Alzheimer-tudatosság hónapja

Úgy tűnik, mindenki ismer valakit, aki ismer valakit, akinek Alzheimer-kórja van. A diagnózis egyike annak a sok betegségnek, amelyek tudati körünk körül kavarognak. A rákhoz, a cukorbetegséghez vagy akár a COVID-19-hez hasonlóan, amit tudományosan ismerünk, az nem mindig egyértelmű vagy megnyugtató. A diagnózissal rendelkező személy szerencséjére a védelem része, amikor az agy elveszti „oomph”-ját (tudományos kifejezés), hogy a diagnosztizált személy nincs tisztában hiányosságaival vagy veszteségeivel. Természetesen nem annyira, mint a körülöttük lévő emberek.

Gyermekeim apjának gondozója lettem, amikor 2021 januárjában diagnosztizálták. Nem mintha néhány éve nem gyanakodtunk volna, hanem az időnkénti kihagyásokat az „öregedésnek” tulajdonítottuk. Amikor hivatalosan diagnosztizálták, a gyerekek, ma már tehetséges, harminc év körüli fiatal felnőttek „leragasztottak” (egy másik szakkifejezés arra vonatkozóan, hogy a világ kiesik alóluk). Bár több mint egy tucat éve elváltunk, önként vállaltam a diagnózis egészségügyi vonatkozásait, hogy a gyerekek ápolják és élvezhessék az apjukkal való kapcsolatukat. "A gyerekeit jobban kell szeretnie, mint a korábbi házastársát." Emellett az egészségügyben dolgozom, ezért tudnom kellene valamit, nem? Rossz!

2020-ban az Egyesült Államokban a gondozók 26%-a ápolt valakit demenciában vagy Alzheimer-kórban, szemben a 22-ös 2015%-kal. Az amerikai családgondozók több mint egynegyede nyilatkozott úgy, hogy nehézségei vannak az ellátás koordinálásával. A gondozók 2020 százaléka ma azt mondja, hogy legalább egy (negatív) anyagi hatás érte. 23-ban az amerikai gondozók XNUMX%-a mondta azt, hogy a gondozás rontotta saját egészségi állapotát. A mai családgondozók XNUMX százaléka más munkát végez. (Minden adat innen aarp.org/caregivers). Megtanultam, hogy az Alzheimer-szövetség és az AARP kiváló források, ha elég tájékozott vagy ahhoz, hogy feltedd a megfelelő kérdéseket.

De itt nem erről van szó! Nyilvánvaló, hogy a gondozás saját egészségi állapota, vagy annak kell lennie. A gondozás aktusa éppúgy társadalmi meghatározója a gondozó és az ellátást igénybevevő egészségének, mint bármely gyógyszeres kezelés vagy fizikai beavatkozás. A minőségi ellátás biztosításához szükséges adaptációk és elhelyezések egyszerűen nem állnak rendelkezésre, nem finanszírozhatók, sőt nem is tekinthetők az egyenlet részének. És ha nem a családgondozók, mi történne?

A legnagyobb akadályépítők pedig azok az egészségügyi szolgáltatók és rendszerek, amelyeket azért finanszíroznak, hogy állítólag segítsék az egyéneket abban, hogy biztonságosan élhessenek független környezetben. Hadd kínáljak csak két lehetőséget, ahol változásra van szükség.

Először is, egy hiteles helyi szervezetet finanszíroznak annak érdekében, hogy bizonyos korú felnőttek számára gondozási vezetőket biztosítsanak. A segítséghez egy kérvényre van szükség, amit ki kellett töltenem, mert a gyerek apja számára lehetetlen a számítógép használata. Mivel a „beteg” nem maga töltötte ki az űrlapot, az ügynökség személyes meghallgatást kért. A hivatkozott fél általában elveszti telefonját, nem kapcsolja be, és csak ismert számokról fogadja a hívásokat. Még Alzheimer-kór nélkül is ez a joga, nem? Szóval felhívtam egy előre meghatározott időpontban és napon, félig azt várva, hogy a gyerekek apja elfelejti. Nem történt semmi. Amikor megnéztem a telefonelőzményeit, nem érkezett bejövő hívás akkoriban, még aznap sem, vagy valójában soha nem érkezett a megadott számról. Visszatértem az első helyre, és az állítólagos cselekvőképtelen családtagunk elgondolkodva megjegyezte: „miért bíznék most már bennük?” Ez nem egy hasznos szolgáltatás!

Másodszor, a szolgáltató irodái nincsenek tisztában a sikerhez szükséges szállásokkal. Ebben az ellátásban a kezelőorvosa nagyon nagyra értékeli, hogy időben és a megfelelő napon eljuttatom az időpontokra, és minden ellátási igényét koordinálom. Ha nem tenném, akkor nyújtanák ezt a szolgáltatást? Nem! De szisztematikusan letiltanak az orvosi nyilvántartásához való hozzáféréstől. Azt mondják, hogy a diagnózis miatt állítólag nem tud gondozót kijelölni egynél több esetre. Több száz jogi költséget később frissítettem a tartós orvosi meghatalmazást (Tipp: olvasók, szerezzenek be magának és családjuknak, csak soha nem tudhatjátok!), és nem egyszer, nem kétszer, hanem háromszor faxoltam (55 cent/a áron). oldalon a FedEx-en) a szolgáltatónak, aki végül elismerte, hogy a legkorábbi dátummal rendelkezőt kapta meg, jelezve, hogy mindvégig megvolt. Sóhajt, ez hogyan segít?

Sok fejezettel kiegészíthetem a veteránügyekkel (VA), valamint a szállítási kedvezményekkel és az online gyógyszertárak előnyeivel foglalkozó fejezeteket. És a szociális munkások cukros, édes, keserű hangon, amikor beszélnek az illetővel, majd azonnal képesek átváltani a határozott határokra, amikor „nem”-et mondanak. És annyira dehumanizálóak az előítéletek, hogy a recepciós és a telefonálók inkább róla beszélnek, mint neki. Ez egy mindennapi kaland, amit csak egy napra kell értékelni.

Tehát azt üzenem a támogatási rendszerben dolgozóknak, legyen az orvosi vagy egyéb, hogy figyeljenek arra, amit mondanak és kérdeznek. Gondolja át, hogyan hangzik kérése egy korlátozottan cselekvőképes személynek, vagy egy olyan gondozónak, akinek korlátozott ideje van. Ne csak „ne árts”, hanem légy hasznos és segítőkész. Először mondjon igent, és csak később tegyen fel kérdéseket. Bánj másokkal úgy, ahogy szeretnéd, hogy veled bánjanak, különösen, ha gondozóvá válsz, mert statisztikailag ez a szerep a jövődben van, akár választod, akár nem.

És a döntéshozóinknak; folytassuk a dolgot! Ne alkalmazzon folyamatosan navigátorokat, hogy hibás rendszerben dolgozzanak; javítsd meg az összetett labirintusot! Erősítse meg a munkahelyi támogatást, hogy az FLMA definícióját kiterjessze a gondozó által kijelölt személyekre. Bővítse a gondozók pénzügyi támogatását (ismét az AARP, a gondozók éves saját költségének átlagos összege 7,242 dollár). Szerezzen be több jól képzett gondozót jobb bérezéssel. Javítsd ki a közlekedési lehetőségeket, és jelezd, busz nem választható! Kezelje az egyenlőtlenségeket, amelyek a gondozói világban tapasztalható egyenlőtlenségeket okozzák. (Minden politikai álláspont az AARP-t dicséri).

A mi családunk szerencséjére a gyerek apukája jókedvű, és mindannyian megtaláljuk a humort a rengeteg felfordulásban és tévedésben. Humorérzék nélkül a gondozás valóban nehéz, kifizetődő, drága és megerőltető. Egy nagylelkű humorral szinte mindenen túl lehet jutni.