Մանգաղ բջջային իրազեկման ամիս
Երբ ինձ խնդրեցին գրել բլոգային գրառում մանգաղ բջջային հիվանդության (SCD) մասին մանգաղ բջջային հիվանդության մասին, ես հիացա և լուսնի վրա: Վերջապես, ինձ խնդրում են գրել մի թեմայի շուրջ, որը, հավանաբար, ամենաշատ տեղն է զբաղեցնում իմ սրտում: Բայց, խոստովանենք, երկար ժամանակ պահանջվեց, որ ես նստեմ ու միտքը թղթին հանձնեմ։ Ինչպե՞ս կարող եմ փոխանցել այն էմոցիաները, որոնք առաջանում են այն բանից հետո, երբ դիտում եմ, թե ինչպես է սիրելի սիրելին մերժվում հիվանդանոցի դռան մոտ, երբ լուռ տառապանքի ճիչերը ներկված են ուշադրության չեղյալ համարելու ընկալումներով: Որտեղի՞ց կարելի է սկսել, երբ նրանք ցանկանում են ընդհանուր լսարանին կրթել ևս մեկ իսկապես ցավալի բան, որի հետ ճակատագիրն ամուսնացնում է մեզանից ոմանց. լսարան, որտեղից շատերը, հավանաբար, երբեք չեն տեսնի կամ զգա դրա ազդեցությունը հարևանի փակ դռների հետևում: Ինչպե՞ս արտահայտել մոր տառապանքը: Գյուղ մնաց մեկ երեխա պակաս պահելու. Արդյո՞ք դա միայն Հանրային առողջության մագիստրոսի երկարատև գրավոր հանձնարարության միջոցով է, որտեղ հնարավորություն կա լայնորեն գծագրելու, թե ինչպես են բացասական տրամադրողներն ու վարքագիծը ՍԴՀ-ով հիվանդների նկատմամբ, հիվանդների խնամք փնտրող վարքագծի խարանումը և անորոշությունները, թե ինչպես վարվել սևերի հետ: /Աֆրոամերիկացի հիվանդները հանգեցնում են հաճախակի հոսպիտալացումների կամ ախտանիշների զգալի անբավարարության: Ինչն է հանգեցնում SCD-ի բարդությունների ռիսկի, հաճախականության և ծանրության բարձրացման: Ինչը կարող է հանգեցնել կյանքի որակի բոլոր տեսակի ցուցանիշների, ներառյալ մահը:
Քարոզում և բարձրաձայն մտածում հիմա:
Բայց, միգուցե ես կարող էի ցուցադրել իմ հետազոտությունը, երբ ես ձեռք էի բերում և վերանայում Կոլորադոյում մանգաղ բջջային հիվանդությամբ ապրող մարդկանց բժշկական գրառումները՝ որոշելու, թե արդյոք արդյունավետ կետամինի օգտագործումը նվազեցնում է օփիոիդների բարձր չափաբաժինները, որոնք հաճախ պահանջվում են/խնդրվում են ծանր մանգաղաձև ցավի ճգնաժամի դեպքում: . Կամ իմ տարիները լաբորատորիայում՝ ստեղծելով սինթետիկ պոլիպեպտիդներ՝ որպես հակամանգաղային մոտեցում, որը կբարձրացնի արյան կապը թթվածնի նկատմամբ: Ես նույնիսկ մտածել եմ գրել անթիվ այլ փաստերի մասին, որոնք ես սովորել եմ իմ MPH ուսումնասիրությունների ժամանակ, օրինակ, թե ինչպես են ընտանեկան բժշկության բժիշկները սովորաբար անհարմար են զգում SCD-ի կառավարումը, մասամբ՝ աֆրոամերիկացիների հետ շփվելու պատճառով:1 – կամ ինչպես 2003-ից 2008 թվականների միջև ընկած ժամանակահատվածում Ազգային հիվանդանոցային ամբուլատոր բժշկական օգնության հետազոտության մի հետաքրքիր խաչաձև, համեմատական վերլուծություն ցույց տվեց, որ աֆրոամերիկացի հիվանդների մոտ ՍԴՀ-ն սպասման ժամանակներ է ունեցել 25%-ով ավելի երկար, քան ընդհանուր հիվանդի նմուշը:2
