Bacanje svjetla: svijest o Parkinsonovoj bolesti
Dok se jutarnje sunce probija kroz zavjese, počinje još jedan dan. Međutim, za one koji žive s Parkinsonovom bolešću, najjednostavniji zadaci mogu postati zastrašujući izazovi, budući da svaki pokret zahtijeva zajednički napor i nepokolebljivu odlučnost. Buđenje u stvarnosti smanjene mobilnosti tužan je podsjetnik na svakodnevne bitke koje su pred nama. Nekadašnji čin ustajanja iz kreveta bez napora sada zahtijeva hvatanje za obližnje predmete radi oslonca, što je tihi dokaz progresivne prirode Parkinsonove bolesti.
Uz drhtave ruke i nesigurnu ravnotežu, čak se i jutarnji ritual kuhanja kave pretvara u pravi pothvat. Ugodna aroma svježe skuhane kave zasjenjena je frustracijom prolijevanja više tekućine na pult nego u šalicu koja čeka. Sjedajući da uživamo u tom prvom gutljaju, mlaka temperatura ne uspijeva zadovoljiti, što nas tjera da se vratimo u kuhinju da zagrijemo kavu u mikrovalnoj pećnici. Svaki korak čini se kao posao, ali želja za trenutkom topline i ugode tjera naprijed, unatoč preprekama. Žudnja za jednostavnim prilogom uz kavu dovodi do odluke da prepečemo krišku kruha. Ono što je nekada bila rutinska radnja sada se odvija kao niz izazova, od muke da ubacite kruh u toster do hvatanja u koštac s nožem za namazanje maslacem na pečenu krišku. Svaki pokret testira strpljenje i ustrajnost, jer potresi prijete potkopati čak i najosnovnije zadatke.
Ovaj jutarnji ritual uobičajena je pojava za mnoge pojedince koji žive s Parkinsonovom bolešću, poput mog pokojnog djeda, Carla Siberskog, koji se suočio sa surovom realnošću ovog stanja. Godinama se nosio s izazovima koje je predstavljala Parkinsonova bolest, bacajući svjetlo na svakodnevne borbe onih koji su pogođeni ovim složenim neurološkim stanjem. Unatoč njenoj prevalenciji, još uvijek postoji nedostatak razumijevanja oko Parkinsonove bolesti. U čast Carlovog putovanja i bezbrojnih drugih pogođenih Parkinsonovom bolešću, travanj je proglašen mjesecom podizanja svijesti o Parkinsonovoj bolesti. Ovaj mjesec je važan jer obilježava mjesec rođenja Jamesa Parkinsona, koji je prvi identificirao simptome Parkinsonove bolesti prije više od 200 godina.
Razumijevanje Parkinsonove bolesti
Dakle, što je zapravo Parkinsonova bolest? Parkinsonova bolest je neurološki poremećaj koji duboko utječe na svaki aspekt života pojedinca. U svojoj srži, to je progresivno stanje koje karakterizira postupna degeneracija živčanih stanica u mozgu, posebno onih odgovornih za proizvodnju dopamina. Ovaj neurotransmiter igra ključnu ulogu u omogućavanju glatkih, koordiniranih pokreta mišića. Međutim, kako razina dopamina opada zbog oštećenja ili smrti stanica, simptomi Parkinsonove bolesti napreduju, u rasponu od drhtanja, ukočenosti i poremećaja ravnoteže i koordinacije.
Simptomi Parkinsonove bolesti
Simptomi se razlikuju od osobe do osobe i mogu se manifestirati postupno tijekom vremena. Ovisno o pojedincu, može biti teško razlučiti jesu li simptomi povezani s Parkinsonovom bolešću ili jednostavno sa starenjem. Za Carla, njegova borba s Parkinsonovom bolešću postala je izražena u njegovim starijim godinama, navodeći one koji nisu često bili u njegovoj blizini da pretpostave da je to samo njegova nesposobnost da drži korak sa životom. Međutim, za mnoge, uključujući i njegovu obitelj, bilo je obeshrabrujuće svjedočiti postupnom opadanju njegove kvalitete života.
Carl je velik dio svog života posvetio putovanjima i tjelesnoj aktivnosti. U mirovini je krenuo na razna međunarodna putovanja i postao strastveni zaljubljenik u krstarenja, nakon što je u životu imao gotovo 40 krstarenja. Prije svojih avantura na putovanju, proveo je desetljeća predavajući 4. razredu dok je sa svojom suprugom Noritom podizao šestero djece. Poznat po svom aktivnom životnom stilu, Carl je sudjelovao u brojnim maratonima, svakodnevno je trčao, koristio svaku priliku za planinarenje, brinuo se za najveći vrt u susjedstvu i činio da aktivnosti uređenja doma izgledaju bez napora. Nekada poznat po vožnji na svom tandem biciklu, morao se povući iz te aktivnosti jer je Parkinsonova bolest počela utjecati na njegovu mobilnost. Aktivnosti koje su mu nekoć donosile čistu sreću - poput vrtlarstva, slikanja, planinarenja, trčanja i plesa - postale su uspomene, a ne svakodnevne aktivnosti.
Unatoč Carlovom avanturističkom životu, Parkinsonova bolest je neselektivna. Nažalost, ne može se izliječiti niti spriječiti. Iako je Carlov aktivan način života bio zapažen, to ga nije učinilo imunim na bolest. Parkinsonova bolest može pogoditi bilo koga, bez obzira na razinu aktivnosti.
Neki uobičajeni simptomi Parkinsonove bolesti uključuju:
- Tremor: Nevoljno drhtanje, obično počinje u rukama ili prstima.
