Mjesec svjesnosti o srpastim stanicama

Kad su me zamolili da napišem post na blogu o bolesti srpastih stanica (SCD) za Mjesec svjesnosti o srpastim stanicama, bio sam presretan i izvan sebe. Konačno – traženje da pišem o temi koja vjerojatno zauzima najviše mjesta u mom srcu. Ali priznajem, trebalo mi je dosta vremena da sjednem i pretočim misao na papir. Kako mogu prenijeti emocije koje dolaze kad gledam kako voljenu osobu odbijaju na bolničkim vratima kad se krikovi tihe patnje prekriju percepcijom poništenja pažnje? Odakle početi kada žele educirati opću publiku o još jednoj stvarno bolnoj stvari s kojom je sudbina vjenčala neke od nas – publici od koje većina vjerojatno nikada neće vidjeti niti osjetiti njezin utjecaj iza susjedovih zatvorenih vrata. Kako da izrazim riječima majčinu patnju? Selo ostalo s jednim djetetom manje? Postoji li samo duga pisana zadaća s magistarskog tečaja javnog zdravstva gdje postoji prilika da se opsežno mapira kako su negativni stavovi i ponašanja pružatelja usluga prema pacijentima sa SCD-om, stigmatizacija ponašanja pacijenata u traženju skrbi i nesigurnosti oko toga kako liječiti crne /Pacijenti Afroamerikanaca dovode do čestih hospitalizacija ili golemog neprijavljivanja simptoma? Što dovodi do povećanog rizika, učestalosti i težine komplikacija ISS? Što može dovesti do svih vrsta pokazatelja kvalitete života, uključujući i smrt?

Brbljanje i razmišljanje naglas sada.

No, možda bih mogao pokazati svoje istraživanje kad sam dobio i pregledao podatke iz medicinske dokumentacije ljudi koji žive s anemijom srpastih stanica u Coloradu kako bih utvrdio smanjuje li upotreba učinkovite primjene ketamina visoke doze opioida koje su često potrebne/tražene u teškoj krizi boli srpastih stanica . Ili moje godine u laboratoriju, stvarajući sintetičke polipeptide kao pristup protiv srpa koji bi povećao afinitet krvi za kisik. Čak sam razmišljao o tome da pišem o bezbrojnim drugim činjenicama koje sam naučio tijekom studija MPH, poput toga kako je liječnicima obiteljske medicine općenito neugodno upravljati SCD-om, dijelom i zbog toga što moraju komunicirati s pojedincima Afroamerikanaca¹ – ili kako je zanimljiva presječna, komparativna analiza Ankete Nacionalne bolničke ambulantne medicinske skrbi između 2003. i 2008. pokazala da su afroamerički pacijenti sa SCD-om imali vremena čekanja koja su bila 25% dulja od općeg uzorka pacijenata.²

Jedna činjenica o srpastim stanicama za koju znam da je volim dijeliti jest – razlike u financiranju srpastih stanica u usporedbi s drugim bolestima prilično su značajne. To se dijelom objašnjava velikim jazom koji postoji u privatnom i javnom financiranju kliničkih istraživanja između bolesti koje pogađaju crnu i bijelu populaciju u našoj zemlji.³ Na primjer, cistična fibroza (CF) je genetski poremećaj koji pogađa oko 30,000 100,000 osoba, u usporedbi sa XNUMX XNUMX pogođenih SCD-om.⁴ Iz druge perspektive, 90% osoba koje žive sa CF su bijelci, dok su 98% onih koji žive sa ISS crnci.³ Kao i SCD, CF je glavni uzrok morbiditeta i mortaliteta, pogoršava se s godinama, zahtijeva stroge režime liječenja, rezultira povremenim hospitalizacijama i skraćuje životni vijek.⁵ I unatoč tim sličnostima, postoji velika razlika u financiranju potpore između ove dvije bolesti, pri čemu CF dobiva četiri puta veći iznos državnih sredstava od Nacionalnog instituta za zdravlje (254 milijuna USD) u usporedbi s SCD (66 milijuna USD).^4,6

Preteško. Dopusti mi da se odmaknem i počnem s mamom.

