Sarlósejtes tudatosság hónapja

Amikor felkértek, hogy írjak egy blogbejegyzést a sarlósejtes betegségről (SCD) a sarlósejtes tudatosság hónapja alkalmából, elragadtattam, és túl a holdon. Végül – felkértek, hogy írjak egy olyan témáról, amely valószínűleg a legtöbb helyet foglalja el a szívemben. De valljuk be, sok időbe telt, mire leültem és papírra vetettem a gondolataimat. Hogyan közvetítsem azokat az érzelmeket, amelyek abból fakadnak, ha azt nézem, ahogy egy drága szeretett személyt elutasítanak a kórház ajtajában, amikor a néma szenvedés kiáltásait a visszavont figyelem érzékelése fedi le? Hol kezdődik az, amikor az általános közönséget egy másik nagyon fájdalmas dologról akarják felvilágosítani, amellyel a sors néhányunkat összeházasít – egy olyan közönségről, amelyből a legtöbben valószínűleg soha nem fogják látni vagy érezni a hatását a szomszéd zárt ajtói mögött. Hogyan fejezzem ki egy anya szenvedését? Egy falu, aki eggyel kevesebb gyerekkel maradt ápolni? Vajon csak egy közegészségügyi mesterkurzus hosszú írásbeli feladatán keresztül van lehetőség arra, hogy alaposan feltérképezzék, milyen negatív szolgáltatói attitűdök és viselkedések az SCD-ben szenvedő betegekkel szemben, a betegek gondozást kereső magatartásának megbélyegzése és a fekete kezeléssel kapcsolatos bizonytalanságok /Az afro-amerikai betegek gyakori kórházi kezeléshez vezetnek, vagy a tünetek jelentős aluljelentéséhez? Mi vezet az SCD-szövődmények fokozott kockázatához, gyakoriságához és súlyosságához? Ami mindenféle életminőség-mutatóhoz vezethet, beleértve a halált is?

Haladni és hangosan gondolkodni.

De talán bemutathatnám kutatásaimat, amikor megszereztem és áttekintettem a Coloradóban élő sarlósejtes betegségben szenvedő emberek orvosi feljegyzéseinek adatait annak megállapítására, hogy a hatékony ketamin adagolás csökkenti-e a súlyos sarlósejtes fájdalom krízisben gyakran szükséges/kényelt magas opioid dózisokat. . Vagy a laboratóriumban eltöltött éveim, ahol szintetikus polipeptideket készítettem sarlócsillapító módszerként, amely növelné a vér oxigén iránti affinitását. Még arra is gondoltam, hogy leírom a számtalan egyéb tényt, amelyet MPH tanulmányaim során tanultam, például, hogy a háziorvosok általában kényelmetlenül érzik magukat az SCD kezelésében, részben azért, mert afroamerikai egyénekkel kell kapcsolatba lépniük.¹ – avagy hogyan mutatta ki a National Hospital Ambulatory Medical Care Survey 2003 és 2008 között végzett érdekes keresztmetszeti, összehasonlító elemzése, hogy az SCD-ben szenvedő afroamerikai betegek 25%-kal hosszabb várakozási időt tapasztaltak, mint az általános betegminta.²

Az egyik sarlósejtes tény, amelyről tudom, hogy szeretek megosztani, az az, hogy a sarlósejtes finanszírozási különbségek a többi betegséghez képest meglehetősen figyelemre méltóak. Ez részben azzal magyarázható, hogy hazánkban a fekete-fehér populációt érintő betegségek között nagy szakadék van a klinikai kutatások magán- és állami finanszírozásában.³ Például a cisztás fibrózis (CF) egy olyan genetikai rendellenesség, amely körülbelül 30,000 100,000 személyt érint, szemben az SCD által érintett XNUMX XNUMX emberrel.⁴ Más szempontból a CF-ben élők 90%-a fehér, míg az SCD-vel élők 98%-a fekete.³ Az SCD-hez hasonlóan a CF is a morbiditás és mortalitás egyik fő oka, az életkor előrehaladtával súlyosbodik, szigorú gyógyszeres kezelést igényel, időszakos kórházi kezeléseket eredményez, és csökkenti az élettartamot.⁵ És e hasonlóságok ellenére nagy különbségek vannak a két betegség támogatási finanszírozásában, mivel a CF négyszer annyi állami támogatást kap az Országos Egészségügyi Intézettől (254 millió dollár), mint az SCD (66 millió dollár).^4,6

Túl nehéz. Hadd lépjek hátrébb, és kezdjem anyámmal.

