Élet az 1-es típusú cukorbetegséggel
Mivel a november a cukorbetegséggel kapcsolatos tudatosság hónapja, azon kapom magam, hogy azon az úton töprengek, amelyet az elmúlt 1 évben megtett 45-es típusú cukorbetegséggel éltem meg. Amikor 7 évesen először diagnosztizáltak nálam, a cukorbetegség kezelése egészen más kihívás volt, mint manapság. Az évek során a technológia fejlődése, a betegség ismerete és a jobb támogatás megváltoztatta az életemet.
Amikor 1-ban megkaptam az 1978-es típusú cukorbetegség diagnózisát, a diabétesz kezelésének helyzete éles ellentétben állt a mai helyzettel. A vércukorszint-ellenőrzés nem is volt probléma, így a vizelet ellenőrzése volt az egyetlen módja annak, hogy megtudja, hol áll. Továbbá napi egy-két injekció beadása rövid és hosszú hatású inzulinnal volt az a séma, amely lehetővé tette, hogy állandóan az inzulin csúcspontjának időpontjában kell enni, és állandóan magas és alacsony vércukorszintet kellett tapasztalni. Abban az időben a cukorbetegek mindennapi életét gyakran beárnyékolta az egészségügyi szakemberek által a megfelelés biztosítására alkalmazott félelem taktika. Élénken emlékszem az első kórházi tartózkodásomra, amikor újonnan diagnosztizáltak, és az egyik nővér arra kérte a szüleimet, hogy hagyják el a szobát, miközben kigúnyolt, amiért nem tudtam magam inzulin injekciót beadni. Ne feledje, hét éves voltam, és körülbelül három napja voltam kórházban, miközben megpróbáltam megérteni, mi történik velem. Emlékszem, amikor azt mondta: „Örökké a szüleid terhére akarsz maradni?” Könnyek által összeszedtem a bátorságomat, hogy megcsináljam a saját injekciómat, de visszatekintve elhiszem, hogy a szüleim megterheléséről szóló megjegyzése évekig rám ragadt. Egyesek akkoriban a szövődmények elkerülésére helyezték a hangsúlyt a szigorú kontroll révén, ami gyakran szorongást és bűntudatot hagyott bennem, ha nem mindig csináltam „tökéletesen” a dolgokat, ami utólag lehetetlen volt akkoriban. A magas vércukorszint azt jelentette, hogy „rossz” voltam hétéves agyamban, és nem „végeztem jó munkát”.
Az 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő tinédzsernek lenni a '70-es évek végén és a '80-as években különösen nagy kihívást jelentett. A serdülőkor a lázadás és a függetlenségre való törekvés időszaka, amely ütközik a cukorbetegség kezelésének szigorú kezelési rendjével a mai modern technológia nélkül. Gyakran kívülállónak éreztem magam, mivel a társaim támogattak, de nem tudtak belenyugodni a vércukorszint monitorozása, az inzulin injekciók beadása, valamint a hangulat- és energiaszint ingadozások napi küzdelmeibe. Mintha a serdülők nem lennének tele hormonok beáramlásával, amelyek egyébként is jelentős hangulati ingadozásokat, öntudatot és bizonytalanságot okoznak, a cukorbetegség pedig egy teljesen új dimenziót adott. A betegséggel kapcsolatos megbélyegzés és félreértés csak tovább növelte a cukorbeteg tinédzserek érzelmi terhét. A tinédzser éveim során továbbra is eléggé tagadtam az egészségemet, és mindent megtettem, hogy „lefeküdjek” és „beilleszkedjek”. Sok olyan dolgot megtettem, ami közvetlen ellentétben állt azzal, amit az egészségem megőrzése érdekében „ kellett volna” tennem, ami biztos vagyok benne, hogy tovább növelte a bűntudat és a szégyen érzését. Arra is emlékszem, hogy édesanyám évekkel később azt mondta nekem, hogy „fél” elengedni a házat, de tudta, hogy muszáj elmennie, ha „normális” tinédzserként akarok felnőni. Most, hogy szülő vagyok, nagyon átérzem, milyen nehéz lehetett ez számára, és hálás vagyok azért is, hogy megadta nekem azt a szabadságot, amelyre szükségem volt, annak ellenére, hogy az egészségemet és biztonságomat tekintve óriási gondot jelentett.
Mindez megváltozott a 20-as éveimben, amikor végre úgy döntöttem, hogy proaktívabb módon kezelem az egészségemet most, hogy felnőtt lettem. Megbeszéltem egy időpontot egy orvoshoz az új szülővárosomban, és a mai napig emlékszem arra a szorongásra, amit a váróban ülve éreztem. Szó szerint remegtem a stressztől és a félelemtől, hogy ő is bűntudatot fog érezni, megszégyenít, és elmondja nekem azt a szörnyű dolgot, ami történne velem, ha nem vigyázok jobban magamra. Csodával határos módon Dr. Paul Speckart volt az első orvos, aki pontosan ott találkozott velem, ahol voltam, amikor elmondtam neki, hogy azért jöttem hozzá, hogy jobban vigyázzak magamra. Azt mondta: „Rendben… csináljuk!” és még csak meg sem említettem, mit tettem vagy nem tettem a múltban. Fennáll a veszélye annak, hogy túlságosan drámai leszek, ez az orvos megváltoztatta az életemet… Teljesen hiszek ebben. Miatta tudtam eligazodni a következő néhány évtizedben, megtanultam elengedni a bűntudatot és a szégyent, ami az egészségemről való gondoskodással járt, és végül három egészséges gyermeket hozhattam a világra, annak ellenére, hogy Az orvosok már korán elmondták, hogy a gyerekek nem is jöhetnek szóba számomra.
Az évek során figyelemre méltó fejlődésnek lehettem szemtanúja a cukorbetegség kezelésében, amelyek megváltoztatták az életemet. Ma már különféle eszközökhöz és erőforrásokhoz férek hozzá, amelyek kezelhetőbbé teszik a mindennapi életet. Néhány kulcsfontosságú előrelépés:
- Vércukorszint monitorozás: A folyamatos glükózmonitorok (CGM) forradalmasították a cukorbetegség kezelését. Valós idejű adatokat biztosítanak, csökkentve a gyakori ujjbegy-tesztek szükségességét.
- Inzulinpumpák: Ezek az eszközök a napi többszöri injekciót váltották fel számomra, és precízen szabályozzák az inzulinadagolást.
- Továbbfejlesztett inzulinkészítmények: A modern inzulinkészítmények gyorsabban kezdődnek és hosszabb ideig tartanak, így jobban utánozzák a szervezet természetes inzulinválaszát.
- Diabetes oktatás és támogatás: A cukorbetegség kezelésének pszichológiai vonatkozásainak jobb megértése empatikusabb egészségügyi gyakorlatokhoz és támogató hálózatokhoz vezetett.
Számomra az 1-es típusú cukorbetegséggel való együttélés 45 éve a rugalmasság útja volt, és őszintén szólva, ez tett engem azzá, aki vagyok, ezért nem változtatnék azon a tényen, hogy együtt éltem ezzel a krónikus betegséggel. A félelem alapú egészségügyi ellátás és a korlátozott technológia korszakában diagnosztizáltak nálam. A diabétesz kezelésében azonban rendkívüli előrelépés történt, lehetővé téve számomra, hogy teljesebb életet élhessek komolyabb szövődmények nélkül. A cukorbetegség ellátása a merev, félelem alapú megközelítésből holisztikusabb, betegközpontúbb megközelítéssé fejlődött. Hálás vagyok az előrelépésekért, amelyek kezelhetőbbé és reménykeltőbbé tették az életemet a cukorbetegséggel. A Diabétesz-tudatosság ezen hónapja során nemcsak az erőmet és az elszántságomat ünneplem, hanem azoknak az egyéneknek a közösségét is, akik megosztották velem ezt az utat.
Várom a cukorbetegség kezelésének ígéretes jövőjét. Együtt felhívhatjuk a figyelmet, elősegíthetjük a fejlődést, és remélhetőleg közelebb vihetünk ennek a sok életet érintő betegségnek a gyógymódjához.