Լույս սփռում. Պարկինսոնի հիվանդության մասին իրազեկում
Երբ առավոտյան արևը թափանցում է վարագույրների միջով, սկսվում է մեկ այլ օր: Այնուամենայնիվ, նրանց համար, ովքեր ապրում են Պարկինսոնի հիվանդությամբ, ամենապարզ առաջադրանքները կարող են դառնալ սարսափելի մարտահրավերներ, քանի որ յուրաքանչյուր շարժում պահանջում է համատեղ ջանքեր և անսասան վճռականություն: Նվազեցված շարժունակության իրականության հետ արթնանալը տխուր հիշեցում է առջևում սպասվող ամենօրյա մարտերի մասին: Մահճակալից վեր կենալու երբեմնի անվրեպ ակտն այժմ պահանջում է բռնել մոտակա առարկաների վրա աջակցության համար, ինչը լուռ վկայություն է Պարկինսոնի հիվանդության առաջադեմ բնույթի մասին:
Դողացող ձեռքերով և անկայուն հավասարակշռությամբ, նույնիսկ առավոտյան սուրճ եփելու ծեսը վերածվում է բավականին ջանքերի: Թարմ եփած սուրճի մխիթարիչ բույրը ստվերվում է վաճառասեղանի վրա ավելի շատ հեղուկ թափելու վրդովմունքով, քան սպասող բաժակի մեջ: Նստելով այդ առաջին կումը ճաշակելու համար, գոլ ջերմաստիճանը չի բավարարում, ինչը հուշում է վերադառնալ խոհանոց՝ սուրճը միկրոալիքային վառարանում տաքացնելու համար: Յուրաքանչյուր քայլ թվում է ծանր աշխատանք, բայց մի պահ ջերմության և հարմարավետության ցանկությունը առաջ է մղվում՝ չնայած խոչընդոտներին: Սուրճի պարզ ուղեկցության փափագը հանգեցնում է մի կտոր հացի կենացը պատրաստելու որոշմանը: Այն, ինչ նախկինում սովորական գործողություն էր, այժմ բացվում է որպես մի շարք մարտահրավերներ՝ հացը թոնրի մեջ դնելու դժվարությունից մինչև տապակած կտորի վրա կարագ քսելու համար դանակով կռվելը: Յուրաքանչյուր շարժում փորձարկում է համբերությունն ու հաստատակամությունը, քանի որ ցնցումները սպառնում են խաթարել նույնիսկ ամենատարրական խնդիրները:
Առավոտյան այս ծեսը սովորական երևույթ է Պարկինսոնի հիվանդությամբ ապրող շատ անհատների համար, ինչպես իմ հանգուցյալ պապիկ Կարլ Սիբերսկին, ով դիմակայել է այս վիճակի դաժան իրականությանը: Տարիներ շարունակ նա նավարկեց Պարկինսոնի հիվանդության ներկայացրած մարտահրավերները՝ լույս սփռելով այս բարդ նյարդաբանական վիճակից տուժածների ամենօրյա պայքարի վրա: Չնայած դրա տարածվածությանը, դեռևս չկա Պարկինսոնի հիվանդության շուրջ պատկերացումների բացակայություն: Ի պատիվ Կարլի ճանապարհորդության և Պարկինսոնի հիվանդությամբ տուժած անթիվ այլ մարդկանց, ապրիլը նշանակվել է որպես Պարկինսոնի հիվանդության իրազեկման ամիս: Այս ամիսը կարևոր նշանակություն ունի, քանի որ այն նշում է Ջեյմս Պարկինսոնի ծննդյան ամիսը, ով առաջին անգամ բացահայտեց Պարկինսոնի հիվանդության ախտանիշները ավելի քան 200 տարի առաջ:
Հասկանալով Պարկինսոնի հիվանդությունը