Մի մանգաղ բջջային փաստ, որ ես գիտեմ, որ սիրում եմ կիսվել, սա է. մանգաղային բջջի ֆինանսավորման անհավասարությունը մյուս հիվանդությունների համեմատ բավականին նկատելի է: Սա մասամբ բացատրվում է մեր երկրում սև և սպիտակ պոպուլյացիաների վրա ազդող հիվանդությունների միջև կլինիկական հետազոտությունների մասնավոր և պետական ֆինանսավորման մեծ բացով:3 Օրինակ, կիստիկական ֆիբրոզը (CF) գենետիկ խանգարում է, որը ազդում է մոտ 30,000 մարդու վրա, համեմատած 100,000-ի հետ, որը տառապում է SCD- ով:4 Մեկ այլ տեսանկյունից, CF-ով ապրող անհատների 90%-ը սպիտակամորթ է, մինչդեռ SCD-ով ապրողների 98%-ը սևամորթ է:3 Ինչպես SCD-ն, CF-ն հիվանդացության և մահացության հիմնական պատճառն է, վատանում է տարիքի հետ, պահանջում է դեղերի խիստ ռեժիմներ, հանգեցնում է ընդհատվող հոսպիտալացումների և նվազեցնում կյանքի տևողությունը:5 Եվ չնայած այս նմանություններին, այս երկու հիվանդությունների միջև կա աջակցության ֆինանսավորման մեծ անհավասարություն, ընդ որում CF-ն ստանում է չորս անգամ ավելի շատ պետական ֆինանսավորում Առողջապահության ազգային ինստիտուտից (254 միլիոն դոլար)՝ համեմատած SCD-ի (66 միլիոն դոլար):4,6
Չափազանց ծանր. Թույլ տվեք նահանջել և սկսել մայրիկիցս:
Մայրս աֆրիկացի ներգաղթյալ է Կոնգոյի Դեմոկրատական Հանրապետությունից, ով իր կյանքի առաջին քսաներկու տարին անցկացրել է Նորմալ, Իլինոյս նահանգի Մազերը հյուսելով: Նրա կենտրոնական-աֆրիկյան էսթետիկան, զուգորդված մատների մատների մատների բարդ տեխնիկայի և կատարելության ըմբռնող հայացքի հետ, արագորեն նրան դարձրին հեղինակավոր վարսահարդարիչ Բլումինգթոն-Նորմալ տարածքում աֆրոամերիկացի համայնքների համար տարիներ շարունակ: Մեկ հանդիպում հաճախ տևում էր մի քանի ժամ, և մայրս շատ քիչ էր խոսում անգլերեն: Այսպիսով, բնականաբար, նա ունկնդրի դեր էր խաղում, երբ իր հաճախորդները կիսվում էին անեկդոտներով իրենց և իրենց երեխաների կյանքի մասին: Կրկնվող թեման, որը հաճախ հետաքրքրում էր ինձ, երբ ես նստած էի անկյունում ներկելով կամ տնային աշխատանքս կատարելիս, ընդհանուր անվստահությունն ու զզվանքն էր Advocate BroMenn բժշկական կենտրոնի՝ Բլումինգթոն-Նորմալ տարածքում ամենամեծ հիվանդանոցի հանդեպ: Այս հիվանդանոցը, ըստ երևույթին, վատ ներկայացուցիչ ուներ տեղի աֆրոամերիկացի համայնքում այն բանի համար, ինչը կարող է պաշտոնապես որակվել որպես մատակարարի անուղղակի կողմնակալություն և մշակութային առումով ոչ կոմպետենտ խնամք: Բայց մորս հաճախորդները շատ կոպիտ էին իրենց հաշիվներում և դա անվանում էին ռասիզմ: Ինչպես պարզվեց, ռասիզմը առողջապահական ծառայություններ մատուցող բազմաթիվ գործոններից միայն մեկն էր, որը ձևավորեց այս տեսակետները. մյուսները ներառում էին անտեսում, կողմնակալություն և նախապաշարմունք:
Անտեսումը 10 տարեկանում քրոջս թողեց 8-օրյա կոմայի մեջ: Նախապաշարմունքներն ու բացարձակ անտեսումը պատճառ դարձան, որ նա բաց թողեց գրեթե երկու տարվա կրթությունը ավագ դպրոցի ավարտին: Կողմնակալությունը (և, հավանաբար, բժշկական մատակարարների կոմպետենտության բացակայությունը) հանգեցրեց մի ինսուլտի մինչև 21 տարեկանում, իսկ մյուսը ազդեց մյուս կողմի վրա 24 տարեկանում: Եվ ռասիզմը ագրեսիվորեն խանգարեց նրան ստանալ վերջնական բուժում այս հիվանդությունից, որն իրեն անհրաժեշտ և ցանկացավ: .
Մինչ այժմ, միլիոնավոր բառերը, որոնք ես թղթին եմ հանձնել մանգաղ բջջայինի հետ կապված ամեն ինչի շուրջ, միշտ ձևավորվել են հիվանդության, տխրության, ռասիզմի, վատ վերաբերմունքի և մահվան համատեքստում: Բայց այն, ինչ ես ամենաշատն եմ գնահատում այս բլոգի գրառման ժամանակի վերաբերյալ, այն մասին, որ այն մանգաղ բջջային իրազեկման ամիս է 2022 թվականին, այն է, որ ես վերջապես ունեմ մի հրաշալի բան գրելու: Տարիներ շարունակ ես հետևել եմ մանգաղաբջջային բուժման և հետազոտության առաջատարներին: Ես ճամփորդել եմ լավագույններից սովորելու, քրոջս բուժումը հեշտացնելու և տուն վերադարձնելու եղանակների գիտելիքների բազա ստեղծելու համար: 2018 թվականին ես հեռացա Կոլորադոյից՝ ապրելու քրոջս մոտ՝ Իլինոյսում: Ես հանդիպեցի Չիկագոյի Արյունաբանության/Ուռուցքաբանության Բաժանմունքի Իլինոյսի համալսարանի Արյունաբանության և ցողունային բջիջների փոխպատվաստման թիմի հետազոտող ղեկավարների հետ, նույն ղեկավարների հետ, որոնք մերժեցին մորս խնդրանքը՝ պահանջելու մեր տարածքը: Ամբողջ 2019 թվականի ընթացքում ես սերտորեն համագործակցել եմ առաջատար բուժքույրի (NP) հետ՝ օգնելու համոզվելու, որ քույրս մասնակցել է իր միլիոն ու մեկ հանդիպումներին, որոնք կարող են չափել փոխպատվաստում ստանալու նրա կենսունակությունը: 2020 թվականին ես հեռախոսազանգ ստացա ասված Ն.Պ.-ից, ով ուրախ արցունքներով հարցրեց՝ արդյոք ես ուզում եմ լինել քրոջս ցողունային բջիջների դոնորը: Նաև 2020-ին ես նվիրաբերեցի իմ ցողունային բջիջները, մի բան, որը ես չէի կարող անել մինչև մի քանի տարի առաջ, քանի որ միայն կիսով չափ համընկնում էի, իսկ հետո տեղափոխվեցի դեպի այն լեռները, որոնք սիրում եմ: Իսկ 2021 թվականին՝ նվիրատվությունից մեկ տարի անց, նրա մարմինը լիովին ընդունել էր ցողունային բջիջները, որոնք ուղեկցվում էին բժշկական հաստատման կնիքով: Այսօր Էմին ազատված է իր մանգաղ բջջային հիվանդությունից և ապրում է այնպես, ինչպես ինքն էր պատկերացնում իր համար: Առաջին անգամ.
Ես երախտապարտ եմ Colorado Access-ին մանգաղ բջջայինի մասին դրական համատեքստում գրելու հնարավորության համար՝ առաջին անգամ: Նրանց համար, ովքեր հետաքրքրված են, ազատ զգալ սեղմեք ստորև նշված հղման վրա՝ լսելու քրոջս և մորս պատմությունները՝ ուղիղ աղբյուրից:
Սայլակ
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Մանգաղ բջջային հիվանդության և դրա բարդությունների կառավարման նկատմամբ վերաբերմունքը. ակադեմիական ընտանեկան բժիշկների ազգային հետազոտություն: 2015; 853835: 1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department-ում: Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Գիբսոն, Գ.Ա. Մարտին կենտրոնի մանգաղ բջջային նախաձեռնություն. Մանգաղ բջջային հիվանդություն. առողջության վերջնական անհավասարություն: 2013. Հասանելի է: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. Ռասայական հարցեր. ռասայի և ռասիզմի ընկալումները մանգաղ բջջային կենտրոնում: Pediatr Blood Cancer. 2012; 1-4:
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. The Impact of Race and Disease on Sickle Cell Patient Wait Times in Emergency Department-ում: Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea-ի օգտագործումը մանգաղ բջջային հիվանդության դեպքում. պայքար դեղատոմսերի ցածր տեմպերի, հիվանդի վատ համապատասխանության և թունավորության և կողմնակի էֆեկտների վախի հետ: Փորձագետ Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.