Život s dijabetesom tipa 1

Dok se u studenom obilježava mjesec svjesnosti o dijabetesu, razmišljam o putovanju koje sam prošao dok sam živio s dijabetesom tipa 1 posljednjih 45 godina. Kad mi je prvi put dijagnosticiran u dobi od 7 godina, upravljanje dijabetesom bilo je sasvim drugačiji izazov nego danas. Tijekom godina, napredak u tehnologiji, znanje o bolesti i bolja podrška promijenili su moj život.

Kad sam 1. dobio dijagnozu dijabetesa tipa 1978, krajolik upravljanja dijabetesom bio je oštra suprotnost onome što imamo danas. Praćenje glukoze u krvi čak nije bilo važno, pa je provjera urina bila jedini način da saznate gdje stojite. Nadalje, ubrizgavanje samo jedne do dvije injekcije dnevno kratkodjelujućeg i dugodjelujućeg inzulina bio je režim, koji je omogućio stalnu potrebu za jelom u točno vrijeme kada inzulin dostigne vrhunac i konstantno visok i nizak šećer u krvi. U to je vrijeme svakodnevni život nekoga s dijabetesom često bio zasjenjen taktikom straha koju su koristili zdravstveni radnici kako bi osigurali pridržavanje. Živo se sjećam svog prvog boravka u bolnici kada mi je tek postavljena dijagnoza i jedne sestre koja je zamolila moje roditelje da napuste sobu dok mi se ismijavala jer si nisam mogla sama dati injekciju inzulina. Imajte na umu da sam imao sedam godina i bio sam u bolnici oko tri dana dok sam pokušavao shvatiti što mi se događa. Sjećam se da je rekla: "Želiš li zauvijek biti teret svojim roditeljima?" Kroz suze sam skupila hrabrosti da sama sebi dam injekciju, ali gledajući unatrag, vjerujem da mi je njezin komentar o opterećivanju roditelja godinama ostao u meni. Nekima je u to vrijeme fokus bio na izbjegavanju komplikacija kroz strogu kontrolu, zbog čega sam se često osjećao tjeskobno i krivo ako stvari nisam uvijek radio "savršeno", što je u to vrijeme bilo nemoguće. Visok broj za moj šećer u krvi značio je da sam "loš" u svom sedmogodišnjem mozgu i da "ne radim dobro posao".

Biti tinejdžer s dijabetesom tipa 1 kasnih 70-ih i 80-ih bilo je posebno izazovno. Adolescencija je vrijeme pobune i potrage za neovisnošću, što je u suprotnosti sa strogim režimom za koji se očekuje da upravlja dijabetesom bez sve moderne tehnologije koja danas postoji. Često sam se osjećao kao autsajder jer su me moji vršnjaci podržavali, ali se nisu mogli poistovjetiti sa svakodnevnom borbom praćenja razine šećera u krvi, uzimanja injekcija inzulina i suočavanja s promjenjivim raspoloženjima i razinama energije. Kao da adolescenti ionako nisu puni navale hormona koji uzrokuju velike promjene raspoloženja, samosvijest i nesigurnost, dijabetes je dodao jednu sasvim novu dimenziju. Stigma i nerazumijevanje oko bolesti samo su dodali emocionalni teret koji nose tinejdžeri s dijabetesom. Tijekom tih tinejdžerskih godina nastavio sam poprilično poricati svoje zdravlje, čineći sve što sam mogao da se samo "pritajim" i "uklopim". Učinio sam mnoge stvari koje su bile u izravnom sukobu s onim što sam "trebao" činiti da upravljam svojim zdravljem, što je, siguran sam, nastavilo pridonositi osjećajima krivnje i srama. Također se sjećam da mi je majka godinama kasnije rekla da se "bojala" dopustiti mi da izađem iz kuće, ali je znala da mora ako želim odrasti kao "normalan" tinejdžer. Sad kad sam roditelj, imam veliku empatiju prema tome koliko je ovo moralo biti teško za nju, a također sam zahvalan što mi je dala slobodu koju sam trebao unatoč onome što je sigurno bila velika briga za moje zdravlje i sigurnost.

Sve se to promijenilo u mojim 20-ima kada sam konačno odlučio zauzeti proaktivniji pristup upravljanju svojim zdravljem sada kada sam odrastao. Dogovorio sam termin kod liječnika u svom novom rodnom gradu i još se dan danas sjećam tjeskobe koju sam osjećao sjedeći u čekaonici. Doslovno sam se tresla od stresa i straha da će me i on osjećati krivom i posramiti te mi reći sve grozne stvari koje će mi se dogoditi ako se ne budem bolje brinula o sebi. Za divno čudo, dr. Paul Speckart bio je prvi liječnik koji me je susreo točno tamo gdje sam bio kad sam mu rekao da sam došao k njemu kako bih se počeo bolje brinuti o sebi. Rekao je: "U redu... učinimo to!" i nisam ni spomenuo što sam ili nisam učinio u prošlosti. Uz rizik da budem pretjerano dramatičan, taj doktor je promijenio tijek mog života… potpuno vjerujem u to. Zbog njega sam uspjela ploviti kroz sljedećih nekoliko desetljeća, naučivši osloboditi se krivnje i srama koje sam povezivala s brigom za svoje zdravlje i na kraju sam uspjela donijeti troje zdrave djece na svijet, unatoč tome što sam bila medicinski stručnjaci su mi rano rekli da djeca možda čak i nisu mogućnost za mene.

Tijekom godina svjedočio sam izvanrednom napretku u upravljanju dijabetesom koji je promijenio moj život. Danas imam pristup raznim alatima i resursima koji svakodnevni život čine lakšim za upravljanje. Neka ključna poboljšanja uključuju:

1. Praćenje glukoze u krvi: Kontinuirani monitori glukoze (CGM) revolucionarizirali su moje upravljanje dijabetesom. Pružaju podatke u stvarnom vremenu, smanjujući potrebu za čestim testovima pomoću prstiju.
2. Inzulinske pumpe: Ovi uređaji su mi zamijenili višestruke dnevne injekcije, nudeći preciznu kontrolu nad isporukom inzulina.
3. Poboljšane formulacije inzulina: Moderne formulacije inzulina imaju brži početak i dulje trajanje, što više oponaša prirodni inzulinski odgovor tijela.
4. Obrazovanje i podrška za dijabetes: Bolje razumijevanje psiholoških aspekata upravljanja dijabetesom dovelo je do empatičnije prakse zdravstvene skrbi i mreža podrške.

Za mene je život s dijabetesom tipa 1 45 godina bio put otpornosti, i iskreno, to me učinilo onim što jesam, tako da ne bih promijenio činjenicu da sam živio s ovim kroničnim stanjem. Dijagnoza mi je postavljena u eri zdravstvene skrbi temeljene na strahu i ograničene tehnologije. Međutim, napredak u upravljanju dijabetesom bio je izvanredan, što mi je omogućilo da vodim ispunjeniji život bez većih komplikacija do danas. Skrb za dijabetes evoluirala je od krutog pristupa temeljenog na strahu do holističkog pristupa usmjerenog na pacijenta. Zahvalan sam za napredak koji je moj život s dijabetesom učinio lakšim za upravljanje i punim nade. Tijekom ovog mjeseca svjesnosti o dijabetesu slavim ne samo svoju snagu i odlučnost, već i zajednicu pojedinaca koji su sa mnom dijelili ovo putovanje.

Radujem se obećavajućoj budućnosti upravljanja dijabetesom. Zajedno možemo podići svijest, potaknuti napredak i, nadamo se, približiti nas lijeku za ovu bolest koja utječe na toliko života.