- Bradikinezija: usporeno kretanje i poteškoće u pokretanju voljnih pokreta.
- Ukočenost mišića: Ukočenost u udovima ili trupu može uzrokovati bol i smanjen raspon pokreta.
- Posturalna nestabilnost: Poteškoće u održavanju ravnoteže, što dovodi do čestih padova.
- Bradifrenija: Kognitivna oštećenja kao što su gubitak pamćenja, poteškoće s koncentracijom i promjene raspoloženja.
- Poteškoće s govorom i gutanjem: Promjene u obrascima govora i poteškoće s gutanjem.
Poteškoće s govorom i gutanjem bili su najizazovniji simptomi koji su značajno utjecali na Carla. Jelo, jedna od najvećih životnih radosti, postaje izvor tuge kada se čovjek ne može u potpunosti prepustiti. Poteškoće s govorom i gutanjem predstavljaju izazove u borbi protiv Parkinsonove bolesti, stvarajući prepreke u komunikaciji i pravilnoj prehrani. Carl je ostao budan i sudjelovao u razgovoru u svojim posljednjim godinama, ali se borio da artikulira svoje misli. Na njegovom posljednjem Danu zahvalnosti, naša je obitelj sjedila za stolom, a iščekivanje je zaiskrilo u Carlovim očima dok je nestrpljivo pokazivao prema predjelima - tiha molba da uživamo u kulinarskim užicima u kojima on više nije mogao u potpunosti uživati.
Suočavanje s Parkinsonovom bolešću
Iako Parkinsonova bolest nedvojbeno utječe na kvalitetu života, ona nikako ne označava kraj života. Umjesto toga, potrebne su prilagodbe kako bismo nastavili živjeti u potpunosti. Za Carla je oslanjanje na njegov sustav podrške postalo ključno, a imao je sreću što je u svojoj zajednici imao centar za starije osobe u kojem se redovito družio sa svojim vršnjacima. Društveni aspekt bio je od vitalnog značaja za njega da krene naprijed, posebno imajući u vidu da su se mnogi njegovi prijatelji također suočavali sa zdravstvenim poteškoćama, što im je omogućilo da podržavaju jedni druge kroz zajednička iskustva.
Osim u društvenoj mreži, Carl je utjehu pronašao i u vjeri. Kao predanom katoliku, svakodnevno prisustvovanje misi u crkvi sv. Rite davalo mu je duhovnu snagu. Dok je fizičke hobije morao ostaviti po strani, odlazak u crkvu ostao je dio njegove rutine. Njegova veza sa svećenikom crkve postala je jača, osobito tijekom njegovih posljednjih godina, jer je svećenik pružao duhovno vodstvo, dijeleći sakrament bolesničkog pomazanja i predvodeći Carlovu misu zadušnicu. Moć molitve i religije poslužile su Carlu kao značajan mehanizam za suočavanje i mogle su na sličan način koristiti drugima koji se suočavaju sa sličnim izazovima.
Osim vjere, podrška obitelji odigrala je ključnu ulogu u Carlovom putovanju. Kao otac šestero djece i djed osamnaestero djece, Carl se oslanjao na pomoć svoje obitelji, posebno u vezi s problemima kretanja. Dok su prijateljstva bila važna, podrška obitelji bila je jednako ključna, posebno kada se planira skrb i odluke na kraju života.
Pristup zdravstvenim radnicima također je bio bitan. Njihova stručnost vodila je Carla kroz složenost Parkinsonove bolesti. Ovo naglašava važnost pokrivenosti zdravstvenom skrbi, kao što je Medicare, koja pomaže ublažiti financijski teret povezan s medicinskom skrbi. Ovo je posebno važno za članove Colorado Accessa, koji se možda suočavaju sa sličnim situacijama, i stavlja u perspektivu zašto je bitno da nastavimo nuditi Medicaid.
Uz ove stupove podrške, druge strategije suočavanja mogu pomoći osobama koje žive s Parkinsonovom bolešću, uključujući:
- Obrazovanje: Razumijevanje bolesti i njezinih simptoma osnažuje pojedince da donose informirane odluke o svom liječenju i prilagodbi načina života.
- Ostanite aktivni (ako je moguće): Bavite se tjelesnom aktivnošću prilagođenom sposobnostima i preferencijama, budući da tjelovježba može poboljšati mobilnost, raspoloženje i opću kvalitetu života osoba s Parkinsonovom bolešću.
- Prihvatite prilagodljive tehnologije: pomoćni uređaji i tehnologije mogu poboljšati neovisnost i olakšati svakodnevne zadatke za osobe s Parkinsonovom bolešću.
Pred kraj Carlovog putovanja s Parkinsonovom bolešću, otišao je na liječenje u bolnicu i kasnije mirno preminuo 18. lipnja 2017., u dobi od 88 godina. Tijekom svojih borbi, Carl je razvio otpornost u svakodnevnoj borbi protiv Parkinsonove bolesti. Svaka mala pobjeda, bilo uspješno kuhanje šalice kave ili mazanje maslacem na tost, predstavljala je pobjedu nad nedaćama.
Dok razmišljamo o Carlovom putu i izazovima s kojima se suočavao, posvetimo se podizanju svijesti i poticanju empatije prema onima koji boluju od Parkinsonove bolesti. Neka njegova priča posluži kao podsjetnik na otpornost i snagu, čak i pred najzastrašujućim izazovima. Budimo ujedinjeni u našim naporima da podržimo i podignemo one koji su pogođeni Parkinsonovom bolešću.
Izvori
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055