Այսպիսով, կոնկրետ ինչ է Պարկինսոնի հիվանդությունը: Պարկինսոնի հիվանդությունը նյարդաբանական խանգարում է, որը խորապես ազդում է անհատի կյանքի բոլոր ոլորտների վրա: Իր հիմքում դա առաջադեմ վիճակ է, որը բնութագրվում է ուղեղի նյարդային բջիջների աստիճանական այլասերումով, մասնավորապես՝ նրանց, ովքեր պատասխանատու են դոֆամինի արտադրության համար: Այս նեյրոհաղորդիչը վճռորոշ դեր է խաղում մկանների հարթ, համակարգված շարժումները հեշտացնելու գործում: Այնուամենայնիվ, քանի որ դոֆամինի մակարդակը նվազում է բջիջների անբավարարության կամ մահվան պատճառով, Պարկինսոնի հիվանդության ախտանիշները զարգանում են՝ սկսած ցնցումներից, կոշտությունից և հավասարակշռության և համակարգման խանգարումներից:
Պարկինսոնի հիվանդության ախտանիշները
Ախտանիշները տարբերվում են անձից անձից և կարող են ժամանակի ընթացքում աստիճանաբար դրսևորվել: Կախված անհատից, կարող է դժվար լինել տարբերակել՝ արդյոք ախտանշանները կապված են Պարկինսոնի հիվանդության հետ, թե պարզապես ծերացման հետ: Կարլի համար Պարկինսոնի հիվանդության դեմ նրա պայքարն ընդգծված դարձավ ավագ տարիքում, ինչը ստիպեց նրանց, ովքեր հաճախ նրա կողքին չէին ենթադրել, որ դա պարզապես կյանքի հետ չմնալու իր անկարողությունն էր: Այնուամենայնիվ, շատերի համար, այդ թվում՝ նրա ընտանիքի, հուսահատեցնող էր տեսնել նրա կյանքի որակի աստիճանական անկումը:
Կառլն իր կյանքի մեծ մասը նվիրեց ճանապարհորդություններին և ֆիզիկական ակտիվությանը: Թոշակի անցնելու ժամանակ նա սկսեց տարբեր միջազգային ճամփորդություններ և դարձավ նավարկության մոլի էնտուզիաստ՝ իր կյանքի ընթացքում վայելելով մոտ 40 նավարկություն: Մինչ ճամփորդության մեջ իր արկածները, նա տասնամյակներ անցկացրեց 4-րդ դասարանում դասավանդելով՝ միաժամանակ վեց երեխաների մեծացնելով կնոջ՝ Նորիտայի հետ: Հայտնի լինելով իր ակտիվ կենսակերպով՝ Կարլը մասնակցում էր բազմաթիվ մարաթոնների, ամեն օր վազում էր, օգտվում էր զբոսնելու բոլոր հնարավորություններից, զբաղվում էր հարևանության ամենամեծ այգին և ստիպում էր, որ տան բարեկարգման աշխատանքները հեշտ թվան: Մի անգամ հայտնի էր իր տանդեմ հեծանիվով վարելու համար, նա ստիպված էր հրաժարվել այդ գործունեությունից, քանի որ Պարկինսոնի հիվանդությունը սկսեց ազդել նրա շարժունակության վրա: Գործունեությունները, որոնք ժամանակին նրան մաքուր երջանկություն էին բերում, օրինակ՝ այգեգործությունը, նկարչությունը, արշավը, վազքը և պարահանդեսային պարերը, ավելի շուտ հիշողություններ դարձան, քան առօրյա գործեր:
Չնայած Կարլի արկածային կյանքին, Պարկինսոնի հիվանդությունն անխտիր է: Ցավոք, այն հնարավոր չէ բուժել կամ կանխարգելել: Թեև Կարլի ակտիվ կենսակերպը ուշագրավ էր, սակայն դա նրան անձեռնմխելի չդարձրեց հիվանդությունից: Պարկինսոնի հիվանդությունը կարող է ախտահարել ցանկացած մարդու՝ անկախ նրանց ակտիվության մակարդակից:
Պարկինսոնի հիվանդության որոշ ընդհանուր ախտանիշներ ներառում են.
- Սարսուռ. Ակամա ցնցումներ, որոնք սովորաբար սկսվում են ձեռքերից կամ մատներից:
- Բրադիկինեզիա. դանդաղ շարժում և կամավոր շարժումներ սկսելու դժվարություն:
- Մկանային կոշտություն. վերջույթների կամ միջքաղաքային կոշտությունը կարող է առաջացնել ցավ և խանգարել շարժումների տիրույթը:
- Կեցվածքի անկայունություն. հավասարակշռությունը պահպանելու դժվարություն, ինչը հանգեցնում է հաճախակի անկումների:
- Բրադիֆրենիա. ճանաչողական խանգարումներ, ինչպիսիք են հիշողության կորուստը, կենտրոնանալու դժվարությունը և տրամադրության փոփոխությունները:
- Խոսքի և կուլ տալու դժվարություններ. խոսքի ձևի փոփոխություններ և կուլ տալու դժվարություններ:
Խոսքի և կուլ տալու դժվարությունները ամենադժվար ախտանիշներն էին, որոնք զգալիորեն ազդեցին Կարլի վրա: Ուտելը, որը կյանքի ամենամեծ ուրախություններից մեկն է, դառնում է տխրության աղբյուր, երբ մարդը չի կարողանում լիարժեք անձնատուր լինել: Խոսքի և կուլ տալու դժվարությունները դժվարություններ են ստեղծում Պարկինսոնի հիվանդության դեմ պայքարում՝ խոչընդոտներ ստեղծելով հաղորդակցության և պատշաճ սնուցման համար: Կառլը մնաց զգոն և ներգրավված էր զրույցի մեջ իր վերջին տարիներին, սակայն պայքարում էր իր մտքերը արտահայտելու համար: Նրա վերջին Գոհաբանության տոնին մեր ընտանիքը նստեց սեղանի շուրջ, և Կարլի աչքերում ակնկալիքը բռնկվեց, երբ նա անհամբեր ժեստով ցույց էր տալիս դեպի սրճարանը. լուռ խնդրանք էր, որ մենք վայելենք խոհարարական հաճույքները, որոնք նա այլևս չէր կարող լիովին ճաշակել:
Պարկինսոնի հիվանդության դեմ պայքարը
Թեև Պարկինսոնի հիվանդությունը, անկասկած, ազդում է կյանքի որակի վրա, այն ոչ մի կերպ չի ազդարարում կյանքի ավարտի մասին: Փոխարենը, այն պահանջում է ճշգրտումներ՝ լիարժեք ապրելու համար։ Կարլի համար իր աջակցության համակարգի վրա հենվելը դարձավ վճռորոշ, և նա բախտ ունեցավ իր համայնքում ավագ կենտրոն ունենալու համար, որտեղ նա կանոնավոր կերպով շփվում էր իր հասակակիցների հետ: Սոցիալական ասպեկտը նրա համար կենսական էր առաջ գնալու համար, հատկապես հաշվի առնելով, որ իր ընկերներից շատերը նույնպես բախվում էին իրենց առողջության հետ կապված դժվարությունների, ինչը թույլ էր տալիս նրանց աջակցել միմյանց ընդհանուր փորձի միջոցով:
Բացի իր սոցիալական ցանցից, Կարլը մխիթարություն գտավ իր հավատքի մեջ։ Որպես բարեպաշտ կաթոլիկ՝ Սուրբ Ռիտայի եկեղեցում ամենօրյա պատարագին մասնակցելը նրան հոգևոր ուժ է տվել: Թեև ֆիզիկական հոբբիները պետք է մի կողմ դրվեին, եկեղեցի հաճախելը մնում էր նրա առօրյայի մի մասը: Նրա կապը եկեղեցու քահանայի հետ ավելի ամրապնդվեց, հատկապես նրա վերջին տարիներին, երբ քահանան հոգևոր առաջնորդություն էր տալիս՝ սպասարկելով հիվանդների օծման հաղորդությունը և ղեկավարելով Կարլի թաղման պատարագը: Աղոթքի և կրոնի ուժը Կարլի համար ծառայեց որպես հաղթահարման կարևոր մեխանիզմ և կարող էր նմանապես օգուտ քաղել նմանատիպ մարտահրավերներին հանդիպող մյուսներին:
Հավատքից դուրս, ընտանիքի աջակցությունը առանցքային դեր խաղաց Կարլի ճանապարհորդության մեջ: Լինելով վեց երեխաների հայր և տասնութ երեխաների պապ՝ Կարլն ապավինում էր իր ընտանիքի օգնությանը, մասնավորապես՝ շարժունակության հարցերում: Թեև ընկերական հարաբերությունները կարևոր էին, ընտանիքի աջակցությունը հավասարապես կարևոր էր, հատկապես կյանքի վերջում խնամքի և որոշումների պլանավորման ժամանակ:
Կարևոր էր նաև առողջապահության ոլորտի մասնագետների հասանելիությունը: Նրանց փորձը Կարլին առաջնորդեց Պարկինսոնի հիվանդության բարդությունների միջով: Սա ընդգծում է առողջապահական ապահովագրության կարևորությունը, ինչպիսին է Medicare-ը, որն օգնում է թեթևացնել բժշկական օգնության հետ կապված ֆինանսական բեռը: Սա հատկապես կարևոր է Colorado Access-ի անդամների համար, ովքեր կարող են բախվել նմանատիպ իրավիճակների, և ցույց է տալիս, թե ինչու է մեզ համար կարևոր շարունակել Medicaid-ի առաջարկը:
Աջակցության այս սյուներից բացի, հաղթահարման այլ ռազմավարություններ կարող են օգնել Պարկինսոնի հիվանդությամբ ապրող անհատներին, ներառյալ.
- Կրթություն. Հիվանդության և դրա ախտանիշների ըմբռնումը անհատներին հնարավորություն է տալիս տեղեկացված որոշումներ կայացնել իրենց բուժման և ապրելակերպի ճշգրտումների վերաբերյալ:
- Մնացեք ակտիվ (եթե հնարավոր է). Զբաղվեք ֆիզիկական ակտիվությամբ, որը հարմարեցված է կարողություններին և նախասիրություններին, քանի որ վարժությունը կարող է օգնել բարելավել Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող մարդկանց շարժունակությունը, տրամադրությունը և կյանքի ընդհանուր որակը:
- Ընդունեք հարմարվողական տեխնոլոգիաները. Օժանդակ սարքերն ու տեխնոլոգիաները կարող են բարձրացնել անկախությունը և հեշտացնել Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապող անձանց ամենօրյա առաջադրանքները:
Պարկինսոնի հիվանդության հետ կապված Կարլի ճանապարհորդության ավարտին նա ընդունվեց հոսպիսային բուժում և ավելի ուշ խաղաղությամբ մահացավ 18 թվականի հունիսի 2017-ին, 88 տարեկան հասակում: Իր պայքարի ընթացքում Կարլը տոկունություն զարգացրեց Պարկինսոնի հիվանդության դեմ իր ամենօրյա պայքարից: Յուրաքանչյուր փոքր հաղթանակ, լինի դա հաջողությամբ մեկ բաժակ սուրճ պատրաստելը, թե կենացին կարագ քսելը, ներկայացնում էր հաղթանակ դժբախտության նկատմամբ:
Երբ մենք կանդրադառնանք Կարլի ճանապարհորդությանը և նրա առջև ծառացած մարտահրավերներին, եկեք պարտավորվենք բարձրացնել իրազեկությունը և խթանել կարեկցանքը Պարկինսոնի հիվանդությամբ տառապողների հանդեպ: Թող նրա պատմությունը ծառայի որպես տոկունության և ուժի հիշեցում, նույնիսկ ամենասարսափելի մարտահրավերների դեպքում: Թող որ մենք միասնական լինենք մեր ջանքերում՝ աջակցելու և բարձրացնելու Պարկինսոնի հիվանդության հետևանքով տուժածներին:
Աղբյուրներ
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055