Mjesec svjesnosti o Alzheimerovoj bolesti

Čini se da svatko poznaje nekoga tko poznaje nekoga s dijagnozom Alzheimerove bolesti. Dijagnoza je jedna od mnogih bolesti koje se vrte oko sfere naše svjesnosti. Poput raka, dijabetesa ili čak COVID-19, ono što znanstveno znamo nije uvijek jasno ili utješno. Srećom za osobu s dijagnozom, dio zaštite jer mozak gubi svoj "oomph" (znanstveni izraz) je to što osoba s dijagnozom nije akutno svjesna svojih nedostataka ili gubitaka. Sigurno ne toliko koliko ljudi oko njih.

Postao sam skrbnik za oca svoje djece kada mu je dijagnosticirana u siječnju 2021. Nije da nismo sumnjali nekoliko godina, ali smo povremene propuste pripisali "starenju". Kad im je službeno postavljena dijagnoza, djeca, sada sposobni mladi odrasli u tridesetima, došla su “odlijepljena” (još jedan tehnički izraz za svijet koji je ispao ispod njih). Iako smo razvedeni više od desetak godina, dobrovoljno sam pokupio zdravstvene aspekte dijagnoze kako bi djeca mogla njegovati i uživati ​​u svom odnosu sa svojim tatom. “Morate voljeti svoju djecu više nego što ne volite svog bivšeg supružnika.” Osim toga, radim u zdravstvu, pa bih trebao nešto znati, zar ne? Pogrešno!

U 2020. godini 26% skrbnika u SAD-u brinulo je o nekome s demencijom ili Alzheimerom, u odnosu na 22% u 2015. Više od jedne četvrtine američkih obiteljskih njegovatelja reklo je da imaju poteškoća s koordinacijom skrbi. Četrdeset pet posto skrbnika danas kaže da su pretrpjeli barem jedan (negativan) financijski utjecaj. U 2020., 23% američkih njegovatelja reklo je da im je skrb pogoršala zdravlje. Šezdeset i jedan posto današnjih obiteljskih njegovatelja radi druge poslove. (Svi podaci iz aarp.org/caregivers). Naučio sam da su Alzheimerova udruga i AARP izvrsni resursi, ako ste dovoljno obrazovani da postavljate prava pitanja.

Ali, ne radi se ni o čemu od toga! Jasno je da skrb jest ili bi trebala biti vlastito zdravstveno stanje. Čin skrbi jednako je društvena odrednica zdravlja za njegovatelja i primatelja skrbi, kao i svaki lijek ili fizička intervencija. Prilagodbe i smještaj potrebni za pružanje kvalitetne skrbi jednostavno nisu dostupni, niti financirani, niti se čak smatraju dijelom jednadžbe. A da nije bilo skrbnika obitelji, što bi se dogodilo?

A najveći graditelji prepreka su medicinski pružatelji usluga i sustavi koji se financiraju kako bi navodno pomogli pojedincima da žive sigurno u neovisnom okruženju. Dopustite mi da ponudim samo dvije prilike gdje je promjena potrebna.

Prvo, financira se kredibilna lokalna organizacija koja će osigurati upravitelje skrbi za odrasle osobe određene dobi. Za dobivanje pomoći potrebna je prijava koju sam morao ispuniti jer je djetetov tata nemoguće koristiti računalo. Budući da “pacijent” nije sam ispunio obrazac, agencija je zahtijevala osobni razgovor. Preporučena strana uglavnom gubi telefon, ne uključuje ga i odgovara samo na pozive s poznatih brojeva. Čak i bez Alzheimera, to je njegovo pravo, zar ne? Dakle, dogovorio sam poziv u unaprijed određeno vrijeme i dan, napola očekujući da će tata djece to zaboraviti. Ništa se nije dogodilo. Kad sam provjerio njegovu telefonsku povijest, nije bilo dolaznog poziva u to vrijeme, pa čak ni tog dana, ili zapravo ikad s navedenog broja. Vratio sam se na početak, a naš navodno nesposobni član obitelji zamišljeno je primijetio “zašto bih im uopće više vjerovao?” Ovo nije korisna usluga!

Drugo, uredi pružatelja usluga nisu svjesni smještaja potrebnih za uspjeh. U ovoj skrbi, njegov liječnik zaista cijeni to što ga vodim na termine, na vrijeme i na pravi dan, i koordiniram sve njegove potrebe za njegom. Da nisam, bi li oni pružili tu uslugu? Ne! Ali, sustavno me tjeraju iz pristupa njegovom medicinskom kartonu. Kažu da zbog dijagnoze navodno nije sposoban odrediti njegovatelja za više od jednog slučaja odjednom. Stotine sudskih troškova kasnije, ažurirao sam Trajnu medicinsku punomoć (Savjet: čitatelji, nabavite jednu za sebe i svoju obitelj, jednostavno se nikad ne zna!) i poslao je faksom ne jednom, ne dvaput, već tri puta (po 55 centi po stranicu na FedExu) davatelju koji je konačno potvrdio da je primio onaj s najranijim datumom, naznačujući da su ga imali cijelo vrijeme. Uzdah, kako ovo pomaže?

Mogu dodati mnoga poglavlja o rješavanju pitanja veterana (VA), pogodnostima prijevoza i pogodnostima internetskih ljekarni. I socijalni radnici sa slatkim i slatkim glasovima kada razgovaraju s osobom, a zatim i trenutnom sposobnošću da se prebace na snažne granice kada se kaže "ne". A predrasude na recepciji i telefonskih pozivatelja koji govore o njemu, a ne o njemu, toliko su dehumanizirajuće. To je svakodnevna avantura koju samo treba cijeniti dan po dan.

Dakle, moja poruka ljudima koji rade u sustavu podrške, medicinskom ili nekom drugom, je da obrate pažnju na ono što govorite i pitate. Razmislite o tome kako vaš zahtjev zvuči nekome tko ima ograničene kapacitete ili skrbniku koji ima ograničeno vrijeme. Ne samo da “ne naškodi”, već budi koristan i od pomoći. Prvo recite "da", a kasnije postavljajte pitanja. Ponašajte se prema drugima onako kako biste željeli da se prema vama ponašaju, pogotovo kada postanete skrbnik, jer statistički gledano, ta je uloga u vašoj budućnosti bez obzira na to birate li je ili ne.

I našim kreatorima politike; idemo dalje s tim! Nemojte stalno zapošljavati navigatore za rad u pokvarenom sustavu; popravi složeni labirint! Ojačajte podršku na radnom mjestu kako biste proširili definiciju FLMA kako bi uključili onoga koga skrbnik odredi. Proširite financijsku potporu za njegovatelje (AARP opet, prosječni iznos godišnjih vlastitih troškova za njegovatelje iznosi 7,242 USD). Dobijte više dobro obučenih njegovatelja na posao uz bolje plaće. Popravite opcije prijevoza i nagovijestite, autobus nije opcija! Riješite se nejednakosti koje uzrokuju nejednakosti u svijetu skrbi. (Svi politički stavovi komplimentiraju AARP-u).

Na sreću naše obitelji, djetetov tata je dobre volje i svi možemo pronaći humor u uzrujanostima i greškama kojima je puno. Bez smisla za humor, skrb je zaista teška, nezahvalna, skupa i zahtjevna. Uz velikodušnu dozu humora, možete prebroditi gotovo sve.