Moja majka je afrička imigrantkinja iz Demokratske Republike Kongo koja je prve dvadeset i dvije godine svog života provela u Normalu, Illinois pletući kosu. Njezina srednjoafrička estetika, u kombinaciji s njezinim zamršenim tehnikama prstiju i oštrim okom za savršenstvo, brzo ju je godinama učinila uglednom pletericom kose za afroameričke zajednice u području Bloomington-Normal. Jedan sastanak često je trajao nekoliko sati, a moja je majka vrlo slabo govorila engleski. Tako je prirodno imala ulogu slušatelja dok su njezini klijenti pričali anegdote o svojim životima i životima svoje djece. Tema koja se ponavljala i koja me često intrigirala dok sam sjedio u kutu i bojao ili radio domaću zadaću bilo je opće nepovjerenje i gađenje prema Medicinskom centru Advocate BroMenn, najvećoj bolnici u području Bloomington-Normal. Čini se da je ova bolnica imala lošu reputaciju u lokalnoj afroameričkoj zajednici zbog onoga što bi se formalno moglo opisati kao implicitne pristranosti pružatelja usluga i kulturno nekompetentne skrbi. Ali, klijenti moje majke bili su vrlo otvoreni u svojim računima i nazivali su to onim što jest – rasizmom. Kako se pokazalo, rasizam je bio samo jedan od mnogih čimbenika zdravstvenih djelatnika koji su oblikovali ta stajališta; drugi su uključivali zanemarivanje, pristranost i predrasude.

Zanemarivanje je ostavilo moju sestru u 10-dnevnoj komi u dobi od 8 godina. Predrasude i potpuno zanemarivanje doveli su do toga da je propustila gotovo dvije godine školovanja do kraja srednje škole. Pristranost (i vjerojatno nedostatak stručnosti od strane zdravstvenih djelatnika) dovela je do jednog moždanog udara u dobi od 21 godine i drugog koji je utjecao na drugu stranu u dobi od 24 godine. A rasizam ju je agresivno spriječio da dobije ultimativno liječenje ove bolesti koje je trebala i željela .

Do sada, milijuni riječi koje sam stavio na papir oko svega što ima veze sa srpastim stanicama uvijek su se formirali oko konteksta bolesti, tuge, rasizma, lošeg tretmana i smrti. Ali ono što najviše cijenim u vezi s vremenom objavljivanja ovog posta na blogu – jer je to mjesec svjesnosti o srpastim stanicama 2022. – jest to što konačno imam nešto prekrasno za pisati. Godinama sam pratio voditelje liječenja i istraživanja srpastih stanica. Putovala sam kako bih učila od najboljih, pripremila bazu znanja o načinima kako olakšati liječenje svoje sestre i vratiti ga kući. Godine 2018. napustio sam Colorado kako bih živio blizu svoje sestre u Illinoisu. Sastao sam se s istraživačkim voditeljima tima za hematologiju i transplantaciju matičnih stanica na Sveučilištu Illinois na odjelu za hematologiju/onkologiju u Chicagu – istim vođama koji su odbili molbu moje majke – da zauzmu naš prostor. Tijekom 2019. blisko sam surađivao s glavnom medicinskom sestrom (NP) kako bih osigurao da moja sestra ode na milijun i jedan pregled koji bi izmjerio njezinu sposobnost da primi transplantaciju. Godine 2020. telefonom me je nazvao spomenuti NP koji me uz suze sretne pitao želim li biti donor matičnih stanica svoje sestre. Također sam 2020. godine donirao svoje matične stanice, nešto što nisam mogao učiniti do prije nekoliko godina jer sam bio samo napola podudaran, a zatim sam se vratio u planine koje volim. A 2021. godine, godinu dana nakon donacije, njezino je tijelo u potpunosti prihvatilo matične stanice – koje su imale medicinski žig potvrde. Danas je Amy slobodna od bolesti srpastih stanica i živi život kako je zamislila za sebe. Prvi put.

Zahvalan sam Colorado Accessu na prilici da pišem o srpastim stanicama u pozitivnom kontekstu – po prvi put. Za one koji su zainteresirani, slobodno kliknite na donju poveznicu kako biste čuli priče moje sestre i mame, izravno iz izvora.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Reference

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Stavovi prema liječenju anemije srpastih stanica i njezinih komplikacija: Nacionalna anketa akademskih obiteljskih liječnika. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department. Am J Emerge Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Bolest srpastih stanica: krajnji zdravstveni nesrazmjer. 2013. Dostupno od: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Rasa je važna: percepcija rase i rasizma u centru srpastih stanica. Pediatr Blood Cancer, 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department. Am J Emerge Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Upotreba hidroksiureje u anemiji srpastih stanica: bitka s niskim stopama propisivanja, lošom suradnjom pacijenata i strahom od toksičnosti i nuspojava. Stručnjak Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.