Anyám egy afrikai bevándorló a Kongói Demokratikus Köztársaságból, aki élete első huszonkét évét Normalban, Illinois államban töltötte hajfonással. Közép-afrikai esztétikája, bonyolult ujjfogási technikáival és a tökéletességre törekvő szemével párosulva gyorsan éveken át a Bloomington-Normal körzet afroamerikai közösségeinek tekintélyes hajfonójává tette. Egy-egy találkozó gyakran több órát vett igénybe, és anyám nagyon keveset beszélt angolul. Így természetesen hallgató szerepet játszott, amikor ügyfelei anekdotákat osztottak meg életükről és gyermekeikről. Egy visszatérő téma, amely gyakran felkeltette az érdeklődésemet, miközben a sarokban ültem színezéssel vagy házi feladatom elkészítésével, az Advocate BroMenn Medical Centerrel, a Bloomington-Normal körzet legnagyobb kórházával szembeni általános bizalmatlanság és ellenszenv volt. Ennek a kórháznak látszólag rossz volt a képviselője a helyi afroamerikai közösségben, amiért formálisan a szolgáltatók hallgatólagos elfogultságaként és kulturálisan inkompetens ellátásként lehetne leírni. De anyám ügyfelei nagyon nyersek voltak a beszámolóikban, és úgy nevezték, ahogy volt – rasszizmus. Mint kiderült, a rasszizmus csak egy volt a sok egészségügyi szolgáltató tényező közül, amelyek ezeket a nézeteket formálták; mások az elhanyagolást, az elfogultságot és az előítéleteket tartalmazták.

Az elhanyagolás miatt a húgom 10 évesen 8 napos kómába esett. Az előítéletek és a teljes figyelmen kívül hagyás miatt a középiskola végére ki kellett hagynia majdnem két évet az oktatásból. Az elfogultság (és vitathatatlanul az egészségügyi szolgáltatók kompetenciájának hiánya) 21 éves korára az egyik szélütéshez, a másik pedig 24 évesen a másik oldalhoz vezetett. A rasszizmus pedig agresszíven megakadályozta abban, hogy a legmegfelelőbb kezelést kapja ebből a betegségből, amire szüksége volt és amire szüksége volt. .

Eddig a milliónyi szó, amelyet papírra vetettem a sarlósejtes sejtekkel kapcsolatban, mindig a betegség, a szomorúság, a rasszizmus, a rossz bánásmód és a halál kontextusa körül alakult ki. De amit a legjobban értékelek ennek a blogbejegyzésnek az időzítésében – mivel 2022-ben ez lesz a sarlósejtes figyelem hónapja –, az az, hogy végre van valami csodálatos, amiről írhatok. Évek óta követem a sarlósejtes kezelés és kutatás vezetőit. Elutaztam, hogy a legjobbaktól tanuljak, tudásbázist gyűjtsek a húgom kezelésének megkönnyítésére és hazahozzam. 2018-ban elhagytam Coloradót, hogy a húgom közelében éljek Illinoisban. Találkoztam a Chicagói Illinoisi Egyetem Hematológiai/Onkológiai Osztályán a hematológiai és őssejt-transzplantációs csoport kutatási vezetőivel – ugyanazokkal a vezetőkkel, akik elutasították anyám kérését –, hogy megszerezzék a helyünket. 2019 során szorosan együttműködtem egy vezető ápolónővel (NP), hogy segítsek biztosítani, hogy a nővérem részt vegyen millió és egy találkozóján, amely felmérné, mennyire életképes az átültetésre. 2020-ban kaptam egy telefonhívást az említett NP-től, aki boldog könnyek közt kérdezte, hogy akarok-e a nővérem őssejtdonora lenni. Szintén 2020-ban adományoztam az őssejtjeimet, amit pár évvel ezelőttig nem tudtam volna megtenni, mert csak félegyezés volt, aztán visszaköltöztem a hegyekbe, amiket szeretek. 2021-ben pedig, egy évvel az adományozás után, teste teljes mértékben elfogadta az őssejteket – amelyekhez egy orvosi megerősítő bélyeg is járt. Ma Amy megszabadult sarlósejtes betegségétől, és úgy él, ahogyan azt elképzelte magának. Először.

Hálás vagyok a Colorado Access-nek a lehetőségért, hogy – most először – pozitív kontextusban írhatok a sarlósejtről. Akit érdekel, az az alábbi linkre kattintva meghallgathatja nővérem és anyukám történeteit, egyenesen a forrásból.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referenciák

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. A sarlósejtes betegség és szövődményei kezelésével kapcsolatos attitűdök: Akadémiai családorvosok országos felmérése. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in the Emergency Department. Am. J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sarlósejtes Kezdeményezés. Sarlósejtes betegség: A végső egészségügyi egyenlőtlenség. 2013. Elérhető: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Race Matters: A rassz és a rasszizmus észlelése egy sarlósejtes központban. Pediatr Blood Cancer. 2012-re; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in the Emergency Department. Am. J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM és Panepinto, JA Hidroxi-karbamid alkalmazása sarlósejtes betegségben: harc az alacsony felírási arányokkal, a betegek nem megfelelő betartásával, valamint a toxicitásoktól és a mellékhatásoktól való félelem ellen. Szakértő Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.