ્ટિ થયેલ TEF/EA નિદાન સાથે શ્રેષ્ઠ અને સૌથી ખરાબ પરિસ્થિતિની ચર્ચા કરવી અને વિશ્વ વિખ્યાત સર્જન કે જેમણે શોધ કરી હતી તેની સાથે મુલાકાત કરવી. મારી પુત્રીનું જીવન બચાવવા માટેની સર્જરી કદાચ જરૂર છે, હું સ્વસ્થ બાળકને ઘરે લાવવાના વિચાર પર શોક કરતો હતો (તેની અપેક્ષિત નિયત તારીખ 2 જાન્યુઆરી, 2020 હતી) અને હકારાત્મક રહેવાનો પ્રયાસ કર્યો - કારણ કે નિદાનની પુષ્ટિ થઈ નથી અને તે હજી પણ સંપૂર્ણ સ્વસ્થ હોઈ શકે છે.
મારી ચિંતાને હળવી કરવા માટે, અમે ક્રિસમસ અને નવા વર્ષની રજાઓને ટાળવા માટે 38 અઠવાડિયામાં સુનિશ્ચિત ઇન્ડક્શનનું આયોજન કર્યું છે જેથી તે સુનિશ્ચિત કરી શકાય કે જે સર્જનને હું તેણીનું TEF/EA રિપેર કરવા માંગતો હતો તે કૉલ પર હતો અને વેકેશનમાં દૂર નથી. શ્રેષ્ઠ નાખેલી યોજનાઓ વિશે તે શું કહે છે? કોઈપણ રીતે, રોમી લુઈસ ઓટ્રિક્સે 29 નવેમ્બર, 2019 ના રોજ પાંચ અઠવાડિયાં વહેલાં વિશ્વમાં પ્રવેશ કર્યો - થેંક્સગિવીંગના બીજા દિવસે - બીજી રજા, જેનો અર્થ છે કે અમારા હેન્ડપિક સર્જન કે જેના પર અમે ભરોસો રાખ્યો હતો તે તેની સર્જરી કરવા માટે ઉપલબ્ધ રહેશે નહીં. ત્વચા પર ત્વચાની થોડી ક્ષણો પછી, ડોકટરોએ રોમીને તેના ગળામાં સ્કોપ મૂકવા માટે દૂર ખસેડ્યો - તેણીના TEF/EAની પુષ્ટિ ત્યાં જ ડિલિવરી રૂમમાં થઈ હતી - તેણીની અન્નનળી એક નાનું પાઉચ હતું, માત્ર થોડા સેન્ટિમીટર ઊંડું. બાદમાં, છાતીના એક્સ-રેએ પુષ્ટિ કરી કે તેણીના શ્વાસનળીમાંથી તેણીના પેટ સાથે જોડાણ હતું.
તેણીની પ્રક્રિયા આગલી સવારે માટે સુનિશ્ચિત કરવામાં આવી હતી, ત્રણ કલાકની શસ્ત્રક્રિયા જે છ કલાકથી વધુ સમય સુધી ચાલી હતી. શસ્ત્રક્રિયા પછી, અમે તેણીને નિયોનેટલ ઇન્ટેન્સિવ કેર યુનિટ (NICU) માં જોવા મળી, જ્યાં તેણીને આગામી સાત દિવસ સુધી બેચેની કરવામાં આવી હતી, અને અમે તેને ખસેડી શક્યા નહીં કે પકડી શક્યા નહીં. તે મારા જીવનના સૌથી લાંબા સાત દિવસ હતા. ત્યાંથી, અમે અમારા સ્વીટ રોમીનું ઘર મેળવવા માટે ખૂબ જ મુસાફરી કરી. ડોકટરોએ તેણીની અન્નનળી અને શ્વાસનળી વચ્ચે અન્ય એક ભગંદર શોધી કાઢ્યું - જે અમને પાછળથી કહેવામાં આવ્યું હતું કે કોષની દિવાલ વહેંચાયેલી છે - જે ભગંદર થવાની શક્યતા વધારે છે. આ ભગંદર તેને એવું બનાવે છે કે તેના માટે મોં દ્વારા ખવડાવવું સલામત ન હતું. તેણીને વહેલા ઘરે પહોંચાડવા માટે, ડોકટરોએ તેના પોષણ અને પ્રવાહીને તેના પેટમાં સીધા લાવવા માટે ગેસ્ટ્રોસ્ટોમી ટ્યુબ (જી-ટ્યુબ) મૂકી. આગામી 18 મહિના સુધી, મેં રોમીને તેની જી-ટ્યુબ દ્વારા દિવસમાં ચારથી પાંચ વખત ખવડાવ્યું. જેમ તમે કલ્પના કરી શકો છો, આ અત્યંત સમય માંગી લેતું હતું અને તેના કારણે, અલગ થવું. જન્મજાત ફિસ્ટુલાને બંધ કરવાની સાત પ્રક્રિયાઓ પછી, અમને રોમીને મોં દ્વારા ખવડાવવાની મંજૂરી આપવામાં આવી. તેણી ખોવાયેલા સમયની ભરપાઈ કરી રહી છે, તેણીની સામે મૂકવામાં આવેલ દરેક વસ્તુ અને દરેક વસ્તુનો પ્રયાસ કરી રહી છે.
અમે હમણાં જ રોમીની એનઆઈસીયુમાંથી ઘરે આવવાની બે વર્ષની વર્ષગાંઠની ઉજવણી કરી, જ્યાં તેણીએ આઠ લાંબા અઠવાડિયા ગાળ્યા. આજે, તેણી એક સ્વસ્થ, સમૃદ્ધ બે વર્ષની છે જે વજન માટે 71મા પર્સેન્ટાઈલ અને ઊંચાઈ માટે 98મા પર્સેન્ટાઈલમાં છે - તેના તમામ ડોકટરોની અપેક્ષાઓને વટાવી ગઈ છે જેમણે ચેતવણી આપી હતી કે તેણી કદાચ "વિકાસ કરવામાં નિષ્ફળ જશે" અથવા જે હંમેશા નાનકડી હશે. . આજની તારીખે, તેણીએ 10 થી વધુ સર્જરીઓ કરી છે અને તે જેમ જેમ વધશે તેમ તેમ વધુ જરૂર પડશે. TEF/EA બાળકો માટે મૂળ સમારકામની જગ્યા પર તેમની અન્નનળી સાંકડી થવાનો અનુભવ કરવો સામાન્ય છે, તેને ફેલાવવાની જરૂર પડે છે જેથી ખોરાક અટકી ન જાય.
તો શા માટે આપણે જાગૃતિ વધારવી જોઈએ? કારણ કે ઘણા લોકોએ TEF/EA વિશે ક્યારેય સાંભળ્યું નથી, સિવાય કે તમે કોઈને જાણતા હોવ કે જેણે વ્યક્તિગત રીતે તેનો અનુભવ કર્યો હોય; અન્ય ઘણી જન્મજાત ખામીઓથી વિપરીત, ત્યાં ઘણો આધાર નથી. કારણ હજુ અજ્ઞાત છે, અત્યારે એવું માનવામાં આવે છે કે તે આનુવંશિક અને પર્યાવરણીય પરિબળોના સંયોજનને કારણે થાય છે. TEF/EA સાથેના ઘણા બાળકો તેમની મૂળ સર્જરી પછી લાંબા સમય સુધી ચાલુ જટિલતાઓનો અનુભવ કરે છે, અને કેટલાક તેમના જીવનકાળ દરમિયાન. આમાં એસિડ રીફ્લક્સ, ફ્લોપી અન્નનળી, ખીલવામાં નિષ્ફળતા, છાલવાળી ઉધરસ, સંકુચિત વાયુમાર્ગ, શાંત આકાંક્ષા, અન્ય ઘણી બાબતોનો સમાવેશ થાય છે.
TEF/EA વ્યાખ્યાઓ અને આંકડાઓ આમાંથી લેવામાં આવ્યા છે:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/