Fényhullás: Parkinson-kór tudatosság
Ahogy a reggeli nap átszűrődik a függönyökön, egy újabb nap kezdődik. A Parkinson-kórban élők számára azonban a legegyszerűbb feladatok is ijesztő kihívásokká válhatnak, hiszen minden egyes mozdulat összehangolt erőfeszítést és rendíthetetlen elszántságot igényel. A csökkent mobilitás valóságára való ébredés szomorú emlékeztető az előttünk álló napi csatákra. Az ágyból való felkelés egykor könnyed cselekedete most szükségessé teszi, hogy a közeli tárgyakba kapaszkodjunk, hogy megtámasszuk, ami csendes bizonyítéka a Parkinson-kór progresszív természetének.
Remegő kezekkel és bizonytalan egyensúlyával még a reggeli kávéfőzési rituálé is komoly erőfeszítéssé válik. A frissen főzött kávé megnyugtató aromáját beárnyékolja az a frusztráció, hogy több folyadék ömlik a pultra, mint a várakozó csészébe. Ha leülünk, hogy megkóstoljuk az első kortyot, a langyos hőmérséklet nem elégít ki, ezért visszatérünk a konyhába, hogy a mikrohullámú sütőben melegítsük a kávét. Minden lépés házimunkának tűnik, de a melegség és a kényelem vágya az akadályok ellenére is előre lendít. A kávé egyszerű kísérőre való vágya egy szelet kenyér pirítása mellett dönt. Az egykor rutinszerű tevékenység most kihívások sorozataként bontakozik ki, a kenyér kenyérpirítóba való behelyezésétől kezdve a késsel való küszködésig, hogy vajjal megkenjük a pirított szeletet. Minden mozdulat próbára teszi a türelmet és a kitartást, mivel a remegés a legalapvetőbb feladatokat is alááshatja.
Ez a reggeli rituálé gyakori esemény sok Parkinson-kórban szenvedő embernél, hasonlóan néhai nagyapámhoz, Carl Siberskihez, aki szembesült ennek az állapotnak a rideg valóságával. Évekig eligazodtak a Parkinson-kór által támasztott kihívások között, és rávilágított az e bonyolult neurológiai állapot által érintettek napi küzdelmeire. Elterjedtsége ellenére a Parkinson-kórt még mindig nem ismerik. Carl utazása és a Parkinson-kór által érintett számtalan ember tiszteletére áprilist a Parkinson-kór tudatosításának hónapjának nyilvánították. Ez a hónap azért fontos, mert James Parkinson születésének hónapja, aki több mint 200 évvel ezelőtt először azonosította a Parkinson-kór tüneteit.
A Parkinson-kór megértése
Tehát mi is pontosan a Parkinson-kór? A Parkinson-kór egy neurológiai rendellenesség, amely az egyén életének minden területére mélyreható hatással van. Lényegében ez egy progresszív állapot, amelyet az agy idegsejtjeinek fokozatos degenerációja jellemez, különösen a dopamin termeléséért felelősek. Ez a neurotranszmitter döntő szerepet játszik a sima, összehangolt izommozgások elősegítésében. Azonban ahogy a dopaminszint csökken a sejtkárosodás vagy halálozás következtében, a Parkinson-kór tünetei előrehaladnak, kezdve a remegéstől, a merevségtől és az egyensúly és a koordináció zavarától.
A Parkinson-kór tünetei
A tünetek személyenként változnak, és idővel fokozatosan jelentkezhetnek. Egyéntől függően nehéz lehet megkülönböztetni, hogy a tünetek a Parkinson-kórhoz vagy egyszerűen az öregedéshez kapcsolódnak-e. Carl számára a Parkinson-kórral való küzdelme idősebb korában vált hangsúlyossá, ami arra késztette azokat, akik nem voltak gyakran körülötte, és azt hitték, hogy ez csupán képtelen lépést tartani az élettel. Sokak számára azonban, köztük családja számára is elkeserítő volt életminőségének fokozatos romlása.
Carl élete nagy részét utazásnak és fizikai tevékenységnek szentelte. Nyugdíjas korában különböző nemzetközi utakra indult, és lelkes sétarajongókká vált, hiszen élete során közel 40 körutazáson vett részt. Utazási kalandjai előtt évtizedeket töltött a 4. osztály tanításával, miközben feleségével, Nóritával hat gyermeket nevelt fel. Az aktív életmódjáról híres Carl számos maratonon vett részt, naponta futott, minden lehetőséget megragadott a túrázásra, gondozta a környék legnagyobb kertjét, és könnyednek tűnt a lakásfelújítási tevékenységek. Egykor tandemkerékpárjáról ismerték, hogy abba kellett hagynia ezt a tevékenységet, mivel a Parkinson-kór kezdte befolyásolni a mozgásképességét. Azok a tevékenységek, amelyek egykor tiszta boldogságot hoztak számára – mint például a kertészkedés, a festés, a túrázás, a futás és a társastánc – inkább emlékekké váltak, semmint napi elfoglaltsággá.
Carl kalandos élete ellenére a Parkinson-kór válogatás nélkül. Sajnos nem gyógyítható vagy megelőzhető. Noha Carl aktív életmódja figyelemre méltó volt, nem tette immunissá a betegséggel szemben. A Parkinson-kór bárkit érinthet, aktivitási szintjétől függetlenül.
A Parkinson-kór néhány gyakori tünete:
- Remegés: Önkéntelen remegés, általában a kézben vagy az ujjakban kezdődik.
- Bradykinesia: Lassult mozgás és az akaratlagos mozgások kezdeményezésének nehézsége.
- Izommerevség: A végtagok vagy a törzs merevsége fájdalmat és csökkent mozgástartományt okozhat.
- Testtartási instabilitás: Nehézségek az egyensúly fenntartásában, ami gyakori eséshez vezet.
- Bradyphrenia: Kognitív károsodások, például memóriavesztés, koncentrációs nehézségek és hangulatváltozások.
- Beszéd- és nyelési nehézségek: A beszédminták megváltozása és nyelési nehézségek.
A beszéd- és nyelési nehézségek jelentettek a legnagyobb kihívást jelentő tüneteket, amelyek jelentős hatással voltak Carlra. Az evés, az élet egyik legnagyobb öröme, szomorúság forrásává válik, ha az ember nem tudja teljesen beleélni magát. A beszéd- és nyelési nehézségek kihívást jelentenek a Parkinson-kór elleni küzdelemben, akadályozva a kommunikációt és a megfelelő táplálkozást. Carl éber maradt, és utolsó éveiben beszélgetett, de nehezen tudta megfogalmazni gondolatait. Utolsó hálaadásán a családunk az asztal körül ült, és Carl szemében a várakozás szikrázott, ahogy buzgón intett az előételek felé – néma könyörgésként, hogy élvezzük azokat a kulináris élvezeteket, amelyeket ő már nem tudott teljesen átélni.
Megbirkózni a Parkinson-kórral
Noha a Parkinson-kór kétségtelenül befolyásolja az életminőséget, semmiképpen sem jelenti magának az életnek a végét. Ehelyett kiigazításokra van szükség a teljes életvitelhez. Carl számára kulcsfontosságúvá vált, hogy a támogatási rendszerére támaszkodjon, és szerencséje volt, hogy közösségében van egy senior központ, ahol rendszeresen foglalkozott társaival. A szociális szempont létfontosságú volt számára a továbblépéshez, különös tekintettel arra, hogy sok barátja egészségügyi nehézségekkel is szembesült, lehetővé téve számukra, hogy a közös élményeken keresztül támogassák egymást.
A közösségi hálózata mellett Carl a hitében talált vigaszt. Hithű katolikusként lelki erőt adott neki a Szent Rita templomban való napi misén való részvétel. Míg a fizikai hobbit félre kellett tenni, a templomba járás továbbra is a rutin része maradt. A gyülekezet papjához fűződő kapcsolata erősödött, különösen utolsó éveiben, amikor a pap lelki útmutatást nyújtott, kiszolgáltatta a Betegek kenetének szentségét és vezette Carl gyászmisét. Az ima és a vallás ereje jelentős megküzdési mechanizmusként szolgált Carl számára, és hasonlóképpen előnyös lehet mások számára, akik hasonló kihívásokkal néznek szembe.
A hiten túl a család támogatása kulcsszerepet játszott Carl útján. Hatgyermekes apaként és tizennyolc éves nagypapaként Carl családja segítségére szorult, különösen a mobilitási problémákkal kapcsolatban. Míg a barátságok fontosak voltak, a család támogatása ugyanilyen fontos volt, különösen az életvégi gondozás és a döntések megtervezésekor.
Az egészségügyi szakemberekhez való hozzáférés is elengedhetetlen volt. Szakértelmük vezette Carlt a Parkinson-kór összetettségein. Ez aláhúzza az egészségügyi ellátás, például a Medicare fontosságát, amely segít enyhíteni az orvosi ellátással járó pénzügyi terheket. Ez különösen fontos a Colorado Access-tagok számára, akik hasonló helyzetekkel szembesülhetnek, és kilátásba helyezi, miért elengedhetetlen számunkra, hogy továbbra is kínáljuk a Medicaid szolgáltatást.
A támogatás ezen pillérein túlmenően más megküzdési stratégiák is segíthetnek a Parkinson-kórban szenvedőknek, beleértve:
- Oktatás: A betegség és tüneteinek megértése képessé teszi az egyéneket arra, hogy megalapozott döntéseket hozzanak a kezelésükkel és az életmódjukkal kapcsolatban.
- Maradjon aktív (ha lehetséges): Vegyen részt a képességeihez és preferenciáihoz szabott fizikai tevékenységben, mivel a testmozgás segíthet javítani a Parkinson-kórban szenvedők mobilitását, hangulatát és általános életminőségét.
- Az adaptív technológiák alkalmazása: A kisegítő eszközök és technológiák fokozhatják a függetlenséget és megkönnyíthetik a Parkinson-kórban szenvedő egyének napi feladatait.
Carl Parkinson-kóros útja vége felé hospice-kezelésbe került, majd 18. június 2017-án, 88 éves korában békésen elhunyt. Küzdelmei során Carl ellenálló képességet fejlesztett ki a Parkinson-kór elleni napi küzdelemből. Minden kis győzelem, akár egy csésze kávé sikeres elkészítése, akár vaj megkenése a pirítósra, győzelmet jelentett a csapások felett.
Miközben Carl útjára és az előtte álló kihívásokra gondolunk, kötelezzük el magunkat a tudatosság növelése és az empátia előmozdítása mellett a Parkinson-kórban élők iránt. Története emlékeztessen a kitartásra és az erőre, még a legijesztőbb kihívásokkal szemben is. Legyünk egységesek a Parkinson-kór által érintettek támogatására és felemelésére tett erőfeszítéseinkben.
Források
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055