Ալցհեյմերի իրազեկման ամիս

Թվում է, թե բոլորը գիտեն մեկին, ով ճանաչում է Ալցհեյմերի ախտորոշմամբ մեկին: Ախտորոշումը մեր իրազեկման ոլորտի շուրջ պտտվող բազմաթիվ հիվանդություններից մեկն է։ Ինչպես քաղցկեղը, շաքարախտը կամ նույնիսկ COVID-19-ը, այն, ինչ գիտականորեն գիտենք, միշտ չէ, որ պարզ է կամ մխիթարական: Բարեբախտաբար, ախտորոշված ​​անձի համար, երբ ուղեղը կորցնում է իր «օմֆը» (գիտական ​​տերմին) պաշտպանության մի մասն այն է, որ ախտորոշված ​​անձը հստակ տեղյակ չէ իր թերությունների կամ կորուստների մասին: Իհարկե, ոչ այնքան, որքան շրջապատող մարդիկ:

Ես դարձա իմ երեխաների հոր խնամակալը, երբ նրա մոտ ախտորոշվեց 2021 թվականի հունվարին: Այնպես չէ, որ մենք մի քանի տարի չէինք կասկածում, բայց երբեմն բացթողումները վերագրում էինք «ծերանալուն»: Երբ պաշտոնապես ախտորոշվեց, երեխաները, այժմ երեսունն անց կարող երիտասարդ չափահասները, «չսոսնձեցին» (աշխարհի մեկ այլ տեխնիկական տերմին, որը դուրս է գալիս նրանց տակից): Թեև մենք ամուսնալուծված ենք եղել ավելի քան մեկ տասնյակ տարի, ես կամավոր առաջարկեցի վերցնել ախտորոշման առողջապահական ասպեկտները, որպեսզի երեխաները կարողանան փայփայել և վայելել իրենց հարաբերությունները հայրիկի հետ: «Դուք պետք է ավելի շատ սիրեք ձեր երեխաներին, քան չսիրեք ձեր նախկին կողակցին»: Բացի այդ, ես աշխատում եմ առողջապահության ոլորտում, հետևաբար պետք է ինչ-որ բան իմանամ, չէ՞։ Սխալ.

2020թ.-ին ԱՄՆ-ում խնամողների 26%-ը հակված էր դեմենցիայով կամ Ալցհեյմերի հիվանդությամբ մեկին, ինչը 22թ.-ի 2015%-ի դիմաց էր: Ամերիկացի ընտանիքի խնամողների ավելի քան մեկ քառորդն ասաց, որ դժվարանում է համակարգել խնամքը: Այսօր խնամողների 2020 տոկոսն ասում է, որ կրել է առնվազն մեկ (բացասական) ֆինանսական ազդեցություն: 23 թվականին ամերիկացի խնամակալների XNUMX%-ն ասել է, որ խնամակալությունը վատթարացրել է սեփական առողջությունը: Այսօրվա ընտանեկան խնամողների XNUMX տոկոսն աշխատում է այլ աշխատանքով: (Բոլոր տվյալները aarp.org/caregivers): Ես սովորել եմ, որ Ալցհեյմերի ասոցիացիան և AARP-ը հիանալի ռեսուրսներ են, եթե դուք բավականաչափ գիտակ եք ճիշտ հարցեր տալու համար:

Բայց սա դրա մասին չէ: Ակնհայտ է, որ խնամակալությունը իր առողջական վիճակն է կամ պետք է լինի: Խնամակալության ակտը խնամողի և խնամք ստացողի առողջության սոցիալական որոշիչն է նույնքան, որքան ցանկացած դեղամիջոց կամ ֆիզիկական միջամտություն: Որակյալ բուժօգնություն տրամադրելու համար անհրաժեշտ հարմարվողականությունները և հարմարեցումները պարզապես մատչելի չեն, ոչ ֆինանսավորվում կամ նույնիսկ համարվում են որպես հավասարման մաս: Իսկ եթե ոչ ընտանիքի խնամակալները, ի՞նչ կլիներ։

Եվ ամենամեծ խոչընդոտ ստեղծողները բժշկական մատակարարներն ու համակարգերն են, որոնք ֆինանսավորվում են, ենթադրաբար, օգնելու անհատներին ապահով ապրել անկախ միջավայրում: Թույլ տվեք առաջարկել ընդամենը երկու հնարավորություն, որտեղ փոփոխություններ են անհրաժեշտ:

Նախ, վստահելի տեղական կազմակերպությունը ֆինանսավորվում է որոշակի տարիքի մեծահասակների խնամքի մենեջերներ տրամադրելու համար: Օգնություն ստանալու համար պահանջվում է դիմում, որը ես պետք է լրացնեի, քանի որ երեխայի հայրիկի համար համակարգչից օգտվելն անհնար է: Քանի որ «հիվանդը» ինքը չի լրացրել ձևաթուղթը, գործակալությունը պահանջել է անձնական հարցազրույց: Նշված կողմը հիմնականում կորցնում է իր հեռախոսը, չի միացնում այն ​​և պատասխանում է միայն հայտնի համարներից ստացված զանգերին։ Նույնիսկ առանց Ալցհեյմերի, դա նրա իրավունքն է, չէ՞: Այսպիսով, ես զանգահարեցի կանխորոշված ​​ժամին և օրը՝ կեսը սպասելով, որ երեխաների հայրը կմոռանա դա: Ոչինչ չի պատահել. Երբ ես ստուգեցի նրա հեռախոսի պատմությունը, այդ ժամին, կամ նույնիսկ այդ օրը, կամ իրականում երբևէ տրված համարից մուտքային զանգ չկար: Ես վերադարձել եմ առաջին հրապարակում, և մեր ընտանիքի ենթադրաբար անգործունակ անդամը մտածված նկատեց. Սա ոչ օգտակար ծառայություն է:

Երկրորդ, մատակարարների գրասենյակները տեղյակ չեն հաջողության համար անհրաժեշտ հարմարությունների մասին: Այս խնամքի ժամանակ նրա բուժաշխատողը իսկապես գնահատում է, որ ես նրան հասցնում եմ հանդիպումների ժամանակին և ճիշտ օրը, և համակարգում եմ նրա խնամքի բոլոր կարիքները: Եթե ​​ես չանեի, կմատուցե՞ն այդ ծառայությունը։ Ո՛չ։ Բայց նրանք սիստեմատիկ կերպով ինձ զրկում են նրա բժշկական գրառումից: Ասում են, որ ախտորոշման պատճառով նա իբր ի վիճակի չէ խնամակալ նշանակել միաժամանակ մեկից ավելի դեպքով։ Հարյուրավոր իրավական ծախսեր ավելի ուշ, ես թարմացրեցի երկարատև բժշկական լիազորագիրը (հուշում. ընթերցողներ, ստացեք մեկը ձեզ և ձեր ընտանիքի համար, պարզապես երբեք չգիտեք): էջը FedEx-ում) մատակարարին, ով վերջապես խոստովանեց, որ ստացել է ամենավաղ ամսաթիվը՝ նշելով, որ նրանք ունեցել են այն ամբողջ ընթացքում: Հառաչիր, սա ինչպես է օգնում:

Ես կարող եմ ավելացնել բազմաթիվ գլուխներ Վետերանների հարցերով (VA), տրանսպորտի նպաստների և առցանց դեղատների առավելությունների հետ կապված: Եվ սոցիալական աշխատողները, որոնք ունեն քաղցր, քաղցր, մռայլ ձայներ, երբ խոսում են անձի հետ, իսկ հետո «ոչ» ասելիս ուժային սահմաններին անցնելու ակնթարթային կարողություն: Եվ ընդունարանի և հեռախոսազանգ ընդունողների նախապաշարմունքները, որոնք խոսում են նրա մասին, այլ ոչ թե նրա հետ, այնքան անմարդկային են: Դա ամենօրյա արկած է, որը պարզապես պետք է գնահատել ամեն օր:

Այսպիսով, իմ ուղերձն այն մարդկանց, ովքեր աշխատում են աջակցության համակարգում, բժշկական կամ այլ կերպ, այն է, որ ուշադրություն դարձնեն, թե ինչ եք ասում և խնդրում: Մտածեք, թե ինչպես է ձեր խնդրանքը հնչում մեկին, ով ունի սահմանափակ կարողություններ, կամ խնամակալին, ով սահմանափակ ժամանակ ունի: Ոչ միայն «մի վնասիր», այլ օգտակար և օգտակար եղիր: Սկզբում ասեք «այո», իսկ հետո հարցեր տվեք: Ուրիշներին վերաբերվիր այնպես, ինչպես կուզենայիր, որ քեզ հետ վարվեին, հատկապես, երբ դառնում ես խնամող, որովհետև վիճակագրորեն այդ դերը քո ապագայում է՝ անկախ նրանից՝ դու ընտրես, թե ոչ:

Եվ մեր քաղաքականություն մշակողներին. եկեք շարունակենք դրա հետ: Մի շարունակեք վարձել նավիգատորներ՝ կոտրված համակարգում աշխատելու համար. շտկել բարդ լաբիրինթոսը: Ամրապնդեք աշխատավայրում աջակցությունը՝ FLMA-ի սահմանումը ընդլայնելու համար՝ ներառելով ում նշանակի խնամակալը: Ընդլայնել խնամակալների ֆինանսական աջակցությունը (կրկին AARP, խնամակալների համար գրպանից տարեկան ծախսերի միջին գումարը կազմում է $7,242): Ստացեք ավելի լավ պատրաստված խնամակալներ աշխատանքի վրա՝ ավելի լավ աշխատավարձով: Ուղղեք տրանսպորտի տարբերակները և ակնարկեք, ավտոբուսը տարբերակ չէ: Անդրադառնալով անհավասարություններին, որոնք առաջացնում են անհավասարություն խնամող աշխարհում: (Բոլոր քաղաքական դիրքորոշումները հաճոյախոսություններ են AARP-ի համար):

Բարեբախտաբար, մեր ընտանիքի համար, երեխայի հայրը լավ տրամադրություն ունի, և մենք բոլորս կարող ենք հումոր գտնել բազմաթիվ անհանգստությունների և սխալների մեջ: Առանց հումորի զգացման, խնամելն իսկապես դժվար է, անվարձահատույց, թանկ և պահանջկոտ: Հումորի մեծ չափաբաժինով դուք կարող եք հաղթահարել ամեն ինչի մեծ